Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 témoignage : XOLAIR

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4 participants
AuteurMessage
Caroline

Caroline


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MessageSujet: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeSam 2 Fév 2008 - 22:24

Bonsoir,

J'ai 34 ans et suis atteinte d'asthme allergique sévère non stabilisé + emphisème, bronchites 1 semaine sur 2 et pour couronner le tout je suis allergique à la cortisone ...donc tout ceci n'est pas facile à soigner !!
Et tout cela depuis 5 ans seulement.

Ma pneumologue m'a proposé de suivre un nouveau traitement en janvier 2007.
Il s'agit de 2 injections de XOLAIR, une dans chaque bras, tous les mois. Ces injections se font à l'hôpital car procédé spécifique paraît-il, c'est un peu douloureux (seulement le temps de l'injection). Il s'agit d'anticorps. Il est nécessaire d'être pris en charge à 100 % par la SS car le coût est très très élevé = 1 000 euros les 2 piqûres.

Je tenais à témoigner sur ce médicament car il a été très bénéfique pour moi l'hiver dernier. Pendant 5 mois environ je n'ai pas eu de bronchite, un bonheur !!! Malheureusement, comme j'ai une certaine résistance aux médicaments j'ai arrêté le traitement car je recommençais à faire bronchite sur bronchite et donc plus d'intérêt de se mettre 1 000 euros dans les veines chaque mois !!! Apparemment pour les autres patients le bénéfice reste entier et ils continuent les injections.

Alors parlez en à vos pneumologues.
Bon courage
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeSam 2 Fév 2008 - 23:56

Citation :
Article en Une
Traitement de fond de l'asthme sévère :
trop d’inconnues pour omalizumab (Xolair°)


La revue Prescrire (France) :
« Chez les patients atteints d'asthme allergique sévère, insuffisamment soulagés par l'association corticoïde + bêta-2 stimulant d'action prolongée, l'ajout d'omalizumab semble permettre d'éviter une consultation en urgence tous les 3 ans environ. À court terme, il existe des risques de réactions anaphylactiques parfois graves. Il persiste des inconnues sur les effets indésirables à long terme, notamment pour ce qui concerne un éventuel risque accru de cancer. Dans l'état actuel des données, il n'est pas prudent d'utiliser l'omalizumab. Mieux vaut se concentrer sur la bonne utilisation des traitements déjà disponibles » (9).

©La revue Prescrire 1er avril 2007.

http://www.prescrire.org/aLaUne/dossierAsthmeOmalizumab.php
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeDim 3 Fév 2008 - 0:13

Extraits du Que Choisir n°4566 Février 2008:
Citation :
Forums et sites de consommation
À notre avis il y a intox
Clients ravis, patients guéris, acheteurs euphoriques. Sur Internet, le consommateur est content et il veut que ça se sache. Les rubriques "votre avis" des sites de vente en ligne et les forums spécialisés croulent sous les superlatifs. Mais jusqu'à quel point ce déferlement est-il sincère ? C'est ce que nous avons cherché à savoir.
Citation :
Les forums ultra-fréquentés des sites de santé ne sont pas davantage à l'abri des coups tordus. Les internautes qui y interviennent, parfois confrontés à des maladies lourdes comme le cancer, sont avides de conseils.
Une aubaine pour ceux qui, laboratoires ou médecins, voudraient leur vendre des remèdes miracle.
Il suffit de prendre une fausse identité et de se faire passer pour un malade ayant essayé des traitements et recommandant à d'autres patients de se les faire prescrire.
Au passage, la manoeuvre permet de contourner à peu de frais l'interdiction de la publicité pour les médicaments délivrés sur ordonnance.

Désolée, mais je reste dubitative sur le post de "Caroline"



http://www.quechoisir.org/Enquete.jsp;jsessionid=E708A41C29C259F69F5C427B19B7676A.tomcat2?id=Ressources:Articles:3E7E13D62FF336F4C12573D70038660D&catcss=TEL101[b]
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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeDim 3 Fév 2008 - 1:27

Oui la mouette je pense comme toi c'est étrange ce témoignage pour NOVARTIS.
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeDim 3 Fév 2008 - 1:52

MEA CULPA

Caroline est une vraie patiente...rencontrée sur le t'chat ce soir! Embarassed

Son post semblait tellement...trop!

Encore pardon!


Mais restons méfiants quand même!Twisted Evil

PS: je suis contente d'avoir trouvé un forumeur aussi suspicieux que moi en la personne d' Alain91! lol!
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phil+vite

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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeDim 3 Fév 2008 - 23:00

Je certifie Caroline est 1 vraie patiente
Je l'ai rencontrée à la clinique du souffle
PHIL
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Caroline

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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeDim 3 Fév 2008 - 23:35

Je pensais que c'était un site sur lequel on pouvait échanger librement sur nos expériences. Excusez moi d'avoir donné mon avis....
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phil+vite

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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeLun 4 Fév 2008 - 0:09

En théorie,oui
mais en pratique???
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marie-agnès
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marie-agnès


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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitimeLun 4 Fév 2008 - 14:02

Caroline a écrit:
Je pensais que c'était un site sur lequel on pouvait échanger librement sur nos expériences. Excusez moi d'avoir donné mon avis....
bonjour Caroline, je ne suis pas encore intervenue, mais tu as le droit de donner ton avis...
il est vrai que par principe nous n'aimons pas donner des noms de médicaments car nous ne sommes pas des toubibs, mais nous parlons spiriva, sérétide et autres...
je ne connaissais pas ce produit, je suis moi même allergique à la cortisone, mais je tolère celle en spray et en aérosol avec des réactions cutanées hélas...
par contre le sérétide m'aide bien et je ne fais presque plus de crise d'asthme et c'est bien agréable,

alors si ce produit te soigne bien tant mieux, mais le prix est incroyable

continue à nous parler de ton expérience
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MessageSujet: Re: témoignage : XOLAIR   témoignage : XOLAIR Icon_minitime

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