Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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La belle et la bête



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MessageSujet: ????   Mar 4 Mar 2008 - 9:10

alien


Dernière édition par Xyz le Ven 19 Nov 2010 - 20:29, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 13:34

On parle souvent de qualité de vie

Je n'en demande pas tant, mais, tout comme BB, j'espère un jour (Lol) retrouvé une qualité de NUIT ....
Sans réveils intempestifs, sans fuite et bagarre avec le tuyau.. et surtout, sans fatigue le lendemain

Juste une nuit calme, avec un réveil serein, et une belle journée qui s'annonce...

Non, ce n'est pas de la dépression, juste un besoin de voir mon état de fatigue persistant reconnu.

Je remonte de l'enfer, tout doucement, et je paye le moindre écart (courses, diner en famille,...) par un besoin de récupération anormal, mais qui n'est pas pris en compte par le corps médical.

Je comptais sur mon NAC pour m'aider à remonter la pente, mais il n'y a eu pas de miracle.
Déjà 5 mois d'arrêt de travail....

Pourquoi certains arrivent-ils à récupérer, dès les premières semaines, alors que d'autres restent en arrière ?
Active, dans la limite de mes possibilités, je marche, je force mes neurones à fonctionner , et résultat :
toujours cette fatigue qui me rattrape au tournant...

Arriverons-nous à trouver un jour quelqu'un qui voudra bien se pencher sur notre état, nous donner enfin quelques pistes pour nous sortir de là ????

Et retrouver enfin le cours normal de de notre vie....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 16:54

quand je vous lis dès fois je ne sais plus quoi vous répondre, je suis désolée que ça se passe pas aussi bien pour certains que pour d'autres, tant mieux pour ceux et celles pour qui ça marche du 1er coup, la 1ère nuit est la bonne, et toutes les autres, tant mieux,
mais il y a les autres, et c'est à eux que je veux consacrer mon temps, pour eux que je veux me battre, car c'est un dialogue de sourd,
cette impression de passer pour un simulateur, une "chochote", un emmerdeur etc etc etc...
SUFFIT, vous avez des droits, on nous le rabache à longueur de journée, mais vous avez des devoirs et je sais que ces devoirs vous les respecter, alors maintenant faites valoir vos droits,
écrivez au directeur de vos prestataires, faites une copie à la FFAAIR, téléphoner à INFO DROIT DES MALADES (CISS),
je dirais bien allez rendre vos PPC et dites que si vous faites un infarctus ils seront responsables, mais là je ne peux pas vous conseiller de le faire,
P.... battez-vous, le 19 MARS c'est la journée du sommeil, allez voir sur le site de l'ISV (Institut du Sommeil et de la Vigilance) vous avez un lien par le site de la FFAAIR, et rendez-vous dans les centres qui seront ouverts au public ce jour là
vous pourrez rencontrer d'autres professionnels du sommeil et vous verrez que l'écoute ne sera pas la même !

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Marie-Agnès WISS

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 17:04

ISV :

www.institut-sommeil-vigilance.org

SANTE INFO DROITS (ligne du CISS)

0 810 004 334

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Marie-Agnès WISS

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gabez59

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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 21:32

moi je n'ai pas vos probleme d'apnées.Mais je me réveille en sursaut j'ai la bouche seche et je ne sais plus respirer.Bien sur moi c'est la bpco et je n'aurais jamais fumé ce ne serait peut etre pas arriver .'j'aurais eu de l'asthme et l'emphyseme puis-ce que j'en ai fait a 20 ans.
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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 21:45

Merci Marie Agnès

Pour info : L'ISV n'a toujours pas mis son site à jour
Aucun détail de dispo pour l'instant....

Le problème est, et reste de trouver enfin LE bon interlocuteur...
Celui qui comprendra la situation, et essaiera de trouver LA solution

J'ai la chance d'être écoutée par mon médecin traitant, mais il ne sait plus par quel bout prendre le problème (le problème, vous l'avez compris : c'est Moi !pale )

Un spécialiste du sommeil, qui s'occupe à la fois de mon sommeil et de mes insomnies Question Connait pas....

Un spécialiste de la fatigue ??? ça existe, ça Suspect

Ce n'est pas faute de chercher... Le tout est de trouver !!!No

En attendant, on va finir par remettre les chochottes au boulot, ça les fera bouger, et si elles se plantent, on les remettra en maladie - le tout étant de ne pas y laisser trop de plumes (comme dirait La Mouette...)

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ????   Mar 4 Mar 2008 - 21:59

albino


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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 9:51

c'est pas grave, quand tu se seras trompée dans les doses, ou que tu piqueras dans l'oeil au lieu des fesses, peut-être se poseront-ils des questions ?
ou alors prévoies d'emmener ton NAC et occupe un lit !!!

je plaisante bien sur, quoique ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 10:26

Manque de Quantité ET de Qualité en ce qui me concerne, BB
Mais on va me dire que j'en demande beaucoup....
ça doit être mon côté perfectionniste Laughing

Pour tes piqûres :
si c'est mou et rond : c'est une fesse
si c'est rond et mou : c'est un oeil....
Ouah !!!!!!!!! T'es pas sortie de l'auberge ............. lol!
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 13:05

Citation :
Parait même que retravailler nous aidera à retrouver notre sommeil...

Travailler plus pour gagner plus...de sommeil! Laughing
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 15:13

farao


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ZAZA82

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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 15:40

bonjour bb
je préfère ce dernier post au premier ou j'ai eu l'impression d'un post d'adieu surtout reste avec nous et tu verras que l'on peut faire bouger les chose comme dit marie agnés courage et perceverance sont les deux mots les plus utilisé dans nos cas à tous.
Pour ma part je suis toujours à mon travail car j'ai refusé l'arrêt de mon médecin je suis comptable et en plus je suis celle de l'entreprise familiale je bosse avec mon frère et je ne peux pas le lacher surtout actuellement c'est difficile. Ca m'aide de bosser car je pense moins à moi et je me sens moins chochotte
courage isa
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 16:45

La belle et la bête a écrit:
king Super la Mouette sunny
J'adopte...et j'y penserais en cas d'urgence lol!
Non seulement ,nous sommes heureux de vivre malgré nos galères Question ,plein d'humour ,pour certain(e)s ou d'ironie Question ,des gens bien en somme ??? non ???
Faut bien s'offrir des flower ??chères et encore rares ???
Faut avouer que j'ai ENFIN eu une nuit digne de ce nom ,pas connue depuis des mois...
vive l'amie CONSTANTE sunny et du coup la forme ce jour...
BB

enfiin, ça tient du miracle... mais j'espère de tout coeur que ce miracle se prolongera éternellement

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Marie-Agnès WISS

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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 20:30

Basketball


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ZAZA82

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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 20:34

heureusement que nous avons en nous cet humour qui nous empêchent de perdre pied car pour ma part sans certaine personne de ce forum dont je ne citerais pas les noms car déjà que nous avont tous plus ou moins des problèmes de santé je ne vais pas rajouter le problèmes des chevilles qui enflent (ça fait mal)
donc je disais que sans ces personnes pour ma part j'aurais déjà jeter ma machine aux orties surtout en ce moment. J'ai la tronche des mauvais jours je suis fatiguée mais je suis là et vaille que vaille j'avance.
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MessageSujet: Re: ????   Mer 5 Mar 2008 - 21:21

Comment ça, la tronche des mauvais jours ??? Evil or Very Mad

Je te trouves comme d'habitude, moi ....pig
(Tiens, tu as même eu le courage de te laver les dents ?!!!!)

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