Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Merci de votre aide aux nouveaux !

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LeBasque

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Masculin Nombre de messages : 26
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Localisation : dans le 40 malgré moi
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MessageSujet: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 4 Oct 2007 - 14:47

Bonjour à tous.

Vous devez vous demander qui c’est celui là …
Présentation brève : à 33 ans, sachant que je faisais des apnées depuis des années (de façon certaine depuis mes 25 ans, donc ca doit dater de plus loin encore ... ), j’ai franchi le pas (surtout grâce à l’acharnement positif de ma femme) et suis allé consulter un pneumo qui m’a fait passer la polysomnographie. Résultat edifiant et rassurant à la fois, rassurant dans le fait de trouver une réelle réponse à mon état général, puis édifiant dans les proportions de mes apnées. Mises bout à bout, près de 4 heures et demie en apnée, 90 apnées par heure, près de 650 en une nuit !…une désaturation qui frise les 47%... Je vous laisse interpréter.

C’est avec grand bonheur que j’ai découvert votre site car je manquais d’informations sur la question. Il est extrêmement agréable de voir cette petite communauté se partager expériences, conseils et surtout se donner réconfort et soutien.
J’ai parcouru la grande majorité des vos posts et ai tiré une certaine expérience à travers vos propres expériences et appris à optimiser un peu mieux tous les jours ma petite machine qui fait désormais partie de ma vie. L’adaptation est difficile comme pour beaucoup d’entre vous mais je m’y accroche. J’ai une approche positive de ma machine car une bonne relation avec elle me donne un résultat étonnant dans la forme du jour. Même si je galère 1 nuit sur 2 pour cause de fuites, gêne, sensations d’étouffements, je ne perds pas de motivation.
J’ai beaucoup appris par vous et tenais à vous remercier tous collectivement pour alimenter de votre temps et de votre bonne humeur ce forum très riche.

Le basque


Dernière édition par le Mer 31 Oct 2007 - 15:31, édité 2 fois
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La belle et la bête



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Localisation : .................
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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 4 Oct 2007 - 14:58

Bienvenue au club I love you
Si il y a avait un record à battre ou une distribution des prix , tu serais en bonne position je pense pour l'avant ppc
Pas la peine de te dire l'importance du traitement ,tu l'as déjà bien compris...
Les galères du début ,on les a tous plus ou moins connues ,
Perso,les 1 éres nuits les sensations d'étouffement ont été ce qui m'a été le plus pénible ,n'ayant pas été prévenue...mais vite passées et oubliées .
Les problèmes de masques et les autres se solutionnent aussi ,peu à peu ,parfois pas facilement..
MERCi à nos techniciens et prestataires pour leur patience parfois et leur aide aussi
Et merci aussi à tous les membres du forum pour leur présence et petits trucs ....
Cordialement
BB

I love you Qui n'avance pas ,recule I love you
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soro



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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 4 Oct 2007 - 22:43

salut le basque!!!
et bien dit donc, tu pourrais presque tourner dans le grand bleu pour ton record en apnées!!!
c'est chouette si tu as pu trouver des réponses sur le forum!!
c'est vrai qu'il apporte beaucoup et qu'entre tous nous pouvons nous encourager et apporter nos expériences!!
moi mon masque je l'ais appelé pépito, histoire de dédramatisé un peu, et cela m'aide beaucoup!! ça apporte un coté un peu plus sympathique!!!
mais dit donc, avec un tel record en apnées, ton quotidien ne devais pas etre facile???
est ce que tu travail???
petite question perso??? tu n'aurais pas un gros penchant pour le pays basques!!!!
c'est une région que j'adore!!!!
continu à venir échanger sur le forum!!!!
bienvenu à toi!!
soro!!
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LeBasque

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Masculin Nombre de messages : 26
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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 4 Oct 2007 - 22:57

Salut Soro,

Effectivement, ces derniers temps, c'était une douce descente vers le fond. Maux de tête perpétuels, le nez qui tombe dans le café le matin devant ma femme et mes deux enfants qui ne comprenaient pas pourquoi je ne parlais pas le matin (je dormais debout !, ou plutôt assis) je dois faire 45 mn de route pour aller bosser.le tout sur autoroute, ce qui n'est pas pour stimuler vraiment mes neurones embrumées. J'ai frolé les glissières de près plus d'une fois .... Une fois bien arrivé à bon port, je me surpremais à me réveiller devant mon écran d'ordinateur ! Je m'endormais les mains posées sur le clavier, assis sur mon siège, sans m'en rendre compte, une vraie galère. vis à vis de mes collègues, pour qui devais-je passer ?
Maintenant, que je connais l'origine de ce comportement que je subissais, je remonte la pente, j'explique à mes collègues, voisins et famille le pourquoi de cette lenteur chronique qui était la mienne.
depuis, malgré certaines nuits difficiles, je n'ai pas reconnu de telles faiblesses. cela fait un mois que je vis avec ma bête.

Merci pour votre accueil.

Le basque
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Ven 5 Oct 2007 - 16:02

et bien je m'absente 48 h et nous avons un recordman du grand bleu qui débarque, je suis battue....
tu t'es adapté à la machine, bravo, et persévère et comme tu le constates toi même tu te sens déjà mieux...
tu verras ça ira de mieux en mieux...
tu fais bien d'expliquer autour de toi, n'hésites pas à demain au bureau de la FFAAIR des documents que tu pourras distribuer autour de toi et le 27 octobre nous avons la 5ème journée nationale de l'apnée du sommeil à Toulouse Labège (5ème JNAS) si tu peux venir tu y verras 20 constructeurs et prestataires différentes, masques, machines, orthèses... et des conférences (le programme est sur le site de la FFAAIR)

bon courage à toi et nous sommes tous là pour nous aider les uns les autres!!!

_________________
Marie-Agnès WISS

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friskette

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mer 24 Oct 2007 - 21:16

Bonjour, comme la plupart des gens ici je suis apnéique. depuis longtemps on me disait que je fesais des bruit quand je dormais la nuit... puis il y a 1semaine j'ai fait le test chez moi et le verdict est tombé...aujourd hui il y a meme 5h le technicien est venu m'installer la PPC. je vais donc faire ma preimiere nuit avec cette machine. Je suis soulagée car j'espere que je n'aurai plus cette fatigue chronique et que je ne m'endormirai plus en cours...d'un autre coté je me dis que je vais garder ce truc toute ma vie. j'aurai aimée que cela vienne un peu plus tard car je n'ai que 21 ans. je voulais savoir si d'autre personne avait été appareillé tot et les conséquences sur leur couple. je vis encore chez ma mere et j'ai un copain depuis presque 2 ans. je ne vous parle pas de ma libido qui ne paye pas de mine... et je ne sais pas comment ça va se passer quand il vera que je ressemble a darck vador!! il me dit qu'il s'en fou royalment mais cela m'enbette vraiment beaucoup qu'il me voi avec ce masque. Merci d'avance pour vos témoignages.
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caracol

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mer 24 Oct 2007 - 21:51

Salut friskette,

Un bon truc avec le partenaire, c'est de le laisser s'endormir le premier. Tu prépares ta machine (mettre les tuyaux, brancher le courant etc...), vous faites vos calins et bisous I love you et quand le moment est venu de faire dodo pour de bon, tu te colles à lui et tu attends que sa respiration devienne celle d'un dormeur. Et hop! tu enfiles ton masque!

Le plus dur est de ne pas s'endormir aussi Sleep , avant d'avoir mis son masque! Et à cause du souffle de l'évacuation d'air, on ne peut pas vraiment rester collée à son chéri.

C'est déjà super qu'il accepte la machine. Il découvrira qu'elle fait moins de bruit que toi et que c'est tout bénéf!! Et quand à ton aspect avec le masque, franchement, choisis entre ta fatigue chronique et ta beauté monkey ! Dis-toi aussi que tu seras plus belle si tu dors bien (pas de poches sous les yeux, pas de cernes!)

Allez, bonne nuit!
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friskette

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mer 24 Oct 2007 - 22:06

pas bete le coup de le laisser s'endormir plus tot.. d'autant plus qu'il s'endord vite!

ouail il va etre content par ce que a cahque apnée je le reveil et donc il me reveil mais bon...

J'espere que le spoches et cernes vont disparaitre car le matin j'ai les yeux super gonflés avec de jolie cernes bien violette genre coquar... a force j'ai lapeau des yeux qui se detend a force de lui mettre plein de produit et du "cache cerne"

C'est sur que c'est pour ma santé et j'espere que ça m'aidera dans mes étude par ce que avec mes 12h de sport par semaine (je fais des études pour etre prof d'EPS) je suis super fatiguée!

merci pour ta réponse. je vais allé me coucher je dois me lever tot demain. j'espere que je vais pouvoir dormir cette nuit demain j'ai une épreuve importante

Bonne nuit à tous!
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soro



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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mer 24 Oct 2007 - 23:09

salut friskette!!
c'est vrai que tu es jeune, mais dis toi que c'est une chance que d'avoir été diagnostiquée tôt. tu vas pouvoir éviter toutes les complications que beaucoup d'entre nous ont connu et les conséquences sur notre vie quotidienne!
le conseil de caracol est tres bon! essaie de dédramatiser l'image de cette machine, pense aux bénéfices et à la qualité de vie qu'elle va t'apporter! tu vas pouvoir poursuivre tes études sans problèmes,te sentir beaucoup moins fatiguée. tu vas voir comme tu vas retrouver une super pêche!! un vrai dopant!!!!!!attention aux contrôles anti-dopage!!!!!!!!(je plaisante!!!)
je suis sûr également ue ton ami sera content de te voir radieuse!
et si tu as un coup de calgon ou si tu as besoin d'un conseil, vient sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un pour te donner un conseil!
bon courage à toi!!
soro
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LeBasque

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 25 Oct 2007 - 11:17

Il est vrai que se dire que l’on est appareillé pour une durée indéterminée, ca ne motive pas trop… Cependant, considères ton jeune age comme peut-être un plus. Au même âge, je faisais vraisemblablement des apnées. Ce n’est que maintenant, plus de dix ans après que l’on a mis un diagnostic sur mes déficiences. Il vaut mieux que ce qoit le plus vite détecté pour que ta santé générale s’améliore rapidement.
Côté gêne dans le couple, il vaut mieux ressembler à un pilote de chasse la nuit qu’à un épouvantail au ralenti le matin (et le reste de la journée). Surtout si ton ami a l’intelligence de te mettre à l’aise et même de participer à sa façon à une amélioration de ta forme, il faut passer outre cette image de star wars la nuit. La nuit, on dort ! ( on essaie ..) et ca reste dans le cercle de la stricte intimité de ta chambre avec ta moitié.
Côté libido, le forme redonne des envies de tout ! donc faut s’armer de patience et laisser la petite machine faire pour son mieux.

compares :
* début septembre : IAH : 90
* Mi octobre : IAH : 10 (idéal =<5)
Vous ne trouvez pas une certaine amélioration ? .... je revis !

Le basque en grande forme aujourd’hui qui te souhaite un grand courage !
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 25 Oct 2007 - 12:27

alors Friskette cette première nuit ??? pas trop dure j'espère et quand aux questions je ne rajouterai rien, Caracole et Soro ont très bien répondu et même le Basque tout jeune débutant a su faire le bon choix,
alors courage à toi, et tu verras que même ton copain te rappelera à l'ordre si tu oublies ton masque
mon mari a dit après la première nuit avec la PPC : enfin j'ai pu dormir !
j'avais 35 ans !!! et je ne me trouvais pas vieille ! mais si j'avais pu être appareillée avant peut-être que je ne serais pas devenue la loque lamentable qui se trainait partout !
donc tu y trouveras que du bénéfice

_________________
Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Jeu 25 Oct 2007 - 19:57

Coucou à tous! aujourd hui j'ai une super peche! pas à cause de la machine mais parce que j'ai réussi un test de sauvetage necessaire pour passer mon concours...

Cette nuit j'ai par contre réussie à m'endormir mais au bout d'un moment je me réveillai et j'aivai l'impression d'étouffer. j'ai vu que c'était "normal" les premier temps car il fallait s'habituer. j'ai garder le masque 1h30. j'ai preferé l'enlever pour essayer de dormir a cause du test d'aujourd hui...

Vos témoignages me font vraiment très plaisir dans le sens ou je vois de plus en plus le coté positif. j'en ai discuté tout à l'heure avec une amie qui m'as dit que son beau père en avait un aussi et que ce n'était qu'un plus. Je pense que ça rassure de voir que l'on est pas seul et que beaucoup sont passé par la et qu'il sont toujours en vie, dans le sens ou c'est pas la dépression à cause de ça, mais au contraire. j'attends et j'appréhnde par contre la première nuit à "3", ou plutot le premier couché. je ne pense pas que ce serait pour tout de suite vu nos emplois du temps mais je pense que je vous la raconterai!

Merci encore à tous!

A++
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soro



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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Ven 26 Oct 2007 - 1:04

salut friskette!!
félicitation pour ton test!!!
tu vas voir comme tout va te sembler plus facile à réaliser maintenant!!ne t'inquiète pas trop, je suis sûre que ton ami est suffisament intelligent et qu'il va savoir te rassurer!!
on est tous là également avec toi pour t'encourager!!!
continu!!!
soro
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LeBasque

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mar 30 Oct 2007 - 15:36

Alors Friskette,

As tu quelque nouvelle a nous donner concernant ton début de traitement ? As tu survécu à cette première semaine ? Smile
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friskette

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MessageSujet: Re: Merci de votre aide aux nouveaux !   Mar 30 Oct 2007 - 22:39

salut Le basque!

oui j'ai dit plein de chose et j'ai posé plein de questions auxquels on a pas répondu :-(

elles sont dans le sujet "absence" de Marie- agnès!;-)
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