Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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friskette

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MessageSujet: relevé de 1 mois   Sam 1 Déc 2007 - 13:01

Bonjour hier mon technicien est venu car mon humidi fuyai toujours et il me la changé (ce matin aucunne fuite!)
Cependant il a aussi effectué un relevé de mon premier mois. je fais plus que 4.39 apnées apprement. Puis apres il a rempli une feuille qui devait poser des questions sur moi. par exemple, le patient acceptent-il mieux de traitement, a t-il des probleme avec le masque. enfin toute sorte de question. Mais pour beaucoup d'entre elle il ne me demandai meme pas mon avis et ecrivai toujours non.

Ce technicien ne connaissait pas le fonctionnement de mon humidificateur, ne se rapelai plus comment affiché les resultat de la PPC pour l'envoyer au pneumo, et n'avai jamais vu mon masque avant qu'il me l'apporte (mais mon masque est tout nouveau apparement.)
De plus ma pneumo m'a dit que l'apnée c'etait lorsqu'on arettai de respirer et l'hypopné c'etait du au cerceau qui ne commandai pas le sommmeil.
Lors du relevé il y avait donc une distinction entre apnée, hypopné, puis un indice avec les 2. Je lui dit alros au vu des resultats que mes apnée sont presque absence mais qu'il ne reste que les hypopné. Je lui demande pour etre sur que c'est du au cerceau (si je ne me trompe pas) et il me dit que non.

Alors soit j'ai rien compris, soit c'est lui, soit c'est nous!

Ce qui me chagrine le plus c'est cette fiche qu'il a rempli sans meme me demander!

BONNE NOUVELLE : Ayant pris de bonne résolution pour suivre correctement mon traitement, cette nuit j'ai gardé 4h mon masque! c'est un recors (pour moi) et la PPC indiquai 104%!! je sais pas ce que ça veut dire mais d'habitude c'est 25% environ.

Bon le soucis c'est que je n'arretai pa de me reveiller a cause des fuites. (mais cette nuit je le resserai un peu), la pression était devenue forte (14) donc j'ai areté la ppc puis je l'ai redemarer (est ce que j'ai bien fait?) en meme temps que je l'ai areté j'ai augmenter le chauffage de mon humidi sur 3. 2 ça fesait encore froid...

Voila toute mes petites questions!
Bonne journée
bisous
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mady49



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Sam 1 Déc 2007 - 13:14

bonjour je ne savais pa que le prestataire pouvais se donner le droit decrire a ta palce pour repondre aux questions ca manque de respectje nai pa dhumidificateur mais ca ne me semble pa facile bon wk bisous mady
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friskette

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Sam 1 Déc 2007 - 15:23

Surtout qu'il a un vocabulaire un peu déplacer je trouve. Meme si ça fait plusieurs fois que je le vois, les questions du style "ta pas envie de pisser la nuit?", je pense qu'il y a d'autre moyen pour demander ça!...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Dim 2 Déc 2007 - 21:16

halte là, Friskette, ton technicien n'a surement pas reçu de formation, quel langague "t'as pas envie de pisser la nuit", et il te tutoie ???
donc il a un questionnaire et il met les réponses à ta place, et il t'a fait signer un bon d'intervention ?
tu vas téléphoner à la structure dont tu dépens et tu vas demander un RV avec leur directeur, il y a des choses qu'on ne peut pas laisser passer, avant tout le respect de la personne soignée,
sinon côté humidificateur je ne peux pas t'aider car cela fait très longtemps que je n'en ai plus.
si les apnées sont bien corrigées elles disparaissent et on le voit sur le relevé, mais tu ne parles pas du nombre de tes hypopnées, qui elles se règlent pas une autre machine qui s'appelle la BIPAP, c'est à dire elle aide à inspirer et expirer, justement pour contrôler les hypopnées ou les apnées centrales (commande du cerveau) et qu'on prescrit aussi dans le cas de problèmes cardiaques sévères.
mais tout cela ta pneumo t'expliquera bien mieux que moi,
l'essentiel est que tu gardes de plus en plus ton masque, et que les effets se fassent sentir la journée,
d'ailleurs comment dors-tu, sur le côté, sur le dos ??? ça aussi c'est important pour les fuites du masque.

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Marie-Agnès WISS

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friskette

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Dim 2 Déc 2007 - 23:30

Alors en faite il est venu me changer mon humidificateur (qui fonctionne bien maintenant) Donc il m'a fait signer un bon comme quoi il recupere l'ancien humid et comme quoi j'ai reçu le nouvel humidi, j'ai donc 2 feuilles distonctes pour ça.

Puis j'ai une autre feuille ou il y a écrit "attestation de suivi technique à domicile". la désignation c'est "pression positive continue traitement de l'apnée du somme" et donc la c'est pour qu'il envoi mes relevés à la pneumo. j'ai aussi un double.

En ce qui concerne "les feuilles questionnaires" pas de double. il a juste accroché avec un trombone ces feuilles questionnaires avec les autres feuilles pour l'humidi, mais je n'ai rien signé sur les feuilles questionnaires, en plus je ne les ai meme pas lu...

Sinon pour mon dodo je ne dors jamais sur le ventre (mal au dos). je dois dormir 90% de ma nuit sur le coté. autant gauche que droite. Sur le dos c'est plus quand je n'arrive pas a dormir ou sinon quand le masque me gene.
D'ailleur cette nuit (apres ma nuit de 4havec le masque) je l'ai légèrement resseré pour eviter les fuites et forcé de constaté qu'il y a moins de fuite (2 reveils en 2 heures au lieu de plein de reveil en 4h) MAIS (malheureusement il y en a un) c'est que dès que je ressere un peu plus ça me fait mal. Je l'ai donc garder au lieu de l'enlever comme d'habitude, et au bout d'un moment ça me fesait un peu moins mal...

j'ai donc voulu poursuivre ma nuit sauf que j'avais mal au ventre il était tout dur comme si on m'avait gonflé. Apres avoir bu un coup (donc etaint la PPC) J'avai envie de vomir. je me suis mise sur le dos legerement + haute avec un coussin deriere moi. Et la j'ai eu quelque rot qui m'ont fait dégonflé et envie de vomir partie peu à peu.
C'est la premeire fois que ça me fait ça!
Est ce un "espese d'effet secondaire" malgré que je n'en ai jamais entendu parlé ?

Bonne nuit (je m'endors sur mon clavier...)
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 10:51

Tu vois que tu vas y arriver ....
tu es passée de 1h à 4h en 1 mois - c'est un pas de GEANT !

Ce n'est pas parce que tu est jeune que tu dois te laisser "bousculer" par le technicien. C'est toujours le même qui vient ?
Marie Agnès a bien sûr raison, demandes à parler à un responsable...

En ce qui concerne tes pb d'estomac :
Je vais peut être dire une bétise, mais pour moi, ça prouve que tu as porté nettement + le masque
Je m'explique : les rots, je les ai eus depuis le début - c'est tout simplement dû à l'air qu'on "avale".

Et je ne parles pas du reste - je te laisse la surprise...
Pour te mettre sur la piste : il faut bien que l'air s'échappe ...

Amis de la poésie - bonjour
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 13:16

faut qu'on organise des concours!!!!!!!!!!!!!!!!
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 13:49

Coucou Friskette
C'est sur que tu progresses en temps passé..Bravo.. flower mais tu paies bien cher le prix des effets secondaires...

Je pense que tes soucis viennent d'une pression bien trop forte pour toi ??pas assez documentée pour te le confirmer ou pas...
Un ami appareillé avait les mémes problémes avec son auto-piloté
et il a été mis en pression constante ,ce qui pour lui a résolu le probléme

Peut étre à voir avec un responsable chez ton prestataire ou téléphoner à ton pneumo Idea et expliquer...On n'y pense pas toujours ,mais parfois une solution rapide.....de contacter nos pneumos ,qui nous ont prescrit ce traitement...et doivent en assumert le suivi

BB
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friskette

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 15:02

Normalement je dois les rapeler quand j'aurai porter assez souvent mon masque pour avoir des resultats fiables. Apres je dois passé en mode constant.(j'espere que je n'exploserai pas d'ici la...)

Super Kikirou la perspective d'avenir! En tout cas notre Barde à déja trouvé une alternative au probleme!!!

Aujourd hui j'ai encore battu un nouveau record!
5h30 de port de masque!!
J'ai legerement desseré le masque et donc ça ne me fait plus mal. Le seul petit soucis c'est que quand je me tourne, deja ça me reveil tout le temps, et en faite quand je bouge ma tete les embouts du nez bouge et donc fuites... J'essayerai encore de toucher au reglage sur le coté mais bon... vu qu'il n'est pas plaqué sur le nez.. on vera bien. Sinon niveau effet vu que je me reveil souvent dans la nuit, ba pas de changement. Je me doute aussi que ça ne vien pas en 3 jours!!

Le technicien dont je vous parle ça fait 3 fois que je le vois. Sinon j'en ai vu 2 autres mais une seule foi. Je ne pense pas que l'on peut choisir son technicien. En tout cas je peux toujours demander...

Bonne journée!
a+
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marylou



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 15:28

fait TRES attention avec tes douleurs d'estomac et intestin
cela provient de l'air que tu avales,ET QUE TU EXPIRES MAL
.

B B a raison demande une constante,
peux-tu nous rappelé ton nombre d'apnées???????????????

BON COURAGE
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friskette

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 16:28

Lettre de ma pneumo à ma généraliste qui ma fait une copie (sinon j'aurai rien eu), textuellement c'est écrit :

"j'ai fait un enregistrement du sommeil avec un HYPNO PTT qui met en evidence un index d'apnées-hypopnées à 18, et des micros-eveils respiratoires équivalent. Il n'y a pas de chute d'oxygène. Les micros-éveils non respiratoires sont également assez nombreux à 44/h.

A mon avis il faut commencer par une C PAP pour corriger les evenements respiratoires et si l'amélioration est insuffisante proposer un traitement par MODIODAL"

Personellement j'ai pas envie de prendre des cachets pour rester en forme tout de suite...

Voila... bon dechiffrage
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 17:15

Un lien vers la fiche d'information pour le Modiodal
Extrait du J.O.

http://www.legifrance.gouv.fr/imagesJOE/2006/0906/joe_20060906_0206_0019.pdf

Comme tu le vois, c'est EN PLUS de la PPC, pour renforcer la vigilance, et si la PPC ne fait pas effet suffisamment.
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marylou



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 17:30

merci Kikirou

proposer ce genre de médicament a une jeune de 21 ans, avec si peut d'apnées, mais ou on va !!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 17:42

Tres bonne question...

Surtout que pour l'instant, comparé à certain sur ce forum j'ai l'impression que c'est ma tete qui est fatiguée et pas mon corps (à raison de 11h de sport par semaine). c'est sur le week end il est content que ça s'arrete mais bon il est encore dispo pour la semaine suivante...
Apres c'est sur qu'on ne reflechie pas et qu'on apprend pas avec son pied mais bon, tant que je peu faire mon sport c'est déja ça!!
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 17:47

C'est au cas où la PPC ne suffirait pas ...

Voilà pourquoi il est bien de garder son masque le plus possible
N'EST-CE PAS ???

Non, non, je reconnais, tu t'améliores...
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friskette

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 18:13

oui! en 3 jours j'ai fait 4h, 3h30 et 5h30!
alors que pendant 1 mois c'etait 1h30 environ...

santa
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 21:38

http://ffaair.forumpro.fr/apnees-du-sommeil-f1/les-gaz-d-estomac-m-incomodent-t119.htm#900

Regardez les filles qui ont ces problémes..d'autres les ont eus aussi avant vous et en parlent... déjà dans le forum

BB
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marylou



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 22:11

je voudrais l'avis des experts du forum, s'en oublié les techniciens

qu'en pensez vous????????????

APPAREILLE AVEC 18 APNEES Embarassed
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 22:35

Question bien délicate.....et difficile.....

Il me semble que nos prestataires ,techniciens n'ont pas accés à notre dossier médical ,secret médical... Question
Je m'en suis rendue compte de par ma profession et mon parcours de patiente....
Ils ont juste les prescriptions médicales de pression et machine ???sans connaitre nos apnées et micro-réveils
Qui en sait plus ???
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 22:43

que le pet soit avec vous

Question : Est-il exact que les pets des ânes peuvent détruire
la couche d'ozone ?
Réponse du Professeur Asinus :
Cette intéressante question nous est posée par un ami des ânes, éleveurs de bourriques, et qui s'inquiète de l'influence éventuellement néfaste de son troupeau sur le devenir de la planète.
En effet, nos députés européens, toujours à l'affut des bons coups, se sont émus, en ce début d'année 1998, des dégâts causés à la couche d'ozone, cette fameuse couche qui nous protège des rayonnements nocifs de l'astre solaire.
Car une étude savante leur a été fournie (et ce n'est pas une blague), démontrant que 15% des destructions infligées à la couverture d'ozone étaient dues aux gaz d'échappement des animaux en pâture... Et plus nos bovidés grignotaient des mets ensilés, plus ils pétaient, plus le Ciel menaçait de nous tomber sur la tête...
C'est-y pas beau que de grands cerveaux, payés par nos deniers, perdent des années à mesurer les flatulences de nos bestiaux...
Ce sont sans doute les mêmes qui, pour partir en vacances, vont griller 200 litres de gazole dans leurs belles voitures, qui, bien entendu, ne polluent pas du tout...
Hors de toute polémique, et en supposant que nos tronches savantes aient raison, que faut-il faire pour que le trouble cesse ?
Eh bien il faut, nous a-t-on dit, changer l'alimentation des bêtes. Moumoute pète moins, et produit plus de bidoche, si elle broute de l'herbe verte, plutôt que de ruminer du maïs ensilé. C'est comme ça ma bonne dame...
Bien entendu, si une règlementation voyait le jour, elle s'appliquerait à l'ensemble des animaux à quatre pattes qui encombrent nos prairies, donc à nos ânes. Voyons-en un peu le détail, qui nous a été fourni par une indiscrétion d'un fonctionnaire de Bruxelles :
= Tout d'abord va être créé un Corps de fonctionnaires, spécialement formés à la surveillance des bêtes aux champs. Armés de pétomètres, ils vont mesurer pour chaque animal, puis pour l'ensemble du troupeau, l'importance des gaz émis. A noter qu'il existe deux sortes de pétomètres :
- le pétomètre à prise directe, quand on arrive à rentrer le tuyau dans le troufignon de la vache, ce qui est en soi tout un sport...
- le pétomètre à spectromètre gazeux, qui peut, même d'un satellite, vous sortir en fin de saison la pétométrie totale d'un animal : le volume gazeux dégagé, le nombre moyen de pets par jour, la longueur de chaque pet, le niveau sonore, la toxicité du gaz, etc...
= Ensuite va être mise en place une réglementation très rigoureuse pour limiter les flatulences :
- un quota de pets sera attribué pour l'ensemble du troupeau, et tout dépassement de ce quota entraînera des sanctions financières pour l'éleveur.
- toutefois, en cas de maladie intestinale d'un animal, et sur présentation d'un certificat médical signé par un vétérinaire, il pourra être exceptionnellement alloué un quota spécial d'émissions gazeuses.
- Bien évidemment, il sera organisé un contrôle technique des animaux, visant à optimiser les rejets gazeux. Les animaux dont la pétomanie est devenue incontrôlable seront abattus. Les autres devront porter à l'oreille une boucle verte avec la date de validité du contrôle.
- Les jours où menace la pollution, lorsque la situation météorologique prévoit un anticyclone stable, les bêtes devront rester à l'étable et être mises à la diète. Pour compenser les pertes de production de lait ces jours-là, un fonds spécial d'intervention sera créé, alimenté par une cotisation payée par les éleveurs les moins respectueux de leur quota de pets.
Amis des ânes, prenez vos précautions. Ni orge ni avoine ni granulés, mais seulement du chardon et de la ronce. C'est ainsi que l'âne pète le moins...
Que la Pet soit avec vous...
Retour à la Foire a

Alors les filles si vous aussi vous vous y mettez avec les pets et les rôts ,je vous parle pas de la gueule de la couche d'ozone!!!!!!!! ouah ça sent pa la rose

le Barde qui se bouche le nez

au fait vous savez pourquoi les pets sentent mauvais?
c'est pour que les sourds en profitent
oulala ça craind
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marylou



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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Lun 3 Déc 2007 - 22:57

je pensais aux techniciens qui post sur le forum

bisous BB
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Mar 4 Déc 2007 - 17:42

pour avoir assister à une AG de mon prestataire il y a plusieurs années, le Président de l'époque avait demandé que les dossiers ne soient pas lisibles par les techniciens mais par le seul toubib de la structure.
je me pose une question : est-ce que le médecin en question fait un résumé de la situation au technicien, car après tout ce n'est pas un simple livreur, il entre dans l'intimité de la chambre, il effectue des réglages sur un matériel médical, il commente les relevés de compteur... alors c'est un soignant ou un simple exécutant ?
pour Friskette il lui pose des questions très intimes,
pour un autre se sera quoi, quelles sont les limites.
personnellement je pense qu'un technicien doit savoir quel genre de malade nous sommes, cardiaque, diabétique, si nous souffrons de pathologies qui peuvent altérer notre sommeil, car que faisons-nous quand ils viennent ? nous posons des questions, bien sur ils ne sont pas toubibs, mais nous posons des questions quand même...
avez-vous eu tous la visite de l'infirmière de la structure qui vous équipe ?
avez-vous eu la visitie du pharmacien si on vous délivre de l'02 ?
merci de me répondre

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Mar 4 Déc 2007 - 18:04

Concernant le fonctionnement de mon prestataire , je n'ai pas notion d'un médecin ;si il s'agit d'un pharmacien là je crois que oui et d'une infirmière oui mais pour les patients trachéotomisés..donc jamais vu ma collégue lol! malgré ma galère
J'ai eu beaucoup d'aide du responsable technique de mon prestataire ; lui et les techniciens ont assuré bien sur le plan technique.... sunny ;mais à priori ,n'avaient pas connaissance de mon dossier médical.
Jamais du "subir" de questionnaire comme celui imposé à notre jeune Friskette...C'est quoi ce truc ??? de quel droit ???et pour en faire quoi aprés ??? des statistiques ???


Dernière édition par le Mar 4 Déc 2007 - 21:44, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Mar 4 Déc 2007 - 18:55

Euh jamais entendu parlé de l'infirmiere...

De plus mon technicien(celui dont je vous parle quelques pages avant) à regler ma PPC "au pif" il a dit bon allé de 6 à 14 pour commencer (comment ce fait il que parfois j'arrive a 15???)... Je ne me souvient d'aucun papier en tout cas...

En ce qui concerne, les techniciens je pense qu'il serai bien que l'on puisse le choisir (en tout cas dans mon cas) pour justement avoir un suivi et ne pas raconter les 3 RDV precedents quand c'est un nouveau qui vient. Le suivi peut alors etre mieux assurer et "construire" une certaine relation comme le dis Marie-Agnes un peu plus intime.
J'ai eu une question "avez vous une perte de libido" (lors du 1er rdv il etait legerement plus correcte avant de parler de ma mere en disant "elle" alors qu'elle était en face de lui...)
J'ai répondu, mais pour une personne que je vois pour la premiere fois de ma vie c'est cool comme approche. il connait des choses de moi que tres tres peu de personne connaisent...

Voila mon avis.

Je vais apeler mon prestataire pour lui demander si 4 nuits c'est bon pour l'enregistrement pour avoir une constante...

A toute...


Dernière édition par le Mar 4 Déc 2007 - 19:09, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   Mar 4 Déc 2007 - 19:08

Bon je viens d'apeller mon prestataire :

Je lui ai parler de mon ventre elle ma dit que il connaissait ça et que effectivement la PPC contante peut regler le soucis.
Elle ma di aussi que mes 4 nuits passer avec la PPC assez longtemps est suiffisant pour voir ou j'en suis il passe donc demain aprem..

Et la c'est l'infirmiere donc voila j'ai connaissance d'une infirmiere

En ce qui concerne le technicien je lui en ai parlé . premierement de la feuille, elle ma dit que vu que je suis en debut de traitement, c'est lui qui rempli la plupart des cases car c'est un questionnement + interne et que il doit juste me poser les question qu'il ne sais pas...

Puis pour son langage elle m'as dit qu'elle allait recadrer tout ça!

J'ai un collegue de ma mere qui se fait soigner par le meme prestatire que moi et il a demander au technicien qi il me connaissait et il lui a dit oui, et visiblement le collegue a ma mere lui a dit qu'il lui parlai convenablement. (j'ai envie de dire qu'il a de la prestance!)

Donc voila les nouvelles fraiche!

Demain nouvelle machine! Fini la grosse pression dans le nez et j'espere le gonflement du bidou!

Bonne fin de journée!
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MessageSujet: Re: relevé de 1 mois   

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