Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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La belle et la bête
alienor
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alienor

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MessageSujet: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 12:12

salut,f rères et soeurs d'infortune
qui peut me dire pourquoi je me réveille la nuit avec une pression de 14.5 (réglage du NAC 6 à 20), et qui reste à 14.5 même après avoir enlever le masque ? il faut arrêter l'appareil et le relancer pour revenir à 6 j'ai un goodknight 425
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La belle et la bête




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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 13:57

Ma réponse découle d'une conférence à laquelle j'ai pu assister auCPLF ....par rapport à des patients non observants....et que l'on a mis sous 2 niveaux de pression(bi-pap) et qui de ce fait sont devenus plus observants....
Question qui ne peut étre que poser et solutionner par et avec ton pneumo...
Marie Agnés te redonnera ton avis...et la pression constante ??? Wink
j'ai connu 4_12 affraid et je sais ce qu' est un réveil dans ces cas-là.... pale
Quand je vois vos pressions en auto -piloté affraid je vous admire flower de tenir le coup ....dans de telles conditions
J'avais eu le conseil du technicien de redémarrer la bête dans ce cas-là...ce que je continue à faire si mon réveil est du à une montée en pression.....
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 14:16

je redémarre aussi, je me réveille en moyenne une fois par nuit à cause de la forte pression, ce qui est curieux, c'est que les toutes 1eères nuits, je dormais d'une traite, sans aucun reveil Shocked à présent, une pause pipi et une pause pression par nuit quand tout va bien, ce qui est quand même beaucoup mieux que notre pôvre kikirou
par contre, le soir, je m'endors beaucoup plus tard car moins fatiguée, je recommence même à regarger la TV le soir !
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ZAZA82

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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 14:26

Bonjour,

pour ma part au début je ne supportais pas la pression maintenant elle est bloqué à 12 avec une rampe au début de 15 minutes mais je m'arrache encore le masque en début de nuit vers 3 h je me reveille et ce que je comprend pas c'est que en deuxième partie de nuit de 3 h à 8 h je l'arrache pas.

Pourquoi ?????????????????????? à les mystères de l'esprit

isa
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 14:40

12 ? c'est fort non ? que veut dire durant 15mn ? pression progressive puis constante à 12 ?
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 15:24

oui en fait pour m'endormir la machine monte en pression par pallier et après elle ne dépasse pas 12 je peux me réveiller avec une pression à 12 mais aussi c'est déjà arriver avec une pression à 8 ou 10.

Je ne sais pas comment ça marche mais ma machine c'est un FULL FACE de RESMED.

Et depuis à part l'arrache du masque avant 3 h je dors bien et je me sens reposée car je ne pique plus du nez dans la journée.
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 15:33

car je ne pique plus du nez dans la journée.
et ça c'est FANTASTIQUE, je me demande ce que je vais faire des week ends, que je passais à dormir ! il faut que je me trouve des loisirs à présent cheers cheers
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 16:44

les pressions auto pilotées j'en ai parlé partout au CPLF, et la réponse de tous, facilité pour le toubib qui ne prend pas ses responsabilités.
il ne devrait pas y avoir plus de 4 d'écart : c'est à dire : 8/12
ou 6/10, et le 12 c'est un maximum,
je suis une SAS sévère, 2mn 30 d'apnée, 90 apnées par heure...
et je suis au max à 10 depuis 16 ans...
pas d'auto piloté en mode CONSTANT et quel plaisir, pas de rampe mais c'est un choix !
et depuis que j'ai la nouvelle COVIDIEN (depuis lundi) je suis hyper bien, je me réveille au bout de 4 h de sommeil pour un pipi et puis je me rendors de suite... car plus de bruit, plus de vibrations dans le tuyau, le PARADIS !!!
et là je suis debout depuis 6 h 25 et j'attendais un transporteur pour un envoi de documents chez les prestataires, du coup je ne me suis pas recouchée ce matin, j'ai piqué du nez dans mon fauteuil en 13 h et 14 h, et là je suis en pleine forme
j'arrive à me remettre au lit avant 23 h, décision quej'ai prise pour être plus en forme...
alors, demandez à essayer le mode constant, essayez au moins vous verrez comment vous serez le matin.
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 19:56

je suis en auto pilotée, 6-20 ; vous savez quoi, aujourd'hui, j'ai une appel du pneumo qui voulait savoir comment j'allais, c'est bien hein ?
je suis surprise ! est ce la coutume ?

il a dit qu'il pense que j'ai un autre problème qui cause mon manque d'air de la journée, c'est pas très rassurant, mais c'est évident ; j'ai hâte d'être au 28, date du RV, mais un peu peur qunad même de ce qu'il va trouver, quoi que je m'en doute très fortement (bpco ?)
à propos des machines, quelles différences y a t'il entre elles ? je comprends mal, n'ont elles pas toutes les mêmes fonctions ? ma goodknight 425 ne fait aucun bruit et je n'entends qu'un légéer souffle dans le masque profile lite
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 20:22

tu as les PPC, qui peuvent être réglées en mode constant ou autopiloté et les BIPAP qui font fonction de PPC mais en plus qui aide à expirer.
après CIPAP et cie ce sont des mots anglais qui disent la même chose.

par contre réglage de 6/20 : ILS SONT FOUS ! t'es jamais restée collée au plafond, mais appelle ton pneumo pour lui demander si il a écrit les bons chiffres, ça me parait incroyable de lire ça !

pour les machines elles sont toutes à égalité pour le bruit maintenant
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeVen 15 Fév 2008 - 20:35

merci pour les précisions
non, pas encore collée au plafond, je suis trop lourde lol! lol! mon nac est souvent à 14 quand il me réveille
qu'est que celà veut dire ? que j'ai eu un gros problème ? j'aimerais comprendre ce que signifient les chiffres de pression, je veux dire savoir pourquoi elle monte si haut

d'après ce que je sais, le pneumo n'a pas donné de chiffres pour la machine, il a tél au prestataire devant moi, donc, s'il ne l'a pas contacté après....
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 11:02

Comment ça, le pneumo n'a pas donné de pressions ????
Je croyais que c'était une obligation de la prescription !

Je suis actuellement à 6-12, avec une moyenne de 11.5.
Avant, à 14, le masque n'arrêtait pas de fuir....
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 11:07

impossible la pression ne peut être rêglée que sur ordonnance du pneumo, c'est une prescription médicale, comme un médicament.
à moins que tu ne sois encore sous autotitreuse, c'est à dire la PPC qui va indiquer les variations de tes apnées et après on te livre une PPC qui sera calibrée en fonction de tes apnées.
renseigne toi auprès de ton prestataire, demande lui comment et sur la base de quel document il a fait le réglage
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 14:31

et une question de plus, une ! oui j'ai la même machine depuis le début, 16/01/2008, sans modif de réglages
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 15:32

ça fait long, un mois.... affraid

Appelles ton prestataire lundi....
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 20:37

non, je vais patienter jusqu'au RV du 28, de toutes façons, il ne fera rien sans l'avis du pneumo n'est ce pas ? en tout cas, je crois avoir à présent le bon masque, ça c'est bien
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 21:23

Administratrice a écrit:
les pressions auto pilotées j'en ai parlé partout au CPLF, et la réponse de tous, facilité pour le toubib qui ne prend pas ses responsabilités.
il ne devrait pas y avoir plus de 4 d'écart : c'est à dire : 8/12
ou 6/10, et le 12 c'est un maximum,
je suis une SAS sévère, 2mn 30 d'apnée, 90 apnées par heure...
et je suis au max à 10 depuis 16 ans...
pas d'auto piloté en mode CONSTANT et quel plaisir, pas de rampe mais c'est un choix !
et depuis que j'ai la nouvelle COVIDIEN (depuis lundi) je suis hyper bien, je me réveille au bout de 4 h de sommeil pour un pipi et puis je me rendors de suite... car plus de bruit, plus de vibrations dans le tuyau, le PARADIS !!!
et là je suis debout depuis 6 h 25 et j'attendais un transporteur pour un envoi de documents chez les prestataires, du coup je ne me suis pas recouchée ce matin, j'ai piqué du nez dans mon fauteuil en 13 h et 14 h, et là je suis en pleine forme
j'arrive à me remettre au lit avant 23 h, décision quej'ai prise pour être plus en forme...
alors, demandez à essayer le mode constant, essayez au moins vous verrez comment vous serez le matin.

Bon, je vois que j'ai parlé de la prescription et de la pression sur un autre sujet. Je me mélange les pédales !

Marie-Agnès, qu'est-ce que c'est cette machine silencieuse ? La trouve-t-on ?
J'ai demandé au prestataire si on pouvait raccorder deux tuyaux pour éloigner la machne trop bruyante. Il m'a dit que non.
Le matin j'ai mal à la tête, je n'arrive pas à savoir s'il s'agit d'une mauvaise respiration ou si c'est à cause du bruit de la machine .
Je suppose qu'un coussin sur la machine risque de la faire chauffer !?
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeSam 16 Fév 2008 - 21:35

j'au une GOODKNIGHT 420, et je ne l'entends pas du tout
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeDim 17 Fév 2008 - 18:38

Du tout, du tout ?

Qui est le constructeur ?

Moi j'ai l'autoset spirit Resmed. (censée être silencieuse....!)
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeDim 17 Fév 2008 - 22:49

oui vraiment siliencieuse, je n'entends qu'un très léger souffle dans le masque

http://www.cpap.com/productpage-advanced.php?PNum=139
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeLun 18 Fév 2008 - 0:33

bonsoir alienor

Tres bien ton lien et ça confirme ce que je pense de l'ensemble pneumologues prestataires et fabricants.
La PPC GOODKNIGHT 420 vaut 219 DOLLARS !!!
La dépense annuelle secu et mutuelle est de 1300 euros soit 1906 dollars soit 8,7 PPC GOODKNIGHT 420 par an.
43 PPC GOODKNIGHT 420 en cinq ans. [/b]
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeLun 18 Fév 2008 - 1:22

je suis désolée à moins d'avoir une traduction du site internet en anglais sous 24 h je me verrais dans l'obligation de supprimer ce message, je ne pratique pas l'anglais et ne peux donc vérifier ce qui s'y dit... et je crois en gros comprendre d'après la réponse d'Alain 91.
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeLun 18 Fév 2008 - 1:32

Je comprends c'est dur à avaler mais c'est pourtant la réalité
une PPC GOODKNIGHT 420 est vendue 219 dollars sur ce site
et on peut voir le prix des autres marques ainsi que des masques
sinon pour la traduction google "outils linguistiques" fait ça trés bien.
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeLun 18 Fév 2008 - 1:44

je crois que les gens qui persistent sur le prix de la PPC n'ont hélas rien compris à la réalité des choses,
je vous invite à acheter votre PPC, c'est possible, personne ne l'interdit, mais vous viendrez me voir quand vous aurez une panne, et que personne ne se déplacera en pleine nuit,
vous viendrez me dire qui fait votre relevé, qui vous fait votre réglage etc...
c'est un vaste sujet mais apparemment il n'est qu'à sens unique sur ce forum

et les USA ne sont pas une référence pour moi loin de là, vu l'état de leur système de santé ! les riches peuvent se soigner mais les pauvres n'ont qu'à rester dans leur coin, et en France on va y venir avec de tels raisonnements.
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MessageSujet: Re: AU SUJET DES PRESSIONS   AU SUJET DES PRESSIONS Icon_minitimeLun 18 Fév 2008 - 1:59

Je ne cherche pas a remettre en cause le système tel qu'il existe chez nous en france avec notre bonne vieille sécu basée sur le principe de la solidarité mais il faudrait quand même penser à tous ceux qui n'ont pas de mutuelle et qui ont à leur charge
35 euros par mois .
Sans tomber dans l'extrémisme du restaurateur de l'article de france soir je pense que la prestation à 25 euros par mois c'est trop cher.
C'est hélas à terme la remise en cause de la sécu et seuls ceux qui auront les moyens de se payer une bonne mutuelle pourront se soigner . je ne digére déja pas les 0.50 cents par boite de médicament car je dois prendre des médicaments à vie .
Mais ce n'est après tout que mon avis .
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