CONDUIRE OU DORMIR IL FAUT CHOISIR

bonjour à tous,

je reviens sur l'affaire de mon amie ambulancière. Hier soir petite sortie entre fille et gros concours de belote chez mimi mon amie ambulancière.

Enfin un peu de temps pour parler de nos soucis d'apnée. Elle est appareillé depuis 4 mois et moi depuis le 17/01.

Donc je vous dit engros son problème :

elle rentre de clinique car elle a du poid à perdre, elle est ashmatique et le moral en berne. Elle est restée 1 mois en clinique pour apprendre à vivre avec sa machine et perdre un peu de poids. Elle en revient avec une tonne de médicaments entre autre de l'éxomil (pourtant contre indiqué si l'on a des problèmes respiratoires) mais elle m'a dit que si elle ne le prend pas elle ne supporte pas son masque facial. Et autres pour la détendre.

Suite à vos conseils avisés elle a vu la médecine du travail à sa reprise de son poste d'ambulancière car elle ne se sent plus d'attaque pour faire les gardes de nuits. Donc ok la médecine a signalé à son patron (qui lui croit qu'elle affabule) que dorénavent elle ne fera plus de garde de nuit en raison de son appareillage.

Mais voilà sa fatigue s'intalle car son patron dans la journée ne l'a ménage pas. Elle fait trop d'heures (jeudi 12 h) non stop et sur la route à conduire. Donc jeudi elle a évitée de se retrouver dans le fossé car elle s'est assoupie malgrès sa vigilance et elle avait un client à bord du véhicule.

Donc je me suis mise en colère car c'est pas normal je lui est dit de se mettre en maladie tant que cette situation ne s'améliore pas. Car entre médicaments + appareil + le fait que son mari vive mal cette situation + le fait que elle ne supporte pas que celui là voit avec son masque + son travail hyper pénible +++++++++++ Mais voilà qu'elle me dit que son médecin traitant lui a dit

" QUE ELLE ARRETE DE FAIRE SA CHOCHOTTE QU'ELLE ETAIT APPAREILLE QU ELLE N EST PAS MALADE DONC PAS D ARRET"

que faire pour elle car ça m'inquiète

(les médicaments lui ont été prescrit en clinique et non par son médecin traitant)

isa

marie agnès

si je pouvais te donner son numéro je sais que cela l'aiderais

en plus elle est jeune elle a 35 ans mais elle est persuadée d'être un fardeau pour tous quel dommage !!!!!

isa

oui vas-y je l'appelerai faut pas laisser cette situation pourrir c'est inadmissible

quel c....ce médecin

Je dirais même mieux : quel C.. ce médecin ! C'est inadmissible ! Que peut-on faire contre ce genre d'ineptie ? Bien entendu on peut changer de médecin mais je trouve inconcevable que l'on puisse laisser un médecin tenir se genre de propos ! "Qu'elle arrête de faire sa chochotte ?" ! J'enrage ! On ne peut laisser un membre du corps médical si peu informé !
Que pouvons-nous faire Marie Agnès ? Tu as certainement du déjà être confronté à ce genre d'individu ?

encore une fois je vois à quel point j'ai de la chance, bon pneumos (2 frères dont un spécialiste du sommeil) un bon généraliste et une acclimatation très rapide à la PPC, que demander de plus ? ah si, mairgri......vite

Un petit mot de ma part....sage ces temps ci car en manque de sommeil en quantité et qualité.....
J'ai assez parlé de l'épuisement sur le forum ,que j'ai connu avant la découverte du sas,et des mois d'acharnement et persévérance à cette ppc pour remonter peu à peu.....malgré la perte de ma qualité de sommeil et tous ces réveils la nuit depuis
Je me rends compte que je dois étre stricte en hygiéne du sommeil ,sinon je rechute ,ce que j'ai connu ces temps ci....
J'ai un médecin traitant qui n'a jamais pensé à l'apnée et ne comprend toujours pas quand je parle de cette fatigue persistante ,que d'autres vivent aussi parmi nous....
Infirmiére ,je suis d'autant plus interpellée par ces attitudes.... perso ,je suis autre qu'il y a quelques mois....et passe méme souvent au dessus de cette foutue fatigue...
Va falloir penser à en changer de ce type de médecin ??? aussi voir pour faire avancer les choses ! !!comme penser à nous envoyer consulter un pschy......quand on ne peut pas expliquer notre fatigue.....
Une autre façon d'apprendre à vivre pour certains d'entre nous ???? avec une fatigue que les autres ne peuvent pas imaginer ??? question que je me pose...

je suis révoltée bien entendu par ce genre de propos...
mais je me dis qu'il y a tellement de choses à changer dans le monde médical, mais nous les malades avons seulement le droit de subir et souffrir en silence, si on parle trop nous sommes des emmerdeurs, et là ce n'est rien, car au pire des chochotes et là quel mépris ! quel manque de respect,
nous avons demandé à la FFAAIR à être patient formateur, mais pas seulement envers les autres malades mais aussi envers les médecins ! scandale, comment des malades veulent apprendre aux médecins ce que c'est qu'être malades, vous voulez rire !
mais non, on voudrait leur dire, aujourd'hui j'ai mal dormi, mais hier et avant hier, et demain et tous les autres jours alors que je devrais aller mieux, que se passe-t-il ? que faut-il faire ?
le psy dans tout cela n'est pas si mauvais,
j'ai eu dernièrement un jeune homme de 29 ans qui m'a appelé et cela faisait 1 an qu'il était suivi par un psychiatre pour des troubles du sommeil, de la fatigue chronique, et le psy l'a d'abord mis sous je ne sais quel médicament pour le faire dormir, et puis comme il ne récupérait pas, il a pensé à lui faire faire une PSG (polysomnographie) et bingo il faisait des apnées,
donc il avait peur de la PPC, et il me demandait si il devait continuer à voir son psy, entre nous le psy peut-être le médecin référant et si il est bon et découvre le vrai problème autant le garder non ?
j'attends son appel suite à son appareillage, mais rien, peut-être cela se passe-t-il bien ? je l'espère
vous voyez un bon psy saura lui d'où peut provenir le mal, non seulement il va envoyer le malade vers un pneumo, mais en plus il peut l'aider à surmonter la PPC et la maladie, on va finir par se tourner vers eux pour avancer, car la réaction de notre généraliste : fatigue = dépression, mais non il a tout faux !
une bonne révolte ne leur ferait pas de mal !

Bonjour,

on nous parle souvent dans les médias de la reconnaissance par le corps médical de la douleur on arrive même à la calculer sur une échelle de 0 à 9. Je parle de la douleur physique. Et la n'autre douleur comment la chiffrer. Et la douleur mentale celle qui nous reveille la nuit parce que nous avons une machine qui nous souffle de l'air sur le visage; et la douleur physique des matins moroses ou l'on se reveille plus fatigué que la veille. Celle qui fait venir une dépression. Il faudrait en tenir compte et arrêter de nous prendre justement pour des chochotes comme là si bien dit marie agnes. Nous aussi on souffre et on a pas demandé à avoir cette maladie. C'est pas parce que l'on est appareillé que l'on est guéri. Il faudrait peut être lancer une pétition et je signe direct
d'ou vient cette nonchalence du corps médical envers nous. ET POURQUOI ???????????????????????

isa

je signe tout de suite aussi !

eh bien dit donc aprés ce que je lis tout les jours sur les apnées ce n'est pas marrant d'etre avec les masques.Au mois de Septembre j'ai fait un test pour les apnees.Le pneumo m'as dit qu'il ne fallait pas que je m'en fasse ce n'était rien de mettre le masque.Moi ma fatigue est du a la bpco.bon courage a vous

tu sais on se rassure en disant le voisin c'est pire que moi, c'est vrai que les apnéiques si ils sont bien soignés l'apnée n'est plus un drame,
mais il faut que l'on accepte le masque, les pressions qui montent à tout va etc...
bcp de choses se passent dans notre tête mais pas seulement, la souffrance est réelle, et puis on a le droit d'être fatigué non ?

Comme ta dernière phrase sonne à mon oreille... oui beaucoup de chose se passe dans notre tête, oui la souffrance est réelle, et encore oui on a le droit d'être fatigué ! Mais comment faire comprendre que cette souffrance est réelle puisqu'invisible ? J'en ai marre d'entendre : "pffffeuuu, tes ch..., prend un peu sur toi ! Avant tu dormais encore moins...", ou "mais je comprends pas maintenant que tu as le masque c'est quoi ENCORE le problème..." et j'en passe... Et oui ! Mesdames et Messieurs maintenant que l'on peut mettre un nom sur ce qui nous arrive nous n'avons plus le droit d'aller mal ! Et encore moins d'être fatiguée ! Ben quoi ? Nous on a une machine qui fait dormir ! On est des chanceux non ?

bien dit ! j'en ai aussi ras le bol que tout le monde me dise "fait du sport, marche" etc.....mais même avec la machine et si je ne dors plus la journée, je me sens encore très très fatiguée et envie de ne rien faire, ....sauf la sieste !

Ca fait des années aussi que je rencontre cette attitude du corps médical.
Il n'y a que depuis que j'ai mes problèmes thyroïdiens que je me suis révolté et ai commencé à "trier" les médecins que je rencontre. C'est pas simple car ça coûte cher et en plus on a quand même un sentiment d'insécurité, puisqu'on prend des décisions qui influent le pronostic et le traitement... un peu le sentiment de choisir le médecin qui va donner le traitement qu'on pense être bon pour nous. Forcément, ça laisse un inconfort... celui de s'être potentiellement trompé.

M'enfin quand au bout de 8 mois de saloperies de psychotropes je me suis apperçu que j'avais raison d'avoir insisté sur ma thyroïde et qu'on m'avait envoyé boulé... et que je me suis laissé faire... là j'ai eu des mots très crus en privé... et j'ai pris les choses en main.

Et quand au bout de plusieurs mois, que vous allez un peu mieux car enfin traité pour votre pb, un soit disant spécialiste vous dit que vous n'avez pas pu avoir de symptômes lié à la pathologie, alors que c'est la base même de la maladie en question, de drôles d'idées pas autorisées par la loi vous passent par la tête hehehe.

Je suis donc moi aussi pour l'idée de remettre le patient au centre de la médecine, et pas les examens, les coûts et les maladies.
J'ai de plus en plus l'impression que les médecins soignent une feuille de labo... pas un patient...

depuis 2003 j'ai touché le gros lot, un médecin qui m'écoute, et qui même si les résultats labo sont bons, cherche à savoir ce qu'il se passe. Et comble du comble, le remplacant qu'il s'est trouvé (il part bientot en retraite) est aussi humain. Heureusement qu'il en existe encore des comme ca !!!

Je dois dire avoir connu des médecins crétins, mais que dire que faire ??? Mon chir ortho travail très bien, si mon genou est encore a peu pres fonctionnelle aujourd'hui c'est grace à lui, bien d'autres l'aurait massacré. Mais il est obtus, et malgrès le diagnostique par un professeur en medecine physique et de réadaptation et un professeur en génétique il nie mon SED, alors ...

Malheureusement je crois qu'il ne faut pas croire tous les médecins, et quand on a un medecin référent de qualité lui confier ses impressions sur les consultations euent avec les dubitatifs, les méprisants etc...
1. ca fait du bien de vider son sac
2. ca permet que son doc soit au courant des annomalies et de faire une moyenne entre les résultats et nos intuitions

Je crois que le plus important est d'avoir un médecin référent en qui on a confiance, cela permet d'aller de l'avant

J'ai pris un peu de recul par rapport aux généralistes.
Pour le moment je n'arrive pas à trouver un référent en qui je pourrais avoir confiance.
Tous les généralistes rencontrés nient les problèmes thyroïdiens.
Comment avoir confiance dans ce cas?
Merci de m'aider dans mon vidage de sac, ça soulage

Moi c'est simple depuis quelques temps je deviens de plus en plus chiante et je l'assume car j'ai trop souvent fermer ma g...... et à cause de cela j'ai longtemps paniqué à l'idée de voir un médecin. Migraine fatigue etc etc...... un doliprane et au lit pas besoin de médecin.
Le jour ou j'ai pris mon courage à deux mains c'etait déjà un peu tard et me voila avec 97 apnées par heure, prise de poids (20 kg)alors que je j'ai un appétit de moineau etc etc.
Et là encore brinbalé de service en service les médecins qui parlent devant vous mais font comme si vous n'étiez pas la. On vous tripote on vous osculte on vous fait des prises de sang et quand vous demandez un renseignement on vous prend pour une idiote qui ne comprend rien et on vous laisse sans réponse. Voila je deviens chiante et depuis quelques temps j'applique la méthode FORUM j'exige DE SAVOIR ET DE COMPRENDRE je suis un être humain qui souffre JE NE SUIS PAS UNE FEUILLE DE MALADIE

ISA

Zaza, bienvenue dans le club des râleuses qui avant n'étaient jamais malades et maintenant le sont et dont les médecins ne veulent pas prendre en considération la fatigue, qui est toutefois bien réelle et persistante, et ce malgré le traitement, et qui n'ont qu'à ce bouger le C... et que ça ira bien mieux (Ouf, je reprend ma respiration...)

Ce club s'appelle donc : RQANEJMEMLSEDLMNVPPECLFQETBREPECMLTEQNOQACBLCEQCIBM

Le nom étant trop long, il a été abrégé comme suit :
PATIENT CHIANT !

Attention je n'ai surtout pas dit que je ne suis pas chiante juste que j'ai une très grande chance d'avoir 2 médecins (mon référent et son remplacant) véritablement à l'écoute. Du coup, je peux voir des médecins c... et qui parlent javanais, quand je repasse voir mon doc, il fait le traducteur et le tri dans ce que son confrère raccontes.

J'écouterais mon chir ortho j'en serais à ma XX opérations, mais j'ai décidée de ne pas être une pièce de découpe.
J'aurai écouté le dentiste que j'avais j'aurai eu mes soins dentaires y compris arrachage sans anesthesie vue que les anesthesie dentaires classiques ne fonctionnent pas.
J'aurai écouté le premier gastroentérologue que j'ai vu, j'aurai deja eu plusieurs op de l'estomac pour circonscrire mon hernie.

Alors non c'est ma peau, c'est leur avis mais j'en fait ce que j'en veux (mon doc me conseille dans mes prises de decision, mais lui j'ai confiance dans son point de vue)

Alors oui, ne vous laisser pas faire et chercher votre perle, un bon référent c'est la clé pour que tout aille mieux

La Vosgienne, tu es donc recalée au concours d'admission de notre club !
Motif : pas assez chiante....

oh que je me reconnais dans ce doux acronyme

incroyable, vous avez tous raison ! bravo, faut pas se laisser faire, battons-nous battons-nous,
pour ma thyroide j'ai eu la chance que ce soit ma cardio qui se pose des questions sur ma tachicardie et ma fatigue qui revenait, elle avait demandé à mon généraliste en envoyant le rapport de la consultation de faire faire les examens nécessaires, et lui n'a rien fait,
elle a donc pris RV elle même auprès d'un endocrinologue, et m'a prescrit une prise de sang,
j'ai engueulé mon généraliste, et il a reconnu ne pas avoir lu la lettre en entier !!!!
maintenant c'est ma cardio qui me suit de très pres et à elle je lui fais confiance, elle n'a jamais eu la langue de bois et a tjrs répondu à mes questions,
mais je reste une r^^aleuse car les autres ne font pas leur boulot correctement !