Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 ABSENCE

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marie-agnès
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MessageSujet: ABSENCE   Jeu 25 Oct 2007 - 20:07

Coucou à tous, je ne serais pas là de vendredi à lundi pour cause de journée de l'apnée du sommeil à Toulouse, peut-être que j'en verrais certains d'entre vous ??

donc je vous laisse le forum, je sais que vous vous en occuperez bien

à lundi !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Jeu 25 Oct 2007 - 22:47

Après avoir manqué le rendez-vous de La grange motte l'an dernier, je vais rater celui-ci. Je reprends trôt tard sur le forum (pb de travail, fermeture de site, pb d'hypertension, ....), j'aurais aimé être des votre à toulouse, mais je prépare mon déménagement pour Valence lundi.
A peut être une prochaine fois.
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soro



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MessageSujet: Re: ABSENCE   Ven 26 Oct 2007 - 0:49

salut!!
Désolée marie-agnès mais je ne serais pas non plus à Toulouse, et c'est avec un grand regret!!! je dois également me rendre à Valence pour le week-end du 1er novembre, alors ça fait un peu beaucoup!!!
Ne t'inquiète pas on s'occupera du forum en ton absence et on essaiera de faire de notre mieux!!
On attend aussi avec impatience la sortie papier de la revue de la voix des airs!!
bon week end à toi!!
soro
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 1:02

salut Marie-agnès!!
alors, comment s'est passée la journée à Toulouse????
racontes nous un peu!!!
soro
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friskette

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 14:48

Salut à tous!

Je suis pressée d'avoir des nouvelles de la journée de toulouse pour savoir ce qui en est ressortie! y en a t-il une à lyon?

Aujourd hui plein de nouvelle chose sont arrivées!

premièrement j'ai dormi tout le week avec mon copain. quand nous sommes allé nous coucher, on s'est dit bonne nuit j'ai mis le masque et je me suis tourné du coté ou il ne me voyait pas... j'ai rien dormi pendant tout le temps ou j'avais eu le masque environ 1h30 après le j'ai enlevé et j'ai pu dormir. resultat mon copain ma dit que je ne l'avai pas plus dérangé que ça qd j'avai mon masque et un peu plus quand je l'avais enlevé.^par contre cette nuit il m'a dit qu'il avait rien dormi va savoir... moi par contre j'ai un peu mieu dormi sauf a un momne tou je me suis reveillé et sur la machine c'etait ecrit 11.9 et desfois 12 alors que le technicien me l'avai reglé a 6 au départ. j'en conclu que j'ai du faire de bonne apnée...

en mangeant hier soir chez mon pere et ma belle mere, je leur ai demandé depuis quand il avait entendu que je fesais des "bruit bizarre" et il m'ont dit depuis que j'ai environ 10 12 ans!! je ne pensais pas que c'était aussi tot!

pour l'instant j'ai cette machine pendant environ 1 semaine pour qu'elle calcule combien j'ai besoin d'oxygène. mais la machine définitive ressemblera à quoi??

de plus depuis 2 3 nuit que je commence a m'endormir correctement parfois le masque a des fuites. en faite c'est selon comment je dors avec mon traversain. y a t-il quelque chose a faire en particulier? moi j'essaie de remettre le masque comme il faut et de tiré un peu sur le tuyau pour pas qu'il s'enroule mais bon dans tous les cas ça me réveille encore. est ce que le fait de changer de masque en prenant les enbout dans le nez est moins genant pour dormir? j'ai l'impression d'etre encore plus fatiguée qu'avant...

étant chaque année malade pendant 1 mois en hiver pour cause de rhume angine traqueite ect... (selon l'ORL je suis juste plus sujette que la moyenne pourtant mes parents m'ont fait enlever les végétation exprès, pourquoi ils n'ont pas fait en meme temps les amygdale??...) j'ai donc le nez bouché et je susi sourde j'ai donc tout de suite demandé un humidificateur. le technicien devrait me l'amener dans 1 semaine. a quoi ça ressemble? ect ce que ça prend de la place? est ce que ça fait du bruit?


Je crois que c 'est tout ce que j'avais à dire. Si je repense à quelque chose je mettrais un autre petit post! mais bon il y a déja pas mal de question!

voila bonne journée !
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 15:25

me revoila!

apres avoir encore lu quelque rubrique du forum je me susi posé encore des questions.

on m'as dit que j'était apnéique apres avoir fait un test à la maison. Nom du test : aucune idée!

la secretaire du pneumo m'a apelé au teléphone: Bonjour vous faite bien de l'apnée du sommeil. etes vous d'accord pour que je donne votre numéro à un prestataire pour qu'il vous équipe d'une machine?
- oui
- très bien je lui transmet vos coordonées et ils prendront contacte avec vous.
- tres bien merci
-au revoir.

du coup je ne sais pas combien je fais d'apnée si c'est apr ce test qu'on le sait!

ma kiné du dos (scoliose, cyphose, hyperlordose...) ma conseillé d'allé dans un centre du sommeil pour y voir un peu plus claire sauf qu'elle m'a dit que les délais sont assez long.

la secretaire de la pneumo m'as rien donné d'autr ecomme explication ou comment résoudre ça. ayant des soucis au niveau de la gorge est ce que cela peut provenir des amygdales??

est ce que quelqu'un connait un centre réputé à lyon?

merci!
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 20:44

tout d'abord tu vas retéléphoner au pneumo et demander qu'il t'envoie le CR de ta nuit de sommeil et si il ne veut pas qu'il l'envoie à ton médecin généraliste. Ce dernier pourra t'expliquer ce qui s'est passé.
Ensuite un bon centre sur Lyon ? je te dis cela lundi

les amygdales sont enlevées que lorsqu'elles sont encore de grosses tailles mais ça ne peut gêner qu'au niveau du ronflement

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 20:48

je ne suis pas allée voir plus haut, j'arrive juste de Toulouse et j'ai vu plein demessages sur le forum.... alors je suis trop curieuse pour résister.

pas trop de monde à Toulouse mais une 5ème JNAS de QUALITE,
des échanges super intéressants, les machines et des masques tout beaux tout nouveaux...

j'en reparlerai dans la semaine,

Friskette je répondrai à ton message demain, là Kapout... au lit avec ma PPC, car je n'ai pas dormi mon mari A RONFLE pendant DEUX NUITS, une horreur et il ne fait pas d'apnées il RONFLE

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Dim 28 Oct 2007 - 21:51

ok merci! bon courage pour cette nuit met des bouchons ;-)
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Lun 29 Oct 2007 - 1:44

t'inquiète ça fait 6 mois qu'on fait chambre à part, car j'en pouvais plus... et vu nos ages et notre nombre d'années de mariage c'est mieux ainsi !!!

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mar 30 Oct 2007 - 11:19

je continue à poser des questions comme mon mail sur la page précédente...

hier soir j'ai poiroter 1h avec mon truc su le pif pour finalement l'enlever. impossible de dormir.

explication : depuis la premier soir ou j'ai eu ma ptie machine j'ai mon masque (que sur le nez) qui m'as fait mal à la tete (uniquement la premiere nuit) et par contre qui me fait mal au dent de la machoire supérieur. en effet le dessous du masque appuie sur ma machoir et me fait mal. si vous avez eu un appareil dentaire vous comprendrez comment ça fait mais en moins pire. j'ai peur que ça me bouge les dents. en faite c'est une douleur continue (beaucoup moins forte que l'appreil dentaire) m'est qui n'est pas très agréable.

mon "monsieur machine" doit passer le 6 novembre pour voir mes resultats au bout de la premiere semaine. dois je l'apeler pour lui parler de mon probleme et eventuellement changer de masque?

parce qu'hier soir j'ai essayer de le regler pour que ça me sert moins mais apres super les fuites!!

une idée peut etre?
merci
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mar 30 Oct 2007 - 13:45

il n'est pas normal que ton masque te fasse mal, il faut en essayer plusieurs pour trouver le bon, et oui tu as raison tu appelles Monsieur Machine et tu lui en parles, aujourd'hui encore pas la peine de souffrir pour rien !

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 0:21

salut friskette!!
courage, ce n'est pas toujours tres facile mais je suis sûre que tu vas finir par y arriver!!
pour ce qui est du tuyau qui est un peu génant, moi je l'ais accroché à une barre que j'ai au niveau de ma tete de lit! c'est plus commode!!
comme le conseil souvent marie-agnès, pour le masque, il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui va te convenir!! n'hesites pas à demander à monsieur machine!!
comme toi, j'ai souvent la gorge seche le matin, mais pour ma part, bien que je me sois tres bien adaptée à mon masque, je n'arrive pas à m'adapter à l'humidificateur!j'ai aussi de frequents saignements aux gencives le matin!pour eviter les problèmes de nez bouché, je me fait régulièrement des lavements nasal avec des spray nasal du style sterimar.en ce moment je suis tres enrhumée et j'ai du mal à dormir avec mon masque.
Je crois qu'il est important de se donner le temps!!l'important est que l'on est du resultat et que l'on finisse par se sentir mieux!!
à bientôt,
soro
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 11:34

c'est sur vivement que je me sentent mieu!

cette nuit j'ai très bien dormi pendant 2h30 mais aprres je me suis réveillée et ça me fesait mal au dent comme je l'ai dit dans un post précédent... en regardant le conteur il n'avai pas bougé il était resté a 6( donc j'en deduit pas d'apenée pd 2h...) mais j'avai mal au dent donc j'ai préféré l'enlevé car j'ai peur que ça bouge vraiment mes dents. ayant eu un appareil dentaire pd quelque année je sais comment ça fait et la ça fait la meme chose...

en ce qui concerne les masques, je n'en connait pas beacuoup mise à part celui qui prend que le nez, celui qui prend le nez et la bouche et celui qui a juste les 2 petit picou dans le nez. pour mon enregistrement j'avai eu celui avec les 2 picou dans le nez et j'avai tres bien dormi mais ça ne m'envoyai pa de l'O2.

alors je me demande si il sont tous aussi performant les un que les autres?

j'ai apelé monsieur machine hier et il a pa repondu alros je lui ai laissé un message sur son répondeur je vais essayé de le rapeler dans la journée!

a++
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 11:42

attention tu ne reçois pas l'02 avec ta PPC, c'est l'air ambiant qui est envoyé par une pression dans ton nez et qui garde ton pharyns ouvert... donc les petits picous sont suffisants....
et si tu étais bien avec demande les

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 12:03

a oki je croyai c'etai de l'O2 :-S

mais comment ça peut envoyé de l'air sacahnt que ce n'est pas fermé comme le masque avec que le nez?
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 13:25

Salut,

La pression est suffisamment bien calculée pour fuir lors des expirations sans pour autant que la machine attête son flux. Si tu as un masque nasal tu verras qu'en ouvrant simplement, la bouche, tu auras sans intervention de ta part de l'air qui fuira pas ta bouche. Il y a donc une pression d'air constante vers tes voies respiratoires.
Si tu te sentais mieux avec le masque narinaire, tu devrais insister peut-être pour en bénéficier auprès de ton prestataire.

Le Basque
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 13:34

oui j'ai déja essayer d'ouvrir la bouche avec le nasale; assez marant d'ailleurs. j'essaie d'apeler mon monsieur machine mais il ne répond pas!! serait -il en vacance?

Dois-je quand meme continué à mettre le nasal sachant les soucis que cela me pose? (mal au dent...)
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 14:49

Je ne sais pas quel est le modele de masque que tu utilises mais celui qui est le mien (resmed mirage ultra II si ma mémoire est bonne), on peut régler l'inclinaison du masque en jouant sur l'angle que tu donnes entre le masque et les tampons qui appuient sur le front. Ce qui fait que on peut "alléger" la pression sous le nez. As tu cette possibilité ?
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 14:54

euhh non je ne croi pa que je peux. nan j'ai vérifié je ne peux pas le mien c'est le HC405( ne m'en demande pas plus sur la marque je n'en sais rien) c'est tout en plastique.

Mais j'ai enfin eu mon monsieur machine!!! il m'as dit que lors du prochain rdv il m'apporterai un narinale.

Mais cela ne me dit toujours pas si je dois continuer ou non a porter le nasal??

l'humidificateur peut-il se mettre et s'enlevé à notre guise?

merci
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 15:14

S'il t'amène un narinaire, la solution à court terme est trouvée mais d'ici là, tu seras seule juge de l'utilisation de la bête. Si ce n'est pas supportable, mieux ne vaut pas insister et patienter quelques jours que Mr machine à miracles te livre le narinaire. Je pense qu'il ne faut surtout pas s'en dégouter et passer quelques nuits avec des apnées et repartir d'un meilleur pied plus tard.


Ca n'engage que moi, peut être vais-je récolter les foudres des autres membres mais c'est je pense ce que je ferais pour moi.



Le Basque


Dernière édition par le Mer 31 Oct 2007 - 15:23, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 15:16

J'oubliais l'humidificateur,

Sur celui que j'ai, je peux enlever & remettre le module d'humidification. La bécanne se configure toute seule. La manip est à faire avec une clé à molette de 44.... je déconne aucun outil : des systèmes d'emboitements simples à manipuler.
(Resmed S8 )

Cela dit, on peut éviter de faire du mécano à chaque fois dans la mesure ou l'on peut activer ou pas l'humidificateur, régler l'hygrométrie en jouant sur la température. Tu peux faire comme s'il n'y a pas d'humidificateur tout simplement en ne mettant pas d'eau dans le réservoir. C'est selon ...

Le basque
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 18:32

je pars a paris demain matin pour 3 jours (donc 2 nuits) j'hesite vraiment à le prendre ou pas.

le soucis c'est que pour l'instant je suis dans la période ou la machine m'enregistre encore. si je le met plus elle va se baser que sur les nuit que j'ai fait précédement. (d'ailleur il me l'avai reglé entre 6 et 14 max et je suis arrivé a 15.6 ...) donc je ne sais pas si ça suffira ou non pour regler la prochaine. (rdv mardi 6/11)
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 20:57

Friskette prends ta machine ,ça te sauve la vie. Tient c'est comme si tu montais à Paris en petite liquette par le temps qu'il fait ;tu vas y arriver mais dans quel état????????????

Le Barde
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MessageSujet: Re: ABSENCE   Mer 31 Oct 2007 - 21:02

ben oui faut prendre ta PPC avec toi, et essayer de la garder le plus possible, surtout si tu es en période d'essai, ou de titration, car ensuite tout découlera des nuits que tu auras faites.

pour le masque, ne serre pas trop les sangles, il faut essayer plusieurs solutions,

allez courage et bon séjour à Paris

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Marie-Agnès WISS

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