Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Recherche témoignages

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asgb



Féminin Nombre de messages : 2
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MessageSujet: Recherche témoignages   Jeu 13 Mar 2008 - 0:12

Bonjour,

Journaliste santé, je recherche des témoins souffrant d'apnées du sommeil pour la revue trimestrielle d'une association santé.
Je cherche le témoignage d'un homme jeune, d'une femme jeune et, si possible, celui de parents qui ont un enfant souffrant d'apnées du sommeil.
Merci,


Anne-Sophie
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Jeu 13 Mar 2008 - 9:42

Bonjour Anne-Sophie
il serait peut étre utile de préciser ce qu'une journaliste entend par femme ou homme jeune ??? à priori pas les apnéiques de la quarantaine ou la cinquantaine ??? Suspect
Friskette 21 ans a beaucoup témoigné et devant les méga-problémes qu'elle a eus avec la ppc ,elle a rendu sa machine et redort libre pour le moment Sleep
BB


Dernière édition par La belle et la bête le Jeu 13 Mar 2008 - 13:43, édité 1 fois
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Jeu 13 Mar 2008 - 13:26

Sad ben j'ai pas la quarantaine non plus BB, j'ai 32 ans, mais c'est vrai que j'attends toujours mon RDV avec le pneumo Rolling Eyes pour ma prise en charge ! J'ai passé la polysomnographie le 15 janvier, mon doc à eu le résultat un mois plus tard, mais j'attends toujours (j'ai hate).

Sinon Anne-sophie bonjour, journaliste santé c'est bien mais pour qui ? Il est vrai que ta requète à le mérite d'aller droit au but mais elle est un peu succinte. Pourquoi recherches tu des personnes jeunes ? Quel sera l'orientation de l'article ... en t'épanchant un peu plus tu auras peut etre plus de volontaires.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Jeu 13 Mar 2008 - 15:28

vous pouvez répondre à Anne Sophie, je la connais et je lui ai permis de mettre son message sur le forum !

j'ai apporté mon témoignage à Anne-Sophie pour un précédent article sur l'apnée du sommeil

si elle le trouve nécessaire elle vous expliquera pour qui elle travaille

_________________
Marie-Agnès WISS

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asgb



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MessageSujet: Témoignage   Jeu 13 Mar 2008 - 18:38

Bonjour,

Il est vrai que mon annonce était très courte. Veuillez m'en excuser. Je suis journaliste pour plusieurs magazines et sites santé mais cet article est pour la revue trimestrielle du Comité national contre les maladies respiratoires (site www.lesouffle.org). Pourquoi des personnes plus jeunes ? Car nous souhaitons mettre en avant le fait que des personnes de moins de quarante ans soient touchés. Ces témoignages s'inséreront dans un dossier de 6 pages consacré au SAOS (symptômes, traitement, recherche...)
Je reste à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Anne-Sophie

as.gloverbondeau@lesouffle.org
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Dim 16 Mar 2008 - 14:10

merci pour ces réponses

Ben je fais bien partie des plus jeunes selon les critères, mais je n'ai toujours pas ma prise en charge d'effectuée (j'ai un mélange de hate et d'appréhension a ce sujet c'est assez étonnant). Bientot je devrais moi aussi avoir un Nac pour me tenir compagnie la nuit. Sinon, j'ai une maladie génétique comme je l'avais déjà dit dans un autre post, cette derniere pourrait etre en partie responsable de mon sas. Si ce point vous interresse vous pouvez vous aussi faire un tour sur www.afsed.com et vous verez en page d'acceuil le bulletin d'inscription pour le WE convivial ou est prévu de faire un point sur le sommeill et le sas en rapport avec le sed.
voili voilou je reste à dispo si vous le souhaitez
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Salah



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 21 Mar 2008 - 21:21

bonjour a tous !
je me présente salah 23 ans je suis equipé d'un ppc depuis 8 mois.
Pour ma part je savais que quelque chose cloché en moi mais je ne savais pas quoi. Je m'endormais tout le temps, en cours (ce qui ma rendu la vie difficile avec les profs :-) ) au cinema ( ce qui m'obligé a ne plus y aller) en voiture sur des court trajet (moins d'une heure) et ce que je redouté le plus au volant ca qui m'a valu quelque frayeur!!!
Je pense que mes apnés on commencer à l'age de 18 ans c'est à ce moment là que les sympthomes sont apparu, n'étant pas informé sur cette maladie je penser que tout allait bien, qu'il fallait juste que je me repose, une prise de poids consequante a commencé à la même periode ce qui me fait poser la question du poids en ce qui concerne l'apnés du sommeil.
Je vous ecris ce message pour savoir en fait s'il y a d'autre "jeune" dans mon cas car lorsque je fut appareillé pour la premier fois la personne qui s'en était occupé m'a dit qu'elle avait plus de 700 machines de ce types chez d'autres "malades" et que j'été le plus jeune, ce qui m'a un peu miner le moral!!! :-( voila j'espere avoir de vos réponses merci.
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 21 Mar 2008 - 21:32

What a Face


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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 21 Mar 2008 - 21:47

euh, B&B, sauf ton respect, Salah est un jeune homme! lol!

Bienvenue, Salah!
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 21 Mar 2008 - 22:05

Evil or Very Mad


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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Sam 22 Mar 2008 - 14:50

Waaou! Comment fais-tu ça?
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Dim 23 Mar 2008 - 1:32

tout d'abord bien venu Salah, Smile
etre apnéique jeune cela semble injuste, mais tant que nous vivons dans un pays qui reconnait cette maladie c'est deja ca.
Ensuite pour la prise de poids, j'ai l'impression que d'etre fatiguée m'amene a devoir plus me reposer et donc consommer moins d'energie, en clair du coups plus la fatigue est là et moins il faudrait manger et a prioris la nature nous donne tendance à faire l'inverse.

ensuite la mouette pour faire ca c'est simple il suffit d'editer le message en cliquant en haut à droite de ton message sur la case édition, ainsi tu peux apporter une ou des modifications à ton message.
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Eric



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MessageSujet: Mini et Max Pression ?   Mer 26 Mar 2008 - 16:29

Bonjour,

J'aimerais savoir quelle est la plage de pression prescrite par les pneumos pour les apnées. Mon appareil est réglé sur 8. J'ai été diagnostiqué à 30 (apnées+hypopnées+voies centrales) par heures.

a+
Eric
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friskette

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 28 Mar 2008 - 21:48

Bonjour,
comme la si bien dit BB j'ai 21ans et j'ai aretté d'utiliser la PPC pour plusieurs raisons.
je me soigne aujourd'hui à l'aide d'homéopathie et de laser.
si je corresponds à la tranche d'age que vous souhaitez je veux bien témoigner. j'ai utiliser la PPC pendant 1 mois.
je fais environ 18 apnées par heure, étudiante en sport pour devenir prof d'EPS, je fais 10h de sport par semaine et je peux encore sortir à peu pret comme je le veux et conduire...en tout cas pour l'instant!

voila en tres resumé mon pti quotidien.
bonne soirée.
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mimidolly



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Ven 28 Mar 2008 - 23:58

bonsoir, je répond à votre demande de témoignage de personne jeune ayant des pb d'apnées du sommeil.
j'ai 24 ans et à la suite d'un stardust pratiqué en service de diabétologie, on m'a découvert d apnées du sommeil.
je dois aller chez un orl prochainement qui en déterminera le degré. je pense souffrir de ce trouble suite à une fracture du nez il y a 10 ans et à une forte prise de poids.
je recherche aussi d personnes pour correspondre car je vis assez mal cette situation. merci
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Sam 29 Mar 2008 - 0:49

Hello les filles, cheers

contante de faire votre connaissance Smile

j'espere vous lire souvant, je suis un peu plus vieille que vous, mais je devais deja etre apnéique a votre age.

flower
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Salah



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MessageSujet: probleme avec le ppc   Dim 30 Mar 2008 - 1:23

bonjour a tous !
bienvenue les filles content de vous voir je ne suis plus seul lol
je suis toujours a la recherche de reponse concernat cette maladie pour les "jeunes".
J'eprouve de plus en plus de difficultés avec la machine, a tel point que je dort sans parfois, mais du coup grosse fatigue, tête dans le brouillard, le masuqe me fait mal, me laisse des traces sur le visages. Evil or Very Mad
Plus le temps passe et moins je m'y fait.
J'ai réussi a dormir 2 jours sans ce qui est un record en ce qui me concerne et ceci en étant en pleine forme. Very Happy
On ma dit qu'une grosse perte de poids pouvait peut etre stopper la maladie info ou intox????
je me dit que la route et encore longue et je ne vois pas garder le ppc a vie...
Sad
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Dim 30 Mar 2008 - 9:04

pale


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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Dim 30 Mar 2008 - 21:16

Merci la belle pour ton témoignage

moi aussi j'ai perdu 24 kilo en un an, en étant suivie par une gentille diététicienne qui ne m'a pas fait faire de régime mais qui s'est creusé la tête pour savoir quelles étaient mes erreurs alimentaires et nous avons vu comment les corriger.
POurquoi avoir perdu ces kilo, pour pouvoir être sereinement opérée du genou.
Le hic, un peu plus de six mois j'ai commencé a être sans cesse fatiguée, m'endormir a tout va et j'ai commencé a reprendre du poids Sad alors j'ai beau faire attention, respecter au mieux les regles hygieno dietetique en 8 mois voilà 14 kilo de repris. Dans mon cas je ne sais qui de la poule ou de l'oeuf, mais voilà... apnée et prise de poids vont de paire.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Lun 31 Mar 2008 - 11:14

c'est que l'on ne sait pas encore si c'est l'apnée qui fait grossir ou si c'est le fait d'être gros qui provoque des apnées...
mais ce qu'on voit aussi c'est qu'un apnéique bien observant verra son poids se stabiliser, et si il se met au régime ou fait attention à son alimentation pourra perdre du poids !
mais tant de choses restent à prouver !
il faut quand même faire attention à son alimentation, car attention au diabète, cholestérol et autres trucs sympas qui peuvent provoquer d'autres ennuis de santé grave

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Mar 1 Avr 2008 - 12:22

honetement si j'en ai tirer la conclusion qu'apnée et prise de poids vont de paire, c'est parceque j'accuse une prise de poids depuis que je suis fatiguée. En fait avant je dormait peu donc je brulais des calories des heures durant et avait des activités ou je me bougeais franchement. Là depuis que je me suis transformée en petit lutin dormeur, j'ai multiplier mon temps de sommeil environ par trois et quand je suis evéillée j'ai l'energie d'une limace, alors du coups ca fait moins des calories de brulées... et du coups j'aurai du réduire mes rations alimentaires en conséquence, je le sais mais plus évident à dire qu'a faire... surtout qu'en mangeant peu on puise dans les ressources (je n'en manque pas) mais pour que cela se fasse bien il faut bouger pour que ce soit la graisse qui fonde et pas le muscle, en fait j'ai l'impression que c'est un cercle viscieux. J'ai revu ma dieteticienne recement, l'objectif est devenu trouver le juste équilibre, les efforts pour perdre du poids reviendront à l'ordre du jour une fois que je reussirai à mieux maitriser ma vie.
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lavosgienne

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Mar 1 Avr 2008 - 12:36

oups j'allais oublier de le dire,
au fait ca y est j'ai mon RDV avec le penumo Smile
hier j'ai rappeller et au lieu de la secretaire dragon j'ai eu une petite fée qui a cherché et s'est décarcassée. En fait mon dossier aurait mal été transmis de la neuro à la pneumo (ils utilisent un nouveau logiciel informatique qu'ils ne maitriseraient pas tout a fait encore...)
J'étais donc passée à la trappe !
et dire que mes résultats ont été lu le 04 février !!!
J'ai RDV mardi prochain hip hip hip

Au fait Salah et mimidolly on va pouvoir faire le club des jeunes apnéiques lorrain Wink
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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Mar 1 Avr 2008 - 16:50

bonjour

Je tenais à dire que ayant toujours peu dormi (4 hrs), ça ne m'a pas empêché de prendre du poids, avant et après appareillage, jusqu'à il y a peu de temps... Et ce, même si je faisais attention (12 kgs en 12 mois affraid )

Depuis 2 mois, j'ai réussi à perdre 4 kgs, sans faire grand chose de +, à part avoir arrêté les petits grignotages...
J'ai RDV la semaine prochaine avec une nutritionniste, mais comme ça, au moins, j'aurai pris un peu d'avance sunny
Peut être enfin une réaction à la PPC ?!!

Pour ton RDV, LaVosgienne, comme quoi, la persévérance paye toujours Wink
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nathy

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MessageSujet: Re: Recherche témoignages   Mer 29 Juil 2009 - 20:16

coucou
j'ai 28 ans
je suis suivit depuis un an et je sais pas su votre appel a témoignage tient toujours et je correspond a votre tranche dage .
je sais pas ce que vous voulez savoir exactement. donc voila .

posez les questions j'essairais de repondre .
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