Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience

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ushuaïa

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MessageSujet: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 11:05

Bonjour à tous. Je suis nouvelle sur le forum et je ne cache pas que certains de vos témoignages font un peu froid dans le dos. Tout d'abord permettez moi de souligner votre courage, votre humour et la sincérité que l'on ressent dans vos échanges.
Et bien ça y est, je rejoins le club des BPCO !...Pour me présenter en bref, j'ai 52 ans, je suis fumeuse depuis 35 ans, et suite aux symptômes que je présentais, à l'épreuve d'effort, et à l'EFR, mon pneumo vient de faire le diagnostique de la BPCO. Il ne m'a rien expliqué par contre, j'ai trouvé toutes mes infos sur les sites internet, ce qui me fait prendre conscience de la gravité de cette maladie. Je ne sais absolument pas à quel stade je suis, le pneumo m'a remis le résultat de mes EFR sans me faire aucun commentaire (et encore c'est parce que j'ai insisté pour l'avoir), aucune conclusion n'est indiquée, il m'a juste dit : "ça va, ça pourrait être pire". Pour le moment je n'ai qu'un traitement de Bronchodual, qui me permet de faire rentrer un peu plus d'air pendant qques temps mais que j'assimile plus à un traitement de confort qu'à un vrai médicament. D'après ce que j'ai crù comprendre il n'y a pas de guérison possible de la BPCO et celle-ci serait lentement évolutive. Qu'entend- ton par lentement?? J'aurais aimé savoir combien de temps s'écoule entre les différents stades? Des mois, des années? Je ne sais rien à ce sujet. L'interprétation des EFR est assez difficile même avec internet, je compare qques chiffres mais j'aurais voulu savoir comment interpréter les chiffres dont le pourcentage est supérieure aux normes. Par exemple : VGT(L) 129% , VR(L) 122% ,
VEM/CV 166%. Est-ce que cela traduit le syndrome obstructif? Le D50Ex/ln est de 166,25% mais il n'y a pas les normes indiquées. Pour les chiffres inférieurs le D25(LS) est à 26%. la CV(L) est à 46% mais malgré tout le VEMS est à 73%, donc pour certains d'entre vous c'est sûr ça doit paraître dérisoire. J'ai d'autres chiffres aussi pour lesquels il n'y a pas les normes à côté : VRE(L) 0,08, VRI(L) 0,03. (ce doit être en litres je suppose).
Le VR/CPT est à 123%, est-ce que cela ne traduit pas une distension? Je suis désolée de vous barder de chiffres mais j'essaie de comprende. Apparamment mon médecin généraliste ne sait pas trop interpréter tous les paramètres de l'EFR et le pneumo ne lui a mis aucune conclusion.
Voilà, j'espère trouver une âme charitable qui pourra m'éclairer un peu, je vois bien qu'il y a des pertubations également sur les courbes débit/volume, mais toujours pareil, on ne m'a fait aucun commentaire. On m'a juste dit d'arrêter impérativement de fumer, et que les dégâts étaient irréversibles.
Vous qui avez l'habitude, quand est-il nécessaire de refaire un contrôle des EFR? Mon pneumo ne m'a refixé aucun RV, il a juste dit à mon généraliste qu'il me reverrait si besoin.
Je suis déjà très essoufflée pour des actions minimes : (monter un étage, prendre une douche, marcher vite, parler trop longtemps, trop vite ou trop fort..) Le rire déclenche la toux, ainsi que les fins de phrases, je fais 3 bronchites par an en moyenne (cognées) et j'ai de quintes de toux tous les jours, de façon anarchique. La nuit maintenant je ne peux plus dormir avec un seul oreiller, je me cale avec 2 gros pour ne pas être à plat sinon je respire très mal. J'imagine alors ce que vous devez endurez et j'admire votre force, votre courage et votre goût pour la vie. J'ai presque honte de me plaindre, je vis déjà très mal ces symptômes qui m'ont obligés à réduire mes activités et ce n'est que le début je suppose !!
Merci de tout coeur de me faire part de votre expérience et d'essayer de trouver d'après les chiffres que je vous ai donnés le stade où je devrais en être, (je dirai 1 ou 2 mais j'attends vos commentaires) et aussi d'essayer de savoir s'il y a un syndrôme de distension avec le VR/CPT.
A bientôt vous lire. Pardonnez-moi d'avoir été si longue, j'essaierai de faire plus court la prochaine fois, promis !!
Bon week-end à tous.
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phil+vite

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 12:19

Bonjour,moi aussi,j'ai 1 bpco,connais-tu ton taux vems ?
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fazermil31

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 12:31

hello ushüaïa,
Franchement quand je vais me rasseoir dans le bureau du pneumo, je fais l'âne et j'attend qu'il me parle de l'indice cac 40 ( non c'est vrai sont jolis ces petits diagrammes ) par contre il prend le temps de me dire où j'en suis depuis la dernière fois, débit, gazo etc...
et à la fin il prend le dictaphone et fais un rapport dont un double m'est remis par la secrétaire qui le tape de suite et un exemplaire est envoyé à mon médecin généraliste; Ce qui apparement n'est pas ton cas.
J'en suis là aussi par la cigarette
Ensuite tout c'est enchainé, dans la foulée scanner , fibroscopie , étonnant il ne t'en a pas parlé? l'apnée ils l'ont vu un an après.
Par contre quand tu dis " irréversibles" ce n'est pas ce que l'on ma dit, d'ailleurs je n'ai pas arrété mais baissé fortement ma consommation ( ça vient, ça vient ) et j'ai repris du souffle, moins de quintes de toux etc... le pneumo m'encourage à arrété complétement de fumer en me disant que j'aurai moins d'apnées
Enfin une chose que j'ai comprise en fréquentant les pneumos, cool cool ils ont à chaque fois essayé de me faire peur pour créer la réaction d'arrêt du tabac ( non pas tort et des fois c'est vrai, mais je pense qu'ils sont de bons dramaturges )
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phil+vite

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 12:59

Salut Fazer1000
Personnelement,je n'ai plus que 28/100 de capacité respiratoire,donc si je veux vivre encore 1 peu,je n'ai pas eu tellement le choix que d'arrêter la clope(j'ai fumé 32 ans)
çà fait 5 mois que j'ai arrêté,je prends du champix pour m'aider,mais c'est 1 mission difficile au quotidien
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fazermil31

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 13:42

Hello Phil,
Tu n'as pas d'effets indésirables avec le champix? j'ai essayé et ai dû arrêter
vaou cinq mois? chapeau
Le pneumo me parle d'auto destruction et veut que je vois un psych, comment lui expliqué, la légion, les sports à risque, toute ma vie j'ai aimé me doper à l'adrénaline ( parait que je ne suis pas normal, à mon stade je devrai avoir peur )

Tiens une question? parait que les cellules détruites dans les poumons pouveaient se régénérer? tu as une info la dessus? ( ou c'est encore un truc de mon pneumo pour m'aider à arrêter )
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ushuaïa

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 14:49

phil+vite a écrit:
Bonjour,moi aussi,j'ai 1 bpco,connais-tu ton taux vems ?

Il est indiqué VEMs(L) 73%, ce qui n'est pas mal du tout, mais il paraît qu'il ne faut pas s'occuper uniquement de ce taux là et voir tous les autres paramètres. Que signifie la lettre L? lent ou litre?
Sais-tu en combien de temps en moyenne on passe d'un sade à un autre? J'imagine que c'est variable d'un sujet à un autre, mais en moyenne selon les statistiques ?
Merci d'avoir répondu.
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ushuaïa

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 15:05

fazermil31 a écrit:
hello ushüaïa,
Franchement quand je vais me rasseoir dans le bureau du pneumo, je fais l'âne et j'attend qu'il me parle de l'indice cac 40 ( non c'est vrai sont jolis ces petits diagrammes ) par contre il prend le temps de me dire où j'en suis depuis la dernière fois, débit, gazo etc...
et à la fin il prend le dictaphone et fais un rapport dont un double m'est remis par la secrétaire qui le tape de suite et un exemplaire est envoyé à mon médecin généraliste; Ce qui apparement n'est pas ton cas.
J'en suis là aussi par la cigarette
Ensuite tout c'est enchainé, dans la foulée scanner , fibroscopie , étonnant il ne t'en a pas parlé? l'apnée ils l'ont vu un an après.
Par contre quand tu dis " irréversibles" ce n'est pas ce que l'on ma dit, d'ailleurs je n'ai pas arrété mais baissé fortement ma consommation ( ça vient, ça vient ) et j'ai repris du souffle, moins de quintes de toux etc... le pneumo m'encourage à arrété complétement de fumer en me disant que j'aurai moins d'apnées
Enfin une chose que j'ai comprise en fréquentant les pneumos, cool cool ils ont à chaque fois essayé de me faire peur pour créer la réaction d'arrêt du tabac ( non pas tort et des fois c'est vrai, mais je pense qu'ils sont de bons dramaturges )

Merci Fazermil de m'avoir répondue. C'est vrai qu'il est un peu "léger" mon pneumo et pas très bavard. J'avais fait un scanner demandé par mon généraliste avant d'aller le voir et on m'a trouvé 3 petits nodules sous-pleuraux. On a refait un contôle 3 mois après (c'est le protcole chez les fumeurs) et comme ils n'avaient pas évolué, mon pneumo m'a dit de laisser tomber, de ne plus m'en occuper. Il a rajouté que c'était ennuyeux maintenant car avec les images devenues de plus en plus fines, on trouvait de plus en plus de trucs "petits"et que les médecins n'avaient pas forcément de réponse à donner. Moi je trouve que c'est plutôt une bonne chose de découvrir tôt, c'est ça le progrès, et je ne vais pas relâcher la surveillance de ces nodules, j'ai bien l'intention de refaire un scanner tous les ans. J'aurais laissé tomber que si on n'avait rien trouvé, je ne comprends pas trop sa façon de penser.
Pour ce qui est de la broncoscopie, est-ce que c'est systématique chez les BCPO?
En ce qui concerne le tabac, là il a été très ferme. Moi aussi j'ai considérablement dminué , je suis passée de 40 cigarettes à 10, mais il m'a dit que ça ne servait à rien du tout. C'est 0 cigarettes et uniquement pour limiter les dégâts à venir, pas pour revenir en arrière car ce qui est détruit est détruit définitivement.
Merci.
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gabez59

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 15:56

Salut ushüaïa je suis atteint de bpco cela feras 10 ans cette année. Lorsque le pneumo a découvert ma maladie il ne me restait que 25% de ma capacité repiratoire.Il m'a mis sous inhalation et cortisone 15 jours aprés j'étais remonté a 50% il y a 4 ans aprés une embolie pulmonaire j'ai arrété de fumé mais je suis toujours a 50 % de la théorie.J'ai un traitement médicamenteux assez lourd spiriva, seretide discus ,vectarion,euphyline,singulair.Au mois de Mai mon taux vems était a 48%.Pour l'instant il n'y a pas grand changement ni forte dégradation ni amélioration.Ton pneumo a raison ce qui est détruit est détruit voila mon expérience et tu verras il sont vachement bien sur le forum pour te remonter le moral aller bon courage
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ushuaïa

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 16:22

Bonjour et merci gabez59. Je vois que tu étais très jeune lorsque l'on a découvert ta maladie. Si tu prends du Singulair c'est sans doute que tu as un asthme associlé non? Tu dis que tu n'as pas de grands changements mais si tu es à 50% de ta capacité vitale, par rapport aux 28% d'il y a 10 ans, on peut quand-même considérer que tu as récupéré même si ton VEMS est à 48%. C'est encourageant quand-même. Je suis surprise de lire que tu as eu un contrôle 15 jours après ton 1er traitement, moi mon pneumo n'a pas demandé à me revoir, il m'a donné un traitement de 3 mois c'est tout. Lorsque je lui ai posé la question pour un ERF de contrôle, il m'a répondu : "oh, pas tout de suite !"
Je vois bien que je n'ai aucune amélioration avec le Bronchodual et pourtant j'ai doublé les doses et ça fait 2 mois que je le prends. Je pense que j'irai le revoir dans 1 mois ou 2 mais si je n'ai toujours pas plus d'explications et s'il ne me fait pas de contrôle, je pense quil vaut mieux que je change de pneumo.
Tu sais pour l'instant je cherche plus à avoir des explications et des réponses à mes questions que du réconfort. Je voudrais connaître parfaitement la maladie pour mieux la vivre, et je ne sais même pas comment interpréter mon EFR. Au moins savoir à quel stade je suis serait déjà bien. A vous lire tous, je dirai 1 ou 2, mais peut-être même pas, jen sais rien en fait....
Merci de ta gentillesse et bon courage.
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 16:50

Bien venu au club Ushüaïa :moi aussi 10 ans de BPCO : essoufflements en faisant n'importe quoi ,la marche ,escaliers, tondre le gazon etc ,équilibre parfois précaire même à jeun, le ventre qui gonfle quand le temps change et ça deviens vite insuportable alors tu rotes pour dégonfler. Y a que couché ou assis que je suis bien , surtout assis devant une bonne assiète et un verre bien rempli , en bourgogne c'est comme ça qu'on se soigne: autrement j'avale du bronchodual, singulaire , spiriva ,pulmicort et de L'O2 à la demande quand j'en ai besoin comme maintenant. Et puis quand j'expectore des Bellons N°2 bien grasses et vertes alors c'est cortisone et antibiotiques. et avec tout ça je ne vais pas mieux mais on se fait à tout: en gros moi c'est comme ça

il a fumé du charbon de bois celui là
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gabez59

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 17:31

lorsque j'étais A 25% je n'avais aucun médicament pour me soulager.Le pneumo voulait me revoir car si m'on état persistais il me mettait sous oxygéne et j'ai retrouver 25%grace au médicament je suis en a.l.d depuis ce moment la.Le Barde a raison on se fait a tout.Courage a toi au début c'est dur a encaisser.
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fazermil31

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 18:48

perso c'est efr, scanner et fibroscopie tous les ans ce qui permet à mon pneumo de comparer les résultats et de voir l'évolution ( dans mon cas une involution ) ce qui me sauve un peu d'après lui c'est la contenance de mes poumons ( natation et plongée, n'est des grands poumons, la pas dit et une tyte tête... bien que le coin de son oeil gauche a légèrement fremit ). Je pense que pour toi à partir d'une deuxième efr tu sauras un peu plus ou tu en es ( question bête: tu avais fumé juste avant? )
deux sortes de fibroscopies , normale et avec lumière bleue; Les fumeurs (et aussi les autres soyons pas racistes ) ont a droit à la lumière bleue pour détecter les cellules cancéreuses, perso je dois aller à Toulouse pour la faire il n'y a que la bas qu'ils ont le matos. anesthésie générale et prévoir une journée ou deux ( car un peu bobo après )
A Toulouse ils font cela presque à la chaine , la dernière fois dans la salle d'attente j'expliquai aux petits vieux de cinquante ans ( héhé ) comment cela se passe , mais que le plus génant c'était le mercurochrome autour de la bouche aprés, en voyant leurs expressions j'ai arrété mes blagues
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 19:42

et bien Ushuaia tu as des réponses :
je rajouterais : les celluces détruites dans les poumons sont définitivement mortes et c'est pourquoi les BPCO crachent, car ces cellules détruites forment un tapis au fond des poumons et quand on tousse si on a une bronchite ou autre, un effort, un rire etc... et bien on fait dégager aussi ce tapis et d'où les sécrétions pas très sympa.
la BPCO on n'en guérit pas mais on peut mieux vivre avec, et là il n'y a qu'une solution c'est le réentrainement à l'effort, la gym respiratoire.
pour cela il faut soit trouver un centre dans ton département, soit partir en cure pendant au moins 3 semaines, et je te conseillerai la SOLANE, La Motarde et Phil (je crois) y sont partis.
Mais au retour il faut continuer la gym, car c'est en faisant fonctionner ton corps, tes poumons ton coeur que la maladie ne s'aggravera pas, et bien sur l'arrêt total du tabac !!!! c'est dur je sais ! mais y pas le choix, mais il faut le faire quand on est prêt, là tu récupereras un peu de capacité respiratoire.
et puis hélas, change de pneumo, parles en à ton généraliste, car c'est à lui de réclamer un compte rendu de ton passage chez le pneumo, ça n'existe plus un tel comportement !
alors courage, ne baisse pas les bras, tu te décides et tu vas consulter ailleurs.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 21:48

40 cloppes par jour, là y a du reccord: moi j'ai jamais dépassé 2 paquets par jours et maintenant je ne fume plus depuis 1 mois et tout se passe bien . Jusqu'à présent ,une cigarette me faisait 2/3 jours ; puis y a un mois j'ai failli crever suite à une erreure de mon pneumo , un surdosage de médocs, alors fini plus rien et je me trouve bien. Mais pour en arriver là, plusieurs mois ont été nécessaire pour couper le cordon avec la cloppe . Je pense y être arrivé et j'entend bien persister dans ce droit chemin.
tu vois avant elle les taillais ,et ben maintenant elle les fume!!!!!!!!
t'as vu à quoi on ressemble avec le tabac!!!!!!!
la maladie c'est quelque chose quand même; tu vois où ça nous entraine: alors arrête les cloppes ,on va t'aider, quand ça va pas tu en parles tout de suite :tu vas sur le chapitre " ceux qui veulent délirer" et là tu racontes et tu vides ton sac
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phil+vite

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 23:17

Fazer1000,
effets secondaires du champix pour moi:somnolence et fatigue en prenant 1cp de 1mg tous les matins(au lieu de 2/jour)
aujourd'hui je prends 1 cp ts les 2 jours,mais c'est dur je compense avec des bonbons sans sucre.
En 1 an,j'ai pris 5-6 kg pas vraiment nécessaire pour mes problèmes respiratoires,mais bon surpoids ou tabac j'ai pas le choix.
Pour les cellules qui se régénérent mon médecin traitant m'a dit la même chose.
5 mois d'arrêt,c'est pas gagné c'est une lutte de tous les jours,mais disons que j'ai déjà fait 1 gd pas
Bon courage à toi
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Sam 26 Avr 2008 - 23:20

c'est vrais Phil+vite moi c'est le chocolat qui me tient
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fazermil31

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 0:22

Arf , effets contraire moi le champix

je pense que j'ai mal vécu la cinquantaine, à fond le sport, les activités et pour tenir mini un litre de café par jour et... trois paquets de cigarettes;
et ça a fait boum ( quand on parlait d'une mauvaise hygiène de vie...)
le pire c'est que j'ai un besoin de bouger, dés que je ne peux plus, fatigue ou là avec l'accident de moto et bien cela me " bouffe" tellement que j'allume cigarette sur cigarette.
je n'ai pas encore fait le choix comme toi Phil , et je pense qu'ushua va se poser les mêmes questions?
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ushuaïa

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 10:06

Et oui Famerzil je me pose les mêmes questions...Moi aussi très sportive, 15 heures de fitness minimum par semaine...essentiellement des cours cardio, à l'excès. Trop, beaucoup trop, je n'ai pas tenu ! Il m'arrivait d'aller vomir apès avoir enchaîné 3 cours tellement j'avais forcé jusqu'à l'épuisement. Contrainte d'abord de diminuer car trop essoufflée, difficultés à récuprer, il m'était alors de plus en plus difficle de suivre un cours, et je suis tombée dans la spirale, moins j'en faisais et moins je pouvais en faire. J'ai donc arrêter et pour palier à ce manque je me suis trouvée d'autres occupations hélas sédentaires, montages de vidéos sur mon ordi qui a entaîné une augmentation de la cigarette et voilà....arrêt du sport + augmentation du tabac = BPCO. Et la spirale continue, la cigarette étant un paliatif psycho-affectif, plus je suis mal et plus j'ai envie de fumer... et plus je fume et plus je suis mal. J'ai essayé d'expliquer à mon pneumo (qui ne comprend pas mais je ne peux pas lui en vouloir) que si j'arrête complètement de fumer, à la place de me retrouver devant un pneumo je me retrouverai devant un psy, et qu'à choisir je préfère encore le pneumo. Je ne suis pourtant pas suicidaire, j'aime la vie plus que tout. Mais comment faire comprendre que je ne peux pas couper le cordon avec les cigarettes, que j'ai besoin d'avoir mon paquet sous la main comme une bouée de secours pour les moments où je suis mal. C'est le tabac qui va me tuer mais c'est pourtant lui qui en ce moment qui m'aide à vivre mieux.
Moi non plus je n'ai pas encore fait le choix. Des fois je me surprends à rêver que je me réveille un matin avec le dégoût du tabac et que le cauchemar s'arrête. Peut-être le miracle va t-il se produire, je ne désespère pas.
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 11:30

moi pour ralentir ma consommation ,j'ai dèjà descendu la cartouche à l'atelier au sous-sol: donc si je voulais fumer ,fallait descendre .A la longue c'est chiant ,tu descends moins souvent; et puis je me suis mis à les rouler , faut redescendre à l'atelier, faut rouler la cloppe, c'est pas le même goût qu'une toute cousue et ça s'éteint tout le temps. Petit à petit j'en suis arrivé à 2 ou 3 par semaine ,étant sûr qu'il fallait que j'y arrive et puis sans chercher à me culpabiliser de quoi que ce soit. Il faut un gros déclic pour déccrocher totalement :moi c'était y a un mois ,j'ai tellement eu peur que ça m'a dégoûté d'un coup: pourvu que ça dûr et ça durera. j'avais essayé aussi une bouteille de wiski ou de téquila à coté des cloppes et au lieu de fumer je prenais une cuillère à café d'alcool, ça te change le goût dans la bouche et t'as plus envie de fumer. bon faut pas prendre une cuite quand même ,mais c'es pas pire que de bouffer du chocolat
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fazermil31

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 12:18

Je ne sais ou vous en étes mais si cela pouvait créer une réaction chez vous .
je vous dirai bien d'aller sur les forums cancer du poumons , lire ce qui se dit , perso j'y vais de temps en temps mais je ne me suis jamais inscris ( il y a des choses que l'on n'admet pas facilement )
Ce qui peut être paradoxal c'est que par moment dans une discussion j'arrive à dire " moi à la retraite ... dans cinq ans je commence la véranda...etc... )et à d'autres moments ça bloque.
J'ai aussi une petite interroquation intime " mais est ce que je serai là à Noël?" pourquoi Noël, je vous demande? et pas une autre date, pourquoi pas le premier avril?

J'espère ne choquer personne, surtout ceux qui sont dans mon cas , une tyte chose encore que j'ai comprise , façon de réagir , ne pas s'apitoyer sur soit même ( cela ne sert à rien ) je trouve beaucoup plus positif de faire de l'humour

Vous êtes choqué? j'espère au moins que le fait de vous dire ce qui me pèse dans le coeur et la tête pourra servir à quelqu'un
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 15:11

non il ne faut pas être choqué nous réagissons tous différemment, mais je comprends que la clope c'est dure à gérer, c'est comme l'alcool et l'obésité !!!
tuotes les addictions ont le même problème accro à qque chose, et chacun son calvaire !
alors y en a qui y arrive, d'autres pas ! faut pas culpabiliser,
j'ai un mari qui a fumé pendant 30 ans, 2 à 3 paquets par juor, et puis il m'a rencontré, a vécu mes crises d'asthme où il fallait appeler en urgence le toubib à 2 h du matin, piqure de cortisone, hopital etc...
et un jour les enfants naissent et là on se met d'accord, plus de cigarette en notre présence, il a encore le droit de fumer dans le salon quand nous sommes couchés avec ordre d'aérer !
plus de cigarette au lit, ni dans la salle de bain au réveil, et surtout pas dans la voiture avec nous dedans !
résultat, il fumait au bureau avec ses collègues, mais preque plus à la maison ou dehors !
et on ne parlait pas des méfaits de la clope il y a 27 ans !
on connaissait le cancer du poumon, de la gorge mais on en faisait pas tout un plat comme aujourd'hui
et puis un jour les fumeurs du bureau partent les uns après les autres, et il reste seul à fumer, les collègues ferme la porte de son bureau, fume dans ton coin mais viens pas nous polluer ! on est en 88 et les espaces non fumeurs arrivent !
un beau matin il doit faire une prise de sang pour une raison X et il n' a plus qu'une cigarette dans son paquet. Il la garde pour le petit déjeuner, mais comme il doit être à jeun, il la garde pour après la prise de sang, comme il travaille qu'à 9 h, il part faire sa prise de sang, il sort du labo il est 10 h, il va prendre un café, mais avant il achète ses 2 paquets de clopes ! et là il se dit qu'il n'a pas fumé depuis la veille, et que pourquoi pas il pourrait bien tenir jusqu'à midi, il arrive au bureau, il pose un paquet sur sa table et un autre dans sa poche.
il rentre à midi et me dit : je n'ai pas allumé de cigarette depuis hier soir !!! j'attends le café car là elle sera bonne.
on mange, on prend notre café et là il me dit : je n'ai plus envie de fumer ????
je le regarde je n'en reviens pas ! je lui dis essaye tu verras bien, et depuis cela fait 22 ans il n'a plus jamais fumé, ça ne lui a jamais manquer ! mais il a compensé avec des bonbons, comme il était maigre il pouvait prendre qque kgs ! ce qu'il a fait !
on en discute parfois et il dit, j'avais envie ! et comme il était le seul fumeur au bureau, qu'à la maison il ne pouvait plus fumer !!!
voilà l'occasion a fait que le miracle est arrivé !
par contre il dit que quand il a un travail stressant il lui arrive d'avoir le geste de porter sa main à la bouche comme pour fumer, mais il n'ira pas chercher la cigarette. Longtemps il a gardé le paquet non entamé dans sa bibliothèque et il y a qques années un des ses beaux frères en manque de clope un dimanche soir, a réclamé le paquet et il lui a offert ! la page était définitevement tournée, et maintenant le tabac le gêne il ne supporte plus l'odeur de qqu'un qui a fumé et qui se met à côté de lui !
BPCO, le dernier rendez-vous chez un pneumo, il y avait un petit qque chose,mais on n'est pas fumeur pendant 30 ans sans risque !

alors à vous tous les fumeurs BPCO, vous y arriveraient, ne vous prenaient pas la tête, un jour il y aura le déclic qui fait que :

je dis toujours aux gens que je vois fumer autour de moi :::
70 secondes en moins !
et oui une cigarette allumée c'est 70 secondes de vie en moins !

et ainsi j'ai deux amies qui ont arrêté de fumer, car chaque fois qu'elles portaient la cigarette à la bouche elles entendaient ma voix : 70 s en moins !!

donc entendez-moi, ça marchera peut-être

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 17:53

Merci Marie-Agnès pour cette belle histoire...C'est drôle on trouve toujours cela beau chez les autres et malgré tout on se dit que ce n'est pas pour nous !!
Moi aussi j'attends le déclic !
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 18:04

Moi perso ça ne me choque pas du tout...Si j'ai un conseil à te donner, garde tes beaux rêves de retraite en tête, il n'y a pas de raisons de les abandonner. Ne les vois pas comme des rêves inaccessibles mais plutôt comme des projets.
Je ne sais pas trop à quel stade tu es en es avec la BPCO car je suis toute nouvelle, arrivée hier. Moi je ne sais pas à quel stade je suis, mon pneumo ne me l'a pas dit, mais je suis loin d'être dans le cas de beaucoup d'entre vous, pour le momnent....mais à vous lire tous, je sais maintenant comment je vais devenir.
D'ailleurs j'aimerais savoir, car personne ne m'a répondu encore à ce sujet, combien d 'années en moyenne s'écoulent entre les différents stades de la BPCO. Et si'il y a eu des cas où l'état s'est dégradé très rapidement. Merci.
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 19:37

Ne dit pas " ce que je vais devenir " tu n'en sais rien, ni personne ne le sait.
pour l'instant tu n'as qu'un pb respiratoire , que tu t'interroges c'est normal, mais ne tombes pas dans le pessimisme : si tu as un rhume en hiver tu ne penses pas à une pneumo non?
Dans les spécialistes, médecins voir infirmiers , tu vas avoir des discours complétement différents , l'optimiste qui veut te remonter le moral, le pessimiste qui veut te faire réagir, celui qui n'osera rien te dire , et enfin le normal ( ah mais je l'avais pas vu ça la dernière fois sur votre scanner, et sinon la famille ça va? et votre testament vous l'avez fait? ) un jour il faudrait écrire une pièce de théatre la dessus
Ah j'ai oublié ceux qui se trompent de diagnostique , je nai pas encore vu un médecin prendre le téléphone et dire "allo, dites moi cher confrére , je vous adresse Mr intel , je voudrai que vous confimiez mon diagnostique, je ne voudrai pas me tromper cela pourrait être lourd de concéquences" méde bien sur! le trou de la sécu...
je ne sais pas si quelqu'un l'a dit avant mais me vient : il n'y a pas de fumer sans feu , mais tant que l'on ne voit pas les flammes , pas la peine de paniquer
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MessageSujet: Re: Nouvelle BPCO a besoin de votre expérience   Dim 27 Avr 2008 - 21:00

Je ne panique pas famerzil, je t'assure, je suis seulement consciente et réaliste. Pour l'iinstant pour reprendre ce que tu dis, je n'ai qu'un pb respiratoire c'est vrai, sauf que ce pb porte un nom et que l'on connaît tous les risques d'évolution de cette maladie, même moi qui suis toute nouvelle !! Et de toute façon mon pneumo a été clair, ca va encore évoluer et c'est irréversible. Ce que j'aurais aimé savoir, mais personne ne me répond, c'est combien de temps en moyenne s'écoule t-il entre les différents stades.
Mais tu as raison, je sais que je vais entendre toutes sortes de discours, j'ai déjà vécu ça il y a 12 ans lorsqu'on m'a dagnostiqué la fibromyalgie. Ce que j'ai appris c'est que l'on peut vivre avec ses symptômes et ses douleurs, ils finissent par faire partie de notre quotidien. Après on adapte sa vie en fonction de ses possibilités. Moi je me dis toujours qu'il y a bien pire encore et je fais tout pour rester dans la vie, je ne m'enferme pas dans la maladie, ce que vous semblez tous faire ici d'ailleurs, et vos témoignages n'en sont que plus touchants.
Merci Famerzil...et si tu as un moment, essaye de me donner des indications sur le nbre d'années qui peuvent séparaer les différents stades de la BPCO.
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