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 le port du masque chez le trisomique 21

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claquin beatrice



Féminin Nombre de messages : 2
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MessageSujet: le port du masque chez le trisomique 21   Lun 8 Oct 2007 - 21:22

ma fille ne supporte pas et ne comprend pas surtout la nécessité car elle pense bien dormir. Cest moi, sa mère qui m'en suis rendue compte en l'entendant reprendre sa respiration. Qui peut m'aider pour lui faire admettre un tel engin car il est vrai qu'un masque intégral n'est pas engageant. Merci I love you
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soro



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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   Mar 9 Oct 2007 - 0:20

salut béatrice!!!
quel âge a ta fille???
je ne sais pas trop comment te conseiller, mais et si tu décorais son masque par des gommettes de couleurs pour le rendre un peu plus sympa!!
moi mes amies me disent pour me faire rire que je rssemble à un pilote d'avion, dautre m'appelle DARK VADOR!!! on en rit et cela est assez amusant quand on en parle ensemble!! alors pourquoi ne pas s'amuser à faire un jeu de rôle pour rendre le masque plus facile a accepter!!
peut etre en essayant de savoir ce qui pourrait rendre ce masque justement plus sympatique( je sais que ce n'ais pas facile)!
pour ma part, le fait d'avoir appeler mon masque pépito, a été plus facile a accepter pour moi et a dedramatiser un peu la situation!!
j'espère que tu trouveras ta propre solution et que ça marchera!!
en as tu parlé avec ton prestataire??peut etre aura t il aussi une solution a te proposer!!
bon courage à toi!
soro
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   Mer 10 Oct 2007 - 14:14

Béatrice, pour t'avoir répondu en mail perso, je vais redire ici, qu'il existe un petit livre qui explique la PPC aux enfants et aux adultes, et puis est-ce que le masque intégrale est nécessaire, pourquoi ne pas essayer les embouts ???
et Soro pose les bonnes questions,et l'idée de décorer son masque c'est sympa !
et si tu la filmais ou l'enregistrais pour lui montrer pourquoi elle a besoin de la PPC ???

bon courage

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Marie-Agnès WISS

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claquin beatrice



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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   Jeu 11 Oct 2007 - 9:53

Merci à Soro et à Marie agnès pour les astuces mais Béatrice ne veut absolumen pas le poser sur son visage, ce qui limite, la déco et même de la photographier ou de la filmer, car son éducatrice qui nous aide également, a réclamé une photo pour pouvoir y travailler dessus mais Béatrice ne veut plus le mettre. Elle l'a supporté 3 fois à raison de 2 heures par nuit et subitement s''est bloquée. Nous allons faire un break et réessayer car elle ne trouve aucun intérêt à le mettre puisqu'elle ne se sent pas encore fatiguée malgré le degré de sévérité de ses apnées 84/heure !!!! Elle continue à faire du sport le soir après une journée en foyer occupationnel. Elle danse, elle fait du ping pong. C'est une battante mais ce qui me stresse, moi sa maman, c'est au long terme, d'ici quelques années comment sera t-elle ? C'est une angoisse maternelle et surtout nous n'arrivons pas àlui faire comprendre la nécessité. Merci à tous.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   Jeu 11 Oct 2007 - 11:07

Béatrice je comprends ton angoisse, et je cherche comment t'aider, je vais en parler autour de moi lors de la 5ème journée de l'apnée du sommeil à Toulouse le 27 octobre, il y aura des spécialistes peut-être connaissent-ils des réponses ?
en attendant, faire un break c'est peut-être ce qu'il y a de mieux à faire !
bon courage

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   Ven 26 Oct 2007 - 17:22

Tu dis qu'elle est trés active: fait-elle de l'hypertension ?
Malgrés mes 82 apnées/heures, avec une hypertension à 23, je ne ressentais absolument pas la fatigue ni les maux de tête, et pas moyen de m'endormir avant 1h du matin et lever à 6h sans problème. C'était comme si j'étais branché sur une prise de courant toute la journée. Par contre, après un traitement contre l'hypertension, tout est arrivé d'un coup
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MessageSujet: Re: le port du masque chez le trisomique 21   

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