RETOUR A LA CASE DEPART

Et voila comme prévu et ne supportant pas la pression je préfère dormir sans mon masque et voila à nouveau la fatigue qui me prend durant la journée je suis totalement vide et il me tarde mercredi encore 2 jours.

Comment je vais continuer à vivre à ce train là.

Kikirou je comprend mieux ta fatigue, maintenant ces mes articulations qui me font un mal du matin au soir. Les cervicales bloqués depuis 3 jours et le mal de tête qui ne part pas.

Je ne voulais pas m'arrêter mais je crois que je vais être obligé car je ne suis bonne à rien.

ISA

Isa,
S'il te plait, remet ton masque ....
2 jours : c'est suffisant pour se planter en voiture ou se casser la figure dans l'escalier

Remet ton masque.... s'il te plait.....
Pour 2 jours, même avec une pression merdique et des réveils en pagaille, au moins tu respireras correctement.
Même si tu dors mal, pendant 2 jours, au moins, le matin, tu auras moins mal au crâne et tu seras TOUJOURS plus en forme que SANS ton NAC !!!!!

s'il te plait, Isa.....

oui, oui, pas question de baisser les bras, tu vas reprendre ton joli masque, et faire comme si tout allait bien, allez du coeur que diable, tu vas pas laisser tomber ainsi ! pense à toi et rien qu'à toi, et les autres douleurs, et bien on vieillit comme tout le monde, un doliprane, deux dolipranes et ça va peut-être passer,
tiens bon !

merci les filles
je sais que ici je trouve toujours du réconfort
juste une petit coup de cafard ça va passer
merci
isa

mais on a tous droit au coup de cafard, faut juste savoir le mettre à la porte le cafard, un bon coup de balai et zou c'est reparti
hoplà comme on dit chez nous ! en alsace

hey !!! qu'est ce que ça veut dire ????? la situation est pourtant simple ; tu mets le masque, tu vis, tu ne le mets pas, tu meurs plus tôt que prévu ou pire, tu reste comme un légume

alors, quel est le bon choix, nom d'une pipe !!!!!!tu vas le remettre et plus que ça, non mais ! C'EST UN ORDRE .........

allez courage, on est là pour te soutenir, ça nous arrive à tous d'avoir envie de baisser les bras, mais penses à ceux qui t'aiment et ont besoin de toi ; regardes, moi, depuis une semaine, j'arrache inconsciement le masque la nuit, et bien, la culpabilité me réveille et je le remets, je pense à mes chats qui n'ont que moi pour vivre, et malgré l'allergie au silicone (c'est sympa le matin de se réveiller avec le visage tout rouge et avoir en permanence entre les deux yeux comme un petit tatouage rouge !), je le remets ce f....masque ! alors toi aussi, TU DOIS LE FAIRE
allez, bisous

Chère Zaza,

Je vais enchérir sur les potes, mais à l'envers!

Tu dois penser à tous ceux qui seraient ravis de t'accompagner dans ta dernière "étape", càd tous ceux qui commenteraient -tu sais, ton ex-collègue de bureau, le médecin qui considère que l'apnée n'est pas une maladie, ton prestataire, tes "amis",...), l'air faussement apitoyé:
"Cela ne m'a pas étonné(e), elle était gentille mais tellement : - grosse - dépressive - chochotte..."
et que ta maman claquerait au moment des accolades en leur disant:
"Tou vas t'escoucher, echpèche de malotrou!"

Tu ne vas pas leur laisser ce plaisir?

Allez Zaza,

Une nuit pour le confort, ok. Moi je suis allée jusqu'à une semaine sans masque. Bonjour les dégâts.
J'ai tout essayé : m'abrutir de travail, modifier mes horaires, bref tout ce qui n'est pas idéal, je le reconnais. A celà j'ajoute s'il le faut un tout petit anxyo et gros antalgiques.
Ces jours ci j'arrive à 6 h30 de machine et je suis à peu près vaillante ( question somnolence ) jusqu'à 18 h.

La pression : le prestataire m'a soutenu récemment, que la pression ne montait que lorsque nous dormions et qu'un appel respiratoire sollicitait la montée en pression. Selon lui, nous ne nous rendons pas obligatoirement compte quand nous dormons.
Bien souvent nous pensons ne pas dormir bien que nou dormions. ( ce qui est plausible )
J'ai donc essayé en lisant. Je peux même faire un résumé détaillé de ma lecture pour prouver que je ne dormais pas. La machine s'est retrouvée à 12 sans que je lui demande rien.
Peut être que ma lecture était si palpitante que j'en ai eu le souffle coupé !

Enfin, le parachute : pour avoir sauté plusieurs fois en parachute je peux t'assurer que la sensation du parachute est infiniment plus agréable que celle du souffle coupé par l'air de la machine dans les naseaux.
Allez courage, on les aura !

bonjour,

mon prestataire m'a dit la même chose si la pression monte c'est que je suis en demande.

Mais comme toi même constatation reveillée je suis monté à 14 pourtant j'étais relativement détendu.

Ou est le vrai dans tout ça
isa

Coucou Zaza et les autres....extra-terrrestres de la ppc
J'ai connu et enduré 10 mois ces problémes de montées en pression d'une machine en auto-piloté...10 mois de nuits m.....avec trop de réveils au point qu'actuellement ,j'ai récupéré peu à peu d'un épuisement total ;mais reste interpellée par la dégradation de mon sommeil du à ces mois.....et ces réveils.....
Des fins de nuit où la machine montait en pression alors que je tentais de me rendormir.....et me gachait ce temps de sommeil dont j'avais encore besoin
Depuis la mise en place d'une pression constante et d'une autre machine ,j'ai comme l'impression actuellement d'entrer dans une convalescence...de ce sommeil abimé...on ne m'a pas entendu , pas écouté quand j'expliquais trop sagement peut-étre ces nuits "pourries"....
Une machine reste une machine ,j'ai fini par prouver à mon technicien qu'une certaine ne comptait pas les heures ,voire des nuits,alors que je dormais appareillée.....A se poser plus de question s sur leur fonctionnement ????
Et comme beaucoup d'entre nous ,la fatigue qui nous rattrappe au tournant ,aprés un peu plus d'activité ,un peu moins de sommeil.....
BB
« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être
mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre .»

Dis moi, quand tu dis que tu as peu à peu récupéré de ton épuisement, est-ce que ça veut dire que tu peux faire une journée "normale" ?

Je ne sais plus quoi penser : avec la machine plus de 6 heures par nuit, je suis un zombie à partir de 17 h !

Déprime

bonsoir à tous,

merci encore pour votre soutien.

Je vit avec ma machine depuis le 17/01/08. Déjà 3 essai de machine
la première gros problèmes de pression mais je l'ai gardée jusqu'au 04/02. Le positif c'est que en l'espace de ce labs de temps j'avais récupéré un peu de ma fatigue, moins de somnolence dans la journée. Et surtout de nouveau une vie normale avec mêmes quelques sorties le soir. De 95 apnées de 30 secondes par heure je suis tombée à 2.6 apnées par heure.

Et là nouvelle machine soit disant plus performante dans les relevés mais celle ci style BIBAP elle respire et expire. Bien sûr pas à ma place mais moins de monté en pression donc jusqu'au 3/03 la pêche à nouveau trés peu de réveil et surtout mon humeur au beau fixe. Seul problème arrachage du masque certaines nuits (clostro peut être)

et voila que mon prestataire me change à nouveau ma machine. Pourtant elle a marqué sur mon carnet de liaison "bonne observance" et trés bonne efficacité clinique.

Depuis avec ma dernière machine je subi des montés de pression à la limite du supportable et il m'arrive de manquer d'air. Et depuis arrachage du masque plusieurs fois par nuit.

Ma fatigue revient petit à petit, mes crises de somnolences sont relativement moins fréquentes mais vers 17 h j'ai besoin de me poser un bon 1/4 d'heure. C'est surtout les douleurs dorsales et les cervicales qui me font le plus peur car c'est tout nouveau pour moi. Je fais 2 heures de vélo le dimanche depuis l'âge de 10 ans et depuis 2 dimanches j'ai plus du tout la force.

Et samedi soir pour la première fois depuis 2 mois durant un repas d'anniversaire j'ai piqué du nez à table vers 10 h du soir. Je me sens lamentable.

ISA

A au fait dernière nouvelle je ne part plus demain pour la clinique et pour ma visite de controle. Pas de place repporté à mercredi prochain. Car des urgences sont rentrés. Je comprend tout à fait cela car je suis déjà appareillé.

J'ai pu discuter avec mon pneumologue qui n'est pas du tout opposé à la mise en place d'une pression constante. Il veut juste vérifier mon seuil de tolérance. Il m'a dit que nous ne sommes pas tous fait pareil et pour ma part lors du test au débit-mètre de pointe j'ai une inspiration et expiration en dessus des normes donc une demande plus élevé d'air.
ISA

Au fait, Isa : Pas lamentable, juste crevée.....
Bienvenue au Club !

Je reviens sur les problèmes de pressions qui montent, même quand on est réveillée :
Le 7 février, je suis restée branchée 27 mn, me reposant, allongée, en écoutant de la musique
Résultat : Pression à 12 (mon maxi) IA à 0.... et IH à 30 !!!!!! (et pas de fuite : 0.03)

Ma machine estime donc que quand je respire tranquillement, et normalement (du moins me semblait-il), il s'agit d'une hypopnée ??!!!!
Va falloir qu'on m'explique un truc, parce que là, je ne comprend plus ......

je crois que finalement ces machines sont vitales pour nous mais peut être pas encore au point à 100 %.

Ah bon ????? Savais pas, moi.......

Chouf a écrit:

Dis moi, quand tu dis que tu as peu à peu récupéré de ton épuisement, est-ce que ça veut dire que tu peux faire une journée "normale" ?

Je ne sais plus quoi penser : avec la machine plus de 6 heures par nuit, je suis un zombie à partir de 17 h !

Quand je dis épuisement ,c'était il y a un an au moment de l'infarctus...
j'ai remonté au fil des mois et récupéré ,peu à peu ;j'ai respiré au grand air et marché en allongeant de plus en plus la distance..,perdu du poids...
un nouvel équilibre que je tente de remettre en place et que je trouve encore bien fragile et précaire
Je reste trés interpellée par une fatigue qui revient trop vite ..le lendemain d'une journée active.... sieste encore nécessaire..
La qualité de mes nuits s'améliore avec la nouvelle machine et la pression constante...
Pour être bien le matin , il me faut entre 8 à 10 heures ,appareillée...Kikirou tu ne commentes pas
et ne pas avoir subi trop de réveils...
Je vous passe les problèmes d'humidificateur toujours présents depuis Xxxxx mois malgré l'aide de mon technicien

ZAZA82 a écrit:

Et samedi soir pour la première fois depuis 2 mois durant un repas d'anniversaire j'ai piqué du nez à table vers 10 h du soir. Je me sens lamentable.

Je reprends ce que dit Isa ,car il m'arrive encore ces problémes...
alors rassures toi....donc
Je ne perçois plus la sensation de fatigue parfois ,quand je pense en fait être trop fatiguée. .en zone rouge ???.et pas plus tard qu'il y a 2 semaines ,j'ai du interrompre un repas entre amis ,tombant de sommeil.....et suis rentrée me coucher et dormir à 22h.....
Bien étrange ce que nous vivons là ,non ?????
Qui nous donnera un jour l'explication vraie ,que nous attendons ????