Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Une solution nouvelle ou arnaque

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Moon
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Moon




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MessageSujet: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 16:05

Bonjour tout le monde,
Mon mari vient de recevoir les résultats de son enregistrement de sommeil, et le verdict est tombé. Il fait donc de l'apnée (47). Il accuse mal le coup, il a 47 ans. Depuis les résultats il dors encore moins bien qu'avant. Ce soir, il va avoir pour la première fois son appareil.
Mais moi en entre temps je passe mon temps à faire des recherches sur internet et je suis tombé sur quelque chose de pas mal.
Je voudrais savoir s’il y a des personnes qui connaissent ce genre d'appareil.
Je vous donne le lien pour aller voir. C'est en anglais alors…
http://www.sleepup.com/products.htm

J'ai quand même vu qu’un site médical avait écrit un article à ce sujet.
http://www.informationhospitaliere.com/actualite-6563-nouvel-equipement-lutter-apnee-sommeil.html

Je suis très curieuse d’avoir vos avis.
Moon
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 18:49

Bonjour Moon et son mari
A priori ,ton mari va dormir avec une machine de ppc comme bon nombre d'entre nous ???
Pas de panique pour ce soir....restez zen et tout se passera peut-étre pour le mieux....nous y avons tous résisté et recommençons même tous les soirs...
En cas de souci ,nous serons là pour chercher une solution .
L'apnée ,ses conséquences et le traitement n'ont pas d'âge...
Infirmiére de nuit ,je n'avais pas croisé de patients de mon âge avant d'étre appareillée à 52 ans et demi et rencontré des plus jeunes ici....

Ce dont tu parles ensuite est un autre systéme que vous savez découvert via le net ????qui pourrait ressembler au principe de l'orthése d'avancée mandibulaire ,mais sur un autre principe qui parait bien moins confortable... Question

Sinon ce lien est sur le site de la FFAAIR et concerne l'orthése ,
http://www.laboratoiresnarval.com/
dont te parlera bien mieux que moi d'autres dont Homme Bleu.

Perso,je préfére de loin mon nac ,le masque et le courant d'air nocturne lol!
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Moon




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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 19:20

MERCI,
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 21:37

47 apnées on est bon pour le masque, maintenant la sécurité sociale rembourse les orthèses NARVAL en 2ème intention si le masque est mal supporté, ceux sont les seules orthèses agréés par la sécu, ça vient de paraître au Journal Officiel.
La Belle a donné le lien, et ceux sont des gens très sérieux que je connais personnellement.
maintenant tous les autres trucs sprays et compagnie attention danger, mon mari gros ronfleur a essayé pour voir ce que c'était, tout est parti très vite à la poubelle malgré les qques billets laissés chez le pharmacien
à ce jour ce qu'il y a de plus sur c'est la PPC, et on s'y fait très bien,
et puis 47 ans, allez c'est pas la fin du monde, j'ai été appareillée à 35 ans ! et mon mari est resté dans le lit conjugal et ses premiers mots le matin au réveil "enfin j'ai pu dormir" et mes enfants idem ils avaient entre 3 et 9 ans et je faisais tellement de bruit qu'ils venaient me réveiller en pleine nuit...
et puis il n'y a pas d'âge pour être apnéique, maintenant on appareille même des enfants !
la PPC s'est retrouvée la liberté de vivre bien la journée et là c'est le plus important
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 15 Nov 2008 - 10:25

Bonjour Moon
Et oui, il n'y a pas d'âge pour être apnéique !
(J'ai été appareillée à 40 ans)
Ton mari se sentira bien mieux avec sa PPC, et tu pourras dormir tranquille, sachant qu'il respire correctement !
Bon courage à vous deux
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 15 Nov 2008 - 12:11

Bon voilà première nuit, cata!!!
Il n'accepte pas du tout son état ni l'appareil, pour lui tout allait bien (alors qu'il a une tête a coucher dehors depuis des mois).
Il dit que même la journée il n'arrive plus à respirer normalement, il est perturbée.
La machine l'aide pas selon lui, il doit faire un effort surhumain pour respirer, le nez se bouche. Il ne sait pas si c'est l'angoisse qui fait ça ou si c'est réellement la machine. Quand il avait essayé avec le prestataire il avait presque un sentiment de bien être, ça le débouchait le nez. Mais alors dans son lit c'était tout le contraire.
Pfffff je sens qu'on va galérer pendant un bon moment.


Dernière édition par Moon le Dim 23 Nov 2008 - 13:27, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 15 Nov 2008 - 22:33

il faut qu'il essaye son masque en étant assis, tranquillement il s'installe et il le met en route, il écoute, il sens, il ressent des choses, l'air, le bruit etc;

ensuite quand il est bien au bout de quelques minutes il essaye de se coucher, mais pas forcement sur le dos, sur le côté et avec un oreiller pour qu'il soit un peu plus haut, et là aussi il observe il écoute il ressent l'air qui arrive.

cet essai il le fait dans la journée, il peut essayer de faire une sieste, et pas vouloir dormir tout de suite avec, il faut apprivoiser cette bête, bien sur il peut avoir le nez bouché, bien sur il va avoir des angoisses, c'est normal, t'as qu'à essayer toi le masque et tu comprendra !

et puis utilise-t-il la rampe de monter en puissance ? peut-être que l'attente de l'air l'angoisse, il faut qu'il essaye sans la rampe.

et a-t-il une pression constante ou une pression auto pilotée, car dans l'auto pilotée la pression monte en puissance quand les apnées surviennent et là ça peut déranger.

donc il a le droit de râler, c'est pas drôle de porter un masque, mais il a surtout le devoir de s'habituer à la bête !

alors tu vas l'encourager, et lui dire qu'il n'est pas le seul que nous sommes des milliers et des milliers à vivre tellement mieux !

et qu'il va retrouver la forme et même la forme au lit, si si, allez courage à tous les deux, car là je crois que c'est une machine pour le couple que vous allez devoir apprivoiser

dis lui de respirer par la bouche si il a l'impression d'étouffer, la
bouche se fermera toute seule et il respirera par le nez

nous sommes tous là pour vous aider,et ça serait bien si il venait discuter avec nous ? après tout c'est pour lui la petite bête et son masque non ?
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 16 Nov 2008 - 0:45

mon mari a etait appareillé il y a a peine quelques mois et lui aussi l premiere nuit c'etait pas top mais maintenant je n'ai plus besoin de lui dire de metre son masque alors qu'au debut ben il a eu lui aussi du mal a accepter maintenant il est moins fatigué a retrouvé son moral et surtout n'hesite pas a venir poser des questions il y auras toujours quelqu'un pour te repondre moi aussi j'ai etait dans ton cas et les personnes de ce forum m'on beaucoup aidées par leurs soutient
je vous souhaites bonne chance a tout les deux
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 16 Nov 2008 - 11:01

Moon je vous ai fait un mp que tu dois trouver via ton adresse mail habituelle
Marie Agnés a donné les conseils que nous aurions tous du entendre au début de notre traitement.Juste ,je trouve que la sensation est moins "étouffante" en position couchée que assise...à lui de voir donc...

Perso ,j'ai reçu une machine et un masque d'un technicien qui pensait que infirmiére je savais tout et que ya ka .. No .raté je ne savais rien de passer de l'autre côté...et parfois ,ce n'est pas aussi simple de pouvoir dormir ainsi...mais nous devons ACCEPTER ,comme nous y parvenons tous et toutes à le faire tot ou tard ... sunny à notre rythme...
J'étais si out au début du traitement par ppc , que je mesure la chance que j'ai eue de m'endormir de suite malgré machine et masque .
Je continue à avoir besoin "de mon courant d'air ", Wink pour m'endormir vite et bien,même si de trop nombreux réveils continuent ..parait que c'est l'âge ??? scratch
Courage à tous les 2
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 16 Nov 2008 - 13:01

Merci tout le monde pour les encouragements.
Cette nuit il n'a pas pu mettre le masque car son nez est complètement bouchée. Mon mari est très allergique. Hier il a donc pris un telfast (pour l'allergie) et des gouttes pour déboucher le nez. Et en fin d'apres midi il a essayé a nouveau son masque. Sans succes. Il a l'impression que ça fonctionne mal. alors je l'ai essayé et pour moi ça fonctionnais bien je sentais bien l'air. Pendant un petit moment on a fait un peu des exercises avec ce masque pour voir comment ça réagis en respirant chaque fois différamment.
Cette nuit donc sans masque et ce matin il s'est réveillé en ayant l'impression d'avoir bien dormis mais avec un gros rhum et un état un peu grippeux.
J'espère que ça va aller, est-ce que ç'est possible que les gens allergique et avec des muqueuses très sensible ne pourra pas supporter ce genre de traitement?
Merci encore
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 16 Nov 2008 - 15:44

ce qui l'a fait dormir ça doit être le cachet pour les allergies, il y a des personnes plus ou moins sensibles au niveau des muqueuses, mais le travail le plus important qu'il doit faire c'est L'ACCEPTATION de sa maladie et le soin qui y correspond : LA PPC et son masque !
une fois qu'il aura accepté il ira bien mieux, hélas c'est souvent le refus de la maladie, le refus des soins qui posent problème, pas l'appareillage lui même !
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 16 Nov 2008 - 18:04

Perso ca m'arrive de faire de la rhinite allergique, alors meme si j'aime moins le port du masque faciale, j'en utilise un les jours ou j'ai le nez bouché.
Meme si je considere que la vie est loin d'etre un long fleuve tranquille je ne quiterai plus ma machine pour rien, pour annecdocte, j'ai eu mon transfo qui est tombé et s'est trouvé HS, j'ai du dormir une partie de nuit sans machine, et bien quel mauvais reveil.
Une fois qu'on dort avec la machine depuis un moment on percois de vrais benefices.
Il faut perseverer, ne plus risquer la sortie de route, limiter les riques cardio vasculaires, avoir une meilleur memoire, .... ca vaut le coup
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeLun 17 Nov 2008 - 13:58

lors de l'inscription pour la JNAS de Grenoble, j'ai une dame de 75 ans, appareillée depuis 15 ans, ayant fait un régime (perdu 20 kg), c'est vu proposé par une équipe de médecins le retrait du masque.
Elle ne voulait pas, ils ont argué du fait que les apnées avaient disparu et que le port du masque chez elle devenait une addiction.
Elle a dormi 2 nuits en unité du sommeil, mais sans machine elle n'a pu fermer l'oeil de la nuit, résultat elle était épuisée la journée.
Les médecins ont insisté en disant que ça se passait dans la tête et qu'il fallait qu'elle ré appraine à dormir sans sa PPC.
Elle était complètement désemparée, estimant qu'à son âge, elle pouvait dormir avec sa PPC, que ça ne dérangeait personne, et qu'elle avait suffisamment mis de temps à s'y adapter qu'elle refusait le retrait de sa machine.
Elle se demandait si elle ne devrait pas faire l'acquisition de sa PPC pour pouvoir dormir tranquillement !
Un comble ! alors pourquoi cet acharnement des médecins ?
Ayant posé la question autour de moi je me suis entendue raconter la même histoire, c'est une équipe de jeunes médecins qui estiment que la PPC peut devenir "une drogue", que nous ne savons plus dormir sans ???
Qu'en pensent les professeurs ayant pignon sur rue : ils sont fous ces jeunes !
l'apnée n'est pas une maladie c'est un syndrome, ne l'oublions pas, nous ne savons pas encore comment la guérir avec des médicaments, et seul l'appareillage est la meilleure façon de vivre avec !
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeLun 17 Nov 2008 - 14:11

et le trésor de guerre de la Sécu, il faut le préserver et les jeunes toubis sont de plus en plus formatés à ce système économique: absence de soins = écocomie de pognon même si c'est vital; on va en arriver comme en Angleterre où à partir d'un certain âge des soins te sont refusés ainsi que des opérations etc. car tu es trop vieux!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeLun 17 Nov 2008 - 14:54

Merci Marie-Agnés
Il y a plus d'un an ,j'en ai rencontré un de ces jeunes pneumologues qui m'a tenu ce discours ,car je suis allée le consulter ,de moi-même devant le trouble du sommeil et les réveils multiples apparus sous ppc...
"Vous vous plaignez de mal dormir avec votre machine ??? Trés bien ,arrêter 10 nuits et on recontrole... Suspect
Ah ,vous ne savez plus vous endormir sans ??? et bien retournez voir et vous arranger avec votre pneumologue prescripteur " qui ne donne pas son accord pour cette solution ,des années d'expérience professionnelle en plus et me rappelant que je suis appareillée suite à un infarctus ,lié au sas...
Dommage que l'on ne demande pas à ces jeunes médecins d'apprendre à dormir avec une ppc..(pas réalisable puisque pas apnéiques eux.... )leur opinion serait peut étre bien autre aprés tongue Je pense que beaucoup de pros qui prescrivent la ppc ne peuvent pas se rendre compte de ce que cela représente..pour les patients...un traitement et vous en avez besoin...et apprenez (tout seul...) à dormir avec ce traitement ..mais là c'est bien autre chose...oui ,mais pas des girouettes les patients ! !! affraid

As tu des nouvelles de cette dame ???
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeLun 17 Nov 2008 - 15:37

oui elle est venue me parler à Grenoble, j'espère qu'elle a pu rencontrer le Pr P... qui l'avait bien soigné lui ! en tous les cas elle était décidée à rester branché !
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeLun 17 Nov 2008 - 16:02

Tu m'en avais parlé mais elle ne s'est pas exprimée ,en public ,lors de cette JNAS et n'a pas interpellé donc le Pr P...
Dommage pour elle et bien d'autres donc...surtout que les médecins sont bien proches des patients lors de cette JNAS...
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 11:31

Un peu des nouvelles.
Voilà il a soigné sa rhinite, et a donc refait un essaie hier soir.
ça allait beaucoup mieux. Mais ou moment de s'endormir il a commencé a arrêter de respirer, et la machine à pris la relève avec un cadence trop rapide pour lui. ça le dérange beaucoup, du coup son cœur s'est mis à battre très vite(stresse je pense). Alors on a arrêté la machine, il va rappeler son prestataire (peut-être un réglage à faire) et refaire un essaye ce-soir.
C'est ça le phénomène donc tu écrivais Marie-Agnès?
l'autopilotée??
Sa machine c'est une RemStar A-flex
Reglages ventilation 4-16 Flex = 3
Moon
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Marie-louise




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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 11:50

Bonjour Moon,
Moi aussi j'ai connu ce problème et je le connais encore lors des réveils la nuit. avec les conseils de Marie Agnès, Brigitte et les autres
je commence a apprivoiser la machine qui est la même que ton mari.
Est ce qu'il met la rampe pour s'endormir ? la pression est réglée au minimum, et elle monte lentement pendant un temps programmé (moi c'est 45 mn). Dès que je me réveille la nuit, je remets la rampe.
Courage à vous.
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 12:08

Bonjour Marie-Louise,
La rampe? je ne sais pas, c'est le bouton flex??
Merci pour ta réaction
Moon
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 13:14

la rampe c'est où il y a les 3 boutons lumineux
oui c'est le bouton flex, tu appuie d'abord sur celui à l'extrème gauche, une sorte de triangle puis celui flex
Marie-louise
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 23:33

alors je ne connais pas cette machine personnellement, mais elle est en autopilotée ce qui provoque ce réveil brutal, il faut qu'il demande à son médecin un pression constante, c'est plus agréable, et c'est au médecin de faire bien son travail, il joue les paresseux en mettant en autopiloté, ainsi (le médecin) ne s'embête pas trop, il laisse la machine régler le problème avec beaucoup de non confort pour le malade, au lieu de bien étudier le malade et de trouver la bonne pression.
donc ton mari doit poser la bonne question au médecin: pourquoi une autopilotée sachant que c'est très désagréable ?
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeSam 22 Nov 2008 - 23:52

Ce type de machine m'a "accompagnée" un certain nombre de mois,quand je l'ai eue ,elle a transformée mes nuits ,avec l'aide qu'elle apporte à l'expiration que beaucoup de machines ont depuis...
J'ai demandé avec "insistance" sur conseil de Marie Agnés la constante et fini par l'obtenir , et j'ai gagné une certaine tranquillité d'esprit ,mais pas vu disparaitre mes problémes de réveils et d'humidificateur
Chacun(e) est différent...Nous nous habituons à notre rythme à la ppc..
L'auto-piloté a ses adeptes....la constante aussi...
Nous avons la chance d'être mieux informés que beaucoup...A nous d'essayer d'être entendu ou écouté ?? par nos techniciens et nos pneumos,qui ne souhaitent qu'une chose :que l'on soit appareillé et observant... Wink
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeDim 23 Nov 2008 - 13:23

bonjour tout le monde,
bon il a essayé encore une fois cette nuit sans succès, son cœur s'emballe des qu'il commence à s'endormir.
Alors demain on rappelle le prestataire pour le mettre en positon fixe.
Mais tout de même une bonne nouvelle il arrive quand-même à se détendre maintenant et a presque s'endormir. Mais c'est l'arrivée d'air soudaine qui le reveille en sursaut.
Alors à suivre…
Merci à tous.
Moon
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitimeMer 26 Nov 2008 - 11:16

Voilà ce soir nouvelle essaie avec masque facial pression fixe 5.
Est-il vrai que l'apnée sera moins bien soignée maintenant??
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MessageSujet: Re: Une solution nouvelle ou arnaque   Une solution nouvelle ou arnaque Icon_minitime

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