Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Evolution rapide BPCO

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motarde44
ushuaïa
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ushuaïa

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MessageSujet: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 12:34

Bonjour,

Il y a qques mois je me suis isncrite sur ce forum et j'ai eu qques contacts bien sympas avec qques uns d'entre vous. Il se trouve qu'aujourd'hui ma BPCO semble avoir évolué anormalement vite d'après mon pneumo, car le VEMS a décliné de 28% en qques mois, ce qui appramment semble être beaucoup. Il est à ce jour à 47% alors qu'il était relativement conservé à 73% il y a 5 mois. Le volume résiduel est à 154% , le VR/CPT est à 159% et le débit moyen des petites voies aériennes est à 30%. Le pneumo a écrit sur le compte rendu pour ses confrères : bronchopenumopathie avec syndrôme obstuctif sévère et syndrome de distenson. Je le revois le 21 aout pour refaire l'EFR et une autre radio. Je prends en traitement spiriva, focadil 2 fois par jour et bronchural à la demande, mais ceci n'est toujours pas suffisant pour me permettre d'être endurante à l'effort, même modéré. Queslqu'un pourrait-il me dire s'il est "normal" que la BPCO puisse évoluer de façon aussi rapide, j'ai toujours entendu dire que c'était une maladie lentement évolutive, sur plusieurs années, il semblerait chez moi que ça galoppe et j'ai bien sûr très peur de me retrouver sous oxygène. J'ai arrêté pourtant le tabac, je commence à m'inquiéter qaund à l'avenir proche qui m'attend. Mon pneumo se demande d'ailleurs s''il n'y aurait pas autre chose derrière la BPCO qui pourrait être reponsable de cette obstruction des bronches. Quelqu'un a t-leu également une évolution aussi rapide que la mienne? Comment avez-vous alors palié à ce problème? Toute expérience m'aiderait à comprendre et à agir... ou à me préparer. Merci à tous ceux qui pourront me répondre
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 14:47

Bonjour j'ai aussi BPCO et je pensais la maladie stable aussi apres l'arret du tabac mais je n'ai pas vu un arret immediat.Cependant en te lisant je pense a un emphyseme a cause du VR?Il faut savoir aussi que la chaleur nous met en difficulté donc des resultats impressionants.Il faut boire beaucoup(de l'eau) et si tu le peux faire des execices a la fraiche(tot le matin ou le soir)Bon courage
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ushuaïa

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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 15:22

merci d'avoir répondu motarde43.....pour l'enphysème l'anesthésiste qui s'est occupé de moi la semaine dernière pour une endoscopie laryngée le pensait aussi au vu des résultats de l'EFR et des douleurs que je ressent dans la poitine, cependant ça ne se voit pas sur la radio ni le scanner et le pneumo a écrit dans son rapport "pas d'enphysème"....Quand aux ecercices, même "à la fraîche" c'est irréalisable pour moi, alors qu'il y a seulement 2 ans je faisais 3 heures de sport par jour malgré les 2 paquets de tabac quotidiens que je fumais à cette époque...et c'était des cours cardio en salle. Je suis obligée malgré les bronchodilatateurs qui sont censés m'aider, faire des poses de récupération dans toutes les tâches que j'entreprends, je fonctionne au ralenti, ma vie n'a plus rien à voir avec celle d'avant, qui n'est pourtant pas si éloignée que ça. C'est pourquoi je repose la question, est-ce qu'une BPCO peut évoluer aussi vite? J'attends d'autres témoignages. Merci.
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 19:57

Pas capable de bien te répondre sur la BPCO....puisqu'apnéique...je t'ai mis un message privé sur ta messagerie du forum ,néammoins....
Tu dois en trouver trace quelque part pour y accéder ......
Bien cordialement .....
BB
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 22:01

salut Ushuaia et bien venue au club. je vois avec plaisir que tu es comme moi: BPCO. moi ça fait 10 ans que ça a commencer sans que je m'aperçoive de quoi que ce soit. Mais depuis 6 à 7 ans, les ennuies sont arrivés doucement ;principalement des essoufflements à la marche, et à l'effort. Et tout ça c'est accentué de plus en plus ;j'ai le même traitement que toi :pulmocort 400,spiriva 18 ,bronchodual, hyzaar, pour le gosier ,actisoufre et oligosol manganèse-cuivre et et ET de l'OXYGENE quand j'en ai besoin. La maladie évolue certainement vite à partir d'un certain stade: moi je suis au stade 3. Quand je suis parti en cure thermal debut Juin, j'étais mal en point et tout effort m'était interdit . La cure m'a fait un bien énorme ,mais en rentrant je n'ai pas pu tondre mon gazon pour la 1° fois de ma vie: la tondeuse marchait + vite que moi et au bout de 10 metres je n'avais plus d'air dans les poumons. J'ai revu mon pneumo et il m'a trouvé en forme après cette cure. Il m'a donc proposé un protocole de rééduc à l'hopital avec des cardiaques en rééduc, car cette rééduc est sensiblement la même pour les 2 cas. ça fait 3 semaines que je pédale comme un malade sur un vélo spécial pendant'3/4 d'heures devant l'infirmière et le ou la cardiologue ; ensuite repos 20 mn, et kinée respiratoire 3/4 d'heure: tout en controlant moi même mon oxymétrie, si elle descend en dessous de 90 ,paf O2 sur le groin et on continue le boulot. en 3 semaines j'ai fais des progrès foudroyant ,je ne me reconnait pas : un bien être, une pêche pas possible et une récupération de tout ce que j'avais perdu avant. Bien sûr ,le stage terminé ,il faut que je continue chez moi ,vélo, mouvements de gym respiratoire et j'ai une piscine, très important la piscine si tu peux en faire.
Alors du courage : je te quitte mais on se recause très vite; tu peux me joindre en MP sur le forum ou sur mon E-Mail, j'aurai encore beaucoup de choses à te dire. Bisous A+

dehors on ressemble à ça
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dedans c'est ça, mes poumons après 2 paquets par jour depuis l'âge de 16 ans

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faudra te faire à mes dérisions et autres trucs rigolots ,mais c'est le seul moyen de se battre contre la maladie ,vu que le rire est le propre de l'homme
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 6 Aoû 2008 - 22:04

Salut à vous toutes les filles , je pête la calamine et je vous raconterai mon stage chez les cardiaques.
je vous aime toutes et tous aussi
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeJeu 7 Aoû 2008 - 8:58

ma dernière EFR, pas terrible, si tu lis pas bien ,mets la loupe
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeJeu 7 Aoû 2008 - 20:50

il faudrait que tous les BPCO fassent comme toi Le Barde, réentrainement à l'effort, marche, piscine etc.
si ça ne guérit pas au moins ça fait reculer la maladie et ça améliore l'état général.
bravo
et ton humour garde le bien, car ça fait du bien de rire !!
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeJeu 7 Aoû 2008 - 21:39

merci Marie-Agnès pour tes encouragements, j'en ai besoin et sachez toutes et tous que j'en bave des pédales de vèlo, mais que ça vaut le coup de se défoncer la carcasse. Je ne guérirai pas ,je vais même en crever: mais j'essaie de faire reculer cette échéance inévitable. C'est pas évident de se motiver, il faut commencer en groupe comme moi et continuer ensuite avec l'équipement adéquat et se botter le cul tous les jours pour faire les exercices .Seul ,c'est fatiguant ,contraignant mais C'EST INDISPENSABLE A VOTRE SURVIE, CAR C'EST DE CA QU'IL FAUT PARLER. Pour + ou -350€, j'ai acheté le vélo électronique , l'oxymètre et le tentiomètre au poignet. Comme ça je vais pouvoir continuer ma rééduc à la maison, en allant voir de temps en temps les cardio et kinés pour contrôle. J'ai aussi de L'O2. J'ai installé tout ça dans mon bureau en bas et devant le vélo, j'ai mis une télé et un magnéto pour passer des films XXX pour aiguillonner les genoux quand le vélo freine le déplacement, y a aussi la radio . c'est une question d'organisation ,de volonté ,
:de ne pas vouloir décevoir les médecins et kinées, diététiciens ,infirmières qui m'ont pris en charge un peu comme un OVNI car je travaille au milieu de cardiaques qui ont tous eus le ventre ouvert , et on se marrent comme des fous. Je suis le chouchou de ces dames et ça j'aime!!!!!!!!!!
il me reste 3 seances de 3 h au CH et ensuite je me débrouille presque tout seul. Je vous raconterais mon voyage de BPCO au milieu des cardiaques de toutes sortes et les crises de fourires qu'on prend avec médecins et infirmières et kinées. Tous des gens admirables de dévouements , de patiences et de gentillesses . Je ne saurai jamais comment les remercier des biens faits qu'ils m'apportent : ma gratitude et mon coeur leurs sont acquis pour toujours , et je tâcherais de les honorer de mon mieux.

tout ça pour vous dire: les copains BOUGER VOUS LE CUL , ça vaut le coup : je viens d'apprendre que si tout va bien je devrais être grand père vers Mars Avril 2009, alors rien que pour ça ,je vais faire le maximum pour tenir; vous voyez votre Barde regarder son chérubin ou bine ,assis sur un coin de nuage et pleurant de ne pas pouvoir tenir ce petit monstre dans ses bras par manque de soins? pas pensable pour moi. Trouvez-vous aussi un motif pour aller de l'avant.

tient ça c'est une rubrique qu'on pourrait ouvrir:

"je vais me motivez avec?."...à vous d'y réfléchir ,ça peut vous servir ou servir à d'autres
Merci d'avoir pris le temps de me lire
A+ et bisous ravageurs sur vos groins tuméfiés par les masques!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeVen 8 Aoû 2008 - 8:48

Oui Marie-Agnés, l'humour fait sans doute beaucoup de bien à beaucoup d'entre nous.....
Chacun par contre n'a pas le même humour et trouver ceci
bisous ravageurs sur vos groins tuméfiés par les masques!!! juste ci dessus.....n'est pas d'un humour du meilleur gout ....selon moi,ni adéquat dans le post de ce forum ,ouvert par Ushuaia ,qui tente de trouver du réconfort à son probléme actuel....
Les apnéiques en galére avec leur masque apprécieront à sa juste valeur ces mots sans doute bien affectueux ??? de la part du Barde
J'ai un collégue qui a travaillé en service de pneumologie et emploie le même mot....de groin....(visage bestial ou museau du porc et du sanglier...dans le petit Larousse...) et je sais à quel point ce mot est péjoratif et moqueur dans la bouche de ce collégue..j'ai bien dit bouche.....et personne ne peut savoir ce qui peut arriver demain....
J'ai vu en congrés les visages de mes consoeurs et confréres apnéiques marqués toute la matinée ,voire plus par les sangles du masque....d'autres ont décrit ici sur le forum les blessures occassionnées sur leur nez par un masque inadapté.....
Oui ,on peut rire mais pas de tout......surtout quand on ne sait pas vraiment de quoi on parle....la plupart d'entre nous ont la pudeur de ne pas décrire avec les vrais mots ce que peut être une nuit d'apnéique ,en galére avec sa machine ou son masque.....
Non le Barde rassures toi ,je vais mieux..j'ai le bon masque depuis un an grâce au forum , aux conseils de certain(e)s et l'écoute d'un technicien remplacant...
Bonne journée à tous
BB


Dernière édition par La belle et la bête le Ven 8 Aoû 2008 - 14:06, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeVen 8 Aoû 2008 - 10:12

Le Barde mon EFR commence à resembler à la tienne et à moi aussi on a dit "stade III"...Mais moi je ne m'y fais pas, je n'ai pas ta foi, je n'accepte pas l'inévitable. J'en suis là aujourd'hui, le refus d'acceptation...Je me disais que j'avais juste un problème de santé mais le pneumo m'a dit "non, vous êtes malade". Malade!! terrible ce mot à entendre !! Il envisage pour moi une réhabilitation et un réentraînement à l'effort. Et moi je ne supoporte déjà pas d'aller en consultaton, je déteste les blouses blanches, et pourtant mon mari est généraliste. C'est peut-être pour ça d'ailleurs, je ne suis pas habituée à consulter...Mon VEMS a chuté de 28% en 5 mois, ce qui inquiète mon pneumo qui trouve ça "anormal"et j'appréhende la prochaine EFR le 21 aôut. Pour être sincère j'ai envie de tout anuler et de ne plus me faire suivre. Si mon VEMS n'a pas remonté, ou pire s'il a encore chuté, je n'aurais pas votre force à tous pour me battre. Je suis désolée de déverser mes états d'âme sur le forum et je vous admire tous, j'aimerais avoir votre foi et votre courage. En fait mon vrai problème est que j'ai peur de mourir par asphyxie. J'ai peur aussi de me retrouver sous oxygène, pardon pour vous tous qui l'êtes déjà, sans vous connaitre j'ai bcp de tendresse pour vous et d'admiration aussi devant ce combat que vous livrez pour survire. Je suppose que l'isntinct de survie est plus fort que tout , j'attends alors d'avoir moi aussi le déclic car depuis hier j'ai repris la cigarette...J'ai un peu honte de me comporter ainsi mais pour le moment j'essaye d'apprendre à accepter et c'est pas facile, ma vie a déjà tellement changé...
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeVen 8 Aoû 2008 - 11:31

ACCEPTATION...
Maitre mot pour plus d'un et une d'entre nous..et qui pourrait remplir une rubrique entiérement..que l'on soit BPCO ou apnéique...sans doute notre 1er et plus grand point commun...
C'est vrai que les apnéiques ont un traitement "invisible" aux yeux des autres....mais difficile aussi à s'y habituer pour beaucoup et diverses raisons..le diagnostic et le traitement nous arrivent sans que l'on soit prévenu ou préparé du tout ,pour la plupart....
Les BPCO sont prévenus peu à peu...et vous avez le temps comme tu le vis actuellement Usuhaia de te faire du souci,voire pire des idées noires....non,tu n'as pas craqué..juste un passage à vide...comme nous en connassions tous les uns et les autres.....et bien normal dans une telle situation.
L'acceptation n'est pas facile et immédiate ....pour tout le monde....on finit par trouver de l'aide ,la force en soi ????????
Et quand on accepte...enfin.... on ne survit pas....on VIT voire on revit....non ???
Et si tu es là parmi nous ,tu trouveras aussi , à ton tour cette force....et n'en apprécieras que mieux les bons moments de la vie....
Courage à toi et aux autres qui en ont besoin sunny

« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé
et le courage de changer ce qui peut l'être
mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre .»
[ Marc-Aurèle ]
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeVen 8 Aoû 2008 - 17:44

la Belle et la bête , bonjour:
Ma chère amie, il est bien évident que la phrase que j'ai écrite ne peut pas plaire à tout le monde, et j'en suis bien conscient. Mais tu connais mon humour parfois acide ,mais jamais méchant; ne pas voir d'offence dans cette phrase , mais simplement une transcription de ce que je lit à propos de ces masques qui vous embêtent. Ne croit pas que j'emploie ce terme de façon péjorative ou moqueuse vis à vis de vous tous ,si tu me voyais en pleine crise d'étouffement,plié en 2 sur une chaise ou sur une table à la recherche d'un hypotétique filet d'air, j'ai pas meilleure allure que vous sous vos masques et la douleur et la même, car à chaque essai d'inspiration d'une goutte d'air, j'ai la main sur le téléphone programmé sur les pompiers au cas ou je ne puisse pas accéder à ma bouteille d'O2. tu vois ,c'est pas mieux, mais ça ne se vois pas physiquement .Je suis content pour toi que tu ais trouver un masque qui te convienne. Tu as lu mon courrier, tu vois que je me bat comme un beau diable pour surnager, c'est pas facile.Je suis malade de voir que notre amie Ushuaia baisse les bras, elle est jeune, elle peut se maintenir à flots. Mais elle dit qu'elle recommence à fumer ,elle perd confiance en sa nature et dans son âme. de plus elle nous indique que son ami est du milieux médical, donc elle devrait trouver et avoir un soutien que beaucoup d'autres n'ont pas!!!!!!Mais comme dit Sylvie Jolie, "on ne nous dit pas tout" et on ne peut pas se mettre à la place d'un autre et tous nos conseils et autres mises en gardes ne sont pas paroles d'évangile: chacun en fait une libre interprétation. Faut l'aider moralement, la soutenir et lui prouver que nous pouvons arriver à aller mieux par tous les moyens.
je vous quitte pour l'instant; la bise baveuse d'un bourguignon
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeVen 8 Aoû 2008 - 21:52

bonjour ushuiai je suis maintenant sous oxygéne et au début j'avais peur des réactions de mon entourage.Maintenant je me sens mieux plus de vertiges plus de mal de téte en me levant et j'ai plus de force pour faire mon ménage moi aussi je suis au stade 3 et j'ai encore 4 enfants chez moi qui ont besoin de moi et je me bats pour vivre en ayant l'espoir de pouvoir voir mes petits enfants.moi aussi j'ai peur de mourrir asphyxié je comprends ta réaction et moi aussi par moment je ne sais plus respiré je me mets a la fenetre et j'ai envie d'arraché ma peau au niveau des poumons pour mieux respirer et la je voudrais mourrir pour ne plus me sentir aussi diminué et pour ne plus souffrir mais quand je vois mes enfants pleurer alors je remonte la pente pourquoi devraient-ils souffrir eux aussi de ma maladie il ont le droit et j'essaye de leur donner une enfance plus belle que celle que j'ai vécu.Pour moi le barde a raison il faut se raccrocher a quelque chose en espérant t'avoir remonter un peu le moral quand a ton vems qui a chuté peut etre est ce un probleme d'angoisse
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 13 Aoû 2008 - 12:53

j'espère que tu vas aussi bien que possible Usuhaia,
par contre Le Barde, je comprend la réaction de la Belle au sujet "du groin", c'est pas très jolie comme image, et pas très flatteur pour nous pauvres apnéiques qui souffront de marques bien rouges sur le visage, et parfois pour qques uns d'entre nous de blessures plus profondes.
j'avais une amie qui hélas est décédée il y a 3 ans, sévère malade sous 02 pendant 25 ans à un débit de 6 litres, elle me plaignait d'avoir à supporter mon masque, elle me disait qu'elle n'aurait pas supporter une telle contrainte, alors qu'elle était 24/24 h sous 02.
mais elle aussi avait subi des affronts dans sa famille où on lui reprochait de "faire la belle" avec son 02, de "se rendre intelligente" et le pire de vouloir ressembler à Mickael Jackson !!!
ok nous avons bcp d'autodérision entre nous, mais parfois on peut blesser sans le vouloir.

bonne journée à vous toutes et tous,
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeMer 13 Aoû 2008 - 22:49

Je vais mieux, mon coup de blues et passé. Merci pour vos messages forum ou privés. Le Barde je suis épouse de médecin certes, mais ça ne fait pas pour autant de moi sa patiente. Moi je ne le vois pas comme un médecin et lui ne me voit pas non plus comme une malade. On ne peut pas avoir ces rôles là entre nous. Et puis tu sais, quand la maladie frappe, médecin ou pas on est tous pareil. Mais je vais me batte aussi, il me fallait juste un peu de temps pour accepter. Je vous embrasse tous. Merci encore.
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeJeu 14 Aoû 2008 - 9:07

ma petit poulette: j'avai compris que ton "nez pou" faisait parti des fans d'Esculappe, et ta remarque est très juste ; soigné un être proche n'est pas chose facile quand on est soi même de la partie: moi même j'étai ambulancier réanimateur , même problème que toi ;les autres faciles à soigner ,mais être juge est parti pour sa famille c'est pas facile:si tu savais combien j'ai fait de piqures et autres soins parmi les membres de la familles de copains médecins ou chirugiens!!!!!!!
Allez , un ch'tit coup cidre et du calva et ça va aller bien mieux: bisous
A+
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MessageSujet: Re: Evolution rapide BPCO   Evolution rapide BPCO Icon_minitimeJeu 14 Aoû 2008 - 9:46

tient pour la rééduc de tes poumons, et tu peux faire ça dans tous les super-marchés
http://www.yatahonga.com/video-Et,dire,que,son,mec,regarde,le,foot,a,la,tele,50069,1.html

avec les oranges tu joues à la pétanque , t'as des tas de trucs en grandes surfaces pour jouer gratos
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