Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...

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biquet12



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MessageSujet: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Jeu 17 Jan 2008 - 12:04

Bonjour,

Je m'appelle Cédric et je vais avoir 29 ans. Je vous explique mon histoire.

Petit, j'ai souffert du "rhume des foins", j'avais toujours le nez bouché et tous les symptômes qui allaient avec. Je me suis désenbilisé par piquure sur plusieurs années et ça été efficace. Seul point noir, j'ai toujours gardé mon nez à moitié bouché à tel point que j'ai toujours dormi avec 2/3 coussin pour relever la tête ! Mais bon, avec l'habitude, ça ne me dérange pas.

J'ai toujours été un peu en surpoids, mais j'ai beaucoup grossi ces dernières années, je mesure 1m81 et pèse 115 kg. Et depuis ces dernières années, j'ai mes ronflements qui ont aussi énormément augmenté, la fatigue également ...

Après analyse chez le pneumologue, je fais un peu d'apnées du sommeil, mon indice d'apnée / hypoapnée est de 23.

J'ai eu RDV avec mon ORL et c'était pas génial : Grosse amygdales, grosse luette, grosse langue, voile du palais bas, nez toujours bouché d'où mes difficultés pour respirer la nuit.

Le verdict est tombé quelques minutes après : ablation des amygdales, raccourcissement de la luette, végetations, légère déviation de la cloison nasale et ablation des cornets Rolling Eyes Et si ça ne suffit pas, je devrais passer aussi au "voile du palais". Autant dire que c'est grosse opération me fait peur. Le PPC n'est pas possible chez moi car j'ai toujours le nez à moitié bouché.

Par acquis de conscience, je vais voir un autre ORL qui a une excellente réputation dans ma région (RDV jeudi 24 janvier 2008) mais je sais très bien ce qu'il va me dire, la même chose.

Je vous tiendrais au courant de l'état d'avancement (avant/après mon opération) et vous témoignerez de ma convalecence et si oui ou non, cette opération aura été efficace. 2 Mois après opération, j'aurais RDV chez le pneumologue pour refaire le test des apnées.

Merci à vous.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 18 Jan 2008 - 11:55

Biquet 12, que c'est mignon pour un beau biquet comme toi...
trève de plaisanterie,
tu exposes tes problèmes, et tu as raison d'aller consulter un autre ORL, car la position de la FFAAIR sur les opérations est la suivante : PRUDENCE, car c'est irréversible !
qu'on te retire amygdales, végétations, qu'on répare une déviation de la cloison nasale ok, pour l'ablation de la luette et du voile du palais... ça n'enlèvera pas les apnées...
d'ailleurs elles sont peu nombreuses à ce que j'ai lu.
et quand tu dis que l'appareillage est pas possible, est-ce un médecin qui te l'as dit ?
car je souffre d'allergies depuis mon enfance et je n'ai pas eu de traitement (vu mon grand âge) et quand j'ai été appareillé, l'air a su trouver le passage tout seul, pas facile au début (éternuements, nez qui coule) et puis tout c'est mis en place !
pour toi je te conseillerai de perdre du poids, car souvent cela aide surtout quand la graisse s'installe autour du cou !
comme tu fais peu d'apnées cela pourrait suffire !
alors réfléchis bien avant de te lancer dans une opération, demande à rencontrer des malades qui ont été opérés, si l'ORL ne veut pas, méfies-toi c'est qu'il n'est pas sur du résultat.

A te lire

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Marie-Agnès WISS

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biquet12



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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 18 Jan 2008 - 14:14

Administratrice a écrit:
Biquet 12, que c'est mignon pour un beau biquet comme toi...
trève de plaisanterie,
tu exposes tes problèmes, et tu as raison d'aller consulter un autre ORL, car la position de la FFAAIR sur les opérations est la suivante : PRUDENCE, car c'est irréversible !
qu'on te retire amygdales, végétations, qu'on répare une déviation de la cloison nasale ok, pour l'ablation de la luette et du voile du palais... ça n'enlèvera pas les apnées...
d'ailleurs elles sont peu nombreuses à ce que j'ai lu.
et quand tu dis que l'appareillage est pas possible, est-ce un médecin qui te l'as dit ?
car je souffre d'allergies depuis mon enfance et je n'ai pas eu de traitement (vu mon grand âge) et quand j'ai été appareillé, l'air a su trouver le passage tout seul, pas facile au début (éternuements, nez qui coule) et puis tout c'est mis en place !
pour toi je te conseillerai de perdre du poids, car souvent cela aide surtout quand la graisse s'installe autour du cou !
comme tu fais peu d'apnées cela pourrait suffire !
alors réfléchis bien avant de te lancer dans une opération, demande à rencontrer des malades qui ont été opérés, si l'ORL ne veut pas, méfies-toi c'est qu'il n'est pas sur du résultat.

A te lire

Bonjour et merci de ta réponse. Apparemment j'aurais les cornets trop volumineux, ça serait un "séquelle" du rhume des foins ! Du coup, comme j'ai le nez toujours "à moitié bouché", l'orl m'a dit qu'il faudrait un masque qui prend le nez et la bouche (donc apparemment très désagréable) car vu que le nez est bouché, l'air aurait trop de mal à passer.

Pour la luette, j'avoue que la mienne est énorme, elle est même pliée sur ma langue tellement elle est longue !!! Mais il sûr qu'entre les grosses amygdales, le voile du palais bas, la grosse luette et la grosse langue, le passage est vraiment réduit (même moi je le vois en me regardant la gorge dans le mirroir).

Ce qui me fait le plus peur, c'est les amygdales car c'est très douloureux mais bon il faut se dire qu'au pire j'aurais mal durant 15/20 jours, même si je fais pas beaucoup d'apnée, celà me fatigue déjà pas mal et je ne veux donc pas rester comme celà. La solution PPC est pour moi je pense une solution provisoire, à même pas 30 ans je me vois mal me coltiner une machine pour dormir à vie !!!

Après pour les cornets, d'après ce que j'ai lu, c'est qu'on risque de se retrouver avec le syndrôme du nez vide non ? Mais quel est le taux de risque ? Les opérations des cornets sont courantes non ?

Pour la perte de poids, je comprend que celà puisse améliorer les choses mais de là guerrir complètement, je ne suis pas convaincu (ce n'est que pur avis personnel). Connais tu des personnes où la perte de poids aurait vraiment résolué le problème ? C'est sûr que je préfèrerais mais bon j'ai vraiment du mal à y croire ...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 18 Jan 2008 - 15:29

ah les mecs toujours douillets..; les amygdales ça va faire mal 8 10 jours, tu manges de la glace et tu restes au calme, ma nièce de 30 ans a été opérée en une semaine elle ne suoffrait plus.. mais c'est une femme... !!!

pour les cornets je ne sais pas je vais me renseigner,

et pour être appareillé à 28 ans faut pas pousser, il n'y a pas d'âge pour se soigner, j'avais 35 ans quand j'ai eu ma PPC et j'en ai pas fait un drame.

c'est comme si tu dois porter des lunettes, et là tu dois les mettre le juor, alors que la PPC c'est que la nuit et pour être bien le jour... faut savoir relativiser.

pour la perte de poids il y a qqu'un sur le forum, si elle te lit elle pourra te répondre.

voilà va voir ton autre ORL, pose les bonnes questions...

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 18 Jan 2008 - 17:50

Comme toi, Cédric, "Grosse amygdales, grosse luette, grosse langue, voile du palais bas, nez toujours bouché" et en plus, j'ai encore mes végétations... Je fais toujours tout en GRAND !
Ce qui laissait présager une opération...

Le fait d'être appareillé depuis bientôt 3 mois suffit à compenser, dans mon cas, cet "encombrement" permanent en arrière gorge.
Mon nez, qui se bouchait dès que je m'allongeais, est désormais "pris en charge" par ma machine : plus de nez bouché la nuit - Youpi ! et en plus, presque plus d'apnées

Au revoir l'opération... Et Merci à mon NAC !
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 0:41

Administratrice a écrit:
ah les mecs toujours douillets..; les amygdales ça va faire mal 8 10 jours, tu manges de la glace et tu restes au calme, ma nièce de 30 ans a été opérée en une semaine elle ne suoffrait plus.. mais c'est une femme... !!!

pour les cornets je ne sais pas je vais me renseigner,

et pour être appareillé à 28 ans faut pas pousser, il n'y a pas d'âge pour se soigner, j'avais 35 ans quand j'ai eu ma PPC et j'en ai pas fait un drame.

c'est comme si tu dois porter des lunettes, et là tu dois les mettre le juor, alors que la PPC c'est que la nuit et pour être bien le jour... faut savoir relativiser.

pour la perte de poids il y a qqu'un sur le forum, si elle te lit elle pourra te répondre.

voilà va voir ton autre ORL, pose les bonnes questions...

C'est vrai que je suis douillet et en plus je suis stressé de nature et trouillard (je cumule les défauts Laughing )

Serieusement, ça me fait peur les amygdales et en plus de lier celà à une opération du nez, ça me fait encore plus flippé !!!

J'attends avec impatience mon RDV du 24 avec l'autre ORL même si je me fais peu d'illusion sur la suite des évenements ...

Par contre, autre chose qui me ferait peur dans le PPC, vous allez me prendre pour un fou mais avec ces machines, c'est le coup que dans 10/15 ans on s'aperçoive que c'est cancerigène ou que ça provoque d'autres maladie ... Je sais, je suis défaisiste mais d'après ce que j'ai lu, on a peu de recul sur l'utilisation du PPC non ?
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biquet12



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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 0:42

Kikirou a écrit:
Comme toi, Cédric, "Grosse amygdales, grosse luette, grosse langue, voile du palais bas, nez toujours bouché" et en plus, j'ai encore mes végétations... Je fais toujours tout en GRAND !
Ce qui laissait présager une opération...

Le fait d'être appareillé depuis bientôt 3 mois suffit à compenser, dans mon cas, cet "encombrement" permanent en arrière gorge.
Mon nez, qui se bouchait dès que je m'allongeais, est désormais "pris en charge" par ma machine : plus de nez bouché la nuit - Youpi ! et en plus, presque plus d'apnées

Au revoir l'opération... Et Merci à mon NAC !

Merci de ton témoignage Kirikou Wink
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 6:09

salut Biquet ,le Barde se lève de bonheure: pour le masque je croix pas que tu choppes un cancer ,car depuis le temps que le carnaval de Venise existe et bien d'autres , à ma connaissance personne n'est mort d'avoir porté un masque(sauf pendant la guerre de 1914). Pour ce qui est des NAC ,ces dames donnent un peu dans la zoophilie ,les NAC étant les "nouvaux animaux de compagnie", exit les maris, les amants etc...Elles ont leur martien perso avec des tuyaux ,des petits soupirs nocturnes de la machine,ah le plaisir quand la nuit un tuyau cannelé s'enroule amoureusement autour de ton cou ,la caresse douce et suave d'une fuite d'air sous ton nez!!! Apparament ces dames sont folles de leur machine , les hommes je ne sais pas ,faudrait faire un sondage!!!!!!!!!
A+
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 10:52

ça y est, Le Barde est de retour ! cheers
Plus en forme, j'espère ???

Cédric,
La machine n'est qu'une aide à l'inspiration, ouvrant les voies respiratoires par l'influx d'air AMBIANT.
La PPC aspire l'air de la pièce et le renvoie en "concentré" par le nez et/ou la bouche, selon les masques.

Les seules "maladies" que ça peut procurer sont rhinites, petites blessures pour certains, dues au port d'un masque mal adapté, parfois otites si les pressions sont fortes.
Nous sommes des grands consommateurs de pulvérisateurs nasaux à base d'eau de mer, de pommades pour petites irritations et éventuellement boules quiès (mais plutôt réservé au conjoint...)

Le bénéfice : on ne ronfle plus, on dort mieux (en général) et surtout : ON RESPIRE !
Les apnéiques non traités ont de grandes chances de faire un infarctus, ainsi qu'un accident vasculaire cérébral

C'est bien peu de chose que de dormir avec un masque, branché à une machine, quand on sait qu'elle veille sur nous pendant qu'on s'abandonne au sommeil, et qu'elle nous permet juste de CONTINUER A VIVRE. sunny
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 15:59

Qui prescrit un PPC ? L'ORL ou le pneumologue ?

Il faut acheter la machine de sa poche ou c'est remboursé par la sécu ? Combien celà vous coute ?

Enfin bon, pour l'instant, je parle un peu dans le vide ... Jeudi je serais fixé je pense.
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 16:08

Si tu parcours un peu le forum, et le site de la FFAAIR, tu auras réponse à toutes ces questions
En résumé :
En France, les PPC sont prescrites par les pneumologues, après une polysomnographie déterminant le nombre d'apnées, hypopnées, micro réveils, mouvements des jambes, désaturation en oxygène ...
La machine est prise en charge par la Sécu à 65 %, et fournie par un prestataire auquel le pneumo remet ses prescriptions (pression fixe ou auto pilotée, parfois type de machine,...)
Avec une mutuelle : tout est pris en charge
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 16:20

les PPC peuvent aussi être prescrites par un ORL, car certains patients sont soignés par des ORL, et même des neurologues.

et le reste Kikirou a tout dit

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Sam 19 Jan 2008 - 16:24

Mea culpa pour les ORL et Neurologues...
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Dim 20 Jan 2008 - 2:26

Merci de vos réponses
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Jeu 24 Jan 2008 - 19:46

Bonjour,

Aujourd'hui, je suis allé voir un second ORL (très bien réputé dans ma région, notamment pour l'apnée du sommeil).

Donc, déjà l'avis est légèrement different. Au niveau du nez, j'ai une légère déviation de cloison nazale droite et un peu de végétations mais il m'a dit en toute honnêteté qu'il ne pensait pas que ça pose un réel problème dans mon apnée du sommeil et que ce n'était pas une priorité.

Par contre, il a de suite remarqué un gros pharinx (ou larinx je sais plus), de grosses amygdales, un voile de palais trop bas et une grosse luette.

Il m'a dit qu'il aimait faire les choses dans l'ordre et que dans un premier temps, il faudrait que je perde du poids (je mesure 1m80 et pèse plus de 115 kg) et qu'il était possible que ça résolve le problème sachant que mes ronflements intempestifs (et certainement mes apnées) sont apparues quand j'ai pris du poids ces dernières années.

Si celà ne suffit pas, ben opération UPP (Uvalo ....) avec donc l'ablation des amygdales, de la luette et du voile du palais. Il m'a dit clairement que dans ce cas, je cite "vous allez dérrouillé" !!! Il m'a dit que je serais sous fort anti douleur avec une pompe que j'aurais en main et que lui voyait la durée de l'hospitalisation en fonction de l'état du patient, minimum 2 jours, maximum 4 à 6 jours et que l'intensité de la douleur dépendait bien entendu du patient (certains remange au bout de 3 jours, d'autres ne peuvent rien avaler de solide avant 20 jours).

Il m'a indiqué qu'il y avait des risques de saignement (hémorragie) mais qu'il opéré de celà depuis 20 ans (il a fait sa première opération de ce type en 1988) et qu'il touchait du bois mais qu'il n'avait jamais eu d'hémorragie chez ses patients.

Voilà, donc régime que je fait suivre à la lettre même si je ne me fais pas trop d'illusion, je ne pense pas que j'échapperais à l'opération.
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 1:59

bon attention à l'opération car après il y a des reflux de nourriture et si tu dois être appareillé quand même pour des apnées il y a souffrance car le passage de l'air fait mal !!!
à ce jour nous n'avons eu à la FFAAIR que des témoignages de souffrance,
alors essaie le régime (j'en avais parlé non ?) après tout ça peut pas te faire de mal, là au contraire

alors courage et tiens nous au courant

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 10:00

Ben je vais me renseigner car même si la PPC est un traitement efficace mais déjà faut il la supporter (d'après ce que j'ai lu, pleins de personnes n'arrivent pas à s'y habituer) et c'est quand même très lourd de porter celà à vie ... Même si l'opération me fait très peur, si elle doit être efficace, je le ferais car après on en chie durant 15 jours mais c'est fini après.

Pour le régime je m'y suis mis donc wait & see ...
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 12:32

oui l'opération doit être efficace mais pas dans le cas des apnées du sommeil, car les apnées sont dûes à notre pharynx qui est trop mou, et seul la PPC fait office d'atèle et permet de tenir ouvert cette partie de notre système respiratoire, l'intervention enlève un obstacle elle ne remplace pas la PPC.
demande à rencontrer des personnes qui ont été opérées et qui sont apnéiques... je persiste à dire que si le chirurgien est honnete il te fera rencontrer des opérés sinon prudence, car si le chirurgien est sur de son fait il doit apporter des preuves,
c'est là le point de vue de la FFAAIR

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 12:37

une autre solution qui elle ne fait pas mal, mais qui est efficace que dans le cas des apnées peu sévères : l'orhtèse d'avancée mandibulaire, mais à l'heure actuelle ce n'est pas remboursée par la sécurité sociale.

petit rappel : si la FFAAIR prone l'appareillage en PPC ce n'est pas que nous sommes à la botte des fabricants, c'est seulement que jusqu'à ce jour aucun chirurgien, ni aucun opéré nous a apporté la preuve de la disparition des apnées par ce procédé, et que tous les malades que nous connaissons et qui ont été opérés ont quand même été appareillés et souffrent le martyr.

mais chacun est libre de faire ce qu'il veut !

un masque ça s'enlève quand ça gêne, une orthèse aussi, une luette coupée, un voile du palais coupé, ça ne repoussent pas !!!

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 13:55

Administratrice a écrit:
une autre solution qui elle ne fait pas mal, mais qui est efficace que dans le cas des apnées peu sévères : l'orhtèse d'avancée mandibulaire, mais à l'heure actuelle ce n'est pas remboursée par la sécurité sociale.

petit rappel : si la FFAAIR prone l'appareillage en PPC ce n'est pas que nous sommes à la botte des fabricants, c'est seulement que jusqu'à ce jour aucun chirurgien, ni aucun opéré nous a apporté la preuve de la disparition des apnées par ce procédé, et que tous les malades que nous connaissons et qui ont été opérés ont quand même été appareillés et souffrent le martyr.

mais chacun est libre de faire ce qu'il veut !

un masque ça s'enlève quand ça gêne, une orthèse aussi, une luette coupée, un voile du palais coupé, ça ne repoussent pas !!!

Pour l'orthèse mandibulaire, les 2 ORL m'ont dit qu'outre le fait qu'il y avait peu de recul sur ce système niveau santé, ça posait ensuite des problèmes aux oreilles. Je ne sais pas si c'est vrai ou pas mais les 2 m'ont dit la même chose.

J'ai vu par contre qu'il existait une canule souple CSO "Capax" : http://www.objectifbeaute.com/Bienetre/ronflement-apnee.php Mais aucune idée si c'est efficace et s'il y a des effets secondaires ...

Pour ce qui est de la chirurgie, j'ai pourtant lu des témoignages qui disaient que les ronflement cessés et apparemment les apnées également, ainsi que de nombreux témoignages de chirurgien ORL !
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 14:15

NON à la canule, elle n'a jamais été essayée, elle est en vente libre et actuellement il est criminel de l'utiliser car tu peux t'abimer la gorge et alors tu te retrouveras avec une belle trachéotomie... remarque là plus d'apnées.

et bien pour les témoignages tu veux bien me les mettre en copie
ça va surement intéresser le comité scientifique de la FFAAIR.

pour les orthèses c'est faux il y a suffisamment de recul et tu peux prendre contact avec l'association AFASO, qui est une association adhérente de la FFAAIR, ils sont tous porteurs d'orthèses... là tu auras de vrais témoignages

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 14:17

AFASO : se trouve sur le site de la FFAAIR dans la rubrique Réseau

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 15:08

Merci. J'ai lu (je ne sais plus où) qu'il pouvait y'avoir un lien entre problème de tyroide et l'apnée du sommeil. C'est une connerie ou pas ? Si non, où est la relation ?
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 15:27

ouh là, je ne sais pas, je ne suis pas toubib, mais ce que je sais c'est que la tyroide peut provoquer bien des soucis, et surtout de la fatigue... qui ressemble à la fatigue des apnées.

je vais rechercher sur le sujet

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   Ven 25 Jan 2008 - 21:21

Ok merci Wink
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MessageSujet: Re: Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...   

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Apnée du Sommeil : chirurgie ORL : amygdales, cornets, ...
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