Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Perdus de vue...

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MessageSujet: Perdus de vue...   Dim 31 Aoû 2008 - 10:14

Je ne voulais en aucun cas soulever de polémiques
Je retire donc ma question


Dernière édition par Kikirou le Mar 2 Sep 2008 - 15:19, édité 1 fois
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Dim 31 Aoû 2008 - 11:26

Bonjour Kikirou,
Il faut croire qu'ils ne trouvent pas, ou plus, ce qu'ils y recherchaient...
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Dim 31 Aoû 2008 - 11:55

Bonjour
Pas aussi optimiste que toi la Mouette pale
J' ai eu en perso un moment des nouvelles de ces "absents " du moment dirons nous....et je peux dire que le silence ou le non passage par le forum n'est pas le signe que tout va bien et que tout est arrangé ,malheureusement...... confused ni qu'ils sont d'ailleurs toujours au bout du tuyau ???? confused

Certain(e)s ne passent plus car tout va bien et qu'il ont tourné une page de leur vie dirons nous......et là est une bonne nouvelle pour eux avant tout sunny

D'autres tentent de trouver une solution à leur galére et faudra bien qu'elle soit trouvée trop ou tard....

Et d'autres font sans doute d'autres choix de vie...on ne peut que souhaiter vivement et sincérement que tout aille pour le mieux pour eux sunny
Bon dimanche
BB
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alienor

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Dim 31 Aoû 2008 - 13:15

c'est aussi quleques fois un démoralisant de savoir que nos problèmes sont avec nous pour la vie, alors, on essaie de les oublier en n'en parlant moins voire plus
même si je ne suis aps là souvent, je pense à vous, souvent, très très souvent
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Lun 1 Sep 2008 - 10:45

Malheureusement, nul optimisme de ma part...
Comme vous, j'ai eu des contacts hors forum avec des "absents".

Et leur non retour s'explique souvent par l'immobilisme, le 'politiquement correct' voire la censure régissant ce forum.
Lassés aussi des infantilisants "soigne toi bien c'est très important" et des dessins scabreux qui polluent les messages.
Ils souhaitaient débattre, échanger entre adultes, sans entrave, de leur pathologie et de ce qui l'entoure (politique et qualité des soins), même si leur avis était différent de la "Ligne" de la FFAAIR .
Mais ils n'ont pas trouvé la liberté d'échange qu'ils souhaitaient, et après avoir été tancés, voire exclus par les administrateurs, ils se sont investis dans d'autres combats ou se sont renfermés sur eux-mêmes.

Depuis le 28/09/2006,soit environ 2 ans, 314 inscrits dont 153 ont laissés au moins un message sur le forum

Depuis le 03/01/2008, 107 inscrits sont venus sur le forum - donc 207 manquent à l'appel.
Depuis le 02/06/2008, 58 inscrits sont venus sur le forum - donc 256 inscrits ont choisi de ne plus venir.
Depuis le 02/06/2008, 18 nouveaux inscrits dont 6 ont laissé au moins un message.

A méditer...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Lun 1 Sep 2008 - 14:42

tiens c'est la rentrée... les vacances ont du faire du bien à certains.

Il y a une étude qui a été faite par des professionnels sur notre forum, dès que j'en aurai le compte rendu en mains je vous le ferai lire, c'est étrange comme il y a une interprétation de ce forum !!!

mais j'en ai lu d'autre, nul n'est obligé de venir ici, la critique est tellement facile !!!

au fait pour la censure, les deux personnes censurées sur ... combien d'inscrits, n'ont jamais apporté la preuve scientifique de leurs dire, elles avaient tout loisirs de le faire en mail perso vers un professionnel de santé !

bah j'ai d'autres chats à fouetter que les états d'âme de certains

_________________
Marie-Agnès WISS

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Lun 1 Sep 2008 - 18:24

La_Mouette a écrit:

Lassés aussi des infantilisants "soigne toi bien c'est très important" et des dessins scabreux qui polluent les messages.

A méditer...
Bonjour
Kikirou avait demandé des nouvelles de certains apnéiques en difficultés...pas dans le but de lancer une nouvelle polémique et des statistiques... Suspect .mais d'avoir de leurs bonnes ???? nouvelles....
On a déjà discuté et re....des membres exclus...
Je fais partie de ceux "en difficultés "pour diverses raisons ,qui ont croisé et trouvé de l'aide sur le forum.....au bon moment..... sunny
Quand ,devant les difficultés rencontrées avec mon traitement par ppc ,je m'entends (encore récemment .... confused ) proposer d'arrêter 15 jours pour voir....voir quoi ???? j'ai tenté d'essayer ,j'ai " vu "et j'ai compris que je ne peux pas....

Alors méme si cela semble infantilisant aux yeux de certains...,il est parfois utile de nous et de se rappeler que notre traitement est important....Simple ,logique , ...peut étre fais je partie de la minorité des " pas bien grands" dans leutr tête Rolling Eyes par rapport à certaines évidences Question
Ce qui me dérange bien plus ,ce sont effectivement les dessins scabreux, pig qui n'ont pas leur place sur ce forum....et là Marie Agnés est bien trop gentille..... Embarassed

Il y en a tant à faire et de plus important pour les patients que de se quereller...non ???? flower
BB
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soro



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 12:14

salut à tous!!
et oui comme ça fait du bien les petits mots gentils d'encouragements, même si ils semblent simples et infantilisants!!
ils nous aident à avancer, à ne pas se décourager et à ne pas se sentir seule devant notre problème!
Je suis venue sur ce forum pour trouver les réponses à mes questions,et je les ais trouvées!!
cela m'a aidé à mieux accepter cette machine, et cela a changé mon quotidien!
j'y reviens moins souvent, faute de temps, mais je n'oublie pas combien ce forum m'a aidé.
soro
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 12:48

Il y a aussi les BPCO...et j'ai toujours eu de l'aide sur ce forum.J'ai toujours trouvé reponses a mes questions.Je consulte regulierement mais n'interviens pas forcement.Nous sommes tous differents face a la maladie mais l'objectif est de pouvoir communiquer ,partager afin de vivre au mieux.Certaines personnes ont un humour incompris ou mal placé pour d'autres..nous sommes differents,l'humour le rire idiot permet de s'evader mais d'autres prefere se faire plaindre...Je crois qu'il faut continuer tout en respectant les autres et le reglement.Le BARDE me manque....
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 13:01

Salut Motarde et les autres,je sais parfois je déconne un peu trop ou c'est mal perçu ,je m'en excuse auprès de vous: je suis comme ça; mais je vais m'éfforcer de ne plus froisser les âmes sensibles en modérant propos et images/ autrement je poursuis ma rééduc à la maison et ça va : ma femme est retombée dans la rue vendredi dernier , pas trop de bobos ,que des bleus et une entorse à sa cheville droite ,sa jambe opérée du fémur y a qq mois et puis le genou gauche déchiré. je pense quand même pouvoir partir en croisière dans 3 semaines et puis si ça ne va pas éh bien on restera à la maison
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 13:11

motarde43 a écrit:
Certaines personnes ont un humour incompris ou mal placé pour d'autres..nous sommes differents,l'humour le rire idiot permet de s'evader mais d'autres prefere se faire plaindre...Je crois qu'il faut continuer tout en respectant les autres et le reglement.Le BARDE me manque....
et oui motarde certaines ne doivent même pas avoir le sens de l'humour ???? dont moi peut-être ??? On ne rit pas tous des mêmes choses ,ni au même moment ,d'accord avec toi......
et peut-étre devrais je ne pas relever ce que tu écris quand tu parles que certains préférent se plaindre..prends donc le temps de bien regarder les posts du Barde un peu partout.... tongue avant sans doute de montrer du doigt d'autres.....qui essaient de se battre pour trouver une solution à leur situation inahituelle.....
Il me semble d'ailleurs avoir entendu que le Barde a un forum spécial délire ???? si il te manque ,pourquoi ne pas le rejoindre là ???
Que peuvent penser du forum les quelques pros qui passent ??? et comment espérer un jour obtenir de leur part une participation constructive ???
PS: pas plus tard que de suite...le Barde king a encore donné ses nouvelles PERSO du jour.... Suspect Peut étre lui ouvrir une nouvelle rubrique spéciale ?dont il a sans doute besoin ???
Il ne me semble pas que nous "déballions " sans cesse notre quotidien....et de plus avons la pudeur d'échanger en perso nos nuits de galére..... affraid
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 13:29

Amusant cette agressivite...moi aussi j'aime me faire plaindre l'amie,c'est humain!!Les pros qui passent le regard des autres...pour en finir tu peux etre drole!Mais saches que je respecte ce forum je suis correcte et j'ai le droit de dire que Le Barde me manque.Maintenant si vous souhaitez garder ce forum a votre sauce OK je partirais.Et si le Barde me manque c'est qu'il est loin d'etre idiot.Il est cultivé de plus il sait répondre aux questions des BPCO(certes il y va fort mais c'est le Barde.M.Agnes sait le gerer.)
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 14:26

soyez gentilles les filles, vos n'allez pas vous disputer pour un vieux con de 65 ans, ça ne vaut pas le coup!!!!
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 14:44

Dis moi Le BARDE:"Un jeune con devient un vieux con mais je me demande a partir de quel age un jeune tout court deviendrait un vieux con?"(je divague je risque de me faire eng..)
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 14:52

c'est comme le "Baton de berger" y a pas d'âge pour en être un. moi je suis tombé dans la marmite quand j'étais petit, alors j'en suis imbibé
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mar 2 Sep 2008 - 16:07

C'est quoi l'intelligence?La culture je sais mais l'intelligence?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mer 3 Sep 2008 - 1:00

ouah, ????, je rentre d'un CA de Paris, au cours duquel je n'ai entendu que du bien de ce forum, (ça fait du bien à mon égo), alors s'il vous plait, pas de disputes ici, nous avons tous de sérieux problèmes, BPCO, Apnéiques et autres.
ce forum est là pour échanger, pas pour trouver des solutions médicales, car nous ne sommes pas médecins, nous avons notre vécu de malades à mettre au service des autres.
les BPCO ont leur problèmes spécifiques, les apnéiques aussi, et c'est vrai que vivre avec un SAOS n'est pas facile, il faut gérer le masque, les fuites, les malaises divers, et surtout le mal être tout court, beaucoup ont la chance de pouvoir apprivoiser la machine, de s'y adapter, de se sentir bien rapidement, d'autres non, et ils sont peut-être plus sensibles que d'autres.
les BPCO ont le souffle court, la vie rattachée à un tuyau d'02, et ça ne doit pas être facile tous les juors.

et le Barde, et oui le Barde, avec ses photos souvent indécentes, mais qui me font rire, allez, qui n'a pas ri avant de dire : oh il pousse quand même, il va un peu fort...

mais le rire est le propre de l'homme,

et je ne crois pas qu'il y ait un brin de méchanceté chez le Barde, et il m'arrive de lui couper le sifflet, n'est-ce pas ? d'effacer des messages !!! et de lui remonter les bretelles en mail perso,

et oui nous correspondons tous aussi en mail perso, nous avons lié tous des amitiés par téléphone, et fait des rencontres, la preuve au moins 3 personnes issues du forum étaient présentes au congrès de la FFAAIR à Clermont-Ferrand !

alors on va continuer à venir ici et surtout on va continuer à se respecter,

merci à tous

_________________
Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Mer 3 Sep 2008 - 9:36

Le Barde, l'Ane du : le maître
l'envoi au coin de temps en temps

hé woui ,puni Le Barde mais quand la sentence est levée il est
ça l'aide à respirer
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alienor

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 12:44

awwwwwwwwwwww que le rire fait du bien, autant que l'air qui nous manque
tu me manquais aussi mon bon vieux Barde, même si je ne poste pas, je lis le plus souvent possible
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 14:17

Merci Alienor et heureuse de te lire de nouveau
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 15:23



Merci les filles pour cette ovation qui me va droit au coeur: être bissé ,tricé etc pour revenir sur scène ,c'est très agréable. Bon je vais réintégrer ma rubrique " délires" pour vous amuser un peu :je vais tâcher de rester dans le visible ou l'audible mais en restant quand même un peu acerbe et irritant parfois: et puis si ça ne va pas, ma maîtresse d'école préférée m'infligera sa sanction avec sa gomme électronique et je me traînerai au pied de son fauteuil roulant pour implorer sa clémence!!!!!!!
Le Barde repentant Sad ( mon )
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 15:28

Merci de revenir et je continue a dire je vous attend toutes et tous !!Je m'engage a essayer de respecter les rubriques...
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 15:31

dit donc ton rallye tu le fais en vélo ou à pieds?
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motarde44

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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 15:40

Justement c'est une equipe de 2 et il faut permuter les disciplines.Je ferai un max a vélo car je ne cours pas évidement mais si je tiens un peu a ma fille il faudra que je la remplace un peu mais je marcherai
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   Jeu 4 Sep 2008 - 15:50

ben dit donc, bon courage: faudra qu'on ait des photos ,ça va être super ; tu vas pouvoir courrir à pieds avec de l'O2 mais pour le vélo, vaut mieux prévoir ça


ça peut servir dans les passages délicats!!!!!!!!!!!!! et tu mets le "cakse" sur la tête pour le vélo
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MessageSujet: Re: Perdus de vue...   

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