Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Apnée du sommeil et "angoisse"

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TGA22



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MessageSujet: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 31 Mai 2007 - 23:00

Boujour
Comme vous pouvez le voir, je suis un petit nouveau sur ce site. Embarassed
Un peu d'historique pour comprendre mes questions scratch .
Il y six mois, je me suis retrouvé avec une grande fatigue au reveille, des pertes de mémoires, des difficultés de concentation enfin tous les symptome que vous connaissez bien. Aprés la ronde des examens (prise de sang, endocrinologue, scanner, ecographie, ...) et plusieurs passages chez mon généraliste, il m'a envoyé voir un pneumologue. J'ai passé un test une nuit à la maison. Evidement apnée du sommeil indice 32. Préscription de l'appareil.
J'ai mon appareil depuis le 25 Avril et après trois, quatres nuits un peu cahotiques, j'ai pu dormir correctement. Et depuis mes nuits sont plutôt bonne (juste deux ou trois réveilles). Et je me rend compte à la lecture de vos récits que je suis plutôt chanceux. Neutral
Mais aprés deux semaines d'amélioration (plus de fatigue au reveille, ...), je ressent à nouveau les mêmes phénomène. J'ai bien compris les histoires de pression, mais j'ai une machine variable (4-16) et d'après mon préstataire, je ne dépasse jamais 12.
Est-ce que quelqu'un peut me dire s'il a connu ce genre de phénomène en montagnes russes : un coup ça va, un coup ça va pas ? et combien cela peut durer tant soit peu qu'il y ai une fin?

De plus, depuis quasiment le début de ma fatigue et venu se gréffer un phénomène "d'angoisse". Je le met entre guillemets car je ne comprend pas l'origine (pas de soucis personnel, ni professionnel). A priori c'est possible dans l'apné du sommeil mais je ne trouve pas mot sur ce sujet ! Aujourd'hui d'ailleurs, j'e ne sais plus si c'est l'angoisse qui provoque de la fatigue ou la fatigue qui provoque de l'angoisse. Après une visite chez mon généraliste, il a diagnostigué un manque de magnésium (spasmophilie) mais j'arrive au bout du traitement et je ne vois rien de mieux. Avez vous des informations en rapport avec mon souci.

Une derniére chose et je vous laisse tranquille : Merci bounceà tous ceux qui écrive, cela permet d'avoir des informations des réponses et de voir que l'on est pas seul dans notre cas. Wink

TGA
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 1 Juin 2007 - 0:02

c'est bien que tu te sois habitué rapidement à la PPC, mais il est vrai que parfois au bout de qques semaines les effets secondaires recommencent, il faut alors augmenter la pression, mais toi tu as une PPC à mode variable,
demande à essayer un mode constant, c'est à dire toujours la même pression, et observe la qualité du sommeil, et comment tu es dans la journée,
les angoisses, ça peut venir de plein de choses, mais comme tu as bien accepté la PPC... difficile de dire d'où ça vient, peut-être justement le fait que tu étais bien pendant un certain temps et qu'à nouveau tu te sens fatigué.
n'ayant pas perso ce genres de problèmes..; je ne peux guère te venir en aide, j'espère que d'autres personnes le pourront sur ce forum

bon courage

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Marie-Agnès WISS

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ssimon



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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 12 Juil 2007 - 18:31

Bonjour,
Je viens de lire ce message et cela m'a beaucoup touchée parce que pour moi c'est pareil. Quand j'essaie de me confier à mes proches je ne trouve pas d'écho, personne ne semble comprendre... Merci beaucoup pour avoir exprimé cette angoisse incompréhensible mais tellement et vraiment ressentie par moi aussi...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 12 Juil 2007 - 19:32

hélas il est vrai que la famille ou les proches ne "veulent" pas tjrs comprendre... pourquoi ils ont surement peur, ils ne comprennent pas ce qui nous arrive, et pourtant quand le dialogue s'installe ça va mieux, alors je vous conseille à tous et surtout aux angoissés, de leur faire lire le journal spécial apnées du sommeil, vous pouvez me le demander je vous le ferai parvenir
AIRSA : 65 rue de la Grande Armée
68760 WILLER SUR THUR

et surtout venez en discuter ici, nous sommes là pour nous aider les uns les autres...

et avoir des angoisses ce n'est pas interdit, il faut juste ne pas se laisser trop envahir par elles

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Marie-Agnès WISS

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dominique



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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 12 Juil 2007 - 20:34

Je suis un peu dans le meme cas que toi(TGA22) seulement cela va faire 4 ans que je suis appareillé.
D'abord c'est vrai que je ne mets pas la machine toute la nuit;je me reveille au moins une fois et apres j'ai du mal parce que le fait de remettre ce masque me reveille tout simplement.Donc je me dis que c'est de ma faute si finalement je suis toujours fatigué.J'ai fait avant hier une enregistrement chez moi,appareillé par mon pneumo, avec des sondes pour les jambes afin de voir si un SJRS ne viendrait pas deregler mon sommeil(j'en ai deja fait un l'année derniere en milieu hospitalier et cela c'est declaré negligeable)résultat prochainement..
Concernant les angoisses,cela peut provenir quand meme du port du masque et donc d'une certaine claustrophobie "inconsciente"..j'ai encore de temps en temps le sentiment de mal respirer meme avec une machine qui est là pour justement t'aider à le faire.J'ai connu par contre des episodes depressifs qui
pour ma part m'etonnait beaucoup, et que j'avais du mal à admettre(je me croyais blindé et invulnerable sans doute)mais qui sont bien présent d'autant plus qu'ils fluctuent au gré de ma forme physique..j'ai mis longtemps à l'admettre mais c'est ma foi la réalité.Donc retour à la case départ il faut porter le masque de maniere reguliere sinon on a une forme physique très irréguliere..et là je ne peux que le constater.
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dominique



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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 12 Juil 2007 - 20:38

Je suis un peu dans le meme cas que toi(TGA22) seulement cela va faire 4 ans que je suis appareillé.
D'abord c'est vrai que je ne mets pas la machine toute la nuit;je me reveille au moins une fois et apres j'ai du mal parce que le fait de remettre ce masque me reveille tout simplement.Donc je me dis que c'est de ma faute si finalement je suis toujours fatigué.J'ai fait avant hier une enregistrement chez moi,appareillé par mon pneumo, avec des sondes pour les jambes afin de voir si un SJRS ne viendrait pas deregler mon sommeil(j'en ai deja fait un l'année derniere en milieu hospitalier et cela c'est declaré negligeable)résultat prochainement..
Concernant les angoisses,cela peut provenir quand meme du port du masque et donc d'une certaine claustrophobie "inconsciente"..j'ai encore de temps en temps le sentiment de mal respirer meme avec une machine qui est là pour justement t'aider à le faire.J'ai connu par contre des episodes depressifs qui
pour ma part m'etonnait beaucoup, et que j'avais du mal à admettre(je me croyais blindé et invulnerable sans doute)mais qui sont bien présent d'autant plus qu'ils fluctuent au gré de ma forme..j'ai mis longtemps à l'admettre mais c'est ma foi la réalité.Donc retour à la case départ il faut porter le masque de maniere reguliere sinon on a une forme physique très irréguliere..et là je ne peux que le constater.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 13 Juil 2007 - 9:51

Dominique, quel plaisir de te lire... c'est vrai l'angoisse est un sujet douloureux qu'il ne faut pas prendre à la légère.

je pense que les toubibs et autres techniciens ne se rendent pas bien compte combien on souffre, même si bcp d'entre nous gèrent bien le masque, la machine, d'autres n'y arrivent pas toujours.

mais je pense comme tu le dis, mettre le masque de façon régulière apporte un bien être dans l a journée, et une bonne journée ça sera une source d'angoisse en moins.

alors courage à vous tous, nous sommes à vos côtés !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 13 Juil 2007 - 10:31

Salut les copains ,ça me travaille vos histoires d'angoisses :apparament la faculté vous prescrit des tas d'appareils pour votre bien être ,mais je m'apperçoit qu'il n'y a aucun suivi psychologique qui va avec la prescription! c'est pas normal et je comprend que cela doit être angoissant de vivre sa nuit avec un masque. Faut que je réfléchisse à tout ça .

Le Barde dubitatif
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 13 Juil 2007 - 16:25

tu sais le Barde je crois qu'il y a plus angoissant que le masque, la trachéo... et l'02 ensemble, le respirateur l'aspiration et autres trucs vraiment sympa
l'apnée est parfois dure à gérer car c'est une maladie qui ne se voit pas au premier regard par qqu'un qui ne connait pas
mais si on sait lire les symptômes, les baillements, l& personne qui pique du nez, les yeux qui s'efforcent de ne pas se fermer, les gens qui bougent sans cesse sur leur chaise, on sait qu'on a affaire à un apnéique
alors le masque la nuit il y a ceux qui acceptent (souvent ceux qui ont eu un accident de voiture, ils ont peur de ce qui aurait pu arriver) et ceux dont les conjoints démissionnent...
et puis ceux qui n'acceptent pas la maladie et le traitement !!!
je suis claustrophobe, j'ai eu du mal au début, mais le technicien qui m'a pris en charge m'a comprise et m'a dit :"dormez la bouche ouverte si vous voulez, mais gardez le masque, la bouche se fermera toute seule.." et il a eu raison, il a compris ma peur, et il m'a laissé essayer comme je voulais, merci à Michel si il nous lit il se reconnaîtra !

voilà, l'angoisse ça se gère mais il faut trouver en face un toubib un technicien qui comprenne et qui accepte que cette foutue maladie n'est pas drôle, je ne connais pas un toubib ou un technicien qui ait dormi une nuit avec un masque !!!

c'est pourquoi ce forum existe, suite à la journée d'apnée à Angers en 2004, à laquelle j'ai assisté pour la 1ère fois, j'ai entendu dans la salle 400 personnes qui pleuraient et qui se plaignaient du départ du conjoint, du masque qui fait peur, du masque qui blesse, mais surtout de l'incompréhension face à leurs soignants,
de retour à Paris j'en ai discuté avec le président et le webmaster, et nous avons décidé de partir par des questions réponses sur le site... une grande demande s'en ait suivi, des appels téléphoniques, des lettres, des mails etc.. et nous avons décidé qu'il fallait un forum de discussion, voici chose faite cela fera bientôt 3 ans !!! et quel succès !

depuis novembre nous faisons un tour de France de l'apnée du sommeil, nous avons commencé par Dijon et là gros succès la salle était pleine (lire sur le site) et Michel Perron a du refusé du monde !!! depuis tous les mois nous sommes dans une ville différente en France et nous terminons par la 5ème JNAS à Toulouse en octobre, et nous repartions pour un 2ème tour de France,
nous invitons les malades appareillés ou non, ceux qui doutent, ceux qui se posent des questions et là c'est la salle qui joue le jeu et les malades se répondent entre eux, les soignants sont priés d'écouter, si ils interviennent ils ne disent pas où ils exercent, pas de pub!!!

les soignants sont scotchés par ce qu'ils ont entendu et comprennent qu'ils ont tout faux dans le rapport soignant malade

nous avons ainsi pu rencontrer presque 1200 personnes touchés par l'apnée... quel succès !!!

et nous allons attaquer la BPCO mais d'une autre façon !!!

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Marie-Agnès WISS

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TGA22



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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Mer 18 Juil 2007 - 21:56

bonjour, et merci pour vos messages.

Quelques nouvelles depuis la fin Mai. Je suis toujours avec ma machine et je la supporte toujour aussi bien Laughing
Pour mes angoisses, en fait deux phénomènes se sont télescopés. La fatigue Sleep qui joue le role d'accélérateur et des anxiolityques. En effet, avant de découvrir mon apnée je me faisait beucoup de soucis et j'avais des crises d'angoisses (peur de l'avenir Exclamation ). Mon docteur m'a alors prescrit des anxiolytiques (seroplex Twisted Evil) , à l'époque cela me faisait du bien.
Mais une fois le diagnostique établit et le traitement commencé, le seroplex devenait inutile et je me suis retrouvé en surdosage d'ou ce que j'interprètais comme des crises d'angoisses. Aujourd'hui je suis dans une phase de diminution du seroplex, en effet diminution car avec ces molécules il y a phénoméne d'accoutumance et de sevrage drunken .

Une chose importante à préciser à ssimon et dominique, face à ces crises "d'angoisses" je suis aller voir une homéopathe psycothérapeute qui m'a beaucoup aidé à comprendre la relation avec moi et l'entourage. Cela m'a permit de mieux accepter certaines choses et comprendre pourquoi j'en refusais d'autres. Si vous ne comprenez pas, et ne trouvez pas de support autour de vous, je ne peux que vous encourager à obter pour ce genre de solution. Je pense, en effet, que le soutient psychologique pour ce genre de maladie est peu développé et pourtant nécessaire. Il n'est pas façile de dormir avec un tuyaux, de faire partager cela à son conjoint et ce pour la vie sans espoir de remission.

Bon courage à tous cheers

TGA
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 19 Juil 2007 - 9:05

très agréable de lire un tel message TGA, et ton conseil est sage pour Simon et Dominique... j'espère qu'ils liront ton message, j'avais il y a 16 ans pris des cours de relaxation pour m'aider à m'endormir avec mon masque et ça marchait... et les angoisses du début on disparut... à tel point que j'oublie que j'en avais !!!

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Marie-Agnès WISS

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marylou



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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 27 Sep 2007 - 16:02

bonjour a tous

que votre message est formidable, je suis entièrment d'accord avec vous.
Je consulte une Kinésioplogue, qui m'a fait comprendre pourquoi j'avais des problèmes de poumons

et qui a constaté que je faisais de l'apnée en journée également.,mais le médecine dite "courante" ça elle ne le regarde pas.
vous faites de l'apnée ..........pourquoi??? ET BIEN!!!!!!!!! vous êtes trop GROS , problèmes de poumons.........oui mais POURQUOI??????? comment le traiter.......avec une PPC point.

eh!! bien NON je ne suis pas d'accord ,il faut chercher la cause, mais là pour le faire comprendre ce n'est pas facile.

donc je me tourne vers, la médecine différente, et souhaite ne plus avoir d'appareil dans 1 an ou 2
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 27 Sep 2007 - 21:35

je crois qu'on rêve tous d'être sans PPC, j'ai rencontré il y a quinze jours une dame qui avait été appareillée pendant 6 ans, 110 apnées à l'heure... et puis son mari prend sa retraite ils viennent habiter dans le village natal de la dame, avant ils habitaient Nice, le pneumo fait le transfert de dossier sur Mulhouse, le prestataire de même, et la voilà suivie par un prestataire mulhousien.
1er contrôle, bizarre la machine ne marche pas, le technicien revient avec une autre PPC, et quelques temps plus tard passe pour vérifier, idem pas de mouvements sur la machine.
il demande à la dame de prendre RV avec le pneumo ce qu'elle fait et là le pneumo ne comprend pas, la lecture du relevé ne donne rien, que dale... il décide de faire une polysomnographie chez la dame, rien pas d'apnées... étrange, il hospitalise la dame fait faire toute une batterie de contrôles et là pas d'apnées...
les apnées ont disparu ??? personne n'y comprend rien.
conclusion on enlève la PPC, la dame réapprend à dormir sans PPC se qui n'est pas évident, elle n'a pas perdu de poids, elle n'a pas pris de médicament, elle a seulement changé de région, plus de stress, le calme, le repos, l'air alsacien lui fait du bien, et cela fait 4 ans que ça dure. Le pneumo la suit tous les ans par sécurité et rien, plus rien du tout, c'est la 1ère fois que j'entends une telle histoire, ça donne de l'espoir, changeons de région, pourquoi pas, no stress, du calme, et pourquoi pas la fin des apnées,
bon il ne faut pas rêver, mais le fait est que ça existe !!!!

alors Marylou, la médecine parallèle j'y crois, homéo etc...
et pour les apnées éveillées je suis désolée, mais mon pneumo m'a dit de ne pas oublier de respirer quand je suis éveillée, car je lui disais que j'étais fatiguée et que j'avais sommeil quand je conduisais pendant 1/2 h. il m'a dit que je me concentrais trop et donc j'oubliais de respirer, des apnées en éveil, ça existe.. et c'est pas parce qu'on est gros !!! quel c... celui qui a dit ça !

et pour finir le fait d'avoir été appareillée avec une PPC a fait diminuer mon asthme et j'ai regagné 1,5 litre de capacité respiratoire. et c'est évident puisqu'on respire à fond quand on est branché.

au fait l'apnée n'est pas un problème de poumons, c'est le larynz qui s'affaisse et qui empêche l'air de passer, donc les poumons souffent de ne pas recevoir suffisamment d'air.

allez courage et l'espoir fait vivre

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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Jeu 27 Sep 2007 - 22:24

bonsoir

super pour cette personne qui est guérie, donc cela prouve que cela peut nous arriver

c'st vraie l'espoir fait vivre, et j'espère qu'un jour je pourrais dire comme elle
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 28 Sep 2007 - 9:17

oui, mais à prendre avec précautions... je ne veux pas donner de l'espoir à l'écoute d'un cas bien particulier.

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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 28 Sep 2007 - 10:21

Bonjour I love you
Je refais une polysomnographie compléte prochainement ,à la recherche d'un autre trouble du sommeil qui aurait été aggravé par la ppc Suspect et fragmenterait encore plus mes nuits ,expliquant cette fatigue persistante et mes nombreux réveils depuis le début de traitement par ppc .
Devant cette suspicion ,le nouveau pneumo a d'emblée fait diminuer mes pressions de l'auto-piloté ,et cela a réduit les réveils dus à la machine Wink mais j'ai encore beuacoup trop affraid pour retrouver la forme.
Je vois le pneumologue juste aprés le contrôle ,ce sera pour moi l'occassion de poser cette question de savoir si on peut envisager un arrêt de la ppc ,et dans quelles conditions ????

Juste une idée en passant :
quand nous rencontrons nos pneumos , pourquoi ne pas leur demander leur avis sur cette question délicate ???
sans doute ,aurions -nous des réponses bien intéressantes ???

Je ne manquerais pas de venir vous faire un compte-rendu de ce contrôle et de la réponse du pneumo
Bonne journée
Cordialement
BB

I love you Qui n'avance pas ,recule I love you
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Ven 28 Sep 2007 - 20:38

ah oui tu as raison, car jusqu'à présent la réponse est : PPC pour toujours !!!

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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Mar 1 Jan 2008 - 21:41

bonjour mes amis

appareillé depuis un an et demi je crois que c'est un effet psychique au fait moi aussi ces 20 derniers jours avec cette sensation aucune envie surtout pas cotoyer des collègues on a l'impression d'être vu d'un oeil attendri mais pour ma part je crois qu'au début la même sensation y était dans les premiers jours d'appareillage et ma foi j'ai été chez un psy pour en parler et ça soulage croyez moi car ce sont eux qui ont été à l'origine de la découverte de l'apnée
Mes salutations
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nathy

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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   Lun 19 Jan 2009 - 13:22

bonjour
moi je suis appareillée depuis 4 mois .
mon angoisse c'est denlever mon masque la nuit car ca m'arrive encore rarement et apres la journée est dur .
le regard des autres me fais peur surtout quand je fesais mon syndrome des jambes sans repos .

j'envisagais dallé voir un psy pour dautres problemes et aussi de maider ce traitement .
biz
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MessageSujet: Re: Apnée du sommeil et "angoisse"   

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Apnée du sommeil et "angoisse"
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