Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 2 ans après

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Bernard B

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MessageSujet: 2 ans après   Mar 26 Aoû 2008 - 23:45

Aujourd'hui mardi 26 août 2008 est un grand jour !
2 ans après l'arrêt du vélo, j'ai repédalé............... en plein air.
L'envie m'est revenue de le faire, mais la peur de ne pas y arriver me laissait à la maison. Mes derniers progrets en RRE (réentraînement à l'effort) m'ont décidé.
Maintenant, je ne vais pas me gèner pour y retourner. Grosse différence, les lunettes d'oxygène sur le nez et un gros sac à dos avec 1,2l d'O2 à l'intérieur. On s'en fou, les objectifs sont différents, seul le plaisir est important.
On peux dire que cet après midi en bordure de Meurthe, des cyclistes se sont bien demandé ce qui arrivait en face d'eux. Ils faudra qu'il s'habituent car ils vont me voir souvent.
Merci Jean-Marie, tu m'as montré le chemin. Après nos conversation à Clermont, ce n'était plus qu'une question de jour.
Voila, c'est fait.
Rien n'est donc perdu dans cette drôle de maladie.
Demain y a vélo !!!
Bernard le veinard
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: 2 ans après   Mer 27 Aoû 2008 - 8:40

Coucou Bernard....
Quelle bonne nouvelle.....de te savoir revenu au...vélo....ce que je pressentais lors de nos discussions à Clermont...vues ton envie et ta niaque.......
Comme j'ai écrit ailleurs sur ce forum ,Jean-Marie et toi de nouveau... sunny faites du vélo...en plein air....et moi je marche pas à pas ..km aprés km...
Quelle belle victoire sur nous -méme avant tout ,et la volonté ????
Au plaisir de tes bonnes nouvelles
BB
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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Mer 27 Aoû 2008 - 9:24

Salut Brigitte
Je ne fait pas cela pour te faire "marcher"!!! bien sûr.......
C'est bien que tu le fasses toute seule. Si tout le monde pouvait avoir le moral et la volonté, le chiffre d'affaire des toubibs serait certainement en baisse.

B&B
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Mer 27 Aoû 2008 - 11:38

bravo Bernard, alors j'attends des photos parlantes pour la VDA sur la BPCO au dernier trimestre !!! et peut-être pas tout seul ?

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Marie-Agnès WISS

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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 0:16

Bonsoir à tous
Je viens d'être doté d'un EasyMate.
C'est un portable d'O2 que je trouve révolutionnaire:
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 0:20

Salut bernard , tu peux me donner des renseignements sur ce bestiaux , il m'interesse: merci
parait qu'il fait froid a Nancy, c'est ma voisine qui est chez sa fille infirmière ,qui me l'a dit au téléphone
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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 0:29

Une mauvaise manip, on recommence
Bonsoir à tous
Je viens d'être doté d'un EasyMate.
C'est un portable d'O2 que je trouve révolutionnaire:
Très petit, je le porte à l'épaule ou à le ceinture.
6h d'autonomie à 2 litres de débit.
Largement suffisant pour faire du vélo, en 6 h pensez donc.
Ne marche qu'à l'inspiration, mais avec des lunettes normales.
Il delivre à chaque inspiration un volume inversement proportionnel au nb d'inspiration à la mn. Il s'apparente donc exactement à un débit continu.
à la marche OK, vélo extérieur OK. I love you
Je ne l'ai pas essayé en réentrainement car son débit max est de 4l/mn, je me réentraine à 100/105 Watt à 5 litres.
Bref que du bonheur. Merci mon prestataire......... sunny king
A bientôt.

B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 0:35

mercci du tuyau ,je vais voir avec mon toubib et mon prestataire : j'espére qu'il a ça en magasin.
à demain
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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 0:42

Salut le Barde
Je pense que j'ai répondu dans la suite mais:
1,32 kg à vide
1,63 kg plein
hauteur 20,8 cm
diamètre 10 cm
pas de condensation car le réchaumement se fait différemment.
Il fait un froid de canard à Nancy.
C'est surtout le vent de l'Est qui est glacial.
Vendredi il devrait faire un peu meilleur, je pense que mon vélo GIANT, mon EasyMate et moi on va se faire une sortie.
Tout les 3 on prépare les para olympiques de dans 4 ans, mais on sera contrôlé positif. lol!
Alez Bonne nuit.

B&B
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 12:28

moi je t'accompagne à Londres dans 4 ans ... et on sera nombreux je crois !

bon courage et merci de ces belles leçons que vous nous donnez les uns et les autres,

hier j'avais un marché artisanale et bien j'ai fait plusieurs fois le tour avec mon déambulateur, à mon rythme, mais j'y suis arrivée, et malgré le froid, le vent d'est pas sympa, nous avons eu du monde sur notre stand et j'ai parlé (en dehors des acheteurs) à pas mal de personnes atteintes d'I.R. et de SAOS... des contacts, des gens qui ont envie de venir dans l'association...

on peut tous faire qque chose à notre rythme pas la peine de battre des records l'essentiel c'est de le faire, non ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Jeu 18 Sep 2008 - 22:07

Entierement d'accord..Ce qui est mortel est de ne plus bouger.En plus sortir c'est bon pour le mental,il faut sortir par tous les temps et se couvrir en consequence.J'aime aller sur les marchés,les vides greniers..On rencontre du monde c'est sympat.
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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 0:08

Désolé
Je ne peux pas être pour le "sortir par tous les temps"
J'ai donné, je fais gaffe maintenant........
Mais bon.

B&B
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didaskalia

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 10:50

quel type de lunette/canule faut il utiliser avec ce portable? des doubles ou des simples, je ne supportes pas les doubles qui ne me sont pas fournies dans une taille adéquate!!! Evil or Very Mad
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Bernard B

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 11:58

Comme je le précise dans un message précédent en donnant ses avantages: ce sont des lunettes normales, donc simples.

B&B
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motarde44

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 15:37

A l'hopital specialiste des ir et apnés nous avions une réhabilitation respiratoire et nous sortions meme par temps de neige(a la SOLANE° et cela justement pour que notre organisme s'habitue a toutes les conditions climatiques.
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 17:10

Et bien c'est parfait Motarde, mais ce qui est vrai pour toi ne l'est pas forcement pour d'autre.
Ce qui est vrai pour un réentrainé n'a pas forcément valeur de référence pour un autre surtout non réentraîné.
Pour une bronchite, une vraie, il faut plusieurs moi pour revenir.
Tu es jeune et pas forcément très très malade, alors........

B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 18:03

Un EasyMate en voici un:
http://www.servimg.com/image_preview.php?i=4&u=11826579
Je crois que je suis un gros nul pour mettre une image.
La photo date de cet après midi.

B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 18:26

salut Bernard, super ton réservoir ,ça m'irait bien dans la maison au lieu de traîner mes bouteilles d'O2sur une planche à roulettes. Quand je vais en ville ,j'ai toujour une bouteille de 1m3 sous un siège: il est vrais que je n'ai pas besoin d'avoir de l'O2 en permanance: c'est quand le besoin s'en fait sentir. mais je vais demander à mon fournisseur s'il a ça en magasin. j'en ai eu un comme ça, mais + gros, ça fuyait de partout s'il n'était pas droit, le bordel.
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 18:50

Salut Le Barde
Je pense tes sincèrement que si je n'avais pas repris le vélo extérieur je n'en aurais pas été doté tout de suite.
J'avais demandé un Helios et ce que l'on m'a donné est encore plus mobile.
J'ai gardé un exemplaire de Freelox 1,2 litre. C'est ce que tu dois décrire.
Ce n'est pas du tout le même utilisation.
Tu peux me mettre le nom de ton prestataire en message privé. Si c'est le petit frère du mien, tu as des chances car il devrait le déployer.
A bientôt.

B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 21:05

BERNARD tu as raison je transmettrais le message a tous ceux qui sont décédés avant 45ans de la meme maladie..Mon mari a le meme age que toi et il ne se sent pas vieux LUI.SE BATTRE CONTRE LA MALADIE n'est pas une question d'age MAIS de COURAGE!Si on t'écoute ceux qui ont moins de 50ans doivent fermer leurs gu..sans se battre,je trouve cela insultant pour tous les malades.PS A quel age as tu déclaré la maladie?aU FAIT TOI AUSSI TU ES SOUS o2 24/24?La MOTARDE EN COLERE
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 21:15

Motarde adorée, je voudrait que tu m'expliques comment tu vas prévenir ceux qui sont DCD avant 45 ans!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je vais avoir 65 ans le 16 décembre ,et j'ai pas envie de lâcher la rampe sans me battre
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Ven 19 Sep 2008 - 21:48

coucou, on ne se fache pas ! Bernard il est vrai qu'à la Solane on invite les malades à prendre sur eux, tu peux appeler Jeannine LEON, tu la connais bien AIRBO Brest, et elle te dira comment ça fonctionne elle y va depuis des années ! et notre ami J.Marie a fait Paris-Brest pas toujours dans des conditions idéales,

c'est vrai que c'est pas toujours bon de sortir sous la pluie, le mauvais temps etc. mais perso, je sors par tous les temps, il n'y a que les grosses chaleurs qui m'indisposent, bien sur précaution, bien couvert mais pas trop pour ne pas transpirer...

voilà mais on ne joue pas dans le registre : plus malade que moi ça n'existe pas ! ok ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: 2 ans après   Sam 20 Sep 2008 - 0:34

Motarde
La BPCO m'a rattrapé il y a un tout petit peu plus de 2 ans avec une pneumopathie qui m'a foutu par terre.
A ton âge, j'avais arrêté de fumer depuis 3 ans et j'avais repris le sport. J'ai a peu près fait tout ce que l'on peut faire sur un vélo, sauf de la compétition. J'avais donné avec le foot bien avant. lol!
J'ai fait un an de RRE à domicile et bien sûr je continue. sunny c'est vrai que je ne connais pas la clinique du souffle.......
Je viens de laisser voler de ses propres ailes l'école VTT dont j'étais le moniteur. Je m'en suis occupé pendant 2 ans sans pouvoir faire de vélo.
Maintenant je vis pour moi (je viens de reprendre le VTT sunny en extérieur) mais aussi de réhabilter ma maison (elle aussi) pour que je m'y fatigue moins et pour plus tard....
Je donne aussi beaucoup pour l'association que j'essaie de dynamiser au maximum.
Samedi dernier une marche était prévue. Nous l'avons annulé parce qu'il faisait vraiment trop mauvais.
Je ne suis pas sous oxygène 24/24, mais en déambulation. Pourtant cette année j'ai vécu 2 mois terribles (85 de sat au réveil, 1 mois avec crachat de sang toute la journée et 2 fois 15jours d'O2 24/24) tout cela à cause d'une imprudance: une balade à pied qui devait être au soleil et qui ne l'a été qu'en partie.
Bien sur qu'il faut se battre et plusieurs sur se forum me connaisent, je pense qu'il peuvent témoigner de ce que je fais........ pour moi et pour inciter les IR à sortir de chez eux, à marcher, visiter, faire de la gym.
Plus c'est physique et moins il y a d'IR qui le peuvent et encore beaucoup d'autre qui ne le veulent pas. La réhabilitation n'a pas toujours éxité et ceux qui en suivent une ont de la chance.
Si tu penses que je me sens vieux, ce n'est pas ce que je pense et ce n'est pas non plus ce que pense mon entourage. Pourtant je compense énormément..........
On partage les même choses, mais moi avec peu-t-être un peu moins de fougue. Smile
Voilà motarde est-ce que je suis plus clair ? Y a pas d'embrouille !
B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Mar 23 Sep 2008 - 12:30

J'ai une BPCO severe et un emphysème.L'année derniere j'ai fait pneumonie sur pneumonie .C'est ainsi que j'ai connu ce forum qui m'a énormément aidé.Tu vois ceux qui viennent sur ce forum ce sont des personnes malades ou l'entourage parfois.Cette maladie n'a pas d'age,malheureusement.As tu vu tous ces jeunes qui fument,ils sortent des biberons.La BPCO ils vont la connaitre trop tot eux aussi.C'est aussi pour cela que j'ai fait ce raid...Il y avait de jeunes fumeurs...
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MessageSujet: Re: 2 ans après   Mar 23 Sep 2008 - 12:55

Je suis tout a fait de ton avis, il faut montrer à quoi cela mène de fumer.
Je pense que le campagne sont faites à l'envers.

B&B
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MessageSujet: Re: 2 ans après   

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