Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Apnées centrales

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Ven 5 Sep 2008 - 1:37

tiens Léa te revoilà ça fait plaisir, et comment vas-tu ???

pour les apnées centrales je ne savais que ça pouvait provenir d'une infection bactérienne... comme quoi !

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Marie-Agnès WISS

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lea

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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Ven 5 Sep 2008 - 9:01

Administratrice a écrit:
pour les apnées centrales je ne savais que ça pouvait provenir d'une infection bactérienne... comme quoi !

Ben oui, ou virales et même parasitaires et quelques maladies "auto-immunes". La majeure partie souffre de troubles de l'oxygénation et de fragmentation du sommeil avec comme résultat fatigue chronique. Des enregistrements effectués, malheureusement bien après le début de l'infection..... sur 8 patients souffrant, par exemple de borréliose, (et sur une durée de 4 mois), le prouvent.

Pour les apnées à prédominance centrale, c'est le cerveau qui est en cause : absence de stimulis vers la fonction respiratoire du fait de l'installation de plaques de démyelisation comme dans la sclérose en plaques et sa grande imitatrice : justement la borréliose

Et toi, comment tu vas?
Moi, 20 mois de traitement (dur, dur), maintenant pause depuis presque 3 mois.
Wait and see......
flower
lea


Dernière édition par lea le Mer 10 Sep 2008 - 8:26, édité 1 fois
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Ven 5 Sep 2008 - 10:53

c'est réjouissant comme programme ce que tu racontes sur les apnées centrales... ça fait froid dans le dos !

moi ça va, on fait aller comme ont dit !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Mer 10 Sep 2008 - 8:29

Administratrice a écrit:
c'est réjouissant comme programme ce que tu racontes sur les apnées centrales... ça fait froid dans le dos !

Mais non, MA... faut relativiser! Juste essayer de comprendre,pour mieux avancer... c'est du moins ma démarche.
Bonne journée

PS : Y a-t-il encore un technicien dans l'avion??? J'aurais une question très technique!

léa
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Jeu 11 Sep 2008 - 21:19

pose-la toujours on interpellera qqu'un si besoin

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Sam 27 Sep 2008 - 9:50

Bon, là, il faut que je re-explique certaines choses!!! puisque mes anciens messages ne sont pas "reviendus"

Au départ je souffrais de deux pathologies distinctes : syndrôme d'apnées centrales et borréliose.
La première reconue en tant que telle dans mon beau pays, la seconde appelée "cicatrice sérologique d'une vague notion de maladie de Lyme" antérieure ......ben voyons!
Sur ce forum, je m'étais posé la question de savoir si l'une de ces pathologies pouvait avoir une corrélation avec l'autre.
A ce jour, j'en suis convaincue, d'autant plus que dans le merveilleux bouquin de M. Billiard et Y. Dauvilliers, la réponse est claire... seulement il m'a fallu beaucoup de temps pour bien assimiler, car je ne suis pas toubib et ce n'est pas vraiment ma "tasse de thé"

J'ai donc : 1* accepté ma Lulla pour palier à mes problèmes d'apnées (il m'aura fallu environ 1 an pour en retirer bénéfice.
2* après 12 années de déni en ce qui concerne la borréliose, je suis partie dans un autre pays et suivi un traitement assez hard durant 20 mois (là je suis en pause déjà 3 mois) . que du bonus au point de vue neurologique. Pour le côté articulaire .. ce n'est pas gagné....bien que je puis à nouveau faire des ballades de quelques kilomètres et ai gagné en endurance" (bon, les années sont là également!!) mais il me reste encore un an de traitement!
Le coté dermatologique "ACA" (Acrodermatite Atrophiante Chronique ) a bénéficié également de bonus.

Maintenant, comme expliqué , je m'attaque à mon souçi d'apnées.....

Ma Lulla m'ayant été prescrite par un pneumologue qui disait ne rien comprendre à mon cas (pas d'inssufisance cardiaque, ni respiratoire) ; les neurologues me renvoyant vers mon pneumologue!!!! (bonjour les tiroirs-caisses) je reprends le taureau par les cornes! Sachant que la persistence de ma borréliose n'est toujours pas reconnue en France , malgré une expertise demandée (sérologies , 2 PCR positives à l'ADN de la bactérie dans mes mains et gros orteils à l'appui, etc etc.. bonjour le diagnostic politique!!!), je me retrouve toujours et encore à assumer pleinement le coût de mon traitement et aucune corrélation entre mes "deux souçis" n'est établie...sauf évidemment d'une façon strictement "confidentielle" et non officielle....

Ceci expliqué....et après moults recherches, il m'est apparu que "peut être" ma Lulla (qui m'a certes beaucoup apporté) n'est à priori plus très justifiée.....Il semblerait qu'une ventilation en aide inspiratoire variable (Autoset CS) serait plus adaptée?????
J'ai longtemps discuté autant avec mon spécialiste borréliose étranger, qu'avec plusieurs techniciens de mon prestataire....

Comme je ne fais plus confiance à beaucoup de ces messieurs-dames en blouses blanches ou vertes(vous comprendrez après toutes ces années de galère... qui auraient pu m'éviter bien des séquelles) , je fais mes recherches moi-même...

Voilà, voilou... si qq pouvait m'expliquer le fonctionnement de cet engin.....afin que je puisse obtenir des éléments un peu plus costauds (n'hésitez pas...le technique, cela me connait(
merci
Cordialement
léa
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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Sam 27 Sep 2008 - 10:44

Bonjour Léa,

Les seules infos que j'ai pu trouver sur le net sont celles fournies par le fabricant
http://www.resmed.com/fr-fr/produits/appareils_resmed/autoset_cs_2/autoset-cs-2.html?menu=produits

Tu as surement déjà été voir par là...

Bon courage
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lea

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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Sam 27 Sep 2008 - 10:58

Merci Kikirou

Non, je n'avais pas encore vu ce site, en tout cas : merci beaucoup à toi..
Explications claires et précises.....

Lu et relu, je constate que cette "option" est spécifique pour les insuffisances cardiaques.....donc j'ai des arguments pour garder ma Lulla...elle rigole déjà.....

Je prépare mon RDV chez pneumo (janvier 09!)

Bonne journée
léa
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bougnat35



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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Mer 12 Nov 2008 - 11:42

Bonjour Léa,
L'autoset cs2 est aussi utilisé pour le syndrome apnée centrale.
bonne journée
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lea

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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Mer 12 Nov 2008 - 11:56

L'autoset cs2 est aussi utilisé pour le syndrome apnée centrale.

Bonjour bougnat35,

Tu pourrais develloper, s'il te plait????
je ne demande qu'à comprendre

merci d'avance...
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bougnat35



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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Mer 12 Nov 2008 - 23:39

bonjour léa,
il existe 2 sortes d'apnées
l'apnée obstructive, c'est une obstruction partiel ou totale des voies aériennes supérieures et qui empêche l'air d'arriver dans les poumons.

l'apnée centrale c'est en faites le cerveau qui n'envoit plus la commande d'inspiration au système ventilatoire ce qui à pour conséquence identique un déficit d'oxygène.

Pour savoir de quels types d'apnèe tu souffres, il faut passer une nuit en unité de sommeil à l'hôpital.

voili voilou
si je peux apporter d'autres infos
n'hésite pas Very Happy
kenavo
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MessageSujet: Re: Apnées centrales   Jeu 13 Nov 2008 - 11:14

bougnat35,

Mes apnées sont à large prédominence centrale IAH48 définies par
polysomnographie
Je suis "accompagnée" depuis plus de 3 ans déjà par bilevel ou Bibap, si tu préfères.
les apnées centrales peuvent être prédominantes dans le cas d'insuffisance cardiaque chronique sous forme de respiration périodique encore appelé respiration de Cheyne-Stokes...où la ventilation par double niveau était proposée il y a encore qq mois ou années...maintenant remplacé par l'Autoset CS dont l'efficacité est telle qu'elle permet le plus souvent la régression complète de cett pathologie .

Mais ce n'est pas mon cas!!!!

l'IRM de mon cerveau montre des "taches blanches" petites plaques de démyélisation ...fréquente dans la sclérose en plaque qui est une maladie auto-immune et dont les tests ont relevés que je ne l'avais pas non plus!!!!

mes apnées proviennent d'une infection bactérienne qui a atteint le système nerveux central, donc mon cerveau, du simple fait de non diagnostic durant des décénies et donc pas de traitement....

depuis j'ai enfin suivi un traitement (perf et tutti quanti durant plus de 20 mois)..mais je considère que les apnées resteront en tant que "séquelles"...

Et comme je suis capable de garder ma "Lulla" 7 heures par nuit comm 0......je me posais des questions.....à savoir si elle est encore adaptée à mon cas?

Voilà, voilou.....
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