Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 je panique grave

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ZAZA82

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MessageSujet: je panique grave   Jeu 24 Jan 2008 - 21:03

Bonjour
je m'appelle isabelle est j'ai 40 ans, voila suite à une grande fatigue et surtout que ma famille m'a signalé que je dormais souvent avec des arrêts respiratoires je suis allée voir mon médecin qui m'a renvoyé sur un pneumologue. J'ai fait comme vous tous des éxamens et on a découvert une SADS sevère avec IAH 95/H. Depuis jeudi dernier je suis sous pression positive continue avec un TYCO GK 420E. Avec un masque nazal FP HC 405 mais voila depuis je n'arrive pas à dormir car je n'arrive pas à respirer par le nez je respire surtout par la bouche. Je ne sais pas si c'est normal mais je me couche avec mon masque et je dors 1 heure je me reveille avec le masque arraché. J'ai peur de ne pouvoir supporter le masque car en plus la puissance du souffle est tel que mon nez me gratte et le masque se décolle de mon visage, la force du souffle me coupe la respiration par la bouche et me fais mal aux yeux.

Quelqu'un peut il me dire si tout cela est normal ?

De plus si quelqu'un connait ce materiel est il normal que je me couche avec une pression de 80 et je me réveille avec une pression indiqué sur l'appareil de 145 à 150 ?

J'ai bien indiqué mon problème à l'équipe soignante mais elle me dit qu'il faut avant tout que je m'habitue.

Depuis que je sais la gravité de mon état j'ai peur et il me semble que je rentre petit à petit dans un état dépressif. Voir le bout du tunnel enfin.

Merci pour vos futures réponses
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MessageSujet: Re: je panique grave   Ven 25 Jan 2008 - 1:32

Bonjour isabelle
je suis également appareillé depuis bientot 2 mois et j'ai eu la
chance de faire une nuit complète au premier essai
Le bénéfice de la ppc que j'ai ressenti dès le premier jour m'a
tellement motivé que je ne veux plus quitter ma machine.
par contre comme tout le monde j'ai eu quelques problèmes
de masque (escarres , fuites et un peu de claustro)
Mais en jonglant entre un nouveau masque nasal et un narinaire
j'ai retrouvé une nouvelle façon de vivre.
Les variations de pression sont normales et tu verra que lorsque tu aura reussi à faire une nuit compléte tu auras l'impression le lendemain d'avoir une forme incroyable.
Mon seul regret c'est de ne pas avoir su que j'avais ce problème
au même age que toi car apparement beaucoup de médecins ignorent encore les symtomes.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: je panique grave   Ven 25 Jan 2008 - 1:49

Isabelle,

tout ça c'est normal, et puis il faut prendre les choses point par point :

tu as du mal à respirer par le nez, demande un masque facial (bouche nez) si ça te convient tu seras vraiment mieux

tu arraches ton masque, c'est normal au début, tu sais on s'habitue progressivement au masque, heure après heure, surtout faut pas se décourager

surtout n'hésite pas, insiste auprès de ton prestataire, car c'est bien gentil de dire qu'il faut t'habituer, mais dans de bonnes conditions, surtout que sur le marché il y a une très grande diversité de masque, il faut que tu en essaies plusieurs, si ton prestataire râle dis lui que c'est un droit du au malade et que la sécurité sociale rembourse 2 masques par an, mais que il peut bien faire un effort,

si ton prestataire fait la sourde oreille, tu me mets en mail perso les coordonnées que je puisse voir qui est ce prestataire.

courage et nous sommes tous là pour t'aider

tu vas t'habituer aussi au passage de l'air sur ton nez, c'est normal ça gêne un peu au début et puis un beau jour, pfouf on ne s'en rend plus compte !

tu démarres à 80 et tu te retrouves à 140/150, là tu as une PPC autopilotée, c'est à dire qu'elle se met en route selon la gravité de tes apnées, si c'est possible demande à avoir une PPC en mode constant, ça se règle sur la machine que tu as, mais là il faut voir avec ton docteur, lui expliquer que tu ne supportes pas ces fluctuations de pression et que tu aimerais faire un essai en mode constant, sur ce forum certains y sont passés avec un bon résultat, (perso ça fait 16 ans que je suis en mode constant à une pression de 10)

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: je panique grave   Mar 29 Jan 2008 - 9:52

alain91 a écrit:
Bonjour isabelle
je suis également appareillé depuis bientot 2 mois et j'ai eu la
chance de faire une nuit complète au premier essai
Le bénéfice de la ppc que j'ai ressenti dès le premier jour m'a
tellement motivé que je ne veux plus quitter ma machine.
par contre comme tout le monde j'ai eu quelques problèmes
de masque (escarres , fuites et un peu de claustro)
Mais en jonglant entre un nouveau masque nasal et un narinaire
j'ai retrouvé une nouvelle façon de vivre.
Les variations de pression sont normales et tu verra que lorsque tu aura reussi à faire une nuit compléte tu auras l'impression le lendemain d'avoir une forme incroyable.
Mon seul regret c'est de ne pas avoir su que j'avais ce problème
au même age que toi car apparement beaucoup de médecins ignorent encore les symtomes.

je ne peut qu'être d'accord, j'ai bientôt 62 ans, et regrette ne pas avoir été diagnostiquée il y une quinzaine d'années, quand j'ai décrit tous ces symptômes, y compris un gros étouffement une nuit, qui a fait que je n'osais plus m'endormir !

j'ai eu de la chance aussi de m'adapter dès la 1ère nuit à la machine, seul soucci, les masques, je suis apparillée seulement depuis 10 jours, je me sens tellement mieux !
par contre, les étouffements diurnes persistent Crying or Very sad
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: je panique grave   Mar 29 Jan 2008 - 10:05

ça va passer, je sais je dis toujours la même chose, mais tu vas t'habituer aux changements de pression de la PPC et tu verras que ça ira, laisses-toi encore un mois... et pour les masques j'espère que tu convaincras ton prestataire

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Marie-Agnès WISS

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