Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Desespérée

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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 11:23

Je sais que l'examen ne fait pas mal, c'est l'appareillage qui me fait un peu peur car j'ai un gros souci respiratoire au niveau nasal (les corticoides sont inefficaces) et au niveau de la gorge, d'un autre côté je ne peux plus rester comme ça à m'etouffer chaque nuit, de plus il va certainement falloir que je repasse une seconde fois sur le billard pour ma thyroide.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, bonne journée
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 11:42

Josy, la BIBAP, est un appareil comme une PPC mais qui aide aussi à l'expiration de l'air inspiré, on le prescrit dans le cas de certaines pathologies (cardiaque par exemple), ou si il y a d'autres syndromes liés à l'apnée.

il ne faut pas avoir peur de l'appareillage, tu te sentiras tellement mieux après !

bon courage

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 12:14

Bonjour
Tu verras, ça ira bien mieux après l'appareillage

Si ton nez est toujours bouché, tu peux demander un masque qui couvre à la fois le nez et la bouche, comme ça, tu es sure que dans tous les cas, tu respires !

La machine ne fait pas mal, le tout étant de trouver avec ton pneumo et ton prestataire le bon réglage, et le bon masque.
Il faut parfois en essayer plusieurs avant de trouver le bon

Bonne cohabitation !
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 12:37

Je vous dirai dans quelques jours ce qu'il en est. Merci à vous tous et bon courage
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 27 Juin 2008 - 9:10

Bonjour

Voilà, c'est fait, on verra bien... Juste une question on a mesuré mon souffle(2 fois) dans une cabine, et ensuite on m'a fait respiré un inhalateur (ce qu'on donne aux asthmatiques)pour reprendre des mesures (encore2 fois) et je n'ai pas demandé à quoi ça servait.
Résultats la semaine prochaine
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 27 Juin 2008 - 11:23

tu as fait des EFR (enregistrement de la fonction respiratoire) donc on a mesuré ta capacité respiratoire, et puis on t'a donné surement de la ventoline pour voir si ça améliorait ta fonction respiratoire.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 27 Juin 2008 - 12:10

Merci Marie-Agnès pour l'explication mais est-ce que ça veut dire que ma capacité respiratoire n'est pas bonne ou c'est systématique la ventoline?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 27 Juin 2008 - 12:31

je ne suis pas toubib, mais c'est que le pneumo doit avoir un doute, et quand on fait le premier test on voit la capacité respiratoire, on donne de la ventoline pour voir si elle s'améliore ainsi.
à moins qu'en ayant soufflé tu es déclenché une crise d'asthme ?

en relisant ton premier message tu dis que tu es essoufflée, il y a peut-être risque de BPCO, as-tu fumé ?

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Marie-Agnès WISS

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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 27 Juin 2008 - 13:33

J'ai arêté et j'ai jamais fumé plus de 5 ou 6 cigarettes et pendant 4 ans, mais asthme ça m'étonnerais : tests allergies négatifs. Je pense que c'est à cause de mes mauvaises nuits
Bon week-end
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Dim 13 Juil 2008 - 11:40

Bonjour

Voià, j'ai revu l'ORL qui m'a donné tous les résultats vendredi, et je m'en doutais, pour lui rien de grave, cette nuit d'enregistrement avait été assez calme et c'est mon drame chez moi ça n'est pas constant à cause de ma rhinite. En gros j'ai une saturation moyenne à 96,4, suis passée une fois 94 % j'ai fait 3 apnées dont une de 14 secondes, ça c'était une bonne nuit et je suis consciente que ça n'est rien par rapport à vous tous.
Le problème pour moi, c'est que je peux passer une bonne nuit comme lors de l'enregistrement et passer 3 nuits abominables (écoulements, maux de gorge,réveils en sursaut) avec des journées dans le coltard, à l'ouest total . Mon ORL m'a dit que la rhinite vasomotrice ne se soignait pas mais ça,je le savais déjà, je vous déconseille les opérations sur les cornets car ça n'a fait qu'amplifier mes soucis
Merci encore pour votre aide
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 16 Juil 2008 - 0:08

et l'on reparle d'opérations, pour être allée me renseigner sur les cornets, l'ablation est une abération car elle engendre plein de problèmes.

je pense que tu peux remercier le médecin qui a pratiqué cette intervention.

ne peux-tu le revoir pour qu'il trouve une solution à ton problème, après tout il a été payé pour t'esquinter, il pourrait au moins te dédommager !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 16 Juil 2008 - 8:19

c'est quoi les cornets Embarassed
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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 16 Juil 2008 - 8:24

ça doit être un truc dans le pif , et d'après ce que je lis encore un qui s'est fait avoir avec un charlatan , et bonjour les dégats maintenant
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 16 Juil 2008 - 8:47

Bonjour

Ce qui est fait est fait, ça ne changera rien pour moi, je vais donc essayer de revoir le pneumologue pour trouver une solution car je commence à tomber dans une sérieuse depression, mais j'ai peur qu'au vu de mes résultats il ne me renvoie vers le psy
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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 16 Juil 2008 - 8:56

t 'es sûr qu' un psy ça soigne les poumons? remarque ,si ton malheur te met en dépression, c'est vrais il faut te faire aider , et puis peut-être intégrer une structure médicale adaptée à ta situation pour essayer d'améliorer le problème : comme t'es de Marseille ,vas Voir à la Thimone , c'est bien le diable si dans ce formidable hopital ,tu ne trouves pas chaussures à ton pieds ou plustôt à ton pif!!
le Barde toujours aussi con!! mais sérieux lol!
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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 18 Juil 2008 - 9:53

ahhhh les psys !!! la panacéé Sad
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 18 Juil 2008 - 12:36

il ne faut pas plaisanter avec une dépression, il faut te faire bien suivre, et surtout te faire bien expliquer pourquoi tu souffres.
quand on comprend d'où vient la douleur, pourquoi elle est là, ça aide à surmonter les problèmes psychologiques

bon courage

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josy87



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MessageSujet: J'ai le SNV   Lun 15 Sep 2008 - 15:13

Bonjour à tous

Après des mois de galère à courir les medecins,je viens d'avoir la confirmation par un autre ORL que j'ai le syndrome du nez vide, je n'ai plus une respiration normale depuis ma turbinectomie, l'air arrive trop vite dans ma gorge et mes poumons, j'ai écoulements permanents, le nez sec, des maux de gorge épouvantables et des maux de tête la nuit avec une tension qui monte et qui descend, je dors grêce aux médicaments on devait m'opérer de la thyroide et on ne peut pas à cause de mon état
Je vais sûrement être hospitalisée dans les jours qui viennent dans un service ORL mais j'ai peu d'espoir, on sait lever les cornets, pour ce qui est de les remettre , c'est une autre histoirec (5000 $ aux Etats Unis )je voudrais pouvoir me dire que la pression positive pourrait m'aider puisque sur le forum americain du SNV on le conseille, même avec peu d'apnées mais j'ai peur à cause du nez sec et des maux de gorge, comment pourrais je la supporter? On pourrait me la refuser aussi, donc je recule un peu mais mon état se dégrade de jour en jour
Ce qui devait me permettre de respirer mieux est en train de bousiller ma
santé parce qu'un medecin malhonnête ne m'a pas informée des risques encourus
J'ai été un peu longue, merci de m'avoir lue et surtout ne touchez pas à vos cornets
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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 15 Sep 2008 - 16:03

pourquoi tu n'essaies pas les orthèses d'avancées mandibulaires,
certes ce n'est pas remboursé par la sécu, mais dans certains cas, et je pense que le tien s'y prête tu peux obtenir un remboursement, parles-en à ton pneumo et qu'il t'oriente vers un spécialiste.
sinon tu vas sur le site de la FFAAIR, dans la page des partenaires tu cliques sur NARVAL et là tu peux avoir plein de renseignements.

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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 15 Sep 2008 - 16:21

salut Josy, c'est le Barde: pour ta thyroide ,demande si on ne peut pas la faire mourir en te faisant avaler en 3 fois de l'iode radioactif, comme pour ma femme; la bête en est morte toute seule et sans un cri (pas ma femme, la thyroide). en plus c'est indolore pour toi, tu vas à l'hosto 3 fois de suite, tu bois et tu rentres chez toi. de temps en temps on te passe sous une machine pour entendre si ta thyroide "chante encore" c'est comme ça qu'ils disent les hommes de l'art.
quant à des douleurs ,faut peut-être aller au centre anti -douleurs de ton hopital, c'est ce que je vais faire avec La Barde qui souffre de ses poignets fracassés et qui en a assez de prendre de la morphine depuis des mois et en plus ça la rend malade cette drogue. donc on va essayer le centre anti-douleurs ,c'est aux soins paliatifs à l'hopital. de toute façon ça ne pourra pas être pire comme douleurs que sans morphine, car elle souffre jours et nuits. comme elle doit être réopérée des poignets ça devrait aider à la faire moins souffrir.
M/Agnès a raison, fais toi aider : courage ma belle
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 15 Sep 2008 - 17:00

Bonjour Marie-Agnès, bonjour LE BARDE

Je vais voir ce qu'on va me dire mais l'orhtèse ne sera pas adapté car la gorge est dejà très sèche bref je ne sais plus, peut-être un humidificateur chauffant sur la machine qui remplacerait ce que mon nez n'arrive plus à faire.

LA BARDE pour la thyroide malheureusement trop de nodules sur le lobe restant (j'ai dejà été opéré d'un lobe), il faut enlever et l'iode ne marche pas pour tout le monde,
pour les douleurs, c'est prévu le centre a bonne réputation
En tout cas bon courage à ton épouse et à toi
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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 15 Sep 2008 - 17:02

merci Josy
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Sam 4 Oct 2008 - 11:37

Bonjour à vous tous
Quelques nouvelles...
Après bien des péripéties, une tension qui commençait à poser problème, beaucoup de micro reveils, me voilà à mon tour équipée, je viens de passer ma première nuit avec l'autoset spirit II avec un humidificateur et un masque facial mirage. Je l'ai gardé jusqu'à 6 heures réveillée par des écoulements dans la gorge et le nez sec c'est ça en fait qui m'a le plus génée, il y a encore quelques réglages à faire peut-être. Le cardiologue m'a dit que la tension devrait baisser au fur et à mesure
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MessageSujet: Re: Desespérée   Sam 4 Oct 2008 - 19:18

wouaou Josy , ta première nuit avec avec ton nouvel amant et jusqu'à 6 h du mat!!!!!chapeau , mais évidement ça fait monter la tension tous ces exploits!! ouaf ouaf ouaf!!!!
tient ,des fleurs pour me faire pardonner mes conneries et c'est de bon coeur
http://img357.imageshack.us/my.php?image=fleur1do4.png

un peu de musique
http://fr.youtube.com/watch?v=b6EFUgpRMhg

accroche toi Josy, tu vas l'apprivoiser cet animal et il va se mettre tout seul contre ton épaule le soir pour t'endormir de son ronron
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Sam 4 Oct 2008 - 19:43

Toi, tu sais parler aux femmes au moins, et si en plus tu les fais rire, tu dois faire des ravages.

Merci pour les roses et Berthe Sylva Crying or Very sad
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