la ppc, l'espoir au bout du tunnel!!

salut à tous!!
je viens ici pour dire à tout ceux qui souffre d'apnées du sommeil que la ppc est vraiment l'espoir au bout du tunnel!!
après des années de grande fatigue, je suis arrivée dans un état d'épuisement total. après avoir passée des années à avoir envie de dormir, que la seule chose que j'avais envie de faire quand j'arrivais chez moi,c'était de me coucher sur mon canapé et dormir!! dès que je me levais, je prenais mon petit déjeuner et j'allais me recoucher sur mon canapé!! je n'arrivais plus à mémoriser ce que je lisais, je ne pouvais plus me concentrer, conduire m'était insupportable, rouler 20 km était pour moi un exploit!!!
quand on est ainsi tout le temps fatiguée on culpabilise enormément, l'entourage professionnel vous considère comme une tire au flanc, comme quelqu'un qui ne veux pas faire d'effort et quand vous vous arrêtez en congé de maladie parce que vous êtes fatiguée, on considére que le médecin vous a prescrit un arrêt de complésance!!
j'avais fini par prendre tellement sur moi que j'avais perdu complètement la notion de "sommeil"et que pour arrivée à dormir un peu je devais prendre des somnifères!!
j'avais tellement "honte" que je n'osais plus dire à mon médecin à quel point j'étais épuisée!!
quand j'allais consultée c'était plutôt pour me plaindre des autres symptômes comme, problèmes digestifs, migraines!!!
c'est après une violente douleure à la poitrine pendant que je conduisais que je me suis vraiment inquiétée!!
je pensais que mes nombreux états dépressifs étaient responsable de ma fatigue, mais j'ai vite compris que c'était plutôt ma fatigue qui était reponsable de ma dépression.
Quand mon médecin traitant m'a parlé d'apnées du sommeil, j'ai cru qu'il se moquait de moi!!
il m'a donc envoyé consulté un pneumologue pour passer une polysomnographie!!
j'avoue que j'y suis allé sans grande conviction, mais après avoir passé une année à faire toute une batterie d'examen je n'avais plus rien à perdre!!
Résultat: 147 apnées par nuit- 165 micro reveils!!!!
je n'y croyais pas!!!
Cela m'a fais terriblement peur, mais j'étais presque rassurée!!! j'avais enfin une réponse à tout ce cauchemar!!!!

salut!!
après les résultats de la polysomnographie, c'est posée la question de la mise en place de la ppc!!
je croyais que je ne pourrais jamais supporter le masque, d'autant plus que étant asthmatique, et comme je respire par la bouche je dois porter un masque facial!!
Heureusement que j'ai découvert ce forum où j'ai pû poser toutes les questions que je voulais et échanger avec d'autres personnes.
Marie-agnès et les autres membres du forum m'ont été de grand conseils!!
le technicien qui est venu mettre en place la ppc m'a énormément rassurer!!
Après la première nuit, la différence a été extraordinaire!!!!
j'ai resenti des sensations que je ne connaissais pas, je me sentait complètement transformée!!
depuis je revie enfin!! un véritable "miracle"
après une semaine de traitement j'ai pu conduire 267 km sans aucune fatigue, je me sent bien, je peux dormir comme un bébé, je peux mieux mémorisé, je n'ais plus ces "trous de mémoires"!!mes maux de têtes du matin ont disparus!!
tout n'est pas simple, accepter de porter un masque toutes les nuits, devoir le transporter avec nous quand on part en week end, supporter le bruit de la machine pendant la nuit, est un peu angoissant, mais le bénéfice qu'il apporte en vale bien tous ces desagrements!!
pour ma part j'ai appeler ma machine "pépito" cela m'aide à mieux l'accepter et à dédramatisé un peu!!
depuis que je suis appareillée j'ai vraiment l'impression de revivre!! avant d'être appareillée " vivre" était fatiguant pour moi!!
soro

salut à tous!!
décidément, petite nuit d'insomnie ce soir, alors j'en profite pour compléter un peu mon sujet!
en fait pour moi il y a l'avant et l'après ppc!!!
depuis la mise en place de la ppc, le 13 aout dernier ma vie a complètement changée!!
c'est vrai qu'il y a des petites contraintes pas toujours faciles a gérer, mais maintenant je ne m'imagine même pas m'endormir sans "pépito"
même pour la sieste!!!
je sais que ma qualité de vie va dépendre de la façon avec laquelle je vais bien observer le traitement!! pour moi la ppc!
dormir avec la ppc, c'est comme mettre sa ceinture au volant ou le casque en moto!!
j'ai pu me rendre compte de l'importance de la ppc, lorsqu'une nuit, j'ai enlever mon masque sans m'en rendre compte et que le matin je me suis réveillée avec une énorme mgraine et que j'ai eu la tête dans le gaz toute la journée!
merci à tous sur ce forum pour m'avoir aidée dans ce parcours pour l'acceptation de la ppc, merci à marie-agnès, à BB, à maddy49, à caracol et tous les autres, merci au barde!!
à bientôt!!
soro

Bonjour
BB vient de passer enfin une nuit sans étre réveillée pendant plus de 6 heures....ce qui n'est pas arrivé depuis les 6 mois que je suis appareillée !!
Bien curieux en effet.....c'est la 1 ére fois que j'ai dormi libre ,pour une raison que je dirais "technique"....
6 mois que je résiste et m'accroche à poursuivre avec assiduité ce traitement ,6 mois où j'ai connu entre moins de 5 à plus de 15 réveils ,dont personne ne trouve la cause "réelle" mais à force de les vivre ces foutus réveils ,je sais qu'ils sont dus aux montées en pression de l'auto-piloté ,des problémes toujours liés à l'humidificateur,des gouttes d'eau sur le visage en pleine nuit.... ,des problémes d'inconfort liés au masque qui ont pris plus de 3 mois pour étre solutionnés.....etcccc
Soro ,tu as une immense chance de récupérer si vite et dans de bonnes conditions....
Que du bonheur pour toi et les autres qui ont cette chance

Via les échanges que j'ai en perso ,avec les membres du forum ,nous ne sommes pas tous aussi "chanceux",les mots angoisse ,stress ,insomnie partagent les nuits de certains d'entre nous.
Perso,je ne sais pas le choix que je ferais prochainement face à la ppc ,on est seul face à un tel choix,j'ai de trop nombreuses questions auxquelles je cherche encore une réponse...
Questions que je n'aurais peut étre jamais du me poser ??? mais "déformation" par mon métier d'infirmiére peut étre ??? sans doute
Bonne journée
Cordialement
BB

Qui n'avance pas ,recule

et bien que de lecture ce matin, alors pour "rassurer" ceux qui souffrent d'insomnie etc... je vous disais que je ne connaissais pas ou peu et bien le stress aidant, la préparation de la VDA, de la 5ème JNAS etc.. plusieurs nuits réveillée à 3 h et impossible de me rendormir et j'ai pensé à vous tous, et j'ai compris votre souffrance.
bien il faut que j'arrive à passer ces angoisses, ce stress et peut-être que tout rentrera dans l'ordre,
bravo Soro tu es une grande chanceuse !!!
et BB courage tu t'en sortiras...

Merci Marie-Agnés
Pas de doute que l'on se comprend entre nous et à demi-mots ....vivant les mémes choses ,mais chacun à notre façon....avec nos forces ,nos faiblesses , nos différences...
Pas de doute non plus que je m'en sortirais...un jour....mais mon exigence personnelle fait que je veux que ce soit dans les meilleures conditions,quelque que soit le chemin que je suivrais...
Et pour le moment...je vais 1000 fois mieux sur bien des plans.....
sans doute suis je encore trop impatiente vu mon "passé "médical ???
l'avenir seul le dira
Dommage aussi que certains que nous croisons dans notre parcours ne comprennent pas ce que ne vivons...mais là là c'est l'infirmiére qui parle ,on n'est pas à la place de ses patients...et c'est ainsi.....
Beaucoup ,voire tout??? est encore à faire dans la pschychologie et la prise en charge des patients sous ppc...à bien des niveaux en plus
Cordialement
BB
Qui n'avance pas recule

bsr o oui tt a fait daccord que la psycho reste encore a faire ds notre mal et que le progres reste a etre bien note je dois cela pour mon pneumo qui reste tres negatif bon courage a tous mady

et oui la psycho, quel grand mot, faut-il des professionnels pour nous écouter, ou entre nous sommes nous assez grands pour le faire et nous aider ???
une fois lors d'un congrès nous parlions du regard des autres, et une assistante sociale nous a dit que c'était dans notre tête et elle prend pour exemple une dame qui vient de subir l'ablation d'un sein suite à un cancer,
bien sur on lui répond, là ça ne se voit pas que si elle se déshabille ok c'est dans sa tête, mais nous, l'02, les malades tordus à cause des colonnes vertebrales abimées par la maladie, les obèses, ça c'est visible, et le regard des autres c'est pas dans notre tête !!!
donc parfois les pros sont maladroits car ils ne sont pas eux en situation de handicap ou de souffrance

salut!!
pour ma part, j'ai eu la chance d'avoir une exellente psychothérapeute qui m'a beaucoup aidée a avoir une meilleure estime de moi et à deculpabilisée!! c'est également elle qui m'a poussée a aller consulter mon médecin traitant pour parler de ma fatigue, car elle avait bien remarquer que derriere cette dépression dont je souffrais se cachait quelque chose!!
avant d'être appareillée j'avais un très mauvaise estime de moi,je me sentais coupable de me sentir aussi fatiguée et je devais subir le jugement des autres!!par moment je me disais qu'il n'y avait plus de solutions, et j'étais "fatiguée" de vivre !!j'étais sans force et épuisée!!
maintenant j'ai décidé d'aller de l'avant et de ne plus jamais baissé la tête et je ne laisserais plus personne me juger!!!
plus jamais je me sentirais coupable d'être fatiguée ou malade!!!
soro

tu as bien raison, on n'a pas à se sentir coupable de quoique ce soit

salut à tous!!
Gros rhume depuis deux jours et difficile de dormir avec le masque en ayant le nez bouché!!
malgré les lavements nasals, et du vicks que je mets pour me decongestionné le nez, j'ai passé la nuit à arreter la ppc pour me moucher !!! avec un peu d'asthme pour couronner le tout et c'est la grosse angoisse de retomber dans une grande fatigue!
Je ne voudrais surtout pas revivre ça!!alors je m'accroches!!
je revois mon pneumologue le 12 novembre!! cela va faire bientôt 3 mois que je dors avec "pépito"!!et ma vie a été transformée!!
soro

et pour le rhume, on se soigne, on ne force pas avec la PPC, c'est sur ce n'est pas agréable d'être dans le cirage le matin,
un bon truc ACTIFED jour nuit, ça aide bien, (excusez-moi pour la pub)

Attention avec l'Actifed Rhume: il est déconseillé en cas d'hypertension artérielle sévère. Gare aussi au mélange avec les antidépresseurs. Et les allergies sont assez fréquentes.

salut à tous!!
merci pour vos conseils!!!
aujourd'hui ça va beaucoup mieux, mon rhume a été bien soigné!anti-inflammatoires et spray nasal!!ça coule encore un peu ce soir mais je respire mieux!! cette nuit je n'ais pas tres bien dormi car la pression de la ppc, n'arretait pas de monter et c'etais une vraie tempete!!!je n'ais pas arreter de mettre la rampe pour baisser la pression!!
ce matin j'etais un peu fatiguée!
je pars demain matin pour valence!! je vais amener pépito avec moi!!
j'espère que le pneumologue va trouver une solution pour les montées de la pression!!
Comme je te comprends BB quand tu dis que tu ne supportes pas le bruit de la ppc!!lundi je suis aller dormir chez une amie qui habite en pleine forêt, c'était calme et tranquille, on entendait le bruit des oiseaux !!
j'ai réalisé que je ne pourrais plus m'endormir en étant bercé par les feuilles des arbres ou le son des oiseaux!!
et j'ai pensé à toi dans ta campagne!!!
enfin!!
à bientôt!!
soro

bon week end et surtout repose toi bien

salut à tous!!
je suis de retour!! j'étais à valence pour le week end!! super beau temps!!
pépito a voyagé avec moi,ça c'est bien passé!!
soro

Bonjour! moi aussi je suis rentrée de Paris apres une grosse journée a Disneyland...

j'ai finalemant pris la machine avec moi. J'ai essayé de dormir avec mais comme les autres jour j'ai beaucoup de mal. je l'ai gardée 1h 1h30 max. pour ne pas que ça me fasse mal au dent j'ai bien désséré les scratchs mais par contre j'ai des fuites... j'essaye de m'endormir comme il faut pour ne pas en avoir mais apres quand je bouge dans la nuit je les sents et sa me réveil... pas moyen de se rendormir.

j'attends avec impatience mardi mon "monsieur machine" pour qu'il m'amene mon nouveau masque.

J'avais une tite question. le tuyau qui reli la PPC au masque nasale est-il aussi gros que le tuyaux du masque narinale?

Merci et bonne nuit

salut friskette!!
on a du se croisé alors!!!!!!moi je suis passée par lyon pour rentrée chez moi en région parisienne avec le TGV!!
pour ce qui est des fuites , je pense que ça doit vraiment être un problème de masque, mais bon, pour ça, je ne suis pas spécialiste. moi j'ai un masque facial, car je respire la bouche ouverte. le tuyau qui relie la machine au masque doit etre le même,quelque soit le masque que l'on utilise, puisque lorsque l'on en change, on remplace seulement le masque, mais pas le tuyau. mais bon, je ne suis pas appareillée depuis longtemps et je ne connais pas tout les équipements.
as tu essayé d'accrocher le tuyau sur un crochet au dessus de ton lit??? je t'assure qu'il ne gene pas du tout comme ça!!!
mardi approche!!!!monsieur masque va surrement trouver une solution à tes problèmes de masque!!
patience!!
soro

Kikou! certainement qu'on a du se croiser alors. j'ai pas vu de TGV sur ma route mais bon...

pour le tuyau je le fais passé au dessus de ma tete et il se cale sur ma tete de lit donc pas de soucis.

Demain je vais voir mon medecin généraliste pour qu'elle me donne des détails sur ma nuit d'enregistrement. comme ça je pourrais peut etre en dire + mardi a mon monsieur machine.

Bonne journée a tous!

Salut mes bichettes , je vous présente le "bout du tunnel"

Le Barde allant vers la lumière

ça doit pas être le tunnel de LYON, il est fermé ce week end...

salut à tous!!
c'est bien le barde, c'est exactement comme ça que je vois le bout!!!un peu plus éclairé!!!!! de toute façon, rien ne peux etre pire qu'avant!!!!!!!
en plus je suis passée par lyon ce week end avec le train, je revenais de valence!!!et il y avait un superbe soleil!!!!!
soro

Salut Soro, alors on passe chez le Barde à Macon et on ne s'arrête pas à la gare de Loché!! je serai allé te chercher et puis tu reprenais le TGV du lendemain.

Bisous
A+ Le Barde déçu , mais y a Kikirou 69 qu'est pas loin de chez moi ,alors avec un peu de pot on pourrait se voir ,ne serait-ce que sur MSN avec une web-cam.
Je vous envoi "Mona Lisa" , j'aime beaucoup Léonard de Vinci



accrochez la au mur de votre salon

Le Barde amateur de peinture

le 22 octobre 2007, soro faisait remarquer qu'elle dormait, après des années de fatigue. En ce qui me concerne, ces années ont été accompagnées de somnifères et d'anti dépresseurs, d'un essai de thérapie avec un comportementaliste... pas très efficace quand la cause est physiologique. Je suis une anxieuse née c'est vrai, mais tout de même!!!

Un jour j'en ai eu assez de ces rendez vous mensuels chez mon généraliste, pour une prescription de somnifères... qui favorisent les apnées.
Ras le bol aussi de frôler le fossé, et pas envie de le voir de trop près!!!

J'ai donc décidé de m'orienter vers une consultation spécialisée, et mon généraliste a rédigé à ma demande le sésame me permettant d'y accéder!

Même si j'ai des nuits difficiles parfois (toujours pas de remède contre l'anxiété), je dors.

Et vous comment vous ont été proposés les tests qui ont permis de découvrir vos apnées?

Salut Minouche ,tient voilà pour toi

Cyrielle presente : les paroles de "Minouche" !

Dès que je t'ai vus
au coin de la rue
j'me suis dis cette fille la
elle est faite pour moi .

T'avais l'air pas mal
et je t'ai inviter au bal
pour danser le tango
je t'ai dans la peau .




refrain:

Oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot .
oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot



des la premiers pas
tu t'es collée a moi
y avais pas de problemes
et je t'ai dis je t'aime
on s'est payer un casse-croute
au snack-bar de l'autre route
tu travaillais tôt
je t'ais dans la peau


refrain:

oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot
oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot

tu bossais a l'usine
"des concers des sardines"
et moi j'etais prompice
dans une station service
on gagnais tout juste notre vie
sans vacances ni sorties
on n'etais pas très bronsés
mais nous on s'aimés


refrain:

oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot
oh minouche ma minouche
oh minouche ma minouche
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir f'aillais s'lever tot


tout est tomber a l'eau
et quand t'a perdus ton boulot
t'a pas pu supporter
et tu tes suicider.
A ton enterment
y avait tes parents .
T'a soeur aussi etais v'nue
elle est pas mal non plus !

(coup de bol!!!)
oh la soeur de minouche oh la soeur
oh la soeur
je t'ai dans la peau
et crois moi pour m'avoir fallais s'lever tot
oh la soeur de minouche oh la soeur oh la soeur
ja t'ai dans la peau et crois moi pour m'avoir fallais tot

c'est pas beau ça ma poule