Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

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 orthèse d'avancée mandibulaire

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Chouf



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MessageSujet: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 13:17

Bonjour,
Je découvre ce forum et de fait...me sens moins seule avec ce problème d'apnée.
Je suis sous PPC depuis trois ans et demi. Jamais je n'aurais crû "tenir" si longtemps, mais avec des changements de masques, de machines ( plus petite, plus bruyante, plus...moins..), j'y suis parvenue.
Je ne supporte pas la machine : psychologiquement ( je me cache de mon mari) et physiquement : contact du silicone, pression du masque, peau marquée, éraflures et j'en passe.
J'use de stratégie, par exemple je ne mets le masque que quand le sommeil se fait sentir [b]vraiment/b]...Avec le risque de m'endormir sans la machine!
En été ça tient chaud, en hiver je m'enrhume très souvent, air trop froid, plus question de dormir la fenêtre ouverte...Je pense que tout le monde connait celà.
Par période je me réveille, le masque arraché à côté.
Par période je le garde plus de sept heures.
Mais sans machine c'est catastrophique : somnolence, douleurs...Et ces deux seuls mots sont bien pauvres pour exprimer l'état physiologique de l'apnéïque.
J'ai un peu de surpoids qui n'expliquerait pas cette apnée m'ont dit un pneumo ainsi qu'un ORL, après qu'un pneumologue m'ait signifié très grossièrement que je devais maigrir, comme si c'était l'unique cause de mon apnée. Culpabilisation toujours ...Pénible !
Voici ma question : j'ai rencontré un ORL hier qui m'a proposé une orthèse d'avancée mandibulaire, en complément de la PPC. Je dis bien en complément, c'est à dire pour les périodes sans PPC : rhumes et intolérances diverses et variées !
Ce n'est pas remboursé par la Sécurité sociale ( 250 euros).
J'aimerais savoir comment elle est tolérée ( douleur aux machoires ? irritations ?) sensation et son efficacité ...
Je suis intéressée par ce qui m'a été proposé mais assez réfractaire aux démarches ( rendez-vous médicaux) en raison de la fatigue. ( En fait je gère ma vie de façon à conserver mon énergie pour les choses essentielles pour moi car je suis, ou plutot j'étais, très active.
Qui pourra me renseigner sur cette orthèse, d'un point de vue "vécu" ?
Merci d'avance et bon courage à tous !
Chouf Surprised Question
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 14:18

une seule réponse prend contact avec l'association AFASO tu trouveras leurs coordonnées sur le site de la FFAAIR, rubrique réseau, eux pourront bien te renseigner puisqu'ils utilisent des orthèses

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Marie-Agnès WISS

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caracol

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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 14:31

Bonjour Chouf,

Pour ce qui est du prix de l'orthèse, il est tout à fait exagéré, sauf s'il s'agit d'un appareil fait sur mesure.

On trouve des orthèses taille unique en pharmacie pour, je crois 80 euros. J'en ai commandé une en Suisse pour 100 CHF, c'est-à-dire environ 60-70 euros (je te communiquerai le site web en mp)

J'ai utilisé une orthèse avant de passer à la PPC.
Pour ce qui est du modèle fait sur mesure, il m'a causé une vingtaine de rendez-vous chez le dentiste + un abcès et une dent qu'il a fallu arracher. Dès le premier nouveau plombage, le sur-mesure ne l'était plus, l'orthèse créait des tensions. J'ai même cassé une couronne (certes vieille) en l'enlevant un matin.
Je précise que j'ai de très mauvaises dents, mais en tous cas, je déconseille le modèle sur-mesure car, comme me l'a expliqué mon dentiste, il empêche la salive de rincer les dents, ce qui favorise la formation de caries.

Le modèle taille unique est moins cher, plus facile à mettre et à enlever et permet la circulation de la salive. Au début, on sent un peu une tension dans les mâchoires, vers les oreilles et je salivais aussi beaucoup. Il suffit de prendre l'habitude.

Ca convient aux cas d'apnées légères. Chez moi, ça les a diminuées un peu mais pas suffisamment pour que ce soit intéressant ou efficace.

Renseigne-toi dans une pharmacie!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 15:29

mais dans le cas d'orthèses achetées librement il n'y a pas de suivi des apnées du sommeil, alors que dans le suivi par un spécialiste il y a un enregistrement régulier du sommeil pour surveiller si les apnées sont bien corrigées,

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Marie-Agnès WISS

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Chouf



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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 17:53

Merci pour vos réponses.
Ils'agit bien d'une orthèse sur mesure, fabriquée par l'école dentaire de l'hopital Nord de Marseille.
Il y a effectement un suivi ensuite avec nouvel examen du sommeil.
Cette orthèse se rêgle, précisément, mm par mm, par l'ORL spécialiste du sommeil.
Je vais aller voir les sites que vous me conseillez,
Chouf
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 18:22

lors d'une rencontre avec les membres de l'AFASO, j'ai entendu qu'ils utilisaient l'orthèse et la PPC, et qu'ils avaient régulièrement des contrôles pour vérifier que l'orthèse jouait bien son rôle.
j'ai entendu aussi que des personnes ne plaignent de douleurs dans les machoires, mais là aussi je crois que tout le monde est différent.

j'en reviens à la phrase où tu dis que tu te caches de ton mari, pourquoi ? il ne comprend pas que tu sois malade et que la seule façon d'être mieux c'est le masque et si ça lui arrivait à lui, il se cacherait aussi ??? je ne crois pas !

par contre les petits bobos tout le monde hélas les a subi à divers stades

mais les effets bénéfiques ne sont-ils pas les plus importants ?

et enfin le surpoids, je n'ai qu'un mot qui me vient : quel crétin ce toubib !!!

alors courage, et pourquoi pas les orthèses en alternance

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Marie-Agnès WISS

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Trepsat



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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Ven 25 Jan 2008 - 19:35

Chouf,
Je me permets d'intervenir car je connais les orthèses d'avancée mandibulaire puisque je travaille dans ce domaine (je ne citerai pas de nom de société pour des raisons de déontologie). Je pense en effet que vous avez été bien aiguillé car les orthèses sur mesure sont les seules reconnues, notamment par la Haute Autorité de Santé Française, comme ayant une efficacité sur l'apnée du sommeil.
Il est aussi reconnu que le confort et la compliance des patients porteurs d'orhèses sont bien supérieurs à ceux obtenus avec la PPC. Si votre médecin ORL vous a precrit une orthèse c'est que cela était indiqué dans votre cas (en complément de la PPC) et que vous ne présentiez pas de contre-indication; si vous aviez un indice d'IAH modéré ou faible (<30) vous pourriez tout à fait être traité par l'orthèse seule. Le principal étant que vous supportiez votre traitement et surtout que son efficacité soit controlée et suivie au long cours par votre médecin du sommeil et un spécialiste dentaire dans le cas du port d'une orthèse.
De nombreuses études cliniques ont démontré l’efficacité des orthèses d’avancée mandibulaire sur mesure. Cette efficacité se traduit généralement par une diminution de la somnolence, une moindre fatigue, une meilleure qualité de sommeil. Le seul inconvénient est que ces orthèses sur mesure ne sont pas encore remboursées en France; cependant ce problème de santé publique préoccupe de plus en plus les autorités sanitaires et elles le seront peut-etre prise en charge à l'avenir.
J'espère avoir répondu à certaines de vos interrogations et ne pas avoir été trop longue.
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Chouf



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MessageSujet: JE ME PLANQUE §   Ven 25 Jan 2008 - 22:36

A Marie Agnès
Au sujet du fait que je me cache de mon mari, ce n'est pas à cause de lui..Il comprend très bien et ne comprend pas que je me cache, estimant en effet que l'essentiel est que je sois en bonne santé !
Non, c'est moi qui réagis ainsi. Je ne sais pas pourquoi je n'arrive pas du tout à me faire à cette image de moi,avec un masque Idée de handicap...Pourtant, je précise que je ne crains pas la représentation du handicap, que j'ai travaillé avec des personnes handicapées, etc..
Je ne sais pas pourquoi...Je bloque. Me planque sous les draps ou attend qu'il dorme pour mettre le masque. C'est folklo !
Etant artiste, je suis sensible à l'esthétique. Je ne suis pas un canon mais cet aspect reste important pour moi.
Enfin, "l'attachement" à une machine, c'est vraiment contraire au caractère naturel du sommeil, non ?
Je me pose toujours cette question : et si cette thérapie n'existait pas, comment et combien et temps vivrions nous ?
Certes, pour certains ces questions pourront sembler dérisoires comparées au fait de vivre normalement en relative bonne santé.
Je pense aussi qu'elles ne sont pas essentielles mais j'ai besoin de les évoquer.
J'ai remarqué que ces aspects psychologiques n'entrent quasiment jamais en ligne de compte dans l'approche médicale.
Quant au surpoids, ce qui m'agace, ce n'est pas tant d'avoir quelques kilogs en trop, que le jugement moralisateur que notre société porte sur les gros. Enfin, c'est un autre problème.
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Chouf



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MessageSujet: Rassurée   Ven 25 Jan 2008 - 22:44

Merci à Trepsat pour ces renseignements qui me rassurent.
Cela m'incite à tenter l'orthèse.
Bonne soirée,
Chouf
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hermes94



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MessageSujet: Re: orthèse d'avancée mandibulaire   Lun 20 Sep 2010 - 23:04

bonjour a tous

je suis porteur depuis peut d'une orthese narval et je constate le peut d'heures que je la porte sur une nuit son efficacite mais le probleme est que sa provoque une reveil nocturne avec une gorge et bouche seche .

j'ai donc du mal a m'y habituer mais je persiste?

il ya t'il des personnes qui connaisse ce probleme? ET COMMENT FAIRE.

j'ai vus un orl qui me propose une radio frequence velaire pour reduire mes apnees qui sont inferieurs a 15 mais je ne suis pas de tout rassure la peur prends le dessus.

je cherche des temoignages et conseils sur tout ceci merci de votre soutien a tous!
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tendione

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MessageSujet: OAM   Jeu 23 Sep 2010 - 21:50

Bonjour à tous..

Je viens de voir mon dentiste pour une OAM (Orthèse Avancée Mandibulaire), il m'a fait un devis...
Alors ma question :
- l'OAM est prise en charge par la Sécu.... mais les frais dentaires sont Hors Nomenclature.. donc à ma charge bien qu'ayant une bonne complémentaire je devrai payer 500 euros de ma poche
- pourquoi ces frais ne sont ils pas nomenclaturer??? si déjà on paye l'OAM... et bien sûr comparer aux finances que doit casquer la Sécu pour ma Resmed (...120 x 12 = 1440 euros par an..)
Si quelqu'un pourrait me renseigner sur quelque autre voie pour me dispenser de clause Hors Nomenclature..

Merci

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