Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 ou est kikirou ??

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alienor

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MessageSujet: ou est kikirou ??   Lun 21 Juil 2008 - 8:36

pas de messages depuis le juilelt ???
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 21 Juil 2008 - 9:34

Kikirou ,hou hou ???? où est elle ?????
Et bien toujours en galére comme d'autres ,à chercher une solution pour tenter de s'en sortir au mieux.....
Se plaindre en permanence n'est pas le choix de tout le monde....et à force de chercher ,on ne peut qu'espérer finir par trouver
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alienor

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 21 Juil 2008 - 9:39

tu as des nouvelles ?? J'ai -encore- égaré son n° de tel.......
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Lun 21 Juil 2008 - 18:46

j'espère qu'elle finira par trouver une solution à ses problèmes,

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 7:38

Coucou
Je vous manque tant que ça ????
Ou bien mes délires ?
En tout cas, c'est gentil tout plein.... sunny

Rien de bien nouveau dans mon histoire, j'attends mi août de voir le neuro.

Dernière péripétie : j'ai demandé une copie de mon dossier pneumo à l'hopital pour le transmettre au neuro.
Et je viens d'apprendre hier que mon dossier a été égaré Suspect

Je ne savais pas que dans les hopitaux lyonnais, on gardait des dossiers papiers ?!
Pas encore arrivés à l'ère informatique, semble-t-il...
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alienor

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 10:08

contente de te revoir, bienvenue à la "maison".....pour ton dossier, c'est pas croyable !!! un vrai cauchemar non ?? j'adore ton nouveau look et on nouveau pc Laughing
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 14:29

propose leur de faire du rangement tu retrouveras surement ton dossier, la bonne blague c'est qu'ils n'ont pas envie de te le donner ton dossier.

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Marie-Agnès WISS

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motarde44

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 14:43

Rassures toi kikirou chez nous pour obtenir un dossier medical au chr c'est un vrai calvaire...pour une entorse cervicale ma fille est passée par les urgences mon généraliste souhaitait voir les radios il a fallu que je fasse un courrier une folie!!Je sais qu'ils n'aiment pas donner les dossiers mais je ne sais pas pourquoi..Bon courage
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 15:44

Suite à mon mail d'hier à mon pneumo, je reçois ce message :

"nous avons effectivement égaré votre dossier. En fait, il doit être classé quelque part, mais pas à son emplacement par ordre alphabétique, ce qui le rend introuvable pour l'instant ..
On a donc pu retrouver quelques éléments de votre dossier qu'on peut vous fournir, si vous passez les prendre, ou les envoyer au Dr ***.
D'autre part, je ne sais pas pourquoi vous n'êtes pas revenu me voir en consultation depuis le dernier enregistrement si celà n'allait pas. Mes consultations sont ouvertes à tous ... ce n'est pas par mail qu'on fait une consultation médicale ..."


Je me suis rendu sur place, en juin, afin de pouvoir obtenir un RDV : rien avant octobre, m'a-t-il été répondu...
Chouette, l'urgence !

Je crois que je vais finir par péter un câble...
Non, rectification : c'est déjà fait !
Amenez la camisole !!!!
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alienor

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 16:59

kikirou, prends tes chats sous le bras et viens te faire soigner ici, les délais sont moins lents, étange car bastia est une très petite ville, les pneumos et généraliste squi s'occupent de moi ont sympas et à l'écoute....donc......
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fazermil31

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 20:14

marrant ça on m'a fait le même coup, incroyable comment dans le corps médical les dossiers s'égarent, le spécialiste m'avait donné l'excuse qu'il était parti en vacances sans le classer

sont joueurs quand même
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mar 22 Juil 2008 - 21:35

les dossiers qui ségarent: le dernier en date , le mien; avant-hier je passe une IFR ,l'infirmière me drive vers la "pneumatique", avec mon dossier; ce matin mon cardio demande les résultats de l'exam , pas de résultats. coup de tel à la secrétaire ," allo woui, j'ai bien eu le dossier mais comme je savais pas quoi en faire ,je l'ai reclassé aux archives"!!!!!!!!!!!!!!!!!!! De quoi lui rentrer la souris de son ordi dans le c.l. : y a fallu aller aux archives pour tout récupérer. ça c'est la France ,vivement que l'on retrouve un régime communiste dûr et pur , première connerie ,le goulag.



la camarade Yvanne Dlabibineossouoff
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mer 23 Juil 2008 - 0:31

ouf en Alsace à l'hôpital du Moenschberg nous avons plus de chance, mardi j'étais en consultation en cardio et vu la taille de mon dossier déjà 3 à 4 cm d'épaisseur je suis sur que rien n'est perdu !
et en plus la secrétaire m'a appelé aujourd'hui pour me demander de ne pas oublier de faire mon bilan sanguin et surtout de prendre note que je ne devais pas venir un lundi mais un mardi car la cardiologue disposerait ce jour là du bon matériel pour une échographie

idem en pneumo, depuis 17 ans j'ai vu mon dossier grossir, grossier, et rien ne manque !

idem chez le diabétologue !!

vous êtes sur que vous allez à l'hôpital et pas dans une clinique vétérinaire ? et là je crois que les dossiers de nos zanimos sont mieux classés !

quel scandale tout de même !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mer 23 Juil 2008 - 8:04

Quand j'appelle le véto, même s'ils sont débordés, j'obtiens un RDV dans la semaine...

Là, on me dit que je n'ai pas pris RDV, alors que j'ai appelé le service, et me suis rendue sur place pour tenter de plaider ma cause !!!
Vous allez voir que ça va être de ma faute...

Je me fiche de mon dossier, tout ce que je veux, c'est pouvoir sortir du trou dans lequel je m'enfonce ...
Vous me direz, j'ai connu pire, il y a un an, quand je suis tombée d'épuisement, en juin 2007, et qu'on m'a répondu : "Pas de problème, RDV en septembre". et qu'enregistrée le 11-09, je n'ai été appareillée que le ... 30-10 .... et que la galère continue depuis...Shocked

L'inconvénient, quand on ne voit pas le bout du tunnel, c'est qu'on a tendance à baisser les bras... même si ce n'est pas dans le caractère

Et a 40 ans (euh... 41 depuis la semaine dernière), quand il n'y a pas de solution à l'horizon, je deviens quoi ????No
- Je ne suis pas capable de reprendre le boulot
- mon état de santé se dégrade, alors que les douleurs augmentent
- le poids réaugmente (+ 3 kg en 4 mois)
- et le moral ??? Dans les chaussettes (et ce n'est pas facile de porter des chaussettes quand tout le monde porte des tongs What a Face )
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alienor

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mer 23 Juil 2008 - 9:01

encore une fois, je vois que je suis plus chanceuse que vous ; par contre les kilos...10 en 8 mois dont les 5 derniers en UN mois....POURQUOI ? l'avis du généraliste ? "RAS, toutes les anyalyses sont normales, vous êtes en bonne santé", bon d'accord, mais alors ON FAIT QUOI ? on attend les 10 suivants ????

la fatigue ?? sa réponse "normal, il fait chaud", mais alors pourquoi aussi en hiver où il fait froid ??
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Mer 23 Juil 2008 - 21:52

Kikirou, je voudrais tellement trouver la solution pour toi, mais hélas je ne peux pas et j'en suis désolée.
hier j'ai eu la visite de l'ergothérapeute de la MDPH, et bien à part une douche aménagée, je n'ai rien obtenu, pas de monte charge car trop grosse (150 kg), escalier trop juste pour moi,
pas de fauteuil roulant électrique, je peux encore marcher, mais à quelles conditions...
bref, je me contente de ma douche, mais je ne sais pas quand commenceront les travaux,
et puis pour ma demande d'autonomie, tant pis, je reste chez moi, ou alors je me trouve un colosse pour pousser mon fauteuil roulant manuel, raz le bol !
je lui ai demandé si elle fournissait des flingues, elle n'a pas apprécié, après tout qu'est-ce qu'il me reste ?
alors je comprends ton désespoir, que nous reste -t-il a-t-on le droit de vivre normalement ? et pour nos zanimos heureusement les vétos sont plus humains ! que les humains pour les humains...
oh la la stop la fatigue est là

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 8:53

Dernières nouvelles :
J'ai vu hier une neurologue, en unité de troubles du sommeil
Je repars pour une série d'examens
PSG, TILE et TME en ambulatoire, et actimétrie pendant 10 jrs
Le tout fin... septembre Mad
Mais si je devais le faire à l'hopital, pas de RDV avant 6 mois ... donc j'ai de la chance !
Je revois la neuro pour les résultats... fin ... octobre Sad

En attendant, je continue à... quoi ?
Je ne sais même plus...
Je vis désormais au compte goutte, guettant les quelques périodes où je vais être suffisamment en forme pour pouvoir sortir faire quelques courses, voir ma famille.
La forme : je marche, mais moins souvent, car mes fameux "coups de barre" sont réapparus depuis 3 mois. Je ne peux aller à la piscine qu'accompagnée, toujours à cause des mêmes coups de barre, qui peuvent survenir n'importe quand...No
La mémoire ??? Qu'est ce que je disais ???Rolling Eyes Elle va, elle vient...
La concentration : ça s'arrange
Les formes : en progression Evil or Very Mad ...

J'apprend à vivre en pointillé, du moins j'essaye... moi, l'ancienne pile électrique, devenue batterie à bout de souffle...
Mais je continue de ne pas accepter cette situation ! et je continuerai donc de me battre pour que ça change ! Pour moi, et pour ceux qui restent en galère, pour que les professionnels comprennent - et admettent - que tout ne se résoud pas en refilant des cachets, et cherchent enfin une solution !

Je sais que je me répète, mais je n'ai que 41 ans...
Donc logiquement encore + de 20 ans à travailler...
Et que, comme c'est parti, si je ne me bats pas... je ne suis pas prêt de réintégrer la Société, ni ma société... c'est mon patron, qui va être content !
Pour l'instant, je crois que je vais encore rester à la maison pendant encore quelques mois....Suspect
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motarde44

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 12:51

Bonjour les filles!!!Que ce soit apnée ou bpco ou autres maladies...nous sommes dans le meme bateau..tout le monde a ses problemes mais nous nous devons en plus nous accrocher pour avancer.On pete les plombs mais tout le monde s'en fou(les administrations ou meme toubibs..)Avec ma pauvre experience permettez moi de vous dire de ne pas perdre l'espoir,garder des reves et regarder loin..De plus ensemble unis on peut etre fort.M.Agnès,j'ai cru lire que tu aimerais aller a la piscine ou a la plage..il faut y croire.Ce n'est qu'organisation et cela tu sais faire..moi je t'accompagne,je sais nager.Tu sais il y en a qui ont des salles gueules mais qui sortent quand meme(regardes,ils passent meme a la télé et sans honte!!)Kikirou,on souffre tous...si je pouvais t'aider je le ferai.Si tu perds l'espoir de jours meilleurs tu tomberas dans la depression et ce serait un fardeau de plus.Accordes toi du temps...ne sois pas trop dur avec toi...une personne dynamique meme malade restera dynamique,c'est un mauvais passage!!Je vous envoie plein idées positives,pleins forces..n'oubliez pas la force est dans la tete !!!Biz
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 17:01

et oui La Motarde, j'ai un rêve, la pisicne, la plage, et peut-être que je vais y arriver, car depuis 3 semaines, après une prise de conscience de mon état cardiaque désastreux, la cardio m'a informé que le diabète avait touché mon coeur que mes artères étaient rétrécies et que je risquais l'infarctus à tous moments, ou la mort subite au pire ! je me suis mise au régime sans sel, sans sucre... et je tiens, mes glycémies sont passées de 3,50 à 2,50 et des fois je descends à 1,20... il faut que je tienne le cap, je n'ai pas le choix, des fois il faut que l'alerte soit vraiment grave pour que l'on réagisse, et du coup j'arrive à dormir plus que mes 2 x 4 h !!!
alors Kikirou tes trucs bizarres on ne t'a pas parlé de narcolespsie ?
j'espère que tes prochains RV aboutiront à qque chose, et le 18 octobre on est à Grenoble pour la 6ème Journée Nationale d'Apnée du Sommeil, si tu pouvais venir ça serait sympa

et pour les autres aussi qui ne sont pas loin !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 19:39

va falloir que je reprenne ma KIKIROU en mains, enfin si je puis m'exprimer ainsi; je la délaisse depuis un certain temps ,faut que je lui regonfle le moral
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 20:01

mes cocottes ,vous me foutez le bourdon :mais non vous n'êtes pas malades, juste un peu fatiguées comme moi ,mais avec un grand F. Bon c'est comme ça, on va tenir le coup rien que pour faire mentir ces messieurs et dames de la Faculté qui souvent nous traitent comme des bêtes étranges avec nos maladies bizarres ,mais qui n'oublient pas de nous faire passer vers leurs secrétaires afin de contribuer à leur expension économique grace à nos oboles ( remboursées + ou - par la SS )
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 21:27

Ah,,Le Barde!!!Si tu n'existais pas il faudrait t'inventer!!!!!
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Ven 15 Aoû 2008 - 22:08

mais si j'existe!! m'inventer où là là ,y a longtemps que le moule est cassé ,et puis j'ai été fabriqué pendant la guerre , tout à la main avec des tickets de restrictions : tu ne trouve plus de pièces détachées ; c'est pour ça que je suis si difficile à soigner!!!




ça c'est eun erreur médicale hein! mais si on avait ses poumons on serait bien mieux pour respirer, pas vrais!!

ayez confiance en la médecine

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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Sam 16 Aoû 2008 - 18:20

J'aime bien le Sergent Major de la premiere image...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ou est kikirou ??   Dim 17 Aoû 2008 - 20:59

je ne comprend pas les photos ??? j'avale de travers quand je vois ça à cet endroit, et pourtant je ne suis pas bégueule ! loin s'en faut !!!

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Marie-Agnès WISS

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