Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 MDPH

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motarde44

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MessageSujet: MDPH   Sam 6 Déc 2008 - 15:05

Aprés de longs mois d'attente,j'ai enfin été convoqué par la MDPH! J'ai obtenu un taux de 80%,les 2 cartes d'invalidité et à ma demande la possibilité de travailler en qualité d'handicapé.Je souhaite avoir un travail adapté.(enfin,j'ai envie d'essayer pour garder le contact avec la vie active).
Je n'avais pas demandé l'AAH mais le medecin a souhaité faire une demande pour moi donc je n'ai pas eu à remplir ce dossier,je l'ai simplement signé.
Maintenant je passe les fetes et ensuite je chercherais un nouvel emploi ...je garde confiance
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Bernard B

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MessageSujet: Re: MDPH   Dim 7 Déc 2008 - 0:29

Motarde
Je te souhaite sincèrement de trouver quelque chose qui te permette de garder contact.
C'est vrai que de rester en dehors du monde du travail peut être vite frustrant. Là tu as obtenu reconnaissance de ton handicap, c'est une étape.
J'ai demandé et obtenu la retraite pour invalidé, je pense que dans tes conditions j'aurais fait comme toi.
Bon courrage en attendant.
A bientôt.

B&B
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: MDPH   Dim 7 Déc 2008 - 9:16

Salut les copines copains , j'ai trouvé le nouveau métier de Motarde:


CASCADEUSE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

moi ça va pas mal sauf la tête!!


j'aurai tendence a travailler du chapeau!!!!!!!!!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: MDPH   Lun 8 Déc 2008 - 12:32

Voilà une étape de passée, je te souhaite beaucoup de chance dans la recherche d'un emploi adapté.

tu nous tiens au courant

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: MDPH   Lun 8 Déc 2008 - 12:39

malgré mes conneries, je te souhaite de tout coeur de trouver un emploi qui te convienne
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phil+vite

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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 1:25

Le fait de pouvoir continuer à bosser est énorme,surtout au niveau des boyaux de la tête(psychologique),pendant que tu travailles,tu ne gamberges pas et de plus tu vis en société et non replié sur toi même;moi ça fait pratiquement 1 an que le boulot est sur la touche "pause" plus d'autres problèmes perso importants,bref dans la tête y'a du rangement à fer(Phil de fer)
Le principal c'est de garder LE MORAL
COURAGE à TOUTES & à TOUS
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motarde44

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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 11:43

Merci a tous!!!
J'ai eu notre ami Jean- Mari au tel(Paris-Brest),c'est quelqu'un!La maladie,il en connait un rayon et j'ai eu des réponses a mes questions.Mais je suis inquiete :Que font nos pneumos?
De mon coté j'évolue grace au forum(à vous tous),il faut donc continuer cette entraide afin de comprendre et gerer notre maladie.
Amitiés a tous.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 12:14

je ne crois pas que nous pneumos ne fassent rien, mais c'est la recherche qui n'avance guère hélas, car les labos s'intéressent aux malades qui rapportent de l'argent et qui sont médiatiques, voir le téléthon du week end dernier,
un enfant qui souffre fait bien plus pleurer et ouvrir le porte monnaie qu'un adulte qui souffre !
le CPLF (congrès de pneumologie de langue française) qui se tient à Lyon cette année est tournée vers la BPCO,
mais que faire contre des adolescents qui fument et qui deviendront des adultes BPCO ? sachant que cette maladie sera la 2ème cause de mortalité dans le monde en 2020 ?
car la BPCO est principalement due aux méfaits de la cigarette, certaines BPCO sont d'ordre professionnel, ou génétique.
donc à part arrêter de vendre des cigarettes, de l'alcool, des voitures qui roulent vite, des hamburgers, du chocolat, tout interdire quoi pour sauver l'homme malgré lui, je ne sais pas ce que peuvent faire de plus nos médecins !
la prévention et l'information sont partout autour de nous, à nuos de nous prendre en main et de nous responsabiliser,
mon obésité je m'en prend à moi même, certes j'ai été traitée à fortes doses de corticoides, mais à un moment donné mon médecin m'a mise en garde et je n'ai pas écouté, maintenant il est trop tard... que dire, je suis fautive !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 12:41

Administratrice a écrit:
à nous de nous prendre en main et de nous responsabiliser,
mon obésité je m'en prend à moi même, certes j'ai été traitée à fortes doses de corticoides, mais à un moment donné mon médecin m'a mise en garde et je n'ai pas écouté, maintenant il est trop tard... que dire, je suis fautive !

Je pense que la plupart d'entre nous peuvent conclure la même chose que toi Marie -Agnés...
Nous savions avant que la complication ne nous touche ,les risques de fumer ,d'être obése..etc....Comme tout humain ,nous avons du penser que nous étions à l'abri et que nous ne serions pas touchés et que nous étions à l'abri de faire partie de la minorité qui a moins de bol que la majorité qui continue à fumer ou à trop manger sans imaginer de quoi demain peut être fait...c'est sur que nous ne sommes pas tous à égalité dans ce domaine...par les mystéres de la nature ...
Là c'est une infirmiére passée de l'autre côté de la barriére qui s'exprime
Par contre ,il n'est jamais trop tard... sunny pour tenter de redresser un peu voire beaucoup la barre:celui ou celle qui est BPCO sous oxygéne a bien du arrêter de fumer...Perdre des kilos semble parfois moins impératif...et demande aussi un combat de tous les jours et à vie....
C'est à nous de faire un choix dans notre quotidien,pour nous assurer une autre vie...pour les années à venir,la plus confortable possible ,malgré notre O2 ou nos nacs nocturnes....
Si les jeunes qui fument entendaient ,ce que pourraient leur dire ,avec vos mots ,celui ou celle qui est sous oxygéne ou les jeunes obéses ce que nous pensons de nos nuits ....peut étre les choses évolueraient autrement ???ou penseraient ils aussi qu'ils sont à l'abri de ce qui nous est arrivé ???
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Bernard B

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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 12:46

Je suis de ton avis Marie-Agnès
Je pense aussi qu'une bouteille d'O2 sur un paquet de cigarette aurait certainement plus d'effet à longue échéance que ce qu'il y a en ce moment.
Je pense qu'à l'heure actuelle, les pneumos ont plein de boulot......et que les bons libéraux n'ont pas le temps nécessaire pour faire le minimum d'éducation térapeuthique à leurs patients.
J'ai la chance d'être suivi en milieu hospitalier et là il y a un peu plus de temps. Mais il n'est pas forcément bien utilisé.
Bon courage à nous tous.!!

P.S je trouve que la belle, elle cause bien........Elle est pas bête !

B&B
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motarde44

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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 13:57

Oui,je comprends mais on veut toujours plus et mieux et c'est humain,non?Je reconnais que vous n'avez pas tort...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: MDPH   Mar 9 Déc 2008 - 15:37

petite histoire pour alimenter le débat :
dimanche j'étais sur un marché de Noël et alors que je discutais avec une cliente je vois une jeune maman qui avait son bébé dans un porte bébé sur son ventre, le bébé face à elle, très bien il était au chaud et là je vois avec horreur que la maman fume...
mon coeur s'est tellement emballé sous le coup de la colère que je n'ai rien pu faire ni dire.
mais qques minutes après des personnes qui étaient avec elle se sont arrêtées à mon stand et là j'ai dit que je venais de voir la chose la plus horrible et la plus criminelle que j'avais vu de la journée.
une des dames (secouriste et grosse fumeuse) m'a dit je vais lui faire la leçon...

j'espère que cette maman entendra et arrêtera de fumer au moins devant son bébé, car là le pauvre bébé il s'en ait pris plein les poumons... et après la maman ira pleurer chez le médecin que son bébé est refroidi qu'elle ne comprend pas et le médecin parlera de bronchiolite, du mauvais climat en hiver chez nous en Alsace, si seulement il savait que la maman fait fumer son bébé contre son grès ???? mais allez expliquer cela aux mamans et aux papas fumeurs, et pourtant de la prévention j'en fait avec mon association lors de la journée mondiale sans tabac le 31 mai, et je vous prie de croire que nous nous faisons copieusement insulter !

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Marie-Agnès WISS

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: MDPH   Mer 10 Déc 2008 - 12:00

motarde43 a écrit:
Oui,je comprends mais on veut toujours plus et mieux et c'est humain,non?...
Et oui jeune motarde tu as raison....
Si nous avions su ,nous aurions toutes et tous évité nos erreurs qui nous ont conduites à la maladie.Mais on fait avec ce que nous avons dorénavant , à nous d'essayer de faire pour le mieux...pour améliorer notre quotiden et profiter, simplement ,du moment présent sunny
Allez donc écouter comme l'a proposée Kikirou le message d'espoir de Jean-Marie

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=player&id_article=362
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motoun



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MessageSujet: Re: MDPH   Ven 12 Déc 2008 - 14:54

je suis aussi a plus de 80 pour cent par la mdph
j'ai jamais fumé
une hygiene de vie nickel
pas un kg de trop(165 m pour 63 kg )
bref la maladie ça arrive a tous
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alienor

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MessageSujet: Re: MDPH   Ven 12 Déc 2008 - 19:02

et c'est pas juste.....si on moins on en avait profité pale
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