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Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire

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La_Mouette



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MessageSujet: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 4 Nov 2006 - 17:39

Bonjour à tous

Apparemment, nous sommes nombreux à vouloir entretenir nos petits poumons dans des structures spécialisées.
Mais les adresses ne sont pas aisées à trouver.
Aussi, je vous propose ce que j'ai trouvé, pour nous, pauvres Franciliens , qui ne sommes vraiment pas bien servis en structures d'accueil pour séjours de réhabilitation fonctionnelle respiratoire.

Centre Hospitalier du Vexin Magny-en-Vexin (95)
Hôpital Le Parc Taverny (95)

Source:
CAISSE REGIONALE D'ASSURANCE MALADIE D'ILE-DE-FRANCE
http://www.cramif.fr/assures/ets_sante/ets_readaptation_accueil.asp

PS: je n'ai jamais pu bénéficier d'un séjour hors Ile de France, même par ma mutuelle - sans doute trop cher en "frais annexes" comme transport... et puis...chacun chez soi. Il est vrai qu'on ne peut pas 'déshabiller' les Pyrénéens ou Briançonnais pour vêtir les 'Parigots, têtes de veaux'!
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bora

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Mer 22 Nov 2006 - 0:45

bonsoir
j'essaie de partiquer du sport en faisant beaucoup de marches, randos + un peu de piscine mais avec le mauvais temps qui arrive Twisted Evil je vais en faire beaucoup moins, hors pour conserver le muscle il ne faudrait jamais arreter le sport.
j'avais pensé faire un suivi en faisant du sport pratiqué chez un kiné, ce genre de kiné n'existe pas chez moi vers quoi vais je me retourner Question Question Question
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Mer 22 Nov 2006 - 1:02

Je ne vois plus que l'achat:
-d'une paire de bottes
-d'une paire de chaussettes de laine
-d'un caleçon en pilou
-d'un Damart
-d'un K-Way (le même que celui de Dany Boon)
-d'une cagoule
et,hop,plus besoin de kiné!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Mer 22 Nov 2006 - 10:28

oui c'est un constat que nous faisons même si sur la région parisienne existe un structure RECUPAIR, mais qui ne propose pas ses services partout...
pauvres de vous qu'allons nous faire et si nous lancions nous même ces structures comme l'on fait ABIR 21 à Dijon et AIRBO à Brest ???, on est jamais mieux servi que par soi même ????

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Mer 22 Nov 2006 - 12:58

Pour avoir rencontré un des commerciaux du réseau de soins Récup'Air aux Respirations d'Enghien, je sais qu'ils proposent quelques très rares kinés sur le Val d'Oise.
Mais peut-être peux-tu essayer de les contacter là:
http://www.recupair.org/contact.php
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bora

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 20 Jan 2007 - 16:55

Bonjour sunny
11éme Congrès de Pneumologie de langue française
Lieu : Palais des Congrès - LYON
Date : du 02/02/2007 au 05/02/2007

Thèmes : oncologie thoracique, pneumologie interventionnelle

la FFAIR sera t'elle présente ?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 20 Jan 2007 - 19:18

nous intervenons le lundi dans la session qui est réservé aux patients, oui on nous a mis un peu à la fin... sur l'annonce de la maladie, du cancer, Jean-Claude Roussel et moi même sommes présidents de séances, deux intervenants qualifiés dans ces problèmes le seront pour la FFAAIR, M MELONI, Mme FONTENAILLE.

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 20 Jan 2007 - 23:09

bonsoir Marie Agnès
Je pense qu'il serait bien d'en parler puisque la FFAIR participe, ça peut interesser les membres BPCO, même si nous sommes petit sur le site What a Face
De plus pourrons avoir un compte rendu, après ce congrès Question
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 21 Jan 2007 - 1:57

je vais essayer d'enregistrer la conférence et notre journaliste fera la synthèse et on la mettra sur le site BPCO de la FFAAIR

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 27 Jan 2007 - 18:11

bonjour

je cherche un centre qui fait du réentrainement en hopital de jour en ile de france. bounce Basketball
la mouette aurais tu ça en mémoire lol!
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La_Mouette



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MessageSujet: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Sam 27 Jan 2007 - 19:23

Hélas, hélas, hélas!
Je crois ne pas trop m'engager en disant qu'il n'existe quasiment aucune structure de ce type par 'cheu' nous !

Pour toute la région parisienne:

Centre Hospitalier du Vexin 38, rue Carnot 95420 - Magny-en-Vexin / Hospitalisation de jour : 9 places /Rééducation et réadaptation fonctionnelle polyvalente : rééducation après chirurgie, accidents vasculaires cérébraux, autres... ou spécialisée : pneumologie, (Réadaptation respiratoire),

Centre de Rééducation et Réadaptation "La Chataigneraie" Bois de l'Orient 95180 - Menucourt /Hospitalisation de jour : 7 places /Polyvalent : Rééducation après chirurgie, Autres


J'ai trouvé ces infos sur le site de la CRAMIF
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 28 Jan 2007 - 9:13

il existe des cliniques mais pas dans la région parisienne : dans les Alpes à Briançon, dans les Pyrénées à Osseja... tout cela à cause du bon air !
nous essayons en vain de regrouper ce genre d'informations et nous nous rendons compte du vide immense qui existe, si seulement nous avions une baguette magique !

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 28 Jan 2007 - 12:06

pour les asthmatiques, oui!

par pour les BPCO ou les emphysèmateux, l'altitude étant interdite à beaucoup d'entre eux s'ils en sont à un stade sévère!
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bora

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Ven 2 Fév 2007 - 23:02

la question a été posée à Marie Agnès le mois dernier

bora a écrit:
bonsoir Marie Agnès
Je pense qu'il serait bien d'en parler puisque la FFAIR participe, ça peut interesser les membres BPCO, même si nous sommes petit sur le site What a Face
De plus pourrons avoir un compte rendu, après ce congrès Question
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 11 Fév 2007 - 17:04

bonjour à tous

un compte rendu a t'il été fait suite au congrès, si oui où peut'on le trouver



--------------------------------------------------------------------------------

nous intervenons le lundi dans la session qui est réservé aux patients, oui on nous a mis un peu à la fin... sur l'annonce de la maladie, du cancer, Jean-Claude Roussel et moi même sommes présidents de séances, deux intervenants qualifiés dans ces problèmes le seront pour la FFAAIR, M MELONI, Mme FONTENAILLE.
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 11 Fév 2007 - 19:43

Impressions de congrès
C’était mon premier congrès avec la FFAAIR et comme j’ai été dans le cirage du samedi après-midi au dimanche soirSmileyCentral.com, j’ai loupé un certain nombre de choses ; d’autre part le palais des congrès de Lyon n’est pas du tout fait pour des personnes à mobilité réduite et je me suis donc retrouvée obligée de me faire trimbaler en chaise roulante !!!
En dehors de la communication voyage en avion et annonce aux malades pour lesquels la FFAAIR était partenaire, je n’ai assisté qu’à une conférence sur les « réductions pulmonaires » ; il faut dire que ce congrès était orienté Cancer, et lors de la communication association et malades notre association était un peu en porte à faux car peu concernée par ce public.
Il y avait que des ateliers sur la réhabilitation (payant et destinés aux professionnels)
J’ai par contre pu voir de multiples prestataires et matériels, et cela ne fait que renforcer mon hostilité aux modalités actuelles de prise en charge. C’est le prestataires qui décide du type de matériel qu’il va vous fournir et sauf à courir les « salons et congrès » difficile pour le malade et le médecin de savoir ce qui existe et lui conviendrait.
Pour ce qui est de l’oxygénothérapie, les concentrateurs portables vont venir concurrencer l’oxygène liquide en déambulation et j’espère que cela sera l’occasion de renégocier les prises en charges.

DIDASKALIA
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Lun 12 Fév 2007 - 12:14

bonjour
ça ne répond pas à ma demande, j'attends le compte rendu. Twisted Evil
ceci dit j'aurai aimé participer à ce congrès puisque l'orientation était le cancer ce que j'ai eu il y a peu de temps. clown
mais fallait il être bilingue, afro là évidement je n'entrais pas dans les normes lol!
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 18 Fév 2007 - 14:14

tu as la réponse de Didaskalia, certains ateliers étaient réservés aux professionnels de santé, ce que la FFAAIR n'est pas !!! on nous tolère, c'est déjà pas mal, et en plus c'était payant et en anglais... là il faut trouver la perle rare, mais je me répète, nous n'avons organisé que la session patient, et participé au problème de l'02 pour les voyages en avion.
notre rôle dans la session patient : l'annonce de la maladie, comment une association peut aider un malade a faire face à son cancer, les prises en charges.
mais là si tu veux ce rapport tu attendras que j'ai le temps d'écouter l'enregistrement et de le mettre au propre !

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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 18 Fév 2007 - 14:15

bora a écrit:
bonjour
ça ne répond pas à ma demande, j'attends le compte rendu. Twisted Evil
ceci dit j'aurai aimé participer à ce congrès puisque l'orientation était le cancer ce que j'ai eu il y a peu de temps. clown
mais fallait il être bilingue, afro là évidement je n'entrais pas dans les normes lol!

MAIS QUEL COMPTE RENDU, sur quel sujet exactement, quel code de session ?

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MessageSujet: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 18 Fév 2007 - 16:30

Bora veut peut-être simplement savoir si la FFAAIR, pour laquelle tu es mandatée, a été bien reçue par les pneumos, si vous avez pu échanger avec eux et quelle a été la teneur de ces échanges, si de nouveaux traitements pointent à l'horizon, si de nouveaux matériels arrivent, si des plans de réhabilitation vont être mis en place. Bref, des infos qui pourraient nous concerner, nous, les malades et adhérents.
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MessageSujet: Re: Centres de réadaptation fonctionnelle respiratoire   Dim 18 Fév 2007 - 16:57

nous n'avons pas d'échanges avec les pneumos, quelques uns sont passés sur notre stand prendre des renseignements sur ce que nous pouvions apporté en tant que fédération pour leurs malades, ils ont pris de la documentation,
nous n'avons pas accès aux nouveaux traitements
les nouveaux matériels sont présentés sur les stands des fabricants et c'est là où nous pouvons voir ce qui se fait de nouveau, ce qui va être mis sur le marché, et nous pouvons échanger avec les fabricants, d'ailleurs les pneumos viennent aussi pour voir ce qui se fait de nouveau,
je répète que hélas notre présence est tolérée, même si certains pneumos (toujours les mêmes) aiment venir discuter avec nous, nous ne sommes que de simples mortels et de surcroit des représentants des malades, donc nous dérangeons !
pour l'exemple j'ai l'équipe de pneumo de l'hôpital de Mulhouse qui est passée sur notre stand, car nous nous trouvions à la sortie de certaines salles de conférence, et les toubibs et infirmières m'ont aperçu et sont venus de saluer, c'est tout,
j'ai bien vu l'un ou l'autre président d'association discuter, saluer, mais dans les mêmes conditions que moi
que faisons-nous dans un tel congrès me direz-vous, eh bien justement il faut que nous soyons là, pour dire que les malades existent et qu'ils aimeraient bien être pris en compte et ne pas subir
fort heureusement nous prenons part à des travaux au sein de la DGS (direction générale de la santé) et auprès du Ministère de la Santé
tu sais nous avons été interpellé par un des rare médecins présents à notre session : le toubib craignait que des associations telle que la notre relève de secte... encourage les malades à passer par des médecines parallèlles, ou encore incite les malades à discuter sur le traitement qu'ils subissent....

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