il y avait une émission sur la 5, sur les maladies orphelines et les tous les obstacles que rencontrent les parents des enfants malades !
j'ai entendu aussi que le plan Maladies Rares ne serait pas abandonné au profit de la maladie d'Eilzemer, mais que pour cette maladie c'était un plan bien spécifique qui était mis en place, le plan Maladies Rares restant tel qui était, j'espère que c'est vrai !