Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 J'ai testé SANS mon NAC

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MessageSujet: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 11 Déc 2007 - 19:01

J'ai testé la sieste sans le NAC, cet après midi - involontairement

ça a été une vraie panique au réveil (Eh oui, j'ai réussi à dormir 1 hr !)

Le coeur qui bat à tout rompre, complètement désorientée
pour résumé : PANIQUE A BORD

Avant d'être appareillée, ça m'arrivais, mais jamais à ce point, c'est comme si mon corps perdait l'habitude de fonctionner tout seul, sans la machine...

Je deviens accro...

Est ce que vous avez déjà eu cette impression ?
Ou c'est moi qui deviens NEUNEU


J'AI DIS NEUNEU
PAS MEUMEU
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 11 Déc 2007 - 22:49

Devenir accro et oui on le devient ou dépendant ou esclave ???? pour certains... malgré les contraintes ....
Je faisais mes siestes, non appareillée au début dehors au grand air....sur conseils ,je les ai faites appareillée pendant 5 mois......
Puis, un 2 éme avis pneumo m'a quelque peu déstabilisée affraid ,avis pris devant ma méga fatigue qui persistait.... Je me suis rendue compte à quel point j'étais "dépendante" de mon nac.....pas moyen de m'endormir sans depuis 8 mois,méme quand certain soirs il y a eu crise entre ma bête et moi Suspect
Petit mensonge que je corrige Suspect j'ai fait une nuit libre ,pour problème "technique": 6 heures sans un réveil......de l'exceptionnel....

Aussi ,les quelques siestes encore parfois nécessaires actuellement ,je les fais libre au coin du feu .... Wink et je me surprends à étre réveillée parfois par un énorme ronflement ,que je n'entendais JAMAIS avant....mais j'ai retrouvé de la liberté et c'est important pschychologiquement ,mais j'ai attendu plusieurs mois pour en venir là.
Kikirou ,tu n'as pas encore trouvé sur le net un systéme qui te réveillerait si tu t'endors en oubliant ton nac ???
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 13 Déc 2007 - 1:59

et oui serions-nous des drogués de la PPC, je le crains pour les plus anciens et même pour les plus jeunes, c'est peut-être la peur de faire des apnées, de se dire qu'on va "mourir" en dormant car on oublie de respirer.
c'est drôle car hier nous discutions de cela à plusieurs apnéiques et tous disaient être incapables de dormir sans sa PPC...
on peut se dire que c'est une bonne drogue, mais ce n'est pas dramatique de l'oublier pendant la sieste, on fera comme kikirou un réveil pas trop sympa ou comme BB un réveil bruyant, mais là j'émettrais un doute, car il m'arrive de piquer du nez dans mon fauteuil et de me réveiller en sursaut persuadée que j'ai ronflé, et je demande à la personne qui est dans la pièce: j'ai ronflé ? et elle me dit souvent non ? alors BB est-ce que c'est dans notre tête, ou alors ronflons-nous vraiment s'en émettre de son ???
je dors souvent quand je prends le train, ça berce, il m'arrive d'entendre des sifflements, je suppose que j'ai ronflé un coup et puis quand je suis accompagnée je demande toujours si je ronfle, en général non, si c'est la cas la personne me secoue doucement pour me rappeler à l'ordre !
bien nous allons engager des espions avec un enregistreur, brancher des webcam et nous fliquer pour savoir si nous piquons du nez et ronflons à l'insue de notre plein gré.

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Marie-Agnès WISS

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soro



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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 13 Déc 2007 - 18:44

salut!!
c'est vrai qu'on devient vraiment accroc!! personnellement je ne pourrais pas m'endormir sans ma ppc!!même pour la sieste!j'aurais surtout trop peur de revivre ce par où je suis passée avant d'etre appareillée!!!c'est ma grande angoisse!!!
alors je m'accroche et supporte du mieux que je peux cette machine qui est devenue pour moi capitale!!
soro
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 13 Déc 2007 - 19:31

Bonjour, Soro
Alors, ces vacances ?

On devient des vrais drogués à l'air - même pas pur - de nos villes et nos campagnes

Pourvu qu'on ne nous coupe pas l'électricité, sinon, ce sera très dur de dormir
ILS ONT OUBLIE LE BOITIER POUR LES PILES SUR NOS MACHINES......................
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 13 Déc 2007 - 20:17

non il y a une solution tu te pointes à l'hôpital le plus proche avec ta PPC et tu dois avoir le droit de dormir, les hôpitaux ont normalement un générateur de secours
sinon on s'équipe chez BLEUE

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 13 Déc 2007 - 20:58

Tiens, se pointer à l'hosto, j'y aurai pas pensé...
C'est vrai qu'ils ont pleins de lits, de la lumière, et si on est bien gentils, on a même le droit au p'tit dèj...
Ah bah, c'est la Sécu, qui va être contente....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 14 Déc 2007 - 0:04

non c'est pas une blague, c'est ce que le Samu m'a conseillé en pleine nuit lors d'une coupure de courant,que si ça persistait j'allais à l'hosto le plus proche ils avaient des consignes pour cela !
tout comme le samu c'était assuré que les personnes sous 02 ne risquaient rien et avaient fait livrer chez elles des obus d'02 en dépannage !!!

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 14 Déc 2007 - 11:01

Oui, je suppose que c'est dans les cas extrèmes, bien sûr !

Mais j'imagine trop la tête du permanent au Urgences - le pauvre, malheureusement débordé - si je me pointes et je dis que je ne peux pas dormir parce qu'il n'y a pas d'électricité...

Il va peut être aller me chercher une bougie......

(Tapes pas Marie Agnès - Promis, je le referai plus.... quoi que....)
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coconoisette



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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 14 Déc 2007 - 20:27

je pense surtout que l'on a tous peur de l'avc ou de la crise cardiaque et on se dit en son fort interieur que nac a beau etre pénible et bien tant pis c'est un peu notre sauveur alors inconsciemment on doit avoir du mal a s'en séparer
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 14 Déc 2007 - 21:00

Aaaaaaaaaaah ! c'est pour ça, que le masque, il a un harnais ....

pour qu'on restent TRES ATTACHES !

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coubie



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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 18 Déc 2007 - 12:29

quand je dors sans la machine, j'ai l'impression que quand je me leve j'ai mal au crane........ alors du coup sa n'arrive jamais que je dors sans.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 18 Déc 2007 - 12:51

ben elle est faite pour ça la petite bête,

au fait Kikirou, on avait prévu d'inventer un conjoint qui pédale pour alimenter la machine en électricité.....

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 18 Déc 2007 - 15:54

et dans le mot conjoint , y a le mot "joint" et plus je pédale moins fort moins j'avance plus vite

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 18 Déc 2007 - 18:48

tiens les schadocks sont de retour.... heureusement tu n'as souligné que le mot joint... je crains le pire pour l'autre partie

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 18 Déc 2007 - 19:31

salut à tous!!!
et oui, que deviendrait on sans notre machine??!! pour ma part, hier apres midi, je suis rentrée chez moi vers 17h et je me suis endormi sur mon fauteuil sans ma ppc jusqu'à 19h:
-résultat: je me suis réveillée avec un super mal de crâne!!!!!
soro
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 4 Jan 2008 - 19:26

Je viens de passer une semaine à dormir sans PPC..Bronchite et toux oblige,je n'arrive pas à la supporter dans ces cas là .et bien je commence à le payer.
Je suis en arret depuis avant hier et c'est seulement aujourd'hui que cette grande fatigue physique et intellectuelle me gagne au point de ne pouvoir rien faire du tout.(lire,regarder la télé,surfer sur internet..)
et pour autant je n'arrive pas à faire de sieste.
Vous faites quoi dans ces cas là? vous vous obligez à dormir avec des medocs ou à rester eveillé ?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 4 Jan 2008 - 19:34

non j'essaie de soigner ma bronchite et mon rhume et si je n'arrive pas à me brancher je dors assise dans mon lit, on fait moins d'apnée en position assise, pas très réposant mais il faut quand même dormir... pour récupérer un peu, tant pis si on n'est pas bien dans la journée, de toute façon la bronchite va passer et c'est sur tu auras besoin de récupérer après... bon courage

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 4 Jan 2008 - 22:17

Pas de chance pour toi Dominique
j'ai traversé ce probléme il y a peu ,méchant mal de gorge,douleur augmentée par la ppc mais j'ai pu résister ,suivi d'un rhume..
Habituée ???? à mes nombreux réveils nocturnes ,j'en ai profité pour continuer à me soigner :gouttes ,miel entre 2 etc....et je n'ai pas du me passer de la ppc et au final :habituellement avant la ppc ,cela finissait en méchante bronchite ,toux et antibiotiques et là cette étape a été évitée !!!
Courage.... peu à peu tu vas récupérer...... sunny
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 19 Fév 2008 - 15:22

Il m'est arrivé comme a beaucoup d'autre d'entre vous de tester sans mon nac bien malgré moi. Je m'encors sur le canapé devant la télé et je réouvre les yeux.... il est 5 ou 6 heures du mat. Là c'est la punition immédiate ! Non seulement je me fais (gentillement) engueuler par ma femme mais je me tiens un énorme mal de tête à l'identique à ce que je pouvais avoir un lendemain de grosse beuverie entre amis. Cerise sur le gâteau, ce mal de tête m'accompagne tout au long de la journée.
On se rend bien compte que la forme du jour est intimement lié à l'utilisation de la bête. Au lieu de trainer devant la télé, j'irais dormir ... Appareillé Smile


Au plaisir

Le basque
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Mar 19 Fév 2008 - 15:57

et oui la sanction est immédiate, mais tu verras au bout de quelques années tu pourras dormir mais je te conseille en position presque assise de façon à dégager les voies respiratoires, et le sommeil ne sera pas aussi réparateur qu'avec la PPC, mais on est quand même mieux que de lutter contre le sommeil, quand je voyage en train je dors toujours au moins 1 h, je suis assise bien sur, j'espère juste que je ne ronfle pas ?

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Ven 14 Mar 2008 - 20:14

Je deguste encore depuis 1 semaine et demie..
Avant hier mon prestataire est venu (à ma demande) faire un "observance" car j'ai pris un Rdv avec mon pneumo dans huit jours.
Je ne comprends pas ce qui m'arrive ou plutot je comprends que trop.
Résultat des stats me concernant:
une moyenne de 3 heures de port de masque sur 5 mois; ma machine (désolé,je n'arrive pas à lui donner de surnom..se serait plutot un nom d'oiseau d'ailleurs!!)est en auto-pilotée de 4 à 15 et je suis, au dire du technicien,tres bien corrigé.. (un mec genial soit dit en passant,je souhaite vraiment à tous d'avoir un prestataire de cette qualité..à l'écoute,rassurant,etc)
En effet les pressions moyennes les plus basses auquelles j'ai été soumis en 5 mois c'est 6,4 et 10,8 pour les plus hautes.
Alors qu'est ce que j'attends pour la porter plus longtemps? Je ne le sais pas vraiment..Vraisemblablement je ne me suis toujours pas "fait" à cet etat de chose et je me couche tard (car il m'arrive d'etre en forme le soir) et je m'endors sans la Ppc.
Au boulot c'est vraiment terrible avec la pression (la mauvaise celle là) ambiante,je suis fourbu..Enfin,je ne peux m'en prendre qu'a moi meme.Rolling Eyes
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Lun 17 Mar 2008 - 9:50

pas sérieux tout ça, as tu essayer (je suppose que oui) de changer de masque ? IL FAUT INSISITER .....pense aux conséquences MORELLES OU PIRE, TE TRANSFORMANT EN LEGUME
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Lun 17 Mar 2008 - 10:41

Bonjour Dominique, contente de te voir sur le forum, mais pas contente de ce que tu racontes, mais comme je te connais, je te comprends !
allez courage, je crois que c'est normal que les apnéiques aient des phases dans la journée où ils se sentent mieux,
et si c'est le soir ! on gère ! mais surtout essaie de remettre ton masque tu sais les conséquences que ça peut avoir je vais pas te faire un discours !
ne renonce surtout pas

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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   Jeu 19 Juin 2008 - 9:31

j ai fait une demande à la cotorep pour une demande invalidité depuis novembre 2007 et j ai tourjours pas de réponse à ce jour .doit je les appeler ou attendre un réponse .pouvez vous me renseigner svp
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MessageSujet: Re: J'ai testé SANS mon NAC   

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