Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 A part la machine… mon témoignage

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Ven 11 Avr 2008 - 12:35

Des nouvelles aujourd'hui de Serge que je vous transmets:

Citation :
Salut,

ce petit mot pour t'informer que je suis passé de 50 apnées /heure a 5 !!!! C'est génial.

Je suis très contente pour lui. Il semble avoir obtenu un excellent résultat.
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Ven 11 Avr 2008 - 19:05

Très intéressant, en effet, merci La Mouette de nous transmettre ces bonnes nouvelles de Serge. Very Happy

Je suis un peu vexée qu'il ne m'ait rien écrit à moi Sad , je lui avais aussi laissé mes coordonnées, compatriote et tout et tout... Mais l'essentiel est qu'il aille bien.

Cela dit, une de mes amies vient de se faire opérer de la myopie, au laser, une opération réputée facile, rapide et sans complications. La pauvre, voilà 2 mois qu'elle a les yeux qui brûlent, elle ne supporte plus la lumière, ne peut pas regarder un écran pendant plus de 5 ou 10 minutes et elle voit flotter des méduses. Elle regrette amèrement son geste et une chirurgie qui était purement de confort. Ca marche pour 99% des gens et les autres souffrent affraid . Et quand c'est les yeux, ça fait peur.

Quand ça marche, c'est vraiment génial, dans le cas contraire, c'est la galère!


Dernière édition par caracol le Dim 13 Avr 2008 - 22:12, édité 1 fois
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Ven 11 Avr 2008 - 23:42

La_Mouette a écrit:
Des nouvelles aujourd'hui de Serge que je vous transmets:

Citation :
Salut,

ce petit mot pour t'informer que je suis passé de 50 apnées /heure a 5 !!!! C'est génial.

Je suis très contente pour lui. Il semble avoir obtenu un excellent résultat.

La FFAAIR ne permettra pas le retour de ce monsieur sur le forum tant qu'il n'aura daigné communiquer par voie écrite les résultats médicaux de ses enregistrements.

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Marie-Agnès WISS

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dominique



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 10:04

Qui dit cela..l'administratrice ou la FFAAIR ?
Les témoignages de malades sont-ils si nombreux,les marques de compassions et d'attention à notre handicap sont-elles si courantes de nos jours que l'on puisse se passer d'avis différents?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 11:39

non les propos qu'a tenu ce monsieur, très diffament sur la FFAAIR, ont fait que la FFAAIR (dont je transmets les messages) a souhaité que ce monsieur ne vienne plus mettre de messages ici.
La FFAAIR rappelle que ce forum est mis gracieusement à votre disposition car la FFAAIR le veut bien !
Mais en aucun cas la FFAAIR se laissera insulter.
C'est une décision qui a été prise en conseil d'administration !
Et dont je suis le porte parole pour le forum !

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Marie-Agnès WISS

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 11:43

Ma position d'administratrice, je ne fais pas ce que je veux sur ce forum, sachez-le bien !
Je pense qu'il y a peut-être d'autres moyens de soigner le SAOS, mais à ce jour aucun écrit, ni aucune preuve tangible, ni la lecture d'une psg envoyée par un désapareillé opéré ne l'a été, voilà pourquoi je suis méfiante,
maintenant si qqu'un qui a été appareillé me prouve par un relevé de psg que ses apnées sont passées de 90 à 0, ok je soumettrais à notre comité scientifique ce dossier et lui seul, puisqu'il est composé de somnitié dans le SAOS pourra tancher !
mais je ne vais pas relancer le débat ici, ça me fatigue, et moi aussi je suis une apnéique ! entre autres pathologies très lourdes dont je suis atteinte !

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motarde44

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 15:19

Je pense que les mécontents devraient relire le réglement!!(accueil).Le modérateur n'existe pas pour la déco...Y a pas a discuter, on adhère ou on part!!Personne n'oblige personne .Administratrice sachez qu'il n'y a pas que des mécontents (heureusement).Au fait que serait ce forum sans modérateur? Comment les témoignages pourraient etre crédibles?Ces discussions me semblent positives car il est rassurant d'avoir des gens compétents qui ne laissent pas des données non justifiées.Que les mécontents aillent créer un forum ailleurs avec leurs régles .Quant a moi je reste avec ces régles!!!!
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 15:51

C'est bizarre... le début de ce sujet de discussion a complètement disparu...

Est-ce qu'on demande des preuves écrites aux autres intervenants?

Je trouve dommage qu'on n'ait le droit d'exprimer qu'une seule opinion sur ce forum. D'ailleurs, je viens de jeter un coup d'oeil à la rubrique "Règles du forum", qui est VIDE. Sans doute faudrait-il y écrire qu'il est strictement interdit de parler d'autres options que la PPC, à bon entendeur, salut!

Les modérateurs servent à éliminer les messages grossiers (les blagues scatologiques passent très bien...), racistes, violents, etc... Leur rôle n'est pas d'imposer la pensée unique, me semble-t-il...

Maintenant, ceux qui veulent diversifier leurs horizons sont certainement encouragés à aller voir ailleurs que ce forum, où un seul son de cloche est autorisé.
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 16:14

Tu as droit d'aller là:

Citation :
PELE POLIOS 2007
La FFAAIR, partenaire du Pélé Polios 2007
Du 11 au 16 juillet Lourdes 2007
En 2007 aura lieu la 10ème Rencontre Internationale des personnes handicapées physiques ou respiratoires. Pélé-Polios.
Arrivée à Lourdes 11 matin et départ 16 juillet soir 2007
Pour informations complémentaires vous pouvez consulter le site du Pele Polios
http://www.pelepolios.org/

Sans doute plus efficace que l'opération et autant que la PPC !
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 16:22

Ca tombe bien: le 16 juilllet, c'est mon anniversaire!
Je pourrai m'offrir un cierge... ou deux, allez, soyons fous Very Happy
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 16:27

Dis, t'en mettras un pour moi?
Et si ça marche, je ferai valider mes EFR auprès des sommités! lol!
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 16:31

Ca veut dire quoi EFR?

Effet Fabuleux de la Révélation ?
Erreur Funeste de RetroSatanas ?
Elimination Finale des Rebelles ?

On pourrait organiser une collecte et allumer un cierge pour chaque membre (de bonne foi) du forum !
lol!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 19:29

La_Mouette a écrit:
Dis, t'en mettras un pour moi?
Et si ça marche, je ferai valider mes EFR auprès des sommités! lol!

je ne savais pas que tu faisais ça chez le crémier du coin !

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Marie-Agnès WISS

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 19:31

Si vous voulez prendre la place d'administrateur du forum, libre à vous Mesdames de faire la demande auprès du conseil d'administration de la FFAAIR, je n'ai pas le monopole de ce poste !

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Marie-Agnès WISS

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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 19:48

Merci Marie-Agnès, mais vois-tu, je ne viens quasiment plus sur le forum, depuis que j'ai compris que le débat y est interdit... et les blagues vulgaires ne sont pas ma tasse de thé (il n'y a pas que ça, mais il y en a trop, selon moi...)

Je fréquente aussi d'autres forums, qui sont d'ailleurs gratuits, si ce n'est le temps bénévole qu'y consacre l'admin. La FFAAIR n'a pas à nous culpabiliser ou à nous rendre redevables de son immense bonté de nous mettre ce forum à disposition. Et les admin des autres forums que je connais ne culpabilisent pas non plus leur membres: si on est admin, c'est soit par passion, soit parce qu'on le veut bien et qu'on a du temps à y consacrer.

Sur les autres forums que je connais, il y a des débats et des discussions, les gens ne sont pas toujours d'accord, mais c'est la raison d'être d'un forum de DISCUSSION. Le rôle de l'admin est d'écarter les messages violents, racistes, grossiers, etc... Serge a exprimé une impression personnelle, un sentiment, et si la FFAAIR a réagi avec une telle violence, eh bien.... je ne sais pas.... c'est quelle a dû se sentir visée. D'ailleurs ne dit-on pas qu'il n'y a que la vérité qui blesse?

Je vais sans doute être exclue moi aussi de ce forum, où on a intérêt à marcher au pas et à la boucler... Comme le dit motarde: "Y a pas a discuter, on adhère ou on part!!" Eh bien, c'est ce que je vais faire.
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motarde44

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 20:15

Caracol tu comprends vite mais il te faut du temps!!!Pars sur les autres forums mais ne viens pas critiquer ceux qui essayent d'aider.On a souvent plus de critiques que de mains.Tu ne trouves pas ton bonheur ici mais ne genes pas les autres.Ton agressivité aprés Marie Agnès me déplait fortement car MOI JE LA REMERCIE et JE n'ai PAS ENVIE qu'elle parte.J'ai encore besoin d'elle alors toi tu ne me manqueras pas!!!!Je préfere les conseils de Marie Agnes a tes cierges.Au fait il n'y a pas que la vérité qui blesse mais l'agressivité aussi.aurevoir et un conseil restes zen tu te feras jetter partout
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 20:47

J'hallucine !!! (ça doit être un coup de mes cachets miracle...)
Encore ce débat ....

Personne n'a forcé quiconque à venir ici, et personne n'est contraint d'y rester, il me semble

Nous sommes là pour nous entraider et Marie Agnès, par ces conseils et ses différents contacts, nous y aide TRES largement.
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Sam 12 Avr 2008 - 22:27

1) je n'ai pas dit à Marie-Agnès de partir, c'est elle qui menace de le faire dès que qqn n'est pas d'accord avec elle

2) les cierges, ce n'est pas moi, c'est la FFAAIR qui parraine des pélerinages à Lourdes. D'ailleurs, pourrions-nous avoir des preuves écrites de l'utilité de tels pélerinages? tongue

3) Marie-Agnès va continuer à dispenser ses conseils, ne vous inquiétez pas. Seulement, sachez que les expériences qui lui déplaisent sont censurées de ce forum, qui est censé être un lieu d'échange et discussion. Or, ici, on ne discute pas. On la boucle ou on part, ce qui est très sympathique.

4) j'avais déjà quitté ce forum, je suis simplement venue mettre mon grain de sel, puisque La Mouette nous a donné des nouvelles du membre exclu parce qu'il n'a pas suivi la ligne du Parti Communiste. Tout le début de la discussion a été supprimé. Si ça vous plaît, tant mieux pour vous.
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 3:15

Comme Kikirou et d'autres ,j'hallucine ????? graveeeeeeee affraid sans doute la faute à nos problémes de sommeil et de fatigue ????un débat aussi stérile et inutile redémarre ????
Un certain nombre d'entre nous sont en GALERE avec ce traitement qui nous est indispensable ,pour notre santé...
Pas le choix ,nous avons...d'une autre solution...
Marie-Agnés nous aide de son mieux ,je suis une des rares sur ce forum à l'avoir rencontrée...au CPLF elle et l'équipe de la FFAAIR...des gens heureux et en PAIX avec leur traitement ,ce qui n'est pas le cas de nous tous sur ce forum....Elle est reçue partout sur un congrés avec gentillesse ,beaucoup de pros l'apprécient ,je l'ai constaté ....pas un hasard une telle situation ????
Y a pire que nous les apnéiques ,certains ont des pathologies lourdes associées ,ON LE SAIT....le but de ce forum est d'aider ,non pas de critiquer ceux et celles qui font ceux qu'ils peuvent pour aider.
Perso ,si je ne trouve pas quelque part ce que je cherche ,je vais voir ailleurs ;mais n'agresse pas...ceux avec qui je ne suis pas d'accord...
Le net est pour moi un monde important depuis quelques années ,j'y ai rencontré des GENS FORMIADBLES.....et d'autres que l'on préfére oublier au plus vite...
Critiquer ceux et celles qui font à Lourdes ou les aident à y aller...je trouve cela indécent !!! et irrespectueux...chacun ses croyances religieuses ,et à sa tentative de trouver du réconfort....
Dans mon monde virtuel du graphisme ,plus d'une fois devenu réel sunny ,j'ai du apprendre à oublier des gens qui ont fini par révéler leur vraie nature sans doute...????
Qand une crise éclate là aussi ,je ne prends plus position et je me tais ;mais ici c'est plus grave....et pas que du virtuel que nos problémes réels avec notre sommeul et nos nacs !! !

Partout ,il y a des régles,donc idem pour ce forum ??? sinon on trouvera tout en n'importe quoi.... et le savoir vivre..n'est-il pas une règle ou un art de vivre... ???...mais si important ...
Que certains d'entre nous puissent arrêter ou éviter ce traitement par ppc ,tant mieux pour eux les 1 ers ....mais pourquoi provoquer les autres ???? Nous le savons tous qu'il peut exercer des alternatives à la ppc....mais soit cela est impossible ,soit ce n'est pas notre choix perso...
A bon entendeur , salut !!! !
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 11:18

caracol a écrit:
1) je n'ai pas dit à Marie-Agnès de partir, c'est elle qui menace de le faire dès que qqn n'est pas d'accord avec elle

2) les cierges, ce n'est pas moi, c'est la FFAAIR qui parraine des pélerinages à Lourdes. D'ailleurs, pourrions-nous avoir des preuves écrites de l'utilité de tels pélerinages? tongue

3) Marie-Agnès va continuer à dispenser ses conseils, ne vous inquiétez pas. Seulement, sachez que les expériences qui lui déplaisent sont censurées de ce forum, qui est censé être un lieu d'échange et discussion. Or, ici, on ne discute pas. On la boucle ou on part, ce qui est très sympathique.

4) j'avais déjà quitté ce forum, je suis simplement venue mettre mon grain de sel, puisque La Mouette nous a donné des nouvelles du membre exclu parce qu'il n'a pas suivi la ligne du Parti Communiste. Tout le début de la discussion a été supprimé. Si ça vous plaît, tant mieux pour vous.

1) oui j'ai menacé de partir, si d'autres peuvent faire ce que je fais qu'ils le fassent

2) en aucun cas la FFAAIR fait la promotion d'une religion ou d'une autre, mais nous sommes partie prenante au PELE POLIO car il y a des malades insuffisants respiratoires et nous aidons au niveau de la logistique, de l'02 etc.., ça pourrait être n'importe où LA MECQUE, où je ne sais pas, ça ne me gênerait pas, d'ailleurs nous participons à une marche vers St Jacques de Compostelle car là on met en avant le réentrainement à l'effort !

3) non les expériences qui dérangent ne sont pas censurées, sauf si elles sont dangereuses et mettent en cause les traitements actuels qui sont eux sont reconnus par la profession !

4) La Mouette donne des nouvelles de ce Monsieur, mais j'aurai aimé que ce Monsieur ait le courage de prendre contact avec la FFAAIR et donne lecture de sa PSG, c'est tout, si le traitement qu'il a envisagé lui est une réussite pourquoi nos médecins référants sur Genève n'en sont-ils pas au courant ?

5) A la FFAAIR nous demandons juste à consulter les résultats médicaux, pourquoi est-ce qu'on ne nous les fournis pas ??? est-ce que ça dérange ?

6) Le but de ce forum est d'aider des gens en difficulté, pas de mettre le doute dans la tête de ceux qui arrivent à s'en sortir

7) l'aide que j'apporte quand elle m'est demandée pas MP, je le fais ! et je pense que je ne me débrouille pas trop mal !

Cool l'avis de certains professionnels qui consultent régulièrement ce forum :
c'est que je suis trop sympa avec certains d'entre vous !

9) maintenant chacun est libre d'aller et de venir sur ce forum

10) j'ai maintes fois supprimé des messages trop délirants de la part du Barde ou de Jackson sans que ces derniers s'en offusquent ! d'ailleurs le Barde a créé son propre forum où il peut délirer à loisirs !
si les messages du Barde vous dérangent ne les ouvrez pas !

11) oui je l'anime bénévolement ! et je répète mais si cela déplait à certain d'entre vous : je suis aussi une malade atteinte de plusieurs pathologies très graves, mais je passe outre et si je n'avais pas le respect de tout le monde, si je ne prenais pas sur moi, ça fait surement longtemps que ce forum n'existerait plus !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 11:56

Juste une question encore et je vous ficherai la paix:

Pourrais-je savoir qui sont les "médecins référents" de la FFAAIR sur Genève? J'aimerais juste savoir si mon pneumologue est du nombre, car il a la réputation d'être une sommité dans son domaine. Mon pneumologue n'est pas du tout favorable à la chirurgie et j'ai moi-même d'importantes craintes (voir ce que j'ai écrit plus haut au sujet de mon amie qui s'est fait opérer de la myopie et qui le regrette amèrement). Ayant une profession qui exige l'utilisation de la parole, je n'oserais pas me faire opérer de la langue, de la gorge ou autre. Mon attitude critique (et non pas agressive) ici concerne plutôt la possibilité de mener un dialogue et un échange d'expériences, mais visiblement, cette idée saugrenue n'a pas sa place sur ce forum.

En effet, il serait plus normal que l'échange d'information se fasse entre médecins. Je trouve étrange qu'une association française exige d'un patient suisse qu'il leur présente ses rapports médicaux, qui sont tout de même du domaine privé, même en France, me semble-t-il.

Et pour ce qui est du pélerinage, peu importe que ce soit Lourdes ou la Mecque, c'est l'aspect religion qui me fait sourire. Cela dit, une bonne marche jusqu'à Compostelle ne peut faire que du bien. Il est scientifiquement prouvé que l'exercice physique fait du bien. L'eau bénite et les prières (que ce soit à Bernadette ou Allah) ... ça reste encore à prouver.

Et à B&B: je suis parfaitement en paix avec ma PPC, je la garde en moyenne 7h/nuit, je n'ai ni fatigue ni maux de tête et je suis parfaitement sereine... Une autre raison d'ailleurs pour laquelle je ne viens plus sur ce forum, c'est que je vais bien sunny

Encore une chose: vous êtes déjà deux à évoquer les "règles " de ce forum. Est-ce qu'on pourrait me les communiquer....???
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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 12:27

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 12:48

oh là là!!!!!
encore ce fichu débat!! tout d'abord, marie-agnès à mon soutien et toute ma confiance. Je l'ais également rencontrée à deux reprises en région parisienne et je peux vous dire qu'elle n'a vraiment pas de temps à perdre, au contraire , elle n'arrête pas. Elle se donne à 100% pour nous aider, elle est partout, et je crois qu'elle mérite le plus grand des respect.
Sur ce forum elle a soutenu de nombreuses personnes, et grâce à ses conseils, beaucoup d'entre nous ont pu mieux accepter la ppc.
Oui bien sûr en France aussi on a droit au respect du dossier médicale. Marie-agnès ne demande pas à serge de diffuser sur le forum son dossier médical, mais si son traitement est vraiment reussi et qu'il peut appporter un changement dans les traitements de l'apnée, il est même du devoir des médecins qui l'ont soignés de se mettre en rapport avec des médecins référents sur cette pathologie pour faire avanccer la recherche. Les médecins ne sont d'ailleurs pas tenu de divulguer le nom de leur patient.
et puis d'ailleurs je pense que l'on n'a pas encore assez de recul par rapport à cette intervention.
Heureusement qu'il y a des modérateurs sur ce forum. Imaginez que l'on donne n'importe qu'elle information sous prétexte de la liberté d'expression et que ce ne soit pas vérifié, beaucoup de charlatan s'en donnerais à coeur joie. et si demain quelqu'un vient nous dire qu'il vient d'essayer une nouvelle plante et que ses apnées ont disparues.
Nous savons très bien que la maladie nous rends parfois très vulnérable et que l'on serais près à croire n'importe quoi pour pouvoir guérir.
Enfin je ne vais pas m'étaler et continuer ce debat un peu stérile mais je voulais surtout prendre la défence de marie-agnès et lui dire qu'elle a touit mon soutien. Et moi aussi en ce moment je vais beaucoup moins sur ce forum, mais c'est surtout par manque de temps à cause de souci personnels et non pas parce que je vais mieux, car au contraire si l'on va mieux après avoir été soutenu dans ce forum, je crois qu'il est important de continuer à notre tour d'apporter notre soutien aux nouveaux à côté de marie-agnès!!
bon j'arrêtes là!!!
sinon bonjour à tous.
salut à BB à qui je n'ais pas donné de nouvelles depuis un certains temps!!
soro
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caracol

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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 17:43

En relisant ce sujet, je constate qu'il a commencé à déraper ici:

motarde43 a écrit:
Je pense que les mécontents devraient relire le réglement!!(accueil).Le modérateur n'existe pas pour la déco...Y a pas a discuter, on adhère ou on part!!Personne n'oblige personne .Administratrice sachez qu'il n'y a pas que des mécontents (heureusement).Au fait que serait ce forum sans modérateur? Comment les témoignages pourraient etre crédibles?Ces discussions me semblent positives car il est rassurant d'avoir des gens compétents qui ne laissent pas des données non justifiées.Que les mécontents aillent créer un forum ailleurs avec leurs régles .Quant a moi je reste avec ces régles!!!!

Qui sont les "mécontents" auxquels fait allusion motarde43? S'agit-il de Sergeneve, qui s'est fait rabrouer pour avoir osé parler d'alternatives à la PPC? Et qui est agressif...?

D'ailleurs, motarde s'est inscrite sur ce forum en janvier 2008, elle n'était donc pas du tout là quand tout ce scandale autour de Sergeneve a eu lieu. Comment se fait-il qu'elle ait un avis aussi tranché... Rolling Eyes ...?

Il y a aussi ça:
"La FFAAIR ne permettra pas le retour de ce monsieur sur le forum tant qu'il n'aura daigné communiquer par voie écrite les résultats médicaux de ses enregistrements"
et ça:
"non les propos qu'a tenu ce monsieur, très diffament sur la FFAAIR, ont fait que la FFAAIR (dont je transmets les messages) a souhaité que ce monsieur ne vienne plus mettre de messages ici.
La FFAAIR rappelle que ce forum est mis gracieusement à votre disposition car la FFAAIR le veut bien !
Mais en aucun cas la FFAAIR se laissera insulter.
C'est une décision qui a été prise en conseil d'administration !
Et dont je suis le porte parole pour le forum !"

D'autre part, le réglement dit:
"Ce forum a pour objectif de permettre des échanges entre les personnes concernées par diverses maladies respiratoires, dont l’apnée du sommeil, l’asthme, la BPCO ainsi que d’autres handicaps respiratoires
Il s’adresse à tout le monde, malades et professionnels du secteur de la santé.
Les propos médicaux qui figurent sur ce site ne sont pas modérés et doivent être considérés comme n’engageant que leur auteur.
En aucun cas l’administrateur n’assume la responsabilité des propos tenus dans ce forum, ni les conséquences qu’ils pourraient occasionner.
Ce forum ne remplace en aucun cas un avis médical.
Les conseils et les avis donnés par les membres le sont à titre indicatif. Ils témoignent de la volonté de leurs auteurs d’échanger de l’information. Ils ne sauraient entraîner leur responsabilité envers les lecteurs du Forum. "

Donc, si quelqu'un a essayé la médecine par les plantes ou l'acupuncture, il a parfaitement le droit d'en parler, ça n'engage que lui.


Dernière édition par caracol le Lun 14 Avr 2008 - 13:54, édité 1 fois
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: A part la machine… mon témoignage   Dim 13 Avr 2008 - 17:51

Je viens ici me joindre à Caracol et Serge pour regretter le manque de possibilité de débattre librement de nos différents traitements sur ce forum .
Comme il a souvent été dit, nous sommes tous différents et chacun peut trouver auprès des médecins des solutions qui leur conviennent ou non. L'important, à mon, avis est de pouvoir en discuter sans sentir au dessus de nos têtes le vent de la censure souffler. Dans le règlement du forum, cette liberté semble dans l'écrit être respecté:
Citation :
Ce forum a pour objectif de permettre des échanges entre les personnes concernées par diverses maladies respiratoires, dont l’apnée du sommeil, l’asthme, la BPCO ainsi que d’autres handicaps respiratoires
Il s’adresse à tout le monde, malades et professionnels du secteur de la santé.
Les propos médicaux qui figurent sur ce site ne sont pas modérés et doivent être considérés comme n’engageant que leur auteur.
En aucun cas l’administrateur n’assume la responsabilité des propos tenus dans ce forum, ni les conséquences qu’ils pourraient occasionner.
Ce forum ne remplace en aucun cas un avis médical.
Les conseils et les avis donnés par les membres le sont à titre indicatif. Ils témoignent de la volonté de leurs auteurs d’échanger de l’information. Ils ne sauraient entraîner leur responsabilité envers les lecteurs du Forum.
Mais dans les faits?
Ce forum a déjà été dissous une fois . Pour les mêmes raisons. Avec la mise au pilori d'autres malades qui avaient eu le tort de vouloir discuter tranquillement de leurs traitements et aussi avoir le plaisir de se distraire, de se retrouver, mais contestaient les choix des modérateurs.

Que l'on m'entende bien: je suis profondément admirative du travail des bénévoles (souvent malades eux aussi) en région.

Mais j'ai moi aussi rencontré Marie-Agnès WISS,Secrétaire Générale de la FFAAIR,Présidente de l'Airsa Mulhouse, sur deux manifestations (un congrès et un salon) et elle sait que je ne suis pas en accord avec la façon dont fonctionne la FFAAIR. Et que je ne suis pas en extase devant son 'dévouement' - des centaines (milliers?) de personnes se donnent aussi
corps et âme dans d'autres associations caritatives sans demander reconnaissance béate auprès de leurs sympathisants.
J'ai moi aussi été adhérente. Oh, pas longtemps. Un an. Auprès de l'Airsa Mulhouse, car j'admirais beaucoup au départ le travail de madame Wiss et souhaitait rejoindre le mouvement. Mais ayant reçu, avec mon récépissé d'adhésion, un formulaire d'inscription pour un pèlerinage à Lourdes, je n'ai pas réitéré...Je reste profondément adepte de la laïcité. Et ai donc rejoint une association agnostique. Grand bien me fasse et bon débarras, me direz-vous!Very Happy

Ce post pour juste apporter mon soutien aux 'dissidents'.

et ps: je n'ai pas compris scratch
Citation :
je ne savais pas que tu faisais ça chez le crémier du coin !
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