PPC acceptation

Bonjour
je suis actuellement étudiante en troisième année à l'ecole d'infirmière. J'effectue mon mémoire sur le syndrome d'apnées obstructives du sommeil, plus particulièrement sur l'information infirmière dans l'acceptation du traitement par pression positive continue. J'espère que quelqu'un pourra m'aider dans mes recherches, une personne atteinte de cette maladie qui souhaite me faire part de son expérience concernant la PPC ou un soignant , ou tout autre personne. Par avance merci
mon adresse mail Looly_68@hotmail.com

salut Audrey !!

Dans quelle mesure pourrait-on être utile pour l'élaboration de ton mémore qui sommes toutes n'est et ne sera pas de tout repos, car ma fille est infirmière et j'ai suivi en son temps le sien..
Dis nous ce que tu voudrais savoir ou au moins quelques points cléf??
Mais je pense qu'en lisant les messages de ce forum tu peux déjà te faire une idée de l'acceptation plus ou moins aléatoire de la PPC.

A toi de jouer maintenant... fais nous rugir le lion de Belfort

Bonjour
Il est vrai que j'ai pu lire qq commentaires qui m'ont déjà bien éclairé sur qq questions que je me posais mais il me faudrai plus de précisions quant au ressenti des personnes atteintes du syndrome d'apnées du sommeil, lorsqu'il leur a été annoncé le diagnostic par le médecin et lorsque qu'une infirmière a apporté les informations nécessaires à l'acceptation du traitement par pression positive continue.
Merci tendionne pr votre soutien et il est vrai que la réalisation d'un mémoire n'est pas de tt repos...
bonne après-midi
a bientot

bonjour Audrey,
moi j'ai toujours été en contact avec des médecins, jamais avec des infirmières... peut-être que ça dépend du mode de fonctionnement des unités du sommeil??

Chère Audrey,

En deux mots, mon expérience personnelle:
La toute première fois qu'on m'a parlé de PPC et que j'ai vu l'engin avec toutes ses lanières à mettre autour de la tête, j'ai été franchement horrifiée et je me suis dit: "mais comment peut-on dormir avec un tel engin sur la tête??? Et comment cela sera-t-il perçu / accepté par la personne qui partage mon lit???" Tu as déjà pu lire plusieurs témoignages allant dans ce sens, y compris les petits chéris d'amour sincère qui ont pris leurs jambes à leur cou.

Ensuite, quand j'ai dû essayer, pour la première fois, de dormir avec tout ce tremblement sur la tête et sur le nez, ça s'est très mal passé. J'étais pourtant disposée à faire un effort pour l'accepter, mais la machine était très bruyante et m'empêchait de dormir. Peut-être qu'elle était mal réglée, sans doute que le masque nasal est plus bruyant. Moi qui ai énormément besoin de dormir et qui suis malheureuse comme les pierres si je n'ai pas mes 9 heures de sommeil, je me suis dit: "au diable cette machine de m....!!"

Et puis, comme l'autre option qui s'offrait à moi était de subir une grosse grosse chirurgie de refaçonnement total de la mâchoire, au prix de grandes souffrances, je me suis dit que je devais quand même redonner une chance à la PPC.

Je suis allée voir un autre médecin, qui m'a donné un masque narinaire et maintenant, tout va bien. Je me réveille encore souvent la nuit, mais globalement je dors bien (mais toujours 9h, si possible!)

Un détail, et pas des moindres, c'est qu'entre mes deux tentatives de PPC, j'ai découvert ce forum, qui m'a énormément aidée à ACCEPTER la PPC. En effet, il n'y a rien de plus encourageant, quel que soit le problème, de savoir qu'on est pas tout seul dans son coin à se poser des tas de questions qui restent sans réponse.

Alors encore une fois, un grand merci à vous tous de ce forum! Et Audrey, si tu le peux, conseille à tes patients de venir bavarder ici, c'est vraiment important de se sentir soutenu et entouré, même si c'est un peu virtuel sur internet.

Bonne chance pour ton mémoire!

Bonjour Audrey

nous sommes voisines... d'ailleurs hier j'étais à Belfort au FIMU écouter mon fils jouer avec le B2M (grands élèves du conservatoire de Belfort Mulhouse et Montbéliard)
nous avons édité une revue spéciale sur l'apnée du sommeil, va voir sur le site internet apnée du sommeil en passant par le site de la FFAAIR, là tu dois pouvoir télécharger la revue, si elle t'intéresse demandes en à Paris, le bureau t'en enverra plusieurs si besoin ainsi que toute une doc sur l'apnée.
pour un témoignage en direct si tu veux on peut se rencontrer je ne suis pas si loin (1/2 h de route) et j'ai 16 ans d'appareillage derrière moi....
alors à ta disposition si tu le veux !

Bonjour Audrey,

A l'issue de mon examen du sommeil, le médecin m'a annoncé la nature de mon syndrome. J'étais venu consulter le laboratoire pour un ronflement et je n'avais pas le profil type de l'apnéiste :
mon IMC est très correct, j'ai des activités sportives régulières, je n'avais pas d'endormissement spontané, etc.
Il y a donc eu un effet de surprise quand il m'a annnoncé cela, en prenant le temps de m'expliquer qu'à coté du traitement de référence il y avait d'autres traitements présentant un taux d'efficacité variable.
Finalement, j'étais sur le choc, bien qu'assez résistant aux pressions par nature.
Le soir même, le prestataire m'apportait l'objet.
ma première réflexion a été de me dire : comment vais-je pouvoir emmener ce machin sur mon vélo quand je fais des randonnées de plusieurs jours !
J'ai fait mes prenières nuits seuls, ma femme n'étant pas là cette semaine là.
J'ai ressenti très rapidement les effets bénéfiques sur la qualité de mon sommeil.
En effet, je resssentais une fatigue au lever, voire des migraines que j'attribuais à l'age.
Tout ces symptomes ainsi que le besoin de faire une sieste que j'attribuais à une nourriture trop abondante se sont tout de suite volatilisés. La machine m'a rajeuni de 20 ans sinon plus, son acceptation a été quasi immédiate. Je dors sur le dos et le coté, jamais sur le ventre, le masque ne me gêne donc peu.
Si je reviens sur la présentation du syndrôme par le mèdecin, ce qui est peut être insuffisant _ on le comprend_ c'est le temps pris par les spécialistes pour communiquer et en ce qui peut m'intéresser sur les thérapies concurrentes, leur taux d'efficacité.
En ce qui concerne le prestataire, il me semble que celà doit dépendre de l'interlocuteur, mais que leur position exige plusieurs qualités : des capacités d'écoute bien sûr, mais aussi d'explications techniques(qu'on n'a pas pu ou pas voulu poser au mèdecin).
Le principal souci est venu du bruit : le prestataire ne pouvait rien faire seul; j'ai évoqué la question avec le pneumologue qui m'a fait remplacer la machine par une machine plus silencieuse...

Voilà quelques lignes, bon courage pour ton mémoire

bsr audrey je viens detre appareillepour la ppc et que jai pu dormir bien des la 1e nuit . mais a present qd je me reveille la nuit je tarde parfois a le remettre car ca fais du bien de dormir sans . ils ont deja fait 1 enregistrement mon apnee a presque disparu mais pa les ronflements et ils ont parle de mettre soit 1 mentonniere pour moblige a garde la bouche ferme ou de metre 1 masque avec la bouche et le nez . par contre je viens de faire 1 ecographie pelvienne qui a revele soit 1 kyste de naboth ou 1 miome a tu des informations sur cela bon courage mady

bsr audrey je viens detre appareillepour la ppc et que jai pu dormir bien des la 1e nuit . mais a present qd je me reveille la nuit je tarde parfois a le remettre car ca fais du bien de dormir sans . ils ont deja fait 1 enregistrement mon apnee a presque disparu mais pa les ronflements et ils ont parle de mettre soit 1 mentonniere pour moblige a garde la bouche ferme ou de metre 1 masque avec la bouche et le nez . par contre je viens de faire 1 ecographie pelvienne qui a revele soit 1 kyste de naboth ou 1 miome a tu des informations sur cela bon courage mady

bsr audrey je viens detre appareillepour la ppc et que jai pu dormir bien des la 1e nuit . mais a present qd je me reveille la nuit je tarde parfois a le remettre car ca fais du bien de dormir sans . ils ont deja fait 1 enregistrement mon apnee a presque disparu mais pa les ronflements et ils ont parle de mettre soit 1 mentonniere pour moblige a garde la bouche ferme ou de metre 1 masque avec la bouche et le nez . par contre je viens de faire 1 ecographie pelvienne qui a revele soit 1 kyste de naboth ou 1 miome a tu des informations sur cela bon courage mady

J'ai retrouvé enfin ta demande Audrey et t'ai contacté aussi en perso
j'ai personnellement contact avec un médecin pneumologue ,un "technicien" du prestataire et aussi par téléphone un responsable technique du prestataire qui sait écouter , conseiller et qui m'aide à résoudre une galère dans mon traitement par PPC.
Bien qu'étant considérée comme "bonne éléve" 7h30 par nuit dés la 1ére semaine,je reste hyper -fatiguée ,"endurant" des nuits avec de trop nombreux réveils... aprés 2 mois de persévérance
Suite à des essais de machines différentes (3 en 1 semaine.... )
je ne perds pas confiance de trouver la bonne solution comme l'affirment pneumologue et responsable technique
Un grand MERCI à tous les acteurs de ce forum,Marie Agnés pour l'aide apportée

tu sais La Belle la confiance c'est imporant dans nos pathologies il ne faut pas baisser les bras et il faut être patient, car tout vient à point à qui sait attendre dit la fable....
alors courage et persiste tu gagneras la bataille

bisous

Merci Marie-Agnés pour ce petit plus d'encouragements
Pour mon prestataire et pneumologue ,je suis classée "bonne éléve"
Je n'ai qu'une hâte :c'est de pouvoir venir partager avec vous la joie de dire que la partie est ENFIN gagnée dans des nuits de qualité et je sais qu'un matin viendra ,suivi de beaucoup d'autres

bravo pour "bonne élève", ça fait plaisir à lire.

je suis persuadée que tu y arriveras,

cette nuit j'ai eu du mal à me rendormir avec mon masque, il partait dans tous les sens, des fuites etc... et j'ai pensé à toi et aux conseils que je te donne, et je me suis dit que je ne pouvais pas faire mieux que de me les appliquer, et là je me suis dit que cette foutue machine, certes me rendait la vie plus facile, mais que quand le sommeil ne veut pas revenir elle était plusqu'embêtante...

tu vois même une vieille de la PPC a des états d'âme avec sa machine !

bises