Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Desespérée

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josy87



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MessageSujet: Desespérée   Mar 10 Juin 2008 - 16:07

Bonjour
Je viens de m'inscrire sur le forum espérant un soutient car je suis à bout de ne plus pouvoir respirer. Mon problème dure depuis de nombreuses années et je crois que je n'ai plus de solutions . Si vous pensez pouvoir m'aider, je suis preneuse. Voilà mon problème, j'ai 46 ans et je souffre de rhinite vasomotrice depuis 15 ans. j'ai subi 3 cautérisations qui m'ont littérallement bousillé les muqueuses. j'ai fait il ya de cela huit ans un enregistrement car mon mari me disait que je ronflais, ce qui me réveille souvent mais à cette époque on ne m'avait trouvé un index qu' à 0,22 et de nombreux reveils donc pas assez pour d'autres investigations. Aujourdh'ui, je m'asphyxie presque toutes les nuits, c'est un vrai cauchemar et mon medecin pense que je n'ai pas le profil vu mon petit poids, j'ai des douleurs musculaires et une fatigue, de la tacchycardie, je m'essouffle vite et j'en ai assez moi qui ne fume pas. Je me réveille parfois la nuit en ayant l'impression de me noyer, alors evidemment, on met cela sur le compte de l'anxiété sauf que j'ai aussi un déficit restrictif (distension alveolaire VRP/CPT à 144 % léger d'après le medecin)au niveau pulmonaire. C'est vraiment le parcours du combattant et là je suis très, très fatiguée.
J'ai un peu parcouru le forum et je ne sais pas si dans mon cas la ppc pourrait m'aider puisque j'ai le nez bouché et s'il s'avère que j'ai maintenant de véritables apnées.
Pardonnez moi d'avoir fait si long et merci d'avoir pris le temps de me lire
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Desespérée   Mar 10 Juin 2008 - 22:39

il faut que l'on te refasse un enregistrement du sommeil.

le nez bouché n'est pas forcément un obstacle car il y a des masques qui prennent bouche et nez, donc tu dois surement respirer la bouche ouverte, alors le problème peut être résolu.

si ton médecin ne te prend pas au sérieux, changes en !

là je pars au congrès national de la FFAAIR, je vais rencontrer des adhérents de Marseille, notamment le délégué national de l'apnée du sommeil.

tu peux le joindre via le site de la FFAAIR, il peut te conseiller qui voir sur Marseille

au fait un petit poids ne veut pas dire qu'on ne fait pas d'apnées, bien au contraire il y a des apnéiques très minces, j'ai une adhérente à Mulhouse qui mesure 1m68 et pèse 48 kg, et elle est appareillée depuis 4 ans !

au fait ton dernier enregistrement date, 8 ans, les choses ont changé depuis,

allez courage, on va te trouver une solution

_________________
Marie-Agnès WISS

Présidente de l'Airsa Mulhouse
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Mer 11 Juin 2008 - 10:16

Merci beaucoup de me redonner de l'espoir car là je me sens au bout du rouleau et les ORL qui veulent encore me découper non merci.
Je vous tiendrai au courant
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jackson

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MessageSujet: Re: Desespérée   Jeu 12 Juin 2008 - 0:39

Josy,
J'ai pris pour habitude de prendre R-D-V chez les spécialistes ou dans les hôpitaux même quand mon médecin traitant ne le pense pas utile. Parfois si je dois le voir avant d'aller chez le spécialiste, je le lui dis et il s'empresse de me faire une lettre de recommandation, si non, les spécialistes cochent la case de recommandation.
A ce jour, je n'ai retiré que des bienfaits, car à chaque fois on m'a trouvé des problèmes parmi lesquels le SAS et je ne suis pas obèse non plus.
Courage et fonce.
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Jeu 12 Juin 2008 - 15:28

Merci pour le conseil mais je nose pas passer par dessus mon medecin traitant mais là ça devient urgent, j'en ai assez de cette fatigue. Mon mari est là pour en témoigner, au petit matin je dors la bouche ouverte et evidemment je ronfle. Mais comme j'ai aussi des nodules à la thyroide bénins, je viens de voir l'endocrinologue qui m'assure que ça ne vient pas de là. Reste la rhinite et là l'ORL m'a dit que ça ne guérirait pas, Je vais retourner voir de nouveau un pneumologue pour eventuellement repasser une polysomnographie puisqu'en 8 ans les choses se sont agravées
Courage à toi aussi Jackson
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jackson

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MessageSujet: Re: Desespérée   Jeu 12 Juin 2008 - 16:52

Josy,
Tu dois te dire que tu ne passes pas au-dessus de ton médecin, puisque la Sécu te le permet moyennant quelques € de ta poche.
En plus le plus important est ta santé. Ne penses-tu pas ?
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Jeu 12 Juin 2008 - 17:31

C'est vrai et franchement je ne suis pas quelqu'un qui abuse, donc il va bien falloir trouver une solution pour que mes nuits ne se transforment plus en cauchemar.
Merci encore pour tes encouragements
Au fait, pas mal ton avatar...
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: Desespérée   Jeu 12 Juin 2008 - 21:34

josy, jackson te dit de passer "au dessus ton médecin" ,ok, moi je te dit passe lui carrément dessus, autant joindre l'utile à l'agréable pour arriver à ses fins
Le Barde un chouia goret

mais courrage quand même, moi ma BPCO vient de passer au stade 3 ,donc sèvère,( y a 4 stades: après??????) et ça commence à me peser sérieux sur le physique et le moral.
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 13 Juin 2008 - 12:14

Message reçu 5 sur 5 LE BARDE et courage à toi aussi.
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alienor

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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 13 Juin 2008 - 17:46

je rejoins les autres, ne t'ocuupe pas de ton médecin, et passes au dessus, ou dessus comme le dit le barde, mais FAIS LE

l'apnée du sommeil est grave et peut avoir de lourdes conséquences
allez courage
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 13 Juin 2008 - 17:57

Le problème c'est que j'ai le nez complètement obstrué et les ORL ne peuvent plus rien pour moi. Qui consulter, le pneumologue ou prendre RDV directement dans en centre du sommeil sachant que j'habite à Marseille, je ne sais pas trop vers qui me tourner.
En tout cas merci à vous tous de m'aider car je ne sais pas si je vais supporter ça encore longtemps
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ZAZA82

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MessageSujet: Re: Desespérée   Ven 13 Juin 2008 - 20:18

De toute façon tu as tout à fait le droit de prendre l'avis d'un spécialiste ton médecin traitant devrait même prendre les avances. Sous peine d'être traiter de laxiste. Il n'y a pas de honte à souffrir la honte c'est de ne rien faire pour te soulager.

Pense à toi et qui sait peut être que le fait d'avoir une aide comme une machine peut peut être te soulager.

BON COURAGE
ISA
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jackson

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MessageSujet: Re: Desespérée   Sam 14 Juin 2008 - 2:52

Josy,
Tu sais qu'il y a de bons et de mauvais médecins tout comme des médecins honnêtes et des médecins malhonnêtes.
Si es disposée à te déplacer, sache que près de Béziers il y a une clinique de renommée mondiale.
Autrefois ils n'étaient spécialisés que pour la surdité et depuis + de 10 ans, dans l'ORL également.
Il se peut que tu aies une déviation de la cloison nasale qui t'occasionne une sinusite + problèmes de ronflement et mauvaise respiration.
Ma soeur, s'était faite opérer pour de la surdité et des acouphènes, dans sa ville. Je lui avait conseillé bien avant, d'abandonner ce projet et d'aller à Béziers, car même si elle me disait que s'était une intervention simple, je lui dis que pendant une opération on peut rencontrer une difficulté. C'est ce qui arriva, le chirurgien dut refermer sans l'opérer et finalement elle atterrit à Béziers où elle fut opérée sans problèmes.
Personnellement dans ma ville je vis 3 ORL et je sentais qu'ils n'étaient intéressés que par le fric. En parlant avec une personne elle me dit qu'ils étaient nuls et qu'à cause de l'un d'eux elle avait perdu l'odorat et elle me conseilla de voir un 4ème ORL qui était très bon. En effet ça n'avait rien à voir avec les autres. Au bout de 3 visites pour cautérisations d'une veine qui éclatait et me créait des hémorragies, il me dit qu'il serait bien que je sois opérée de la cloison nasale car elle était déviée...et que j'avais une région très vascularisée qui serait ainsi réduite et donc moins ou plus d'hémorragies.
Je lui dis que j'avais déjà été opérée il y a 30 ans et il me répondit que l'opération avait été ratée.
Je pris R-D-V à Béziers pour une contre-visite, et l'ORL de la clinique me dit exactement les mêmes choses que ce dernier.
Cela fait 5 ans et je n'ai rien fait. L'ORL de ma ville a pris sa retraite et j'irai donc à Béziers. J'envisage de le faire parce qu'ainsi je rencontrerai moins de problèmes avec certains types de masques PPC.
Navré si je suis un peu long, mais le but et que tu ne baisses pas les bras devant un ou deux diagnostics. Ces forums sont formidables pour s'entraider et se donner des tuyaux.
Si tu es intéressée je te donnerai l'adresse exacte où mieux tu vas dans le net "www.clinique-causse.com"
Bon courage à toi et au Barde qui apparemment en a bien besoin aussi.
J'en profite pour saluer tout le monde. BON W-E !
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Sam 14 Juin 2008 - 11:10

Je vois que ton parcours a été bien compliqué pour toi aussi Jackson et tu as raison quand tu parles de ces médecins qui ne pensent qu'au fric. Là où je ne comprends plus c'est qu'on mélange maintenant ORL et injections de BOTOX; Moi tout ce que je veux, c'est être soulagée; C'est gentil à toi pour Béziers mais j'ai déjà vu une "pointure" à Marseille, le meilleur et il m'a dit que la rhinite vasomotrice (ce n'est pas une sinusite, ni une déviation) ne se guérissait pas : faut vivre avec car il n'y a pas de traitement, j'ai dejà fait 4 cures thermales, sauf que maintenant, je m'essouffle pour rien, le palpitant qui se décroche et j'en ai assez qu'on me dise :" tu es pâle comme un linge et ces maux de tête le matin... Je me demande même si la machine serait efficace vu qu'en position couché c'est encore pire. Je vais aller faire un tour sur le site que tu m'as indiqué
Bon j'arête un peu de me plaindre car il y a plus grave

Bon week-end à toi et à tous
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 11:56

Bonjour à vous tous
Voilà, j'ai RDV jeudi à la clinique du sommeil. J'espère qu'on va me trouver une solution.
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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 11:59

t'inquiette Josy ,à la clinique ils ont la solution: un grand coup de batte de base-ball et tu vas dormir comme un petit ange que tu es!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 12:39

C'est sûr, au moins plus d'apnées... C'est la clinique du Dr House...
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gabez59

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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 15:06

ouah ci c'est la que tu vas retiens moi une place
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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 15:13

c'est avec ce charmant jeune homme que tu veux faire une cure de sommeil ma chère Gabez?
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roxan



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 16:35

.il y a toujour une solution tu veras cela va trés bien se passer . j ai subit cette intervention cela ne fait pas mal bon courage et moi au courant
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 16 Juin 2008 - 20:00

Bon pour l'instant c'est un RDV dans un centre spécialisé, je suppose qu'après ce sera un enregistrement au pays de Morphée...
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roxan



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MessageSujet: Re: Desespérée   Mar 17 Juin 2008 - 10:31

BON COURAGE MEME SI VOUS DEVIEZ ETRE APPAREILLE APRES CETTE EXAMEN DU SOMMEIL BIEN DORMIR N A PAS DE PRIX. BONNE NUIT
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MessageSujet: Re: Desespérée   Mar 17 Juin 2008 - 11:16

Merci à vous.
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josy87



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 9:47

Bonjour
Quelques news... Demain enregistrement à domicile et dejà on m'a parlé de BIPAD. Si vous avez des infos, je suis preneuse. De plus en plus fatiguée, des maux de tête que rien ne soulage et on dirait que j'ai couru le marathon cette nuit, par moment le coeur qui s'arête et hop qui repart... Je me demande si j'ai cette machine comment je vais la supporter vu que j'ai écoulements permanents dans ma gorge et le nez bouché, un pharyngite chronique, tout ça parce qu'on m'a bousillé les cornets et la cloison il y a quelques années, alors comment l'air va t-il passer sans me faire mal, est ce que je ne vais pas avoir des écoulements de plus ?
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roxan



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MessageSujet: Re: Desespérée   Lun 23 Juin 2008 - 10:28

bonjour je vois que vous aller faire l étude du sommeil chez vous c est trés bien vous aller voire que cela ne fait pas du tout mal et apres l examen si vous faite pas mal d apnées je peut pour vous dire par experience une fois appareillé cela va etre agréable de pouvoir dormir avec un sommeil de qualité .moi j ai un appareil avec un humidificateur pour les cloisons nasal car moi aussi j ai les parois nasal trés séche . apres mon examen du sommeil le médecin du sommeil m a envoyer chez un orl parce que j ai toujour la narine bouché d un coté ou de l autre heureusement je n avais pas de polype àa l intérieur .par contre le medecin m a dit qu il aurait préféré qu il y des polypes car il pouvez plus facilement me soigner que d avoir la paroi nasal en permanence conjectionné car il peut rien faire pour moi sauf que de me donner un spray pour décher la paroi ( nasonex) . alors le soir avant de me coucher j e met un peut d eau dans l humidificateur du ppc comme cela le matin quand je me réveille j ai les narines qui ne sont pas séche voila en résumer mon histoire pour mon ppc . alors pour votre gouverne je pense que cela va aller pour vous pour l appareil vous aller l apprécié , cela nest pas évident pour la premier fois , mai apres quelque jours d appareillage vous aller retrouver un sommeil de qualité qui est trés appréciable surtout quand on ne dort pas depuis des années et en connaissance de cause alors je vous dit bon courage et donner moi de vos nouvelles bonne nuit!!!!
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