Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!

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nico83



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MessageSujet: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 12:33

Bonjour à tous,

Je viens de tomber sur ce forum alors j'en profite pour poser quelques questions qui me tracassent.

Voilà, j'ai 25 ans, très sportif (course à pied, escalade, vtt...), 1m76 pour 65kg, non fumeur, je ne bois jamais d'alcool, et je fais des apnées. Ayant pourcouru rapidement les pages web je ne semble pas être le profil type de ce genre de soucis.

Les soucis causés par mes apnées sont mal à la tête et besoin de beaucoup de sommeil.

Quelles peuvent être les autres causes des apnées? Y a -t-il beaucoup de personnes dans mon cas? Le problème peut -il être psychique plutôt que physiologique?

Merci à tous ceux qui m'accorderont quelques minutes.
Nico
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 12:58

bonjour Nico et bienvenue parmi nous, hélas la description faite sur le site sur la morpholie des apnéiques est une généralité, je connais des apnéiques, minces, et dans ton cas,
les apnées maintenant nous le savons ne sont pas réservées qu'aux obèses, fumeurs, buveurs, mais hélas aussi aux jeunes, sportifs ayant une hygiène de vie saine,
même les enfants peuvent en être atteints !!! pourquoi, je crois que la médecine ne sait pas tout, les études sont encore en cours,
on distingue les apnées obstructives : SAOS, qui sont dues à un affaissement du larynx et des tissus mous qui composent notre gorge,
et les apnées centrales, l'ordre est donné par le cerveau de respirer ou non, et là aussi on appareille pour aider le patient

as-tu déjà fait un enregistrement du sommeil ? si oui as-tu été appareillé à la lecture du résultat ?

les maux de tête et le besoin de dormir sont les signes des apnées, mais tous les apnéiques ne souffrent pas de maux de tête et n'ont pas besoin de beaucoup de sommeil ni ne ressentent la fatigue dans la journée,
nous sommes tous différents devant cette maladie qui est bizarre tout de même

alors réponds à ma question et je pourrais peut-être t'aider plus

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Marie-Agnès WISS

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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 13:12

Merci pour votre réponse.

J'ai pris conscience de ce problème il n'y a que peu de temps. Ca inquiétait mon amie, alors j'ai fais quelques recherches sur la toile.

Je vais aller consulter rapidemment car les conséquences sont assez angoissantes. Je n'en ai pas encre parlé donc pas fait d'enregistrements. Je suis persuadé qu'il s'agit d'apnées centrales (ordre du cerveau comme vous dites). Je me suis déjà réveillé en prennant conscience que j'étais en train de faire des apnées. C'est une sensation très bizarre et assez récente pour moi.

Dans le cas où c'est le cerveau qui fait des siennes, quels sont les moyens de traitement (juste un appareillage)?

Merci encore
Nicolas
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 13:52

à ce jour on appareille comme pour les apnées SAOS mais avec une BIPAP, c'est une PPC pression positive continue, mais qui oblige à expirer aussi, alors que la PPC simple oblige les voies respiratoires à s'ouvrir donc la respiration se fait normalement, c'est notre corps qui commande la manoeuvre de respiration, les voies étant bien dégagées.
mais tu en seras plus quand tu auras consulté : alors attention, pour être pris en charge par la sécu il faut que ce soit ton médecin référant qui t'envoie chez un pneumologue spécialiste du sommeil, ce dernier te fera faire un enregistrement et après... selon les résultats... tu viendras nous poser tout plein de question ! bon courage

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Marie-Agnès WISS

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tendione



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 13:58

bonjour à tous.. bonjour Nicolas

je pense que Marie Agnes va te donner tous les renseignements qu'il faut.. je suis moi même appareillé depuis juillet de l'an dernier, j'avais des symptômes semblables aux tiens.
après 9 mois.. le bilan est sommes toutes très positif, je n'ai plus de coups de barre vers 14 heures de l'après midi, les maux de tête tendent à disparaïtre presque complètement, et je me sens beaucoup mieux physiquement (actuellement je peux servir une betonnière avec quelques mètres cube de sable à l'aise, ce qui n'était pas le cas avant, à titre d'exemple)
disons voir au réveil j'ai l'impression d'avoir passé une nuit reposante, certes tout n'est pas or qui brille, la période d'adaptation est différente d'une personne à l'autre (choix du masque.. bruit de la PPC.. ect..)
mais je tiens à te rassurer tous les petits tracas que tu pourrais avoir ne sont rien vis à vis du confort de vie que tu pourras en tirer..
voilà maintenant je laisse la plume virtuelle à Marie Agnes qui pourra t'en dire beaucoup plus.. avec le recul que j'ai je suis encore novice.. Rolling Eyes Rolling Eyes
bonne chance pour la suite Nicolas..

Cordialement

Georges
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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 9 Mar 2007 - 15:22

Merci bien pour vos réponses.

Je vais aller voir mon médecin traitant avant d'aller chez un spécialiste. Je suis de toute facon bien couvert par ma mutuelle.

En espérant trouver une solution...
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virginie



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Sam 10 Mar 2007 - 18:47

Bonjour Nico, et bienvenue!
c'est effectivement ce qu'il y a de mieux à faire : consulter!
par expérience, intrenet c'est sympa pour trouver des infos, mais moi ça m'a parfois plus angoissée que rassurée (avant de voir le toubib)! sauf les forums, où les échanges d'expérience ont toujours été positifs
tiens-nous au courant
à bientôt
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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mar 10 Avr 2007 - 14:56

Bonjour, à tous.

Je suis allé consulter mon généraliste il y a 15 jours, j'ai pris contact avec un pneumologue spécialisé dans les maladies du sommeil. Pas possible d'avoir un RDV avant fin juin ?!!

Dans ce pays, notre système médical est assez dramatique... Bon beh on va attendre, y a pas l'choix.

à bientôt
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mar 10 Avr 2007 - 15:39

euh !!! c'est un délai correct !!!
tu vas aller de surprises en surprises... car l'attente pour les enregistrements du sommeil, ça prend qques mois !!!
alors si on te propose un RV tardif, demande un enregistrement à la maison, c'est faisable, et ça donne un bon aperçu du syndrome d'apnées du sommeil !

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Marie-Agnès WISS

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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mar 10 Avr 2007 - 16:42

Bonjour,

Un délai correct ? Oui quand il s'agit d'une visite médicale ou pour faire un rappel d'un vaccin peut-être. Il est quand même indéniable qu'il manque des spécialistes en france (dans tous les domaines).

On fera avec de toute façon, mais je continuerai à m'endormir pendant mon travail de thèse sans savoir si ça ira mieux un jour.
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caracol



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mar 10 Avr 2007 - 17:51

Bonjour Nico,

Parmi les causes d'apnées obstructives, outre l'obésité, l'alcool etc, toutes ces choses qui ne te concernent pas, il peut y avoir tout bêtement des problèmes morphologiques:
- petite mâchoire inférieure
- mâchoire inférieure en retrait
- grosse luette
- voile du palais hypertrophié
- grosse langue
- amygdales

Apparamment ça s'aggrave avec l'âge, parce que les tissus s'affaissent et donc se relâchent quand on dort.

C'est dommage, en effet, de devoir attendre 3 mois avant de voir un spécialiste. Tiens bon et courage!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mar 10 Avr 2007 - 21:54

c'est vrai que l'on manque de spécialistes et surtout de centre du sommeil, mais j'ai entendu récemment que il n'y avait qu'en France qu'on ne tenait pas compte des enregistrements du sommeil fait à la maison, j'en ai parlé dans un sujet précédent :
on pose un capteur sur le ventre avec une ceinture, un capteur dans le nez (comme des lunettes d'02) un oxymètre au bout du doigt et on dort dans son lit... dans les autres pays cela suffit pour diagnostiquer un SAOS, et on appareille, donc c'est rapide, on attend 15 jours l'interprétation par un spécialiste, mais en France on fait faire cet enregistrement (je l'ai demandé pour mon mari car c'est un gros ronfleur, et il n'y avait pas d'apnée)
mais on refait un enregistrement à l'hôpital et il y a un délai de 4 à 5 mois...
pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer ???
j'estime que si l'enregistrement est proposé par un spécialiste il ne devrait pas y avoir encore une vérification qui coute cher à la sécu, là !!!
donc Nico, prend ton mal en patience, je sais ce n'est pas drôle, mais je n'ai pas de solution à ton problème de délais malheureusement !

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mer 11 Avr 2007 - 11:21

Oui, nos pneumologues ont des protocoles très stricts à suivre, dictés par la Haute Autorité de Santé (HAS). Celle-ci publie régulièrement les procédures médicales qu'ils doivent connaître et dont ils ne doivent pas sortir.
Et pourquoi donc? Parce que cela a un coût et que la HAS veille au budget !
Voici donc l'extrait du
[url] http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_272131 [/url]
Citation :


MODALITES DU DIAGNOSTIC
Les signes cliniques de SAOS, qu’ils soient utilisés isolément ou combinés, ne peuvent constituer la seule approche diagnostique : la sensibilité et la spécificité des scores cliniques les plus performants sont au maximum de l’ordre de 80 % (32).

Le diagnostic nécessite un enregistrement du sommeil. L’examen de référence est la polysomnographie effectuée sur une nuit complète,
qui comporte l’enregistrement de plusieurs variables :
- enregistrement du sommeil : électroencéphalogramme, electro-oculogramme, électromyogramme ;
- enregistrement de la ventilation :
- flux aérien : méthodes semi-quantitatives (thermistance, thermocouples, CO2 expiré, bruits trachéaux, pression nasale mesurée par canule narinaire) et méthode quantitative (pneumotachographie) ;
- efforts respiratoires : la méthode de référence est la mesure de la pression œsophagienne ;


D’autres techniques sont en cours d’évaluation :
-mesure des mouvements thoraco-abdominaux par pléthysmographie d’inductance (déjà utilisée depuis plusieurs années par de nombreux appareils) ;
-mesure de la limitation de débit aérien par canule nasale ;
- enregistrement du temps de transit du pouls… ;
- enregistrement de la saturation artérielle en oxygène (et de la fréquence cardiaque) par oxymétrie transcutanée ;
- enregistrement de l’électrocardiogramme ;
- autres variables : électrocardiogramme, ronflement, position, enregistrement vidéo.

Des polysomnographies courtes ont été proposées :
-polysomnographie de sieste ;
-polysomnographie de première moitié de nuit (la seconde moitié servant à l’adaptation duniveau de PPC nécessaire pour normaliser l’IAH).

Ces modalités de polysomnographie ont deux inconvénients (33-35) :
- elles peuvent sous-estimer la sévérité du SAOS en termes de nombre d’événements respiratoires horaires (IA ou IAH) ;
- leur normalité ne permet pas d’éliminer formellement un SAOS.


La référence reste la polysomnographie effectuée sur une nuit complète.

Chez un patient suspect de SAOS, une polysomnographie courte positive (IAH > 30) est néanmoins suffisante pour mettre en route le traitement.
La polysomnographie étant un examen complexe, contraignant et coûteux,plusieurs techniques simplifiées ont été proposées pour le dépistage et/ou le diagnostic de SAOS :
- scores cliniques (32, 36) ;
- oxymétrie nocturne (37-40) ;
- examens polygraphiques limités à l’enregistrement de quelques-unes unes des variables citées ci-dessus (41-48 ) .


L’efficacité diagnostique de ces différents examens est inférieure à celle de la polysomnographie, qui reste l’examen de référence pour le diagnostic.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mer 11 Avr 2007 - 11:50

je suis d'accord avec toi La Mouette, mais quand un grand ponte parisien, un spécialiste de l'apnée nous dit cela dans une conférence publique... je pense qu'il a raison !!!
et pour avoir discuter de l'enregistrement que mon mari a fait à la maison et qui coûte bien moins cher qu'une nuit à l'hôpital, qui mobilise une infirmière spécialisée, et qui donne un bon résultat, je crois qu'il n'y a pas photo, on peut aller plus vite dans le dépistage et ainsi épargner des vies, car s'endormir au volant ça existe, et je sais de quoi je parle...

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mer 11 Avr 2007 - 12:28

Alors, c'est à nous de bien voter scratch , car la Haute Autorité de Santé émane des cerveaux des députés et président que nous avons élus.
Il faut toujours bien rappeler que nous sommes responsables des dirigeants que nous avons, et des décisions qu'ils prennent!
La Haute Autorité de Santé est une émanation directe de nos choix individuels.

Pour rappel:
Citation :

La HAS a été créée par la Loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie afin de contribuer au maintien d’un système de santé solidaire et au renforcement de la qualité des soins, au bénéfice des patients.

La Haute Autorité de santé (HAS) est chargée :
* d’évaluer scientifiquement l’intérêt médical des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels et de proposer ou non leur remboursement par l’assurance maladie;
* de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé;
* d’améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé et en médecine de ville;
* de veiller à la qualité de l’information médicale diffusée;
* d'informer les professionnels de santé et le grand public et d'améliorer la qualité de l'information médicale;
* de développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de santé en France et à l'etranger.

Statut
Autorité publique indépendante à caractère scientifique, dotée de la personnalité morale et disposant de l’autonomie financière.
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CHANTAL



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Mer 11 Avr 2007 - 13:00

Bonjour à tous,

Mon expérience est la preuve que l'oxymétrie faite à domicile n'est pas suffisante pour déterminer avec exactitude et précision la gravité et l'étendue d'un SAOS...

A la suite d'une oxymétrie, qui a mis en évidence un SAOS modéré (14 IAH/heure), j'ai été aussitôt, en raison des symtômes que je présentais, et des pathologies associées (HTA permanente, pb cardiaque, polyglobulie), équipée d'une PPC prescrite par le pneumologue qui me suivait.

Mes symptômes persistant au bout de plusieurs mois (migraines, grande fatigue), mon pneumologue s'entêtant à me dire de continuer à utiliser la PPC, et m'ayant remis des résultats d'examens qui figuraient dans mon dossier, et qu'il venait de consulter pour me prescrire la poursuite du traitement, alors que ces examens concernaient quelqu'un d'autre... (si, si !), j'ai fini par consulter un grand ponte de la pneumologie à Lyon, spécialiste des apnées du sommeil.

Je n'ai pas été déçue :
1. ce n'est pas le bon examen. L'oxymétrie n'est pas suffisante car elle n'indique pas les phases de sommeil et son organisation, ni un éventuel syndrome de haute résistance (causant des micros-éveils),
2. les désaturations pourraient être en relation avec mon SAOS, mais l'oxymétrie ne permet pas de le savoir
3. j'ai été équipée d'une PPC auto-pilotée, qui pourrait être à l'origine de mes réveils nocturnes brutaux, quand la machine s'emballe...

Conclusion :

- Faire en priorité une polysomnographie de base complète, avec interruption de la PPC pendant au minimum une semaine.

J'ai donc perdu un an, et dois encore attendre 3 mois pour avoir enfin le bon examen qui permettra peut-être de savoir pourquoi la PPC n'améliore pas mon état.

Alors vous me permettrez de dire que oui, l'oxymétrie peut permettre de traiter immédiatement quelqu'un dont le SAOS peut être diagnostiqué par cet examen, mais qu'il faut impérativement faire une polysomnographie pour confirmer et préciser le diagnostic !

Voilà, j'espère que ce témoignage pourra éviter à d'autres mes errances actuelles...

Cordialement

Chantal
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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 10:24

Bonjour à tous.

Ca y est j'ai vu le pneumo et fais l'enregistrement. Pendant ce dernier j'ai fais en moyenne 7 apnées par heure (apnée maxi 43s).

Je suis UN PEU REMONTE...Le pneumo ne m'a même pas recontacté, juste une lettre blabla "vous êtes dans la norme, pas besoin d'appareillage"... Super! Je venais pas pour un appareillage, même pas pour qu'on me dise que je faisais des apnées puisque je le sais!

Je cherchais juste des solutions à mon problème. Je suis peut être pas un "vrai' patient mais j'ai un problème. Dormir 10h par nuit pour pouvoir vivre (et pas s'endormir tout le temps) je trouve ça très problématique. Se réveiller 9 fois sur 10 détruit, les poumons HS je trouve ça aussi problématique. Bon j'arrête de me plaindre mais je trouve vraiment la médecine délabrée en France.

Je pense qu'il y a un gros soucis de conscience professionnelle. Ils ont tellement de travail que quand c'est bénin, ou que ça les intéresse pas : CIAO. J'ai vécu le même pb il y a un an. Suite à une chute je me suis cassé un ligament au poignet. Le 1er chirurgien croyait a une fracture, puis il m'a dit qu'il n'y avait rien et il m'a sévèrement expédié. Bilan il a zappé un ligament pété : bilan 1 an de galères.

Que me conseillez-vous pour les apnées? Aller voir un ORL? un autre pneumo qui s'intéressera un peu plus à mon petit cas? Crying or Very sad

Merci à tous, bonne journée Sleep
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 11:37

hélas nous rencontrons sur notre route des personnes qui ne savent pas écouter...
certes ton enregistrement prouve qu'il n'y a pas d'apnées sévères puisque 7 par h c'est pas bcp, mais ça peut détruire un bon sommeil
est-ce qu'on t'a parlé de micro réveil, de jambes sans repos, de ronflements ?
essaye de trouver un centre du sommeil, ils sont souvent plus professionnels qu'un privé (ça n'engage que moi)
as-tu fait une nasoscopie ? une fibroscopie ?
parles-en à ton généraliste, bien qu'il ne soit pas forcémment au courant de l'apnée, mais quand même on informe maintenant en fac de médecine... et puis il doit bien suivre une information régulièrement ? la voie d'un ORL n'est peut-être pas mauvaise, mais attention qu'il ne te propose pas une opération là danger !!!!
mais une orthèse d'avancée mandibulaire peut-être la solution mais ce n'est pas remboursé par la sécu, il en existe maintenant aux alentours de 300 € selon les fabricants.
et puis pourquoi pas un psy, et oui je sais le mot fait peur, mais les pbs de sommeil sont parfois d'autre psychologique et même psychiatrique, il ne faut oublier aucune piste
je te souhaite bon courage, si tu ne trouves pas l'adresse du centre du sommeil le plus proche de chez toi fais moi signe je chercherais de mon côté

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Marie-Agnès WISS

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Dernière édition par le Ven 6 Juil 2007 - 12:03, édité 1 fois
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caracol



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 11:49

On trouve aussi des orthèses d'avancement mandibulaire en pharmacie, taille unique, mais ça va aussi et ça abime moins les dents. Ca coûte, je crois autour de 80-100 euros.
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 13:56

Un petit lien?
http://www.sommeilsante.asso.fr/annuaire_centres.php?region=19
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nico83



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 14:18

Oui je vais continuer de chercher l'origine de mon problème. Le psy sous toute ses formes ne me fais pas peur, ni honte.

Effectivement je ronfle très souvent mais bizzarement lors de l'enregistrement ils précident aucuns ronflements... C'est ma copine que ça a choqué, elle qui m'entend toutes les nuits. Alors le côté ORL me fait espérer. Je sais que tout est lié. Si je fais des allergies, je ronfle et donc plus d'apnées. Et si ça ne done rien j'irais dans un centre du someil. Il y a en à Toulon.

Merci à tous pour votre aide et vos conseils, et votre ouverture d'esprit puisque je ne suis pas un vrai apnéiste! scratch
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 14:42

Salut Nico83 ,tu dis que tu ronfles et que tu ne sais pas pourquoi! Moi je pense que le rosé du Var doit y être aussi pour qq chose ,un bon Listel par exemple, moi c'est le Juliènas ou le Morgon qui me font cet effet : foi de bourguignon
Allez bon courage et fait le geste qui sauve le vigneron : LEVE LE COUDE


Le Barde aviné
P.S: par les temps qui courrent ,on peut se remettre au grog
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Ven 6 Juil 2007 - 17:48

sur le Barde avec cette dégaine tu dois bien ronfler...

Pour Nico : j'ai un mari ronfleur, c'est une horreur !!! il me réveille la nuit, il m'empêche de me rendormir et c'est moi qui suis branchée... je lui ai fait faire un enregistrement mais rien, juste de gros ronflements, ORL, etc..; rien, peut-être qque chose dans le nez, une vieille déviation mais pas opérable... donc on va finir par faire chambre à part, mais il n'est pas fatigué le matin, mais dès qu'il est dans un fauteuil il dort... mais pas de ronflements pas d'apnées !!! tu vois tout le monde est différent !
mais je persiste à dire que mon mari devrait être équipé pour les ronflements !!!!

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Lun 19 Jan 2009 - 13:57

je viens d'apprendre par mon medecin du sommeil que la prothese d'avancée mandibulaire etait remboursé par la secu depuis un mois du moins dans ma region apres ca coute rien de demandé a ton docteur nico .
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missgolf



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   Lun 19 Jan 2009 - 17:30

LE BARDE : a+b=x a écrit:
Salut Nico83 ,tu dis que tu ronfles et que tu ne sais pas pourquoi! Moi je pense que le rosé du Var doit y être aussi pour qq chose ,un bon Listel par exemple, moi c'est le Juliènas ou le Morgon qui me font cet effet : foi de bourguignon
Allez bon courage et fait le geste qui sauve le vigneron : LEVE LE COUDE


Le Barde aviné
P.S: par les temps qui courrent ,on peut se remettre au grog


lol!
ton ordonnance c'est ça ?

le matin prendre une petite gnôle
à 10 heure un grand verre de blanc
le midi ; 1 litre de julienas
le soir 1 magnun de morgon
avant les repas un communard
avant le coucher de la prune dans l'humidificateur study

Sleep lol! drunken lol! Sleep drunken


c'est remboursé par la secu au moins scratch lol!
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!   

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Nouveau sur le site : apnées je n'y connais rien!
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