Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Nouvelles de l'arrière front

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Chouf



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MessageSujet: Nouvelles de l'arrière front   Jeu 14 Aoû 2008 - 15:28

Bonjour,

Ayant disparu quelques mois, occupée à résoudre, dans la mesure du possible, les problèmes inhérents à la PPC, je viens vous apporter quelques nouvelles fraiches et remercier Marie-Agnès ainsi que les personnes qui m'ont répondu, voire aidée, je pense à La Belle et à Kikirou.

Bien sûr je suis toujours sous PPC, je ne supporte toujours pas le masque , non plus que l'idée d'y être contrainte, il n'y a pas de miracles.

Par contre j'ai réussi à changer de prestataire, ce qui fut un parcours du combattant. Celui qui me suit est attentif et semble ne pas me considérer comme une débile profonde aux questions de laquelle il ne faut pas répondre. C'est déjà beaucoup.
En plus, il m'a fait essayer plusieurs masques sans me faire de discours sur la cherté du matériel que j'étais supposée pouvoir acheter moi- même !!!

Là où le prestataire précédent disait que j'avais essayé toute la variété de masques existants, le nouveau prestataire m'en a proposé de nouveaux à essayer.

Certes, je n'ai pas encore trouvé ce qui me convenait, mais le fait de l'écoute me permet de supporter tout cela beaucoup mieux !!!

Je n'étais pas une patiente ennuyeuse, une petite visite par semestre, un petit masque, un tuyau et basta. Mais je posais quelques questions techniques qui dérangeaient le technicien.

Changer de prestataire ne fut pas simple. Je dus d'abord changer de pneumologue.

Car lorsque je demandai à changer de prestataire au pneumologue qui me suivait, il me répondit texto : " Ca va être très difficile. " évoquant la paperasserie que cela engagerait. Il refusa, proposant un improbable rdv avec le directeur de l'entreprise prestataire, qui, vu son peu de fiabilité, n'aurait rien résolu.
Je refusai cette proposition, choquée par le fait qu'il refuse ma demande de changement de prestataire.

Ce pneumologue ne sut ( ou ne voulut...?) aussi répondre à mes questions techniques ( montée en pression très rapide, etc) et affirma, lui aussi, que j'avais essayé tous les masques possibles ( 5 en trois ans !)

RDV fut donc pris avec un autre pneumologue ( le 4e ...et je vous assure qu'il n'y a pas patient plus cool que moi !) à qui j'explique mon parcours et pourquoi je veux changer de prestataire.

Accord de la pneumologue qui prend son téléphone et demande la désinstallation de ma PPC au prestataire indélicat. ( Je précise que j'avais contacté celui-ci "en urgence" suite à une nuit très difficile et que 12 jours s'étaient écoulés sans qu'il ne m'ait rappelée !!!)

Le prestataire devait donc me rappeler pour venir chercher le matériel, ce qu'il ne fit ! ( J'attendais cette désinstallation pour prendre RDV avec le nouveau prestataire. )
Je dus donc le rappeler deux fois avant qu'il ne vienne..... deux semaines plus tard !

J'ai repassé sereinement un examen du sommeil. Diagnostic sans surprise : je suis apnéïque sévère.
La pneumologue m'a confirmé que la PPC c'était ...pour toujours !

J'ai aussi constaté qu'il me faut au minimum 8 heures de machine pour être bien.

J'en suis au point où je travaille sur l'acceptation de cette machine et j'oserai dire : ce handicap.
Quand cette acceptation sera, sinon totale, disons bien avancée, je pense que le chemin sera plus facile.

Le fait de pouvoir mener une vie à peu près normale ( avec une gestion rigoureuse de mon hygiène de vie et de la PPC) doit primer. Je me fais toujours violence tous les soirs, pour... des lendemains meilleurs.

Je tiens à préciser quand je parle d'hygiène de vie qu'il s'agit de la mienne. Celle que je suis presonnellement parce que j'apprends à repérer mes limites, ma fatigue, ce que je peux ou non manger, etc.

Il ne s'agit pas d'une hygiène de vie standardisée que beaucoup nous renvoient à la figure et qui passe selon eux d'abord et avant tout par une conséquente perte de poids. ( Je n'ai que 7 kilogs à perdre )
Le poids est un facteur majorant mais pas unique.
Et le poids n'est pas un choix, il existe des gros mangeurs fluets et inversement.

Je reste donc toujours attentive à l'évolution des techniques, PPC et autres...
Je suis revenue vous dire merci et inciter les découragés à ne pas désespérer.
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Jeu 14 Aoû 2008 - 16:26

Contente de te revoir parmi nous Chouf.... flower
J'ai posté ailleurs il y a peu aussi que l'acceptation était sans doute un point commun à beaucoup d'entre nous....et que le probléme était là ,pas uniquement de notre faute : un pneumo trop préssé ,un technicien pas à l'écoute ,maladroit dans ses propos etcccc d'où l'importance de l'écoute et de la discussion.....
Je pense que je n'accepte aussi au sens vrai ma situation, d'apnéique appareillée que depuis peu ,devant ce que m'apporte ce traitement et surtout cette récupération lente..,malgré des inconvénients toujours présents à type de réveils nocturnes...Je me reconstruis peu à peu aprés un infarctus du au sas partiellement et mon travail de nuit pendant de trop longues années ,n'ayant pas su écouter les signes d'alerte et ayant été jusqu'à "craquer" sur plus d'un plan....m'effondrant complétement épuisée....
J'ai fait comme d'autres divers essais ,pris d'autres avis médicaux et je me suis rendue compte que je DEVAIS respecter des régles d'hygiéne de vie dorénavant pour aller bien: dormir longtemps et appareillée , tout comme une hygiéne alimentaire qui me permet de perdre du poids peu à peu et reprendre d'autres activités telles que la marche...et une vie sociale qui se remet en place lentement...
Je ne parviens pas encore à bien retrouver les repéres fatigue et connaitre mes nouvelles limites,car et oui.....j'ai compris et appris pas mal ,au fil des mois précédents...
patience....PATIENCeeeee un mot terrible mais si vrai que j'ai appris à conjuger sous tes formes ,jusqu'à enrager parfois....comme d'autres aussi..
Aprés avoir galéré avec aussi des problémes de masques et de machines ,je suis incapable de pouvoir m'endormir non appareillée.....et tu finiras par te réconcilier avec le masque qui te conviendra et t'endormir enfin...sereinement ,tu y parviendras ,tu le mérites.... I love you
J'ai persévéré ...merci aussi à ceux et celles qui m'ont aidée et se reconnaitront sunny
BB
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 0:09

et bien Chouf j'espère que ces changements t'apporteront tous les bienfaits possible.

tu sais maintenant tu as à ta disposition à la FFAAIR un comité de suivi de la charte auquel tu peux faire appel et qui ira remonter les bretelles des prestataires indélicats.

il faut se servir de ce moyen, il n'y a qu'ainsi que nous ferons changer les choses.

alors si d'autres mésaventures devaient se produire n'hésite pas.

au fait c'est valable pour tous, PPC, BPCO et autres pathologies respiratoires appareillées.

_________________
Marie-Agnès WISS

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Chouf



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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 0:24

Mon problème n'est pas résolu mais sa résolution n'est pas celle que j'imaginais.

Il faut absolument considérer l'apnée du sommeil comme une maladie. A partir de là, pas de honte, pas de culpabilité et acceptation des soins existants.

J'ai mis du temps à effectuer les démarches de changement de prestataire parce que j'étais tellement épuisée et découragée que tout devait être prévu, organisé, orchestré, planifié :le moindre coup de fil, prise de RDV, recherche dans l'annuaire !
Et oui !

Encore aujourd'hui je fonctionne comme ça. Mais moins.

En tout cas, si je n'avais eu l'appui de La Belle et de Kikirou, si je n'avais eu les conseils avisés de Marie Agnès et son attention, je n'aurais peut être rien fait.

Merci à vous trois et merci aux initiateurs de La Charte.
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phil+vite

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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 2:00

Je dois fer parti des chanceux sur cette planète(au milieu des malchanceux de sas),équipé d'1 VNI & d'1 masque"flexifit 407" g la chance de dormir entre 7-9 h sans réveil & en pleine forme le matin au réveil.
Bon courage à toutes & tous
Amicalement Phil
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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 8:32

Heureuse de te revoir, chouf sunny
Comme quoi, pas de nouvelles... bonnes nouvelles !
L'acceptation de notre maladie passe par l'écoute que nous recevons des professionnels de santé qui nous suivent : pneumo, généraliste, prestataire... et dépend malheureusement du temps (et le temps, c'est de l'argent !) qu'ils peuvent nous consacrer Evil or Very Mad
Une fois que l'on a trouvé chaussure à son pied, reste à intégrer notre NAC dans notre nouvelle vie
Je dis NOUVELLE vie, parce que la machine remet très souvent en cause notre quotidien : notre rapport avec le sommeil, qu'il faut désormais "préparer" avant de s'allonger, alors que : quoi de plus naturel que dormir ?
le regard du conjoint, qui comprend que sous le masque, il y a la personne qu'il aime, et qu'il veut voir vivre, même si ça passe par quelques petites contraintes esthétiques...
Notre quotidien... pas rose pour certains d'entre nous, qui galérons pour retrouver un semblant de forme.

Mais il n'y a qu'en partageant nos expériences, et en s'épaulant, que l'on progressera, tant au niveau forme que moral.
Et le jour où on ne se posera plus de questions....
...Ce jour là, on aura gagné, parce que tout ira bien.
flower
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 8:43

ben ça brasse les copains, tant mieux si vous arrivez à gagner ,d'après ce que je vois . moi ça va , ma rééduc est finie mais je continue à la maison, c'est moins drôle qu'avec l'équipe de cardiaques où j'était ( plus de casses-croutes en salle d'attente rien que pour emmerder la dieteticienne, paté sauss et coup de beaujolais) ah la crise du cardiologue , le pauvre homme!! mais je suis très content ; une récupération physique et morale comme je ne l'espérais plus. c'est pour ça qu'entre 2 de mes conneries, je pense très fort à vous tous et toutes pour vous aidez par transmission de pensée dans vos efforts et combattre le mal. N'oubliez pas que Saint MICHEL a terrassé le dragon , et Saint MICHEL c'est moi,le plus haut d'Europe sur l'abbaye du même nom. Bon 15 aout
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 9:18

Bonjour
Phil et bien d'autres vous avez "de la chance "??? je ne sais pas si c'est le mot exact ou pas ??? mais c'est surtout tant mieux pour vous sunny
D'autres ont moins de "chance".....un parcours d'apnéique plus galére ... pale une récupération difficile , lente ,pour arriver où ??? nous ne le savons pas nous-même ,car encore jeunes même si 10 ans de plus que Kikirou ...Je dis toujours à Kikirou que je récupére,car je dors de nouveau longtemps ;ce qui n'est pas son cas.... peu à peu par rapport à ses soucis d'insomniaque surajoutés... confused
C'est nous qui devons interpeller des médecins,dans notre quotidien pour tenter de trouver une solution la meilleure possible à une situation inhabituelle,et c'est ce que nous tentons de faire...perso enfin un RV avec la spécilaiste du sommeil que je souhaite rencontrer depuis 18 mois....en octobre ,6 mois aprés une psg ratée en hospitalisation..tout arrive à force de persévérer ??? l'avenir nous le dira...
En tout cas nous avons de la chance sunny nous être rencontrés via ce forum et nous sentir moins isolés que d'autres dans notre galére....car ne dit on pas que l'union fait la force ????
Merci Marie Agnés ,ceux et celles qui nous aident via ce forum et merci la FFAAIR pour ce forum flower
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 15 Aoû 2008 - 17:12

des chanceux des pas chanceux, je crois que nous sommes tous différents devant la maladie.
l'autre jour j'ai eu une dame au téléphone, 62 ans et qui était appareillée depuis 1 mois, elle a été détectée SAS après 3 accidents de voiture, mais les enregistrements fait à la maison ne donnaient rien ! donc après changement de pneumo, celui-ci a décidé une hospitalisation et bingo l'enregistrement s'est révélé positif ! et appareillage dans la semaine !
elle est HEUREUSE, elle a accepté le masque de suite, la machine, son mari dit dormir à nouveau, et pour elle la vie est belle, ça fait du bien d'entendre ça, elle espère retrouver très vite la forme pour refaire plein de choses !!!
et oui Phil il y a les personnes qui comme toi et moi avons pu s'adapter et adopter notre NAC, et puis les autres comme la Belle, Kikirou et d'autres qui galèrent alors qu'ils sont observants, c'est la le mystère de notre pathologie, pourquoi chez certains c'est au top du 1er coup et pourquoi chez d'autres non ?
j'aimerai bien que la profession trouve une explication au lieu de les envoyer sur les roses,
j'aimerai bien que les prestataires écoutent, au lieu de soupirer et de penser tout bas "quels emmerdeurs",
j'aimerai bien que les chanceux (pas sur ce forum heureusement) comprennent nos compagnons d'infortune.

alors à toutes et à tous, courage, on finira par gagner, et maintenant nous avons un outil précieux qui s'appelle LA CHARTE et qui va permettre aux malades de ne plus se laisser faire, mais qui va permmettre aux prestataires de se faire aussi respecter par les malades, car c'est à double sens, : on a des droits mais aussi des devoirs et le premier est de bien se soigner !

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Lun 18 Aoû 2008 - 18:45

je fais partie des chanceux....et penses à vous tous les jours, même si je viens pas souvent (panne de pc)
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mady49



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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Mer 20 Aoû 2008 - 23:09

bsr apparemment le forum nes paencore bien connu je viens encore den parler au conjoint d1 femme appareillee. patou a ete appareillee avant moi . bon jespere que son mari va passe le message bonne nuit mady
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Jeu 21 Aoû 2008 - 15:47

le forum est connu par les personnes qui sont en recherche de renseignements.

ça ne m'inquiète pas, car "qui cherche trouve" n'est-ce pas.

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Marie-Agnès WISS

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sabre



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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Jeu 21 Aoû 2008 - 21:32

bomjour je arrive en vacance . jai pas de chance je suis tombe malade .je suis bloque ma assurance ne marche ici .je sais pas pourquoi?on m a dit a l hopital tous les etrangers ont le meme probleme .je sais pas pourqo i mesassurancesne marchent pas ici.en effet j ai 3 assuraces.svp. aidez moi.jai fai une visite aujourdhui le docteur m adit que je peux pas voyager. mes poumons sont tres malades je suis sous o2 a la maison.svp renseingez moi.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Jeu 21 Aoû 2008 - 21:53

dans quelle région es-tu en vacances ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouvelles de l'arrière front   Ven 22 Aoû 2008 - 9:09

c'est bizarre quand même!!!!!!
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