Bonjour à tous : des questions, encore des questions ...

Bonjour à tous,

Je decouvre depuis peu ce forum specialisé dans les maladies respiratoires. J'avais franchement besoin d'un lieu d'échanges et d'écoute dans ce domaine. Merci aux admins pour cette initiative.

je suis sous PPC depuis 18 mois maintenant. J'avoue que je m'y suis vite habituée (en une semaine). Je ne peux plus dormir sans mon masque aujourd'hui. La machine fait partie de ma vie.

Mais ma deuxième visite chez mon pneumo d'hier m'a litérallement mis le moral à zéro. Il m'a été affirmé que je devrais être appareillé le reste de ma vie, et que cela est propre à tous les malades dans mon cas. De plus, il m'a parlé d'une classification de longue maladie et eventuellement d'une classification d'handicap.

Je suis en surcharge pondérale (145 kg pour 1,98m), ce qui est la cause plus que probable de ma situation. Je travaille à perdre du poids, voir à me faire opérer pour un by-pass gastrique.

Je croyais sincèrement que j'allais "guerrir" et mon medecin vient de m'affirmer le contraire. J'ai donc besoin de vos avis sur la question, de savoir comment vous vivez votre maladie, si vous pensez que l'on peut guerrir.

Merci sincèrement pour vos réponses.

bonjour sujet tres interéssent je crois que votre cas est identique à beaucoup d entre nous . moi je suis pappreillé depuis 4 mois et je suis comme vous j apprécie énormément le ppc j ai 54 ans et mon médecin ma dit la meme chose je suis apparéillé pour la vie . conclusion pour moi l appreille est un ami et si je n avais pas fait controlé mes apnées ma vie aurais ete menacé alors la vie vaut plus chére que les contreinte bonne nuit!!!!

bjr je suis appareillee depuis 1an je suis aussi en surcharge ponderale jai vu 1 cardio qui ma dit dessaye de perdre 1kilo par moi bon jessai je vois ma ppc comme 1 ami je sais aussi que cest pour la vie et je me dis que cest vital comme je suis aide a domicile jai loccasionde voir lhandicap et le fauteuil roulant et ca je prefere leviter grace a la ppc . il faut se dire que la vie na pa de prix et que dautres personnes souffrent encore+ mais je reconnais que certaines nuits jai envie de tt envoyer ballader courage bonne jloournee a+ mady

Merci pour vos réponses. J'ai bien compris que je suis marié à ma PPC et que c'est pour la vie. J'aurais tant espéré arriver à m'en passer et reprendre une vie normale avec toute ma petite famille.

Faudra peut être un jour que j'avoue à mes proches (parents et amis) que je souffre d'apnées et que je dois vivre avec une machine. Pour l'instant, seule ma femme et mes enfants le savent. Je n'arrive pas à accepter ma situation, le fait de devoir dependre d'un masque, de devoir prevenir le prestataire medical dès que je decide de partir en vacances...

Bonjour Gaspard et vous tous et toutes
Mon avis est en "demi-teintes" et plus modéré que certain avis médical que j'entends de nouveau ces jours-ci ,concernant l'arrêt de la ppc.....
Appareillée depuis plus d'un an suite à un infarctus du au sas et un épuisement lié à mon travail de nuit ,je récupére peu à peu..et comme d'autres parmi nous ne parvient plus à m'endormir sans mon nac.

Par contre ,j'ai vu apparaitre un trouble du sommeil depuis l'appareillage ,à savoir de multiples et brefs petits réveils avec réendormissement immédiat (pire aprés des journées plus actives) un mode constant de la machine a un peu amélioré le probléme ou alors je vais finir par m'y habituer à cet étrange phénoméne ???
Néammoins ,infirmiére de profession , intriguée et peut être trop curieuse ??? ,j'ai "consulté" par 2 fois et rencontré un médecin autre que mon pneumologue prescripteur pour tenter d'avoir l'explication à ces réveils et la solution....
Résultats :aucune explication puisque je "rate" les polysomnos de controle en hospitalisation et la conclusion de ces médecins est: "arrêt du traitement au moins 10 nuits et repolysomno" pour voir où j'en suis de mon sas puisque je suis parvenue à perdre la moitié du poids en excédent.et que le pression efficcace est peu élevée depuis le début....
Pour moi ,loin d'être actuellement la solution,plutot une perturbation inutile dans ma petite tête car mon pneumo prescripteur n'est pas ok....pour lui même si la pression est basse ,il y a pression positive ,mon antécédent d'infarctus ne joue pas actuellement en ma faveur... et mon imc me classe encore en obésité
N'étant pas la seule en "galère" je trouve trop facile cette idée pernicieuse voire dangereuse que ces médecins se permettent sans bien connaitre le patient et le dossier en plus....
Perdre du poids ne peut qu'améliorer notre quotidien ,si nous y parvenons dans beaucoup de domaines ,c'est une "lutte" de tous les instants et pour le restant de notre vie....il ne faut pas se faire d'illusion dans ce domaine..

J'ai pu rencontrer des pros de nos machines et un m'a gentiment mais clairement dit:
"Pour arrêter le traitement par ppc et avec de bonnes chances de ne pas "retomber" ,il faut non seulement avoir maigri ,mais être devenue mince..."
Voilà le message que je peux apporter.....de plus en plus je me rends compte que la plupart d'entre nous sont apnéiques et appareillés ,pour des causes que nous n'avons pas maitrisées et qui nous ont amenées à cette situation;à nous de tenter de redresser la situation et d'améliorer de notre mieux possible le quotidien de nos jours et de nos nuits et je sais au combien cela est difficile....
Une précision aussi comme me l'a rappelé mon pneumo :l'apnée est encore mal connue et on rencontre des gens minces ,jeunes et appareillés aussi ,pour une cause d'apnées centrales,que nous pouvons combiner avec nos obstructives liées au poids....
Certain(e)s d'entre nous dont moi....ont des moments plus difficiles avec le traitement nocturne ,de crise en résumé....mais le forum et ceux et celles qui y sont nous aident à ne pas quitter le bon chemin
Marie-Agnés le confirmera :un cas réussi d'arrêt de la ppc n'est pas courant....mais il y en a.....alors gardons l'espoir et essayons de prendre les bonnes décisions...maintenant pour notre futur..
BB
« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé
et le courage de changer ce qui peut l'être
mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre .»
[ Marc-Aurèle ]

ok pour pour la derniere phrase de marc auréle ( grand empereur romain ) mai comme je le disait la vie n a pas de prix alors arretons de nous plaindre quand je pense a tous ceux qui ont souffer bien avant nous alors qu à l époque des romains entre guimets il y avait rien pour soulager tous ses malades je suis content de vivre à notre époque. bonne nuit!!!!

Anne ROUMANOFF, Le fournisseur d'accès - youhumour">
Anne ROUMANOFF, Le fournisseur d'accès - youhumour

ça c'est pour GASPARD notre nouvel informaticien

Bien venu au club

LE BARDE : a+b=x a écrit:

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Anne ROUMANOFF, Le fournisseur d'accès - youhumour

ça c'est pour GASPARD notre nouvel informaticien

Bien venu au club

merci pour cette pointe d'humour qui, tu peux me croire, m'a fait du bien.

Pour répondre aux précédents messages, je trouve que la vie a effectivement un prix (qu'il soit pécunier ou religieux...). Je trouve aussi que la vie est injuste par moment. J'envie ceux qui "pete" la santé, qui ne sont jamais malade.

Je pensais sérieusement, par manque d'information surement, que l'apnée se guerrissait et non pas se soulageait (si si il y a une difference).

Je reproche à mon pneumo son manque de transparence dans le suivi de la maladie, dans son diagnostique et encore plus dans sa communication.

Maintenant, je sais que je n'ai aucun autre choix que d'accepter ce que j'ai. Il me faudra du temps ... certainement

Alors je vais te dire, si tu trouve un pneumo sérieux , met son adresse sur le forum et on y va tous: on a tous ou on a eu ce problème de fiabilité du "spécialiste" je l'ai acctuellement: mais ça s'arrange ,faut en voir plusieurs. t'es pacsé avec personne: moi j'en ai trouvé une de pneumo top toubib: ha si j'avais sa poitrine ,enfin des poumons plus sains que les miens, ça serais que du bonheur



moi j'ai plus de chance que vous ,enfin si l'on peut dire, c'est que je ne suis pas appareillé ; j'ai des médocs ;et une rééducation que je commence vendredi: vélos bizarres ,kinés ,nutritionniste etc. bof je vais faire encore avec tout ça; mais faut que je soit en forme tout l'été; et en septembre croisière en méditerranée. J'espère bien coincer une nonagénaire dans une chaloupe de sauvetage pour admirer son corset en vrais baleines de cétacés: j'ai toujours eu le pieds marin

pour toi mon GASPARD

Isabeau de R, Les mecs - youhumour">
Isabeau de R, Les mecs - youhumour

comme disait un de mes potes cuisinier c'est pour "Gaspard chaud"

Hello Gaspard

Lorsque tu dis "je dois m'y faire" ce n'est pas un choix donc le plus rapidement c'est le mieux?
appareillage à vie, bah portes tu des lunettes? sinon je peux te dire que à part le fait de s'en rendre compte pour les nettoyer , on n'y pense pas, c'est instinctif, répétitif, gestes automatiques, la ppc c'est pareil à la longue, la petite cérémonie du soir ( nettoyage,masque,toyo,mise en route,couverture, dodo) ok ça c'est pour ceux qui supporte bien
Après et bien pour ma part je trouve qu'il y a l'avant et l'après, cela apporte des changement dans sa vie , sa famille , ses loisirs , et son travail , plus difficile à gérer; Mais une fois de plus y a t'il un choix? héhé on cherche tous en attendant on fait avec sauf certains dont je ne citerai pas les noms qui ont essayé

sinon je ne suis po d'accord pour dire il y a pire que nous, comme dire ou penser trop souvent " mais qu'est ce que je suis fatigué "pensées trop négatives; Dans ma tête je remplace vite tout cela par un but que je me suis fixé et j'en ai toujours un ( exemple je suis en "désaturations" constantes depuis un petit moment, bah je fais avec , enfin quelqu'un qui ne connait pas aura du mal à comprendre, l'apnée à côté c'est une rigolade (( pour moi))mais je fais avec et coute que coute je me suis promis que je ferai une balade moto à la fin du mois dans le tarn avec une vingtaine d'amis , quitte à avoir la bouteille d'oxygène dans le dos... mais que de plaisir de le faire même si c'est dur). Pour toi je pense qu'il y aura de bons moments dans la vie et c'est à ceux là qu'il faut penser

Le mot de la fin il y a un gars avec son vélo et ses petits drapeaux, je pense qu'il a fait plus pour moi que les toubibs que je voyais ( oups je crois bien que je les ai envoyer balader ah bah mince )

Fazermil j'aime bcp ta référence à notre champion sous 02, Jean-Marie, un type qui a redonné le moral à bcp d'entre nous et qui a étonné plus d'un toubib !

POur Gaspard, je vais te dire bienvenue au club, et puis, j'ai lu que tu ne voulais pas en parler autour de toi ??? pourquoi t'as pas la peste ! t'as juste des apnées qui te bouffent tes nuits !

si tu as des lunettes pour lire tu ne les mets pas en public ? allons mon ami, du sérieux, l'apnée du sommeil n'est pas contagieuse, pas à ma connaissance !

donc il faut que tu expliques tout cela à ta petite famille, et puis aux autres, car ce qu'ils vont constater c'est que tu vas retrouver une peche d'enfer, et que il y a des soirées où ils craqueront avant toi !

et si ça pouvait en sauver autour de toi de faire passer l'info ? observe bien tes copains et copines, regarde qui pique du nez, qui baille, qui s'affaisse dans son fauteuil et pose toi la bonne question et lui... il ferait pas partie du club ?

et puis ton toubib il a raison, c'est à vie la PPC, et on s'y accoutume tellement bien qu'on ne peut plus s'en passer,, bien sur il y aura des BB et autres qui vont galérer mais peut-être à cause d'autres problèmes liés à cette pathologie, nous sommes tous inégaux face aux apnées, heureusement une très grande majorité supporte bien le masque et la machine,
et puis à ce jour, de bonnes machines pas bruyantes, des masques au top, je ne vais pas revenir sur mon histoire elle est qque part dans les messages précédants,

donc courage, perd du poids ça n'en sera que mieux pour ton coeur et tes poumons, et tout le reste, et j'espère dans qque temps lire que tu as bien accepté le privilège d'être dépisté et branché, et de ne pas avoir à risquer ta vie et celle de ta famille car tu risques de t'endormir au volant !

il y a sur le site de la FFAAIR plusieurs revues en PDF que tu peux lire tout à loisir et si tu les veux en version papier nuos sommes là pour te les envoyer.

à bientôt

ppc ou o2,j'aurais bien aimé choisir,comme j'aime pas faire les choses à moitié,j'ai les 2
Heureusement je dors très bien,d'ailleurs il faudrait peut-être que j'aille voir mon lit,vu l'heure
Bonjour à tous

Administratrice a écrit:

POur Gaspard, je vais te dire bienvenue au club, et puis, j'ai lu que tu ne voulais pas en parler autour de toi ??? pourquoi t'as pas la peste ! t'as juste des apnées qui te bouffent tes nuits !

Peut-être parceque je veux eviter le "je t'avais prevenu" et surtout parceque je pensais la situation provisoire. Maintenant que je sais que je suis attaché à cette machine pour le reste de ma vie, je suis conscient que je vais devoir changer radicalement de point de vue.

Administratrice a écrit:

donc courage, perd du poids ça n'en sera que mieux pour ton coeur et tes poumons, et tout le reste, et j'espère dans qque temps lire que tu as bien accepté le privilège d'être dépisté et branché, et de ne pas avoir à risquer ta vie et celle de ta famille car tu risques de t'endormir au volant !

c'est bien parceque cette situation est arrivée que j'ai été dépisté. Heureusement, seul ma voiture a été la victime de ma betise.

Administratrice a écrit:

il y a sur le site de la FFAAIR plusieurs revues en PDF que tu peux lire tout à loisir et si tu les veux en version papier nuos sommes là pour te les envoyer.

merci

bonjour gaspard,

donc tout les pneumos ne sont pas d'accord car le mien m'a bien fait comprendre que l'arrêt de la machine ne passait que par la perte de poid.

Dans mon cas je n'est pas (pas encore) de problèmes cardiaques et je faisais 90 apnées de l'heure dont des arrêts de presque 30 secondes.

Avec la ppc je ne fais plus d'apnée ou trés peu selon ma position couché. Donc elle me sauve la vie pourtant j'ai du mal à le supporter et j'ai même arrêter la machine quelque temps mais la fatigue est revenu au galop.

Depuis le début de mon traitement je suis un régime et ça marche pour moi car je suis actuellement à une perte de 21 kgs.

Depuis mon prestataire est déjà venu modifier les paramètres de ma machine car la pression varie selon le poid d'ou j'en conclu que le poid est bien un facteur déterminant dans l'utilisation du ppc. Les bronches étant moins obstrué l'air passe mieux donc la demande par la machine est moindre.

Mon but bien sûr est de me sentir mieux dans ma peau.

Je continue pour pouvoir non pas éviter de mettre la machine mais pour me sentir mieux.
En plus si j'arrive à supprimer cette dépendance c'est que du bon ssurtout avec ces chaleurs c'est relativement pénible.

Mais jamais je ne pourrais tourner le dos à cette maladie et je compte bien si un jour j'arrive à m'en sortir continuer le combat avec tous. Mais qui s'est c'est peu être un rêve.

Surtout mon conseil fait toit bien expliquer par ton pneumo les conséquences d'une perte de poid car moi personnellement j'y croit dur comme fer et ça me fait avancer
isa

pour le poids il faut savoir que la graisse entoure le cou et donc pèse sur nos organes qui se trouvent dessous, pharyns, larynx etc; et donc étant comprimés l'air passe moins bien c'est pourquoi la PPC sert d'attele et permet à l'air de passer et donc de supprimer les apnées.

mais il y a des obèses qui ne sont pas apnéiques, et des très maigres qui sont apnéiques... donc il n'y a pas de vérité ! nous sommes tous différents !

mais bien sur pour notre santé vaut mieux peser moins lourd que trop

je suis d'accord avec toi marie agnes et le monde est fait de tellement de différences et c'est ça qui est bien

la normalité qu'elle idiotie

il faut juste penser santé

isa

C'est vrai que l'apnée touche tous les types de publics. Mais il faut bien admettre que celui qui est le plus couramment rencontré est dans la 50aine et souvent avec quelques kilos , .... comme moi avec 15 ans de moins .
A 20 ans , je faisais 66Kgs pour 1m72, sport à gogo, et une hygiène de vie plus que correcte. Cela ne m'a pas empêché de faire des apnées. J'ai fait diagnostiquer mon SAOS à 33 ans ... cela faisait 3,5,voire 5 ans que ma femme s'acharnait pour que je me prenne en main et que je consulte un spécialiste succeptible de m'aider.
Au final, j'avais tort, de restais campé derriere mes ornières à ne pas vouloir admettre les choses mais j'ai pris sur moi. J'ai remercié et remercie toujours ma femme pour cela.
Les autres, mieux vaut expliquer. Cela succite curiosité et questions car c'est un mal qui est mal cerné par ceux qui ne le vivent pas. Ces choses s'éclaicissent ainsi, les autres te voient sous un angle différent.
Mon pneuno m'a aussi dit que il y avait de grande chance que je vive définitivement avec mon NAC. pas réjouissant mais quand je me vois vivre en pleine forme et profiter à 200% de mes 3 enfants et de ma petite femme, il n'y a pas a tergiverser. La qualité de vie contre une "petite "contrainte dans le cadre de ton intimité noctune ....
Moi j'ai choisi.
Je vote NAC aux prochaines elections.

Au plaisir et bonnes vacances à ceux qui ont la chance d'en profiter.

ha que j'aime entendre des si belles paroles ,

ça me fait penser à notre poëte maconnais ,et avec ton NAC tu pourrais vivre ça

Ainsi, toujours poussés vers de nouveaux rivages,
Dans la nuit éternelle emportés sans retour,
Ne pourrons-nous jamais sur l’océan des âges
Jeter l’ancre un seul jour ?

Ô lac ! l’année à peine a fini sa carrière,
Et près des flots chéris qu’elle devait revoir,
Regarde ! je viens seul m’asseoir sur cette pierre
Où tu la vis s’asseoir !

Tu mugissais ainsi sous ces roches profondes,
Ainsi tu te brisais sur leurs flancs déchirés,
Ainsi le vent jetait l’écume de tes ondes
Sur ses pieds adorés.

Un soir, t’en souvient-il ? nous voguions en silence ;
On n’entendait au loin, sur l’onde et sous les cieux,
Que le bruit des rameurs qui frappaient en cadence
Tes flots harmonieux.

Tout à coup des accents inconnus à la terre
Du rivage charmé frappèrent les échos ;
Le flot fut attentif, et la voix qui m’est chère
Laissa tomber ces mots :

"Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices !
Suspendez votre cours :
Laissez-nous savourer les rapides délices
Des plus beaux de nos jours !

"Assez de malheureux ici-bas vous implorent,
Coulez, coulez pour eux ;
Prenez avec leurs jours les soins qui les dévorent ;
Oubliez les heureux.

"Mais je demande en vain quelques moments encore,
Le temps m’échappe et fuit ;
Je dis à cette nuit : Sois plus lente ; et l’aurore
Va dissiper la nuit.

"Aimons donc, aimons donc ! de l’heure fugitive,
Hâtons-nous, jouissons !
L’homme n’a point de port, le temps n’a point de rive ;
Il coule, et nous passons !"

Temps jaloux, se peut-il que ces moments d’ivresse,
Où l’amour à longs flots nous verse le bonheur,
S’envolent loin de nous de la même vitesse
Que les jours de malheur ?

Eh quoi ! n’en pourrons-nous fixer au moins la trace ?
Quoi ! passés pour jamais ! quoi ! tout entiers perdus !
Ce temps qui les donna, ce temps qui les efface,
Ne nous les rendra plus !

Éternité, néant, passé, sombres abîmes,
Que faites-vous des jours que vous engloutissez ?
Parlez : nous rendrez-vous ces extases sublimes
Que vous nous ravissez ?

Ô lac ! rochers muets ! grottes ! forêt obscure !
Vous, que le temps épargne ou qu’il peut rajeunir,
Gardez de cette nuit, gardez, belle nature,
Au moins le souvenir !

Qu’il soit dans ton repos, qu’il soit dans tes orages,
Beau lac, et dans l’aspect de tes riants coteaux,
Et dans ces noirs sapins, et dans ces rocs sauvages
Qui pendent sur tes eaux.

Qu’il soit dans le zéphyr qui frémit et qui passe,
Dans les bruits de tes bords par tes bords répétés,
Dans l’astre au front d’argent qui blanchit ta surface
De ses molles clartés.

Que le vent qui gémit, le roseau qui soupire,
Que les parfums légers de ton air embaumé,
Que tout ce qu’on entend, l’on voit ou l’on respire,
Tout dise : Ils ont aimé !

Alphonse De Lamartine


sans ton Nac tu ne sentirais pas tout ça la journée

bonne lecture

bonne résolution le Basque, c'est toi qui es dans le vrai, vivre avec notre NAC ou PPC, y a rien de mieux pour se sentir en forme le matin, bon je vais mettre un bémol, je pense aux copains et copines qui ne sont pas aussi chanceux que nous, et puis aux autres qui trouvent l'alternative avec les orthèses.
l'essentiel est de bien se soigner, n'est-ce pas ?

et le Barde, merci pour ce beau poème !

mais c'est dur dur en ce moment, le masque en gel me parait "gluant" la nuit, très désagréable.....alors vers 5h30, je l'enlève et mets le nez sur le ventre de ma Doucette qui me ronronne dans l'oreille ! que c'est agréable un vrai plaisir.....mais si court