Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 lea

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lea

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MessageSujet: lea   Lun 2 Oct 2006 - 22:12

re bonjour à toutes et tous,

Equipée d'une BIPAP depuis plus de 17 mois, pour prédominance d'apnées centrales, je viens vous en "vanter les mérites" avec beaucoup de conviction, même si.....comme pour tout un chacun, ce n'est pas le nirvana tous les jours ou plutôt toutes les nuits...

Pour démystifier quelque peu la situation, ma BIBAP se prénomme LULA, prénom suggéré par Bleue qui en est également la marraine, ainsi que ma copine Marie-Agnès (calimero coucou) ...........

Je sors de 3 années de "légumage" total grâce à ma copine Lula . j'ai récupéré au bout d'un an de ma fatigue et commence même à avoir encore quelque peu d'endurance.

Alors merçi aux concepteurs qui se penchent avec foi et amour du métier sur un produit si peu "marketing" et aux prestataires (du moins le mien) qui me suit avec beaucoup d'assuidité et de compétence.

Un grand merci aussi aux personnes qui consacrent leur temps et leur énergie, alors qu'elles ont elles même de lourdes pathologies, à faire véhiculer des informations concernant cette maladie et à être présentes sur ce forum! merci M.A.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: lea   Mar 3 Oct 2006 - 22:57

là les grands esprits se rencontrent.... BIBAP et Lula ne sont qu'une seule et meme personne, Lula est le diminutif de nos BIBAP et pour ceux qui ont une PPC de nos PPC... car comme dit la chanson bib hap lula... je sais pas bien l'écrire mais Bleue s'en chargera n'est-ce pas ?

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Marie-Agnès WISS

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lea

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MessageSujet: lea   Mer 4 Oct 2006 - 8:19

Bonjour J. Jacques,

Ma démarche intellectuelle, si je puis dire, lorsque j'ai posté le sujet "Léa" a été de remettre une sorte de présentation........

Comme je n'en ai pas trouvé la rubrique, j'ai écrit dans "apnées".

J'ai ce matin essayé de modifier l'entête, mais ne sais comment faire!
Ce serait sympa si tu pouvais modifier "Léa" en "apnées centrales" par exemple, ce qui justifierais mon post dans cette rubrique.

confused

merci
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lea

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MessageSujet: Re: lea   Jeu 7 Déc 2006 - 19:29

Bonjour à toutes et tous,

Bienvenue aux "petits nouveaux" de ce forum (oui, oui, je surveille de temps à autre) du coin de l'oeil!!!!

Juste un petit coucou, pour vous dire que je suis "au repos", chouette 10 jours de pause thérapeutique!!!!!depuis dimanche...
J'essaie de me requinquer pour repartir le 13 décembre.....

Les 21 premiers jours.....c'était du HARD!!!!
L'on m'avait bien prévenu des réactions "J. Herxheimer", je ne pensais franchement pas que ce fut cela....mes douleurs et symptômes multipliées par 10, que dis-je par 100!!!!nom d'un petit bonhomme!

Pendant ce temps...ma Lula a pris des Waaaacances!!!!En 1 mois 1/2, moyenne 1h et quelques!!!!Vous dis pas!!!!
Depuis, pour me permettre tt de même de souffler quelque peu; les pressions ont été redescendues à l'initiale...il fallait bien trouver une solution pour me permettre de récupérer un peu!!!

Soyez sages...mamie vous surveille , et attention, je ferais un rapport au Père Noël!

Bisous à toutes et tous
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caracol

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MessageSujet: Re: lea   Ven 8 Déc 2006 - 20:45

Chère Lea,
Les p'tits nouveaux ont besoin d'un glossaire, je crois! tongue

- Ca veut dire quoi: "les 21 premiers jours, c'était du hard"?
- "J. Herxheimer", c'est qui, c'est quoi? scratch
- J'ai déjà compris que Lula, c'est le BIPAP, because bee bop a lula, she's my baby...!
- "En 1 mois 1/2, moyenne 1h et quelques" : ça veut dire que tu gardes ton masque 1 heure en moyenne?
- le repos thérapeutique: ça veut dire qu'on fait une pause sans machine de temps en temps?

Merci de m'éclairer! albino
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lea

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MessageSujet: Re: lea   Ven 8 Déc 2006 - 23:46

Bonjour Caracol,

Houla, houla questions -réponses....;

Sorry, les ceux de l'ancien forum savent, vous non....

En fait mes apnées centrales et ma Lula ne sont qu'une faible partie d'une autre pathologie, que vous dans votre charmante confédération connaissez également très très bien : la maladie de Lyme.......

Un premier diagnostic (dèja tardif en 1994), 3 semaines de traitement et je fus déclarée "guérrie" Plus tard ce fut joliment "cicatrice sérologique ou fibromyalgique si ce n'était pas dépressive.

Voilà, je suis diagnostiquée neuroborréliose (Lyme stade III et après il n'y en a plus d'autre!) depuis mi-octobre et j'ai commencé un traitement 21 jours-10 jours repos- 21 jours traitement et ainsi de suite durant minimum 1 an, voir deux....

Voilà également, pourquoi j'ai pris un peu de recul sur le forum...où je délirais pas mal!!!!avec ma Lula!

les réaction J.Herxheimer sont des réactions au traitement qui décuplent les symptômes ...mais il parait que c'est bon signe....

Je dis également que je ne gardais mon masque que 1h et quelque par nuit!!!!!parce que le traitement m'a tellement perturbé. Donc, pour me permettre de me requinquer un peu, l'on m'a redescendu les pressions
afin que je le garde plus longtemps et qu'au minimum, je soit tt de même oxygénée au mieux....

Ais-je bien répondu???? Tu donnes combien à ma copie rendue????

I love you
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MessageSujet: Re: lea   Sam 9 Déc 2006 - 18:37

Merci Lea et je te donne 10 sur 10 pour tes réponses!

J'ai quand même dû chercher ce qu'était la maladie de Lyme, j'en avais entendu parler mais j'avais oublié que ça s'appelait comme ça. Sans vouloir blesser ni faire de peine à personne silent , quand je vois que vous êtes plusieurs à cumuler plusieurs maladies quand même drôlement lourdes, je me dis que quand on n'a "que" des apnées, on a bien de la chance! Tout à l'heure, je prenais un café en ville et à la table à côté de moi, 3 jeunes filles fumaient comme des pompiers... Mad "si elles pouvaient se rendre compte du mal qu'elles sont en train de se faire!!! Et de faire aux autres, en passant... mais cela est un autre sujet.

Bon courage avec ton pote Herxheimer et ton traitement
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caracol

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MessageSujet: Re: lea   Sam 9 Déc 2006 - 18:42

Pour ton info - que l'administratrice me censure si ceci n'est pas authorisé - j'ai trouvé via www.wikipedia.org , un forum de discussion sur la maladie de lyme:

http://www.forumlyme.com/

Au cas où tu voudrais te démultiplier!!
flower
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MessageSujet: Re: lea   Sam 9 Déc 2006 - 19:57

caracol,

bien vu!!!!

Un bon scout doit toujours bien ouvrir ses yeux et ses oreilles!!!!
Caracol.......si tu y jettes un seul oeil.(mais le bon!).....tu constateras que c'est un de tes compatriotes qui gère ce forum...et de deux....qu'il est super facile de m'y retrouver!!!!!

Bon WE à tous
et bises
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: lea   Sam 9 Déc 2006 - 22:31

non je ne censure que ce qui gène mes supérieurs !!!

je suis allée faire une tour sur le forum de Léa, et je l'ai trouvé !

Coucou Léa, contente d'avoir de tes nouvelles, j'ai pas trop le temps ce week end, marché de >Noel oblige, je suis de sortie avec mon association et nos productions, mais lundi je prendrai le temps d'un plus grand coucou

bon week end à tous

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: lea   Sam 9 Déc 2006 - 22:35

salut calimero,

bon marché...et ne dépenses pas de trop!!!!

C'est tellement tentant!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: lea   Dim 10 Déc 2006 - 10:21

non, j'ouvre vite mon PC avant de partir dans le froid mettre en route notre cabanon de noel, nous sommes en chalet et nous avons fait des super ventes... doudous, écharpes (on tricote des écharpes avec cette laine qui fait fureur... on en a vendu 10... c'est super, et des petits objets pour le sapin au crochet...
mais je ne dépense pas à part une bonne soupe pour nous réchauffer et des plats exotiques j'ai mangé une galette éthiopienne un délice..
à demain, je serai active sur le forum...
gros bisous

_________________
Marie-Agnès WISS

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