Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

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 BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie

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boopbetty3



Féminin Nombre de messages : 2
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MessageSujet: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Mer 24 Sep 2008 - 18:06

Bonjour
Maman est BPCO sévère depuis 2003. Elle a aussi de l'emphysème. Le 14 avril dernier, elle a fait une décompensation respiratoire qui l'a amené en réanimation, au coma et à la trachéotomie. Depuis le 23 juin, nous sommes dans le cadre d'une hospitalisation à domicile. J'ai dû prendre un congé pour m'occuper d'elle car son état nécessite une presence 24h/24.
Y' aurait-il d'autres personnes dans ma situation ?
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didaskalia

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MessageSujet: Re: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Mer 24 Sep 2008 - 22:37

Bonsoir,
était elle déjà sous oxygène avant sa déconpensation, est elle sous oxygène simplement ou sous respirateur?
La majorité des membres sont des malades encore capable de pianoter sur un clavier, mais n'hésitez pas à poser des questions, nous répondrons dans la mesure de nos moyens lol!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Jeu 25 Sep 2008 - 11:56

je ne sais pas si certains d'entre nous ont le même souci ?
il faut avoir du courage pour faire ce que tu fais, mais surtout n'hésite pas à te faire aider, à souffler de temps en temps, il y a des structures bien adaptées pour cela et qui travaillent dans le cadre de l'HAD, est-ce que ton prestataire t'a proposé son aide ?

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Marie-Agnès WISS

Présidente de l'Airsa Mulhouse
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boopbetty3



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MessageSujet: Re: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Ven 26 Sep 2008 - 12:21

Maman est sous oxygénothérapie depuis 2003. Ensuite, on a dû avoir aussi des soins avec un ventilateur qu'elle devait prendre pendant 8 heures par jour pour l'aider à se débarraser du dioxyde de carbone.
Depuis, sa décompensation, elle a le même traitement d'oxygénothérapie et la ventilation qu'elle doit faire 12 heures par jour (on l'a fait la nuit).

J'ai beaucoup de chance dans notre malheur, car j'ai un bon prestataire, un excellent généraliste, un bon pneumologue et de bons amis. J'ai formé olivier et alexandra aux aspirations trachéales. Quand ils ne travaillent pas ils ont la gentillesse de venir me "garder" maman pour que je puisse sortir un peu. Ce sont vraiment des gens formidables. Toutefois, mon problème majeur, ce sont les aspirations. Tant que maman aura une trachéo, elle aura beaucoup de sécrétions et ce n'est pas dans les attributions des aides à domicile. 3 alternatives :
Payer quelqu'un de compétent : je n'ai pas les moyens
Nans les pins : c'est la condamné à la régression, voir pire
Domicile avec moi....
J'ai contacté le CLIC, les assitantes sociales, mon prestataire...personne n'est en mesure de m'aider...

Si vous voyez d'autres solutions ?
Merci pour vos réponses...bonne journée !
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Ven 26 Sep 2008 - 13:22

Bijour Boopbetty

le tableau que tu dresses est loin d'être idyllique: je pense à une chose , j'ai déjà vu à la télé et aussi quand j'avais mon service d'ambulances des personnes dans ton cas: elles avaient sensibilisés voisins ,amis et montés une sorte d'assossiation de bénévoles pour pouvoir aider et décharger un peu la personne de tout ce travail : puisque tu as formé 2 personnes à l'aspiration trachéale , tu peux en former d'autres. c'est une idée comme une autre, je vais réfléchir encore: j'ai vu ça dans des cas de mucovicidose chez les enfants

bisous du Barde et courage
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO, emphysème,...et aujourd'hui la trachéotomie   Ven 26 Sep 2008 - 16:17

prend contact avec l'association APHIR (amicale de malades) tu trouveras l'adresse sur le site de la FFAAIR, téléphone à son président Michel COLSON et regarde avec lui si il n'y a pas des personnes qui peuvent donner un coup de main ?

la sécu ne prend pas en charge une infirmière pour l'aspiration ?

et la complémentaire si elle en a une, qu'est-ce qu'elle te propose ?

sinon tu changes, tu vas voir chez INTEGRANCE, tu trouveras de même les renseignements sur le site de la FFAAIR, nous avons signé avec elle un pact respiratoire ! peut-être une piste à utiliser ?
pas de délais de carence, 5 % de réduction pour les membres d'une association de la FFAAIR.

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Marie-Agnès WISS

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