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Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave

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nany92



Féminin Nombre de messages : 2
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Localisation : courbevoie
Date d'inscription : 21/01/2008

MessageSujet: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   Mar 22 Jan 2008 - 13:13

Bonjour,

Je cherche à comprendre l'insuffisance respiratoire car ma belle-mère qui a 69 ans en est atteinte et nous ne savons pas comment la soigner mieux.
Elle est sous oxygène 24/24h, son moral va de + en + mal, elle n'arrête pas les séjours en hôpital...

Elle se plaint de douleurs dans le thorax, est essouflée au moindre effort et ne veut pratiquement plus bouger de peur d'y rester. Depuis qu'elle est malade (8 ans environ) elle ne sort plus du tout de chez elle de peur de prendre froid et son médecin de famille l'encourage depuis toujours à ne pas sortir et à faire le moins d'effort possible. Nous ne savons quoi faire, quoi croire ? Elle fait depuis peu une séance de temps en temps de kinésie respiratoire et c'est tout. Peut-on l'aider à aller mieux ? Y'a-t-il d'autres solutions pour l'aider ?
Nous sommes perdus.
Merci de vos réponses.
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marie-agnès
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Féminin Nombre de messages : 2254
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MessageSujet: Re: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   Mar 22 Jan 2008 - 13:26

voilà un médecin qui n'a jamais entendu parler de gymnastique respiratoire, de réentrainement à l'effort etc... etc..

va voir sur le site généraliste de la FFAAIR et plus particulièrement dans le site BPCO, tu y verras des témoignages de personnes sous 02, qui bougent, vivent !!!

il faut absolument qu'elle puisse aller en cure dans un centre spécialisé, il y en a peu dans la région parisienne, il y en a un très bon à Osséja dans les Pyrénées et dans les Alpes aussi.

mais au retour il faut un suivi, là il existe une association sur la région parisienne qui s'en occupe, le Président est M MUREZ, l'association "Ca manque pas d'air" les coordonnées sont sur le site de la FFAAIR dans la rubrique réseau.

donc être sous 02 n'est pas un drame, au contraire cela aide à vivre mieux, les personnes qui viennent sur ce forum le diront mieux que moi : La Mouette, Bernard etc...

et une personne sous 02 ne doit jamais rester à la maison, il existe pour cela de petits appareils d'02 qu'on emmène avec soi,

il faut absolument que ta belle mère qui n'est pas très agée réagisse...

_________________
Marie-Agnès WISS

Présidente de l'Airsa Mulhouse
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Bernard B

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MessageSujet: Re: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   Mar 22 Jan 2008 - 13:50

Bonjour Nany92
Marie-Agnès a raison, il est rare, voir improbable que l'on conseille à un insuffisant respiratoire de ne rien faire.
Si l'on fait peu, on va pouvoir en faire de moins en moins et l'on fini par avoir trop de mal pour faire le minimun vital comme s'habiller.
Si l'on ne fait plus rien, les muscles vont maigrir et avoir de plus en plus de mal à fonctionner. Un muscle non entraîné consomme plus d'oxygène qu'un muscle qui l'est ! Ne rien faire c'est entrer dans la spirale infernale.........
Dans mon asso, il y a plein de gens qui sont sous oxygène 24h/24 et qui mènent une vie presque normale, tout en se ménageant.
Pour pouvoir préconiser quelque chose, il manque sûrement quelques renseignements, comme le débit d'oxygène. Ensuite si la patiente a été doté d'un appareil portable ou non, si elle a des bouteilles d'oxygène gazeux.
Si c'est le cas, cela voudrait dire que son pneumologue souhaite qu'elle sorte.
L'insuffisance respiratoire est très handicapante, mais il faut luter et l'entourage ne peux pas deviner quoi faire.
A bientôt

Bernard
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nany92



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MessageSujet: Re: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   Mar 22 Jan 2008 - 16:00

Merci à vous deux pour vos réponses. Je suis allée voir sur des sites et j'y vois des gens sous oxygène comme ma belle-mère sauf qu'elle ça fait des années qu'elle n'est pas sortie de chez elle et qu'elle n'a même plus la force de s'habiller seule, c'est de pire en pire, elle ne peut pas non plus porter sa petite bouteille d'oxygène, il faut dire qu'elle n'a que son corps ne produit plus que 20% d'oxygène... ce qui explique peut être ce manque de force, c'est ce que j'essaye désespérement de comprendre.
Je continue mes recherches, merci encore.
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LE BARDE :

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Date d'inscription : 17/07/2007

MessageSujet: Re: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   Mar 22 Jan 2008 - 18:47

ouh la la , y a pas qu'un problème respiratoire dans cette histoire ,si ça fait des années que cette dame ne sort pas , elle s'étiole à petit feu et refuse inconciement d'accomplir des gestes simples de la vie courante ,car elle doit avoir peur de ce qui lui arrive ou de ce qu'il pourrait lui arriver: elle fait un refus et une fixation sur son état qui lui donne à penser que tout est foutu. Je pense qu'il faudrait aussi instaurer un dialogue entre elle et son généraliste ,voir un psychologue qui pourrait dédramatiser l'état de culpabilité dans lequel elle s'est enfermée ; enfin c'est une idée comme une autre ,peut être à creuser
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MessageSujet: Re: Perdus face à l'insuffisance respiratoire grave   

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