ou

ça risque pas de chauffer sur un oreiller ???
j'en connais qui on fait une boite avec un calfeutrage pour étouffer le bruit,
et puis je connais une PPC absolument silencieuse je le garantis pour l'avoir essayer... Weinmann pour ne pas la citer, somnoconfort !
du délire, absolument plus de bruit et le masque d'un confort incroyable on ne sent plus l'arrivée de l'air !!! si si ça existe
mais les prestataires sous prétexte qu'elle est un peu plus cher que les autres n'aiment pas la donner !!!
c'est un comble quand on pense qu'ils sont gracieusement remboursés par la sécurité !!!
alors ceux que le bruit dérange (quand ce n'est pas dans la tête), demandez à essayer la petite bête, y a même pas de lumière dessus, on croit qu'on est seul dans la chambre, moi ça ma flanquait des angoisses, j'ai repris ma bonne vieille thyco avant de passer à la kaerys...

salut marie-agnès!!
j'avais bien pensé a la boite calfeutrée, mais cela ne risque t-il pas d'empêcher l'air de rentrer???
soro

à ça j'en sais rien, faudra demander à ton technicien...

ce n'est pas la marque de la PPC qui est une prescription médicale c'est le mode de fonctionnement, constant ou variable, et la pression à laquelle elle doit être réglée.

la marque de la machine peut être imposée par le patient, le remboursement est identique par la sécu... c'est juste que le prestataire veut se faire un peu plus de sous sur notre dos !

Et le masque n'est pas prescrit par le médecin, il est laissé au choix du prestataire...

Et oui, que ferait on sans les bons conseils de marie-agnès et ses encouragements qui nous aident et nous soutiennent, et ce forum où on se sent moins seul face à notre problème!!
En tout cas sans ce forum, je crois que je serais en ce moment en train de pleurer et de me lamenter sur mon triste sort!!!!
Et tous les messages privés que l'on echanges les uns les autres!!! alors vraiment!!!MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
marie-agnès,sue quels critères le médecin décide-t-il de prescrire une pression constante ou variable???
à bientôt!!
soro

Soro, je ne veux pas me tromper, mais la PPC variable est le plus souvent prescrite, pour le confort du malade, si les apnées ne sont pas trop sévères etc...
dans les cas sévères on reste en constant ce qui est mon cas, je n'ai pas le droit au mode variable...
alors je ne sais pas ce que vous ressentez mais je le comprends très bien, car je n'utilise pas la rampe de montée en puissance je démarre de suite à 10, question de confort pour moi !!!
j'aimais pas la montée en puissance sur quinze minutes ça m'angoissait.

et merci pour vos compliments, votre fidélité à tous, votre entraide mutuelle sont la meilleure récompense pour moi... j'aurai aimé trouvé il y a 16 ans un forum, un groupe, une écoute, mais j'ai du me débrouiller toute seule, j'ai su au bout d'un an que ma maladie s'appelait SAOS et que j'étais soignée par PPC... et oui !!!

alors continuez à venir très nombreux

Bonjour

Il est vrai que grace au infos trouvé sur le forum ca aide bien pour discuter avec le technicien et surtout essayé de lui soumetre des pistes pour trouver un masque.

Quand au bruit de la machine il ne me gene pas, ma conjointe trouve que ca fait beaucoup moin de bruit que mes ronflements.

Je sait pas si ca existe mais il faudrait fair un liste des masques, machines et autres accessoire avec leur specificités ainssi que des commentaire d'utilisateur, je pense que ca airderait beaucoup les nouveaux......

Bonsoir à tous, en ce qui concerne le bruit, je constate que le gros lot m'a été attribué ! En effet, le service de pneumologie de l'hopital m'a attribué une CPAP de marque Breas, type iSleep 20, d'aspect très esthétique et moderne, de taille réduite (on dirait un (très) gros réveil matin, ou à la rigueur, la partie centrale d'une micro-chaîne stéréo (en moins haut)), elle est d'une discrétion on ne peut plus exemplaire. Un léger sifflement pendant une dizaine de secondes à la mise en marche et puis plus rien sinon un léger, tout léger souffle à peine perceptible a condition de mettre son oreille tout tout près et, je puis vous garantir que je suis loin d'être sourd. Dès que j'aurais un moment, je ferais quelques photos de l'engin et en ferais un "post", je trouve que c'est une très bonne idée et je pense y joindre un "scan" des caractéristiques techniques.
Voilà, je vous souhaite à tous de bonnes nuits bien réparatrices...

la personne qui est responsable au niveau technique du réseau auquel je veux faire appel est en vacances, il existe un document sur les masques, les caractéristiques etc... je vais essayer de l'obtenir si je n'ai pas l'autorisation de la mettre sur le forum au moins vous pourrez le recevoir par mail perso !

et bien marie-agnès!!!
comme tu es matinale, déja debout à cette heure ci!!
bonne journée !
soro

bonjour,
non juste une petite insomnie...., nez bouché par un rhume qui débute et j'ai remarqué que je n'avais pas éteint mon PC...
mais je suis allée me recoucher et j'ai réussi à redormir malgré le rhume !

Administratrice a écrit:

la marque de la machine peut être imposée par le patient, le remboursement est identique par la sécu... c'est juste que le prestataire veut se faire un peu plus de sous sur notre dos !

bonjour à tous.. bonjour Marie Agnes

tu veux dire par là que si ma Lula fait trop de bruit je peux demander à en avoir une autre (Weinmann par exemple, celle que tu as citée??) sans que le prestataire ne puisse me la refuser..
au début il a pris mes coordonnées (caisse + complémentaire) suis je en droit de lui demander après plus d'un an une autre marque de PPC??
c'est triste des fois à voir comme certains prestataires fournissent les personnes agées en PPC (celles qui n'ont aucune idée de ce qui se passent au delà de leurs quatre murs, j'en ai eu la preuve dernièrement chez la mère à un copain.. c'est de l'arnaque pure et simple, pauvre sera le prestataire qui un jour jouera ce jeu avec moi )

Merci et au plaisir de te lire..

oui, sauf si le pneumo veut une telle marque pour une raison X ou Y, (cpap, etc...) c'est le prestataire qui choisit la machine pour des raisons économiques, il ne va pas donner la plus chere, mais la plus rentable,
elles valent toutes le même prix à peu de chose près, il en est de même pour les consommables (masques, tuyaux, filtres),
ceci n'engage que moi : on a le droit d'exiger la PPC qui nous convient, pourquoi ne pas avoir le meilleur quand ça existe ?

donc Tendione si tu veux changer, demande le, si il te refuse menace de partir chez un autre prestataire !

bon je sais que Kiki risque de réagir, mais je défends le droit des malades !

PS pour la personne âgée, tu peux m'envoyer son fils on trouvera une solution !

Bonsoir à toutes et tous, bonsoir Marie-Agnes..

Tout d'abord un grand merci pour tes précieux renseignements que tu fournis tout au long de l'année..
J'ai bien suivi tes consignes, hehe vois-tu je n'ai même pas eu besoin de menacer qui que soit , mon prestataire a accepté de me fournir la Weinmann Somnoconfort2e sans discuter sur quoique ce soit dans la foulée j'ai demandé le nouveau masque facial Resmed Quattro qu'il s'est engagé à me fournir dans un délai d'un mois, nous avons pris rendez vous pour la semaine prochaine on verra si l'efficacité est de mise si cette affaire passe je pourrais personellement noté mon prestataire pratiquement au taquet
Je vous tiendrais au courant..

Amicalement

Georges

Bonsoir à toutes et à tous,

Marie -Agnès c'est vrai qu le pneumo demande souvent une marque , mais le prestataire travaille souvent avec une autre marque et il est difficile de changer. De plus ils nous placent celles qui leur rapporte le plus.
Je me suis souvent demandé pourquoi ces machines sont en locations par les prestataires au lieu de nous les acheter , le coût de reviens à la fin de l'année serait moins élevé , ils ne factureraient à la sécu que 2 ou 3 visites de maintenance par an.
Moi étant ancien postier c'est ma mutuelle qui gère tout et la location mensuelle est de 50,06 € ce qui fait 600 € par an. Combien coûte une machine ? En deux ans et demi elle serait amortie.

Bon je vais au lit , ma bibiche (cpap ) m'attends.
Bonne nuit

problème douleureux Paulo, car acheter nous même nos machines voudrait dire que le patient "pauvre" sera inégal devant le riche... pour une fois qu'il n'y a pas de différence, tuos à la même enseigne, et c'est pour cela qu'on a le droit de préferer le meilleur !
si tu es propriétaire de ta machine la sécu ne paiera pas la maintenance à quel titre ?
et les consommables : filtres, tuyau, masque, le relevé du compteur, qui le fera ? qui le prendra en charge ?si tu es propriétaire tu devras te débrouiller tout seul,

c'est un débat que nous avons déjà eu sur un autre forum, pour l'instant restons en à nos acquis ! c'est plus prudent !

bonsoir à toutes et à tous, bonsoir Marie-Agnes..

Je vous avais écrit dans un post précédent que je vous tiendrais au courant de ma demande pour une nouvelle PPC, et que je verrais comment mon prestataire accueillerait la chose.. he bien..!!!!
Une de fois de plus je dois lui donner un 10/10 pointé, je dois dire que le prestataire que j'ai vu aujourd'hui était tout simplement et tout bonnemment au top, j'ai eu avec lui plus d'une heure de discussion technique, d'explication sur les différentes mesures enregistrées par la PPC, leurs significations dans les moindres détails, et la solution à un probleme concernant le masque, pour ne pas citer mon prestataire , je dirais qu'il a pignon sur rue dans la banlieue nancéenne.
Bilan de l'opération :
- une Weinmann Somnoconfort 2E (+ Somnoaqua)
- un masque narinaire Opus de Fisher et Paykel (ultra léger)
somme toute je pense que le sérieux de certains prestataires vaut la peine d'être cité sur ce forum..
Donc je vous raconterais un peu plus sous huitaine concernant ce sujet brülant....SILENCE on dort...

Bien amicalement

Georges

alors le silence ça existe ! hein Tendione et c'est agréable pour ceux qui ne supportent plus le bruit de la PPC...
bravo à ton prestataire, ils en existent de bons de très bons ! et oui, à nous de les trouver, ou mieux d'éduquer les nôtres si ils sont médiocres....

bon sommeil silencieux !