Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 les débuts du traitement

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Didier



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MessageSujet: les débuts du traitement   Mer 7 Mar 2007 - 20:51

Je suis à mon quinzième jours de traitement, et je n'ai toujours pas une sensation de grande forme. J'ai du mal à me lever le matin, je suis fatigué le soir, et je me sent un peu bizzare la journée, j'ai pourtant l'impression de bien dormir. Aussi,les premier relever des enregistrements montrent que les apnées sont bien traités.
Q'avez-vous ressenti à cette phase de traitement? merci!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mer 7 Mar 2007 - 22:44

il ne faut pas être aussi impatient, tout varie selon les personnes, mon expérience, comme mes apnées étaient sévères j'ai mis du temps à récupérer, mais j'ai ressenti le bien être au bout de quelques semaines, je me sentais mieux le matin, encore fatiguée l'après midi, et puis 6 mois après tout était rentré dans l'ordre, surtout l'impression d'être claire dans sa tête, de ne pas trainer cette fatigue immense toute la journée, de revivre en somme,
si le relevé montre que les apnées sont bien traitées tant mieux, il faut un peu de patience, as-tu revu ton pneumologue ? si d'ici la fin du mois la fatigue persiste, prend rendez-vous, peut-être faut-il augmenter un peu la pression ?
as-tu fait un bilan sanguin, une recherche de diabète par exemple, car quand on souffre de diabète on présente les mêmes symptômes que l'apnée, fatigue, on se sent bizarre, etc...
une piste à exploiter, sinon persiste, garde bien ton masque, porte le au moins 5 à 6 h par nuit, et si tu as envies de te reposer dans l'après-midi et que tu peux le faire, branche toi, c'est important !
allez courage et crois moi ça va venir, bien sur on aimerait que ce soit rapide... mais un peu de patience !

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Marie-Agnès WISS

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virginie



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Sam 10 Mar 2007 - 18:30

Bonjour Didier, et bienvenue!
comme l'a dit Marie-Agnès, ce n'est qu'une question de temps! moi au bout de quinze jours j'avais zéro effet... ça a été vraiment mieux au bout de 8 mois dont 2 mois d'arrêt maladie...
heureusement, ça se passe beaucoup mieux pour la plupart des gens!
surtout, il faut persévérer
bon courage
à bientôt
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Didier



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Dim 11 Mar 2007 - 14:16

Je vous remercie pour ces renseignements. En ce qui concerne l'évolution de mon traitement, çà ne se passe pas trop mal pour l'instant. Mon dignostique est de 31 apnées par heure. Ma machine est de marque respironics (réglée sur la plage 4 et 16 hpa) assosiée à un humidificateur réchauffeur réglable, le tout placé à 10 cm du sol. Le bruit ne nous dérange pas plus que çà, j'ai essayé plusieurs masques, le Mirage Swift II semble me convenir (masque narinaire).
Pour éviter la présense d'eau dans mon masque, avec les conseils du technicien, j'ai placé la machine plus bas que le niveau du corps, je ne remplis pas le bac complètement (moins de la moitié), et je règle l'humidificateur au mini (sur 1). Je présise que la chambre n'est pas chauffée.
Pour éviter l'encombrement du tuyau, je l'ai placé sur une rampe de rideau fixée au mur en laissant juste la longueur nécessaire pour pouvoir dormir sur le dos ou le coté. Ceci me permet de le faire coulisser vers la droite ou la gauche.
Conclusion, avec tout çà j'arrive à passer des nuits quasiment complètes. Néanmoins, il me reste encore un soucis sur le matin qui est des fuites au niveau du masque, il m'est impossible de le replacer correctement alors que le soir je n'ai aucune difficulté à le mettre en place. Je rapelle que je porte un masque narinaire. Je me demande si les narines peuvent se dilater sous l'effet de la presion durant la nuit???
Merci !!! Laughing
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Dim 11 Mar 2007 - 16:18

bonne question, j'espère que Kiki lira ton message, car je ne sais pas quoi répondre, les narines peuvent-elles se dilater ??? ou c'est les embouts qui se rétractent ???

Kiki si tu lis le message de Didier peux-tu y répondre, merci

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Marie-Agnès WISS

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tendione



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Dim 11 Mar 2007 - 16:31

bonjour à tous.. bonjour Didier

pour en revenir au masque narinaire Swift, je porte le même, c'est celui qui me convenait le mieux durant les essais, bien que j'ai envie d'essayer un autre à la prochaine visite du prestataire.
oui j'ai aussi remarqué ces fuites matinales, mais je pense que c'est dû aux sangles qui lachent un peu durant la nuit.. alors essaie voir de les retendre au début des fuites..ou bien tout simplement essayer une autre paire d'embout... pas mal ton idée de faire coulisser le tuyau ...
bon pour la période à laquelle on remarque un changement ca varie je pense, et toujours en fonction du degré d'atteinte antérieure, personnelllement je suis appareillé depuis juillet dernier, et je remarque un mieux très sensible qui s'accentue dans le temps..

bonne chance pour la suite et surtout il faut persévérer malgré les petits soucis qui peuvent cà et là intervenir ..
au fait merci MA, j'ai suivi ton conseil concernant Sterimar, ça ma l'air de donner des résultats encourageant pour le moment .. sunny , je vais profiter un peu du beau soleil qui inonde notre belle campagne aux confins du royaume et à quelques pas de nos amis teutons Wink Wink

Cordialement

Georges
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MAX



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Dim 17 Juin 2007 - 18:51

bonjour à tous cela fait 8 jours que j'ai commencé le traitement et je dois que la premiere nuit a été un desastre, la 2ème nuit beaucoup avec des resultats spectaculaire au bout de la 3ème, une peche d'enfer pendant 4 puis plus aucun effet, je deprime. Est ce normal?? scratch
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Lun 18 Juin 2007 - 12:34

non Max, tout va se mettre en place progressivement, tu sais c'est comme une paire de lunettes neuve, il faut s'y habituer...
ou comme un dentier...
donc si des nuits tu n'arrives pas à garder ton masque, cool... tu dors sans, et tu essaies la nuit suivante, surtout pas de forcing sinon tu vas te décourager, chaque nuit est différente et un beau matin, bingo tu as décroché le gros lot...
je me permets de dire cela car c'est ma propre expérience !
alors courage

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Marie-Agnès WISS

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MAX



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Lun 18 Juin 2007 - 17:04

merci pour tes encouragements mais cela fait des années que je suis en vrac pas tous les jours mais presque sans savoir pourquoi jusqu'a l'enregistrement du sommeil, on m'avait dit que la ppc faisait des miracles et je dois dire que pendant 3 à 4 jours ça a été formidable puis plus rien donc je me pose des questions mais je vais persévérer aussi mon ORL m'a conseillé une intervention au niveau du nez, je vais aller voir un autre ORL pour un 2ème avis parce qu'a mon age (34) même si la ppc devient efficace j'espère ne pas devoir l'utiliser jusqu'à la fin de mes jours
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Lun 18 Juin 2007 - 21:02

un conseil, refuse toute intervention cela ne sert à rien sinon à mutiler et le problème n'est absolument pas réglé et tu devras quand même avoir un masque,
par contre essaie les orthèses d'avancées mandibulaires (tu trouveras des renseignements sur le site de la FFAAIR dans la rubrique nos partenaires) mais cela n'est pas encore remboursé par la sécu, tu peux en avoir sur le marché à partir de 300 €
ça vaut peut-être le coup d'être essayé ?
maintenant le réglage de ta PPC n'est peut-être pas adapté à la puissance des apnées... c'est pour cela qu'au début tu t'es senti bien et puis les apnées étant trop importantes la machine ne peut faire son travail correctement.
et pour finir j'ai été appareillée j'avais 35 ans... cela fait 16 ans et je ne dormirai plus sans mon masque, tout se passe dans la tête,
entre nous si tu dois porter des lunettes ? que diras-tu ? d'accord il y a les lentilles
mais pire si tu perds tes dents ??? tu arrêtes de parler et de sourire ou tu t'enfiles un dentier dans la bouche ?
je suis dure,je sais mais réaliste... n'attends pas de te planter en voiture et de faire des morts pour bien te soigner !!
sur le site de la FFAAIR tu vas sur le site des apnées et tu lis la VOIX DES AIR spécial apnées... ça devrait t'intéresser, et si tu préfères la lire en papier demande là au bureau
FFAAIR La Maison du Poumon
66 bd St Michel
75006 PARIS
notre assistante se fera un plaisir de te l'envoyer.

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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mar 19 Juin 2007 - 10:31

Pour l'intervention plus ça va moins j'en ai envi vu le taux de réussite et en même temps j'ai une narine completement bouché et l'autre dès que je me couche se bouche aussi alors je pense quand même que cele pourra améliorer au niveau des ronflements mais les apnées j'en suis pas sur. je vais voir un 2ème ORL et je vais voir. Par contre je me pause des questions sur la pression de ma ppc, je me souviens qu'au début la machine me réveillait la nuit quand elle montait en pression et que depuis quelques jours elle ne me réveil plus du tout et je crois tout smplement qu'elle reste figée sur le 4. Est ce que tu sais au bout de combien de temps la pression monte quand on fait une apnée ? parce que quand je blouque ma respiration pendant 20 à 30 sec rien ne se passe alors qu'elle devrait monter je pense non ???
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mar 19 Juin 2007 - 11:25

pour l'intervention effectivement si c'est mécanique au niveau du nez il faut parfois une intervention : cloison nasale déviée par ex.
cela pourra améliorer les ronflements mais pas les apnées
je comprends tu as une PPC autopilotée qui se met en route seulement quand tu fais des apnées... et cela peut occasionner des désagréments,
demande à ton médecin à passer en mode constant, la pression sera toujours la même tout au long de la nuit... utilise la rampe de monter en puissance si tu trouves cela plus agréable, là le technicien peut t'expliquer car tu peux intervenir sur ta machine, si tu trouves que l'arrivée de l'air est trop longue, tu peux avoir une arrivée immédiate mais ça fait un peu sèche cheveux, on aime ou pas, moi j'ai opté pour l'arrivée directe, c'est un choix je ne supportais pas de ne pas sentir le souffle de suite... chacun fait comme il veut !
par contre je ne sais pas au bout de combien de temps la pression monte quand on fait une apnée, je sais seulement qu'elle monte en pression quand l'apnée est + importante !
on va faire appel à un spécialiste !

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Marie-Agnès WISS

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MAX



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mar 19 Juin 2007 - 12:26

je te remercie de répondre aussi vite
donc d'apres ce que je comprends il serai normal que la ppc ne monte pas en pression quand je bloque ma respiration ( au couché) parce que le technicien l'a régé entre 4 et 15 et elle ne bouge pas du 4, mince moi qui avait espoir que la machine soit déréglée vu l'inefficacité Evil or Very Mad . j'ai essayé de jondre le techicien depuis 2 jours mais personne.
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Bleue



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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mar 19 Juin 2007 - 23:50

Bonsoir à tous,

Je ne vous avais pas rendu visite depuis longtemps et je vois que le site est toujours aussi dynamique et en plus il y a des nouveaux venus.
Pour répondre à Max, sur la pression en mode auto-piloté. Chaque machine a ses méthodes de gestion de pression. Si ta pression n'a pas bougé pendant la nuit :
- aucun evenement respiratoire n'est apparu dans la nuit, et dans ce cas la pression n'a aucune raison de monter,
- trop de fuites : dans ce cas la machine n'arrive pas à compenser;
-Respire tu par la bouche ? Dans ce cas la pression ne monte pas, l'air passe par le nez et sort par la bouche et la machine ne détecte rien.

De nouveau, les temps de montée en pression varie d'une machine à une autre.
Lors du prochain passage du technicien ou mieux encore lors de ta prochaine consultation demande les détails de ton observance.
A bientôt !
Bleue
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La belle et la bête



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MessageSujet: Bilan de 2 mois de traitement   Mer 20 Juin 2007 - 9:39

Laughing Me voici de retour aprés un petit séjour marin sunny
Je suis à 2 mois de traitement par PPC et toujours avec de trop nombreux réveils la nuit et une fatigue toujours présente dés le réveil sauf 3 matins ! !! juste de quoi redonner idée de ce petit bonheur simple Rolling Eyes et enrager que ce ne soit pas ainsi chaque jour tongue
J'ai donc revu le pneumo hier ,qui a décidé de me changer de machine pour une nouvelle sortie il y a peu,mais toujours en auto-piloté si j'ai bien compris ! ! bounce
De plus malgré environ 8 heures par nuit passées avec la béte ,je galére avec les masques dont je subis les inconvénients plus que au début Mad
Masque nasal au départ mais qui me pose actuellement des problémes de douleurs au niveau gencive supérieure No je suis à essayer les masques narinaires dont le swift mais qui me laisse un nez de "boxeur",sensation peu agréable et qui ne permet pas de le garder toute une nuit Evil or Very Mad "J' essaie "un autre narinaire juste sorti de respironics mais dont la mentonniére n'est pas protégée et la sangle du haut passe juste pour irriter le haut de l'oreille Suspect
Au moins ,pas de probléme avec mon prestataire à ce niveau là pourrais je dire Wink
Courage on va y arriver les uns et les autres Sleep
Merci pour l'aide dans ce forum flower
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mer 20 Juin 2007 - 9:46

bonjour bleue,
je vois le tehnicien demain j'espere qu'il va changer quelque chose parce que je crois que je suis plus fatigué qu'avant. on vera bien, je vous donne des nouvelles demain
@++
MAX
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mer 20 Juin 2007 - 11:02

pour Max nous serons fixés demain, tant mieux...

Pour La Belle et La bête, tu le sais il faut s'armer de patience tu finiras pas trouver le bon masque, la bonne PPC.... surtout ne perd pas courage

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Jeu 21 Juin 2007 - 18:24

bon j'ai vu le technicien selon lui le succè des premiers jours serai du à une bonne utilisation de la machine et qu'ensuite j'avais tendence à moins porter le masque, je vais donc coriger cela, ma pression moyenne est 10.8 je crois, avec une petite fuite au niveau du masque et il pense que le medecin va demander une pression constante voila pour les nouvelles qu'en pesez vous?
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Ven 22 Juin 2007 - 12:09

et bien voilà, des explications qui semblent cohérentes...
la pression est importante, mais je pense que tu iras mieux avec une pression constante ! après si les apnées sont bien corrigées pourquoi ne pas revenir à une pression variable...

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Mer 4 Juil 2007 - 17:37

bonjour,
Ca fait 2 semaines que le technicien est passé et je n'ai pas de nouvelles du médecin peut être qu'il ne juge pas nécéssaire de changer la pression, ou bien il faut attendre (encore). Qu'en pensez vous?
Sinon il y a des jours ça va et d'autre moins j'ai souvant des vertiges ou plutôt une sensation d'instabilité le... matin a peu près une demie heure après le réveil, j'espère que le traitement va devenir un peu plus efficace qu'1 jour sur 2 ça fait 1 mois maintenant...
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MessageSujet: Re: les débuts du traitement   Jeu 5 Juil 2007 - 21:22

appelle ton médecin, et pose lui la question, au moins tu sauras à quoi t'en tenir !
les vertiges sont peut-être du à de la tension trop haute ou trop basse, mais parfois la pression de la PPC entraine des problèmes d'oreille interne d'où la sensation de vertige, fais vérifier tes oreilles par ton généraliste il t'enverra vers un ORL pour faire un bilan.. il ne faut rien négliger !
et tu auras encore des jours où ça ira bien et des jours où tu auras moins la forme... c'est ainsi et puis un beau matin et tous les matins tu seras mieux... question de patience !

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Marie-Agnès WISS

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