Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 ou est kikirou ??

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 18 Aoû 2008 - 10:38

Il n'y a pas une rubrique spéciale 'ceux qui veulent délirer' pour ces dessins et photos très vulgaires ?
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 18 Aoû 2008 - 11:46

Merci pour ce rappel....
Effectivement ,comment le forum peut il étre crédible devant pareils délires ???? dont le gout est fort discutable....désolé le Barde mais tout ne fait pas rire tout le monde,.....et il y a une place pour tout et un temps pour tout......
Certain(e)s viennent chercher une aide et une solution à des problémes graves sur ce forum et je ne pense pas que certains de tes délires mal placés soient ce qu'ils recherchent Question
De plus une rubrique spéciale est déjà gentiment prévue sur ce forum,visitée par qui le souhaite...alors pourquoi imposer à ceux et celles qui ne le souhaitent pas tes délires dans des rubriques inadéquates....????
Il faudrait voir à ne pas abuser de la gentillesse de Marie Agnés qui a bien autre chose à faire et à penser...que de devoir sans cesse te rappeler à l'ordre.... Shocked
A trop tirer sur la corde ,elle peut finir par casser..... Suspect
BB
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 18 Aoû 2008 - 13:42

ha ne vous faites pas de soucis,woui j'ai un peu déliré et pas au bon endroit, bon on va rentrer dans le droit chemin
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motarde44

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 18 Aoû 2008 - 15:50

Ne soyons pas trop mechantes avec notre ami Le BARDE."Heureux les simples d'esprit les portes du paradis leurs sont ouvertes.."lol
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 18 Aoû 2008 - 16:26

sympat Motarde
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 23 Aoû 2008 - 10:06

Oui, le Barde, je sais, t'es bien sympa, mais va "délirer" ailleurs, s'il te plait Wink

Revenons aux problèmes de NAC Shocked

J'aimerai savoir si certains d'entre vous, depuis qu'ils ont leur machine, passent, comme moi (et d'autres) leur nuit à se réveiller, xxx fois ?
ça m'arrive toutes les nuits, et je ne sais pas pourquoi, depuis que je suis branchée... une apnée mal corrigée, un grand coup de chaud ... ?
Si quelqu'un a un début d'explication... et une solution....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 23 Aoû 2008 - 16:22

désolée, mais je suis en parfait harmonie avec mon NAC, cette nuit 5 h d'affilée, quel bonheur !
je me réveille pour un besoin naturel et puis aussi parce que tout à coup plus envie de dormir, bien que j'ai encore sommeil, mais je n'arrive pas à me rendormir, des douleurs diverses qui sont dûes à l'attaque par le diabéte de mes artères, doigts de pieds, maintenant genoux, cela me fait mal et me réveille, alors je marche un peu, et je fais une pause devant la télé, tricot et dès que je pique du nez je me remets au lit pour au moins 2 bonnes heures,
j'aimerai pouvoir dormir 8 h d'une seule traite, mais malheureusement ma pathologie cardiaque m'a enlevé ce bon sommeil que j'avais retrouvé grâce à la PPC.

j'en ai pris mon parti et je fais avec, heureusement que les 4 ou 5 heures de bon sommeil, sont un sommeil réparateur sans apnées, ni rien du tout, une chose de gagner

hélas je crois que comme le dit La Belle, certains d'entre nous auraient besoin d'un autre suivi médical, psychiatrique ou psychologique, et si tout simplement nous apprenions à dormir bien 4 ou 5 h ?
faut-il se focaliser sur 8 h d'une traite ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 23 Aoû 2008 - 17:44

Bonjour Marie Agnès

J'espère que tu remontes un peu la pente, et que la convalescence de ton fils se passe bien.
N'essaye pas d'en faire trop... Wink

Je ne parlais pas de quantité de sommeil, mais de qualité...

J'ai toujours dormi 4 hrs par jour, et me relevais en pleine forme. bounce

Désormais, je dors toujours mes 4 hrs, mais en me réveillant 8 fois, 10 fois (et sans parler des micro éveils - détectés en pagaille lors de ma 2eme PSG), et en me levant crevée. pale

La Belle, qui dors bien plus que moi la nuit, connait également ces problèmes de réveils multiples.

Et pour l'instant, aucun spécialiste n'a pu nous donner d'explication... Question
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 23 Aoû 2008 - 21:29

Pas connu 10 vraies nuits avec 4 ou 5 heures de sommeil continu depuis le début du traitement.....Si ma nuit compte moins de réveils c'est le bonheur...mais si rarement que je SATURE..grave... confused
Et oui , pas de solution non plus en vue ,pour moi...pour ces problémes de réveils qui sont apparus sous ppc...ou majorés ?????

Ah si.....un" bon "conseil que j'entends....arrêter la ppc X nuits et voir ce qui devient ma qualité de sommeil.....et aprés je fais quoi ,une fois que je serais peut étre ??????? améliorée de mes problémes de réveil ,par rapport à la ppc ???? je reprends ou je reprends pas ??, depuis X mois si maso je continue...et que je suis aussi un modéle d'observance... que je .récupére peu à peu mais enrage...de ces problémes de qualité de sommeil ????
Et qui me propose cette idée....??? des techniciens...et même ....des médecins consultés de moi-méme devant ce probléme qui sans connaitre à fond mon dossier trouve cette solution..... Question Question la plus simple pour eux sans doute ,mais pas pour moi qui est l'impression d'être une girouette ....on nous parle de traitement pour longtemps ..voire à vie....Chacun(e) a du se débrouiller SEUL.... pour dormir avec son nac...et aprés on propose d'arrêter devant des problémes ,peut être inhabituels ????
Qu'en pense ma pauvre tête déjà mise à rude épreuve avec ce probléme de sommeil d'extra terrester de la ppc ??????Et à moyen et long terme que deviendrais je ???
Et ceux qui comme Kikirou et d'autres ne peuvent même pas envisager cette idée d'arrêt ????ils font quoi ???
De plus mon pneumo prescripteur suite à l'infarctus du en grande partie au sas...ne prendra pas ce risque....
Qui dois je donc écouter ??? de ces pros à l'avis divergent ?????
Je pense souvent que je vais bien actuellement comme un diabétique équilibré par son insuline...et si on enléve le traitement par l'insuline ,que devient le diabétique ??? et la Belle sans sa Béte ?? guérie ????? Suspect


Dernière édition par La belle et la bête le Dim 24 Aoû 2008 - 8:21, édité 1 fois
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 23 Aoû 2008 - 23:03

hélas toujours le même problème qui peut nous aider ? qui peut nous comprendre ?
on a l'impression d'être des pleurnichards, des pas contents du système, mais nous sommes avant tout des être humains, et nous sommes tous si différents devant la maladie, devant l'appareillage
comme le dit La Belle et si on enlève l'insuline à un diabétique ? que se passera-t-il ?
j'ai entendu un jour ce discours, comme je fais de la résistance à l'insuline on m'a proposé, un endocrinologue, que l'insuline n'était peut-être pas nécessaire chez moi, après 11 ans de traitement ? 5 piqures par jour ??? mais alors c'est quoi la solution ? laisser mes glicémies atteindre des sommets où je risque le comas ?
idem pour l'apnéique qui se débranche, que se passera-t-il au bout de qques nuits, ou même au bout d'une seule nuit sans PPC,
pour avoir du me débrancher par nécessité (coupure d'EDF, ou grosse crise d'asthme) j'ai souffert la nuit entière et mon mari m'a dit le matin que j'avais très mal respiré, que je m'étais mise rapidement en apnée ??? alors que faire ?
quand vous posez la question à un pneumo, y a pas de vraie réponse, il élude le problème, il se retranche derrière vos relevés en disant : "mais tout est bon", ok tout est bon mais je suis fatiguée, je ne dors pas assez ! et puis un jour vous en parlez à la cardiologue et la l'explication vient, elle vaut se qu'elle vaut mais je l'ai prise pour me rassurer : "Madame une cardiaque sévère perd son bon sommeil, il faudra farie avec !"
merci au revoir !!!
mais j'ai eu la chance d'avoir 7 bonnes années de très bon sommeil réparateur avant que cette foutue maladie cardiaque fiche tout en l'air !!!
alors on se traine, on fait comme on peut ! mais on ressemble de plus en plus à des chiffes molles, on s'entend dire qu'on est des paresseux des bons à rien !
stop : on est victime d'un sale truc qui s'appelle SA0S.
d'ailleurs il y a 17 ans un médecin a compris mon problème et a tranché : invalidité à 80 % à cause de mes apnées !
certes ça ne mène pas loin, mais au moins on comprend que l'apnée peut être une maladie très grave.
mais peut-être qu'un jour il y aura un miracle ou un illuminé qui aura fait les bonnes études et qui saura entendre le malade dans sa globalité, l'écouter, et non pas seulement hocher la tête en pensant : encore un emmerdeur !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Dim 24 Aoû 2008 - 0:26

Bonsoir tout le monde,

que puis je dire sinon que je comprend ne pas etre la seule a savoir que la vie n'est pas un long fleuve tranquille.

J'ai l'impression d'etre une extraterrestre !

Etudiante je dormais 3 à 4 heures par nuit et je petais la calamine, je peux meme dire que c'etait comme ca il y a encore 3 ans. J'en connais plus d'un qui revait de connaitre à quoi je carburais.
Mais depuis j'ai connu la maladie de lyme, les problemes ORL, un genou en vrac et plusieurs opérations, le diagnostique d'une maladie rare avec le retour d'entorses, luxations et autres tracas, et pour finir le diagnostique du SAS.

J'ai connu des hauts et des bas, je crois meme pouvoir dire avoir vu les abimes. Trois sorties de routes, la dégradation de mes arteres pulmonaires, et les temps d'attente pour avoir un rdv ne sont pas venus a bout de moi.
Alors depuis j'ai eu droit à une petite machine que vous connaissez bien, je suis sortie des abimes, au debut je dormais encore 10 heures a ses cotés, maintenant je fais 6 à 7 heures sans me reveiller sauf parfois pour une pose pipi, le matin je me reveil toute seule comme une grande bien souvent avant mon reveil. Je suis un modele d'observance, et malgres un diagnostique d'apnée severe, il me suffit d'une petite pression pour me corriger.

Alors ou est le probleme ? Et bien je suis fatiguée et personne pour m'ecouter. Je travail à plein temps et je n'ai plus de vie à coté, ma mère m'entretiens mon linge et me fais des petits plats, je devrais avoir honte, mais son aide m'est preciseuse.

Alors que faire ? J'ai conscience que la ppc m'a sauvé la vie, et qu'elle est désormais une compagne pour la vie, cela ne me derrange pas, je ne l'entends pas et j'ai trouvé un masque que je supporte.

Je distingue la fatigue de l'etat de vigilance, d'ailleur celle ci c'est largement améliorée meme si elle n'est pas parfaite (pas plus de 80 à 100 kms en voiture et encore parfois avec des poses, et j'evite les medocs contre la douleurs meme si mes articulations ne sont pas d'accord). Mais dès le matin quand je me reveil je suis fatiguée comme si je n'etais pas remise d'un marathon que j'aurais courru avec le feu aux fesses. Et celà me poursuit toute la journée, alors en dehors de mon temps de travail j'en fait un minimum, rien que le travail me puise toute mon energie.

Kikirou et La belle, par rapport à vous j'ai la chance de faire de "bonnes nuits" mais malgrès cela je vous rejoint en certains points. Et le pire dans tout ca, c'est que nos problemes et bien comme ils ne sont pas monaie courante ca n'est pas facile de se faire entendre...

Je suis fatiguée, mais personne ne veut l'entendre, alors je travail à plein temps et suis incapable de m'assumer.

Marie agnes, j'ai l'impression que les temps ont bien changés, je sais il y a plus malheureux que moi, mais j'ai eu un jackpot en moins de trois ans, et rien, et meme pire alors que j'avais eu le droit à un mi temps thérapeutique on m'a remis au travail alors que mes problemes s'ils sont en parties pris en charge demandent encore que l'on s'y interresse

J'aimerai tant pouvoir dire que tout va bien et que j'ai trouvé l'écoute et la prise en charge adéquat, mais j'en suis encore loin et l'idée de devoir déployer de l'énérgie pour pouvoir me faire écouter m'épuise à l'avance.

Je suis fatiguée et ne demande qu'une chose être écoutée
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Dim 24 Aoû 2008 - 8:35

J'ai une chance par rapport à toi : celle d'être en arrêt maladie (et sans nouvelle de mon patron : c'est chouette, SES vacances !) et de pouvoir m'allonger quand ça ne va pas...
Mais je ne conduis presque plus, je reprend des coups de fatigue quand je marche... et la tête ?... allouette...

La vosgienne, j'ai demandé à voir un neurologue, spécialiste en trouble du sommeil, puisqu'à priori, ce n'est pas un problème de tuyauterie.
As-tu essayé ?

Je ne dis pas que j'ai de solution pour l'instant, mais juste un peu d'espoir qu'on éclaire un peu ma lanterne, et ça, c'est déjà beaucoup pour moi...
Il faut que je sois encore patiente ; rien avant fin octobre...
Dans quel état je serais à ce moment là ? J'espère pas plus bas....
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Dim 24 Aoû 2008 - 8:43

Bonjour la Vosgienne
Un point commun entre nous 3...et nos problémes de fatigue persistante et récurrente....c'est que nous avons des pathologies associées à notre sas....mais loin d 'être les seules dans ce cas là..alors, où peut-être la solution à cette fatigue ??? qui nous empêche d'avoir la vie que nous aimerions reprendre ,devant de plus "subir" le regard et le jugement d'autres qui nous trouvent en forme et qu'il y a pire que nous comme tu le dis si bien...
A force d'insister depuis plus d'un an,je rencontre depuis peu un psy,ce que j'ai fini par obtenir via mon pneumologue....Un dialogue a commencé entre nous ,qui durera sans doute longtemps ???
A force de se "débrouiller" par nous-méme ,Kikirou et moi en sommes à être en consultation avec des médecins d'unités de sommeil...mais attente là encore comme toujours...
Je me pose toujours la question de savoir si d'avoir été dépisté tard de notre sas en années.....n'y est pas pour quelque chose ???
D'autres pathologies mal reconnues s'appellent syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie et certains apnéiques le sont aussi..pourquoi ???
Ce qui nous attend au tournant ???
la fatigue....je suis fatigué..un mot que l'on entend partout et à tous âges....alors comment être entendu ????quand la fatigue qui ne se mesure pas est devenu quasi un "handicap" à la vie quotidienne ???
Nous savons que nous ne sommes pas seuls même si comme des extra-terrestres..quelque part grâce à ce forum (merci la FFAAIR flower )et il faudra bien qu'un jour ,on trouve et ce ne sera pas faute que nous aurions essayé de nous faire entendre pour nous et combien d'autres ????
COURAG Eà toi et aux autres sunny
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mady49



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Dim 24 Aoû 2008 - 23:16

bsr qd je lis ts vos essages je me dis que je peut mestimer heureuse car je dors mon pb actuel est lentree en menopause ma generaliste ma prescrit de lhomeopathie mais trop de bouffees de chaleurs 1 autre medecin pendant les vacances ma prescrit de labufene et ca va mieux en esperant que ma generaliste veuille bien menprescrire . car les reveils la nuit en suer sous le masque cest pa top je vois le pneumo vendredi pour 1 historique d1 nuit pour 1an de prescription mon ami me dit que je ronfle bcp en ce moment machine bruyante on verrabisous mady
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