Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 J'angoisse

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: J'angoisse   Mar 31 Aoû 2010 - 14:42

Après 3 mois de réflexion j'ai décidé d'essayer la ppc. Le prestataire vient demain matin l'installer et... je panique totalement ! j'ai l'impression que cette nuit sera la dernière ou je vais dormir "comme tout le monde". Déjà que je ne peux pas manger comme tout le monde (IMC 40). Je me sens dévalorisée, l'impression de ne plus être une femme avec ce gros truc sur le visage. En fait, j'ai honte d'être dans cet état. Je n'ose imaginer ce que sera notre vie de couple car, sur aucun forum, je n'ai eu de témoignage de Messieurs dormant à côté d'une femme ainsi équipée. J'en ai parlé avec mon généraliste. Il en convient. Il m'a dit que ce n'était pas glorieux pour la gente masculine mais, si la quasi-totalité des femmes acceptent sans problème le masque de leur conjoint, la quasi-totalité des hommes font rapidement chambre à part...la vue de ce truc n'est pas faite pour stimuler le désir masculin..et j'aurais beau le retirer vite-fait le matin et le mettre dans le noir le soir, il y a bien un moment où il va me voir avec ça ! Les kilos ne le dérangent pas mais ce qui impacte mon visage si ! alors si je me retrouve avec des marques et/ou blessures sur le nez. A lire vos divers témoignages les problèmes sont très fréquents et les solutions pas miraculeuses.... même la fatigue reste présente pour beaucoup d'entre vous... Alors vraiment, j'y vais à reculons mais j'y vais, notamment parce qu'un ami m'a dit récemment "d'habitude, tu n'as pas d'à-priori sur quoi que ce soit et tu ne critiques jamais un livre sans l'avoir lu"....j'espère que j'y trouverai un bénéfice et pas trop d'inconvénients....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
Age : 60
Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Mar 31 Aoû 2010 - 17:38

lis bien tous les messages, il y a en a d'encourageant, mon mari est resté à côté de moi durant 16 ans, il n'a jamais fait de remarques, et j'ai le même problème de poids que toi, ça par contre ça le gênait un peu...
mais le masque pas du tout, au contraire après la 1ère nuit il était content d'avoir enfin pu redormir...
je connais plein de couples qui ne viennent pas discuter ici car ils n'en ont pas envie, mais qui vivent très l'appareillage de l'épouse, et la vie de couple n'en pâtit pas du tout !
si ton mari t'aime, il accepte déjà un surpoids, il acceptera ce masque car il y va de ta vie, si tu es appareillée c'est que tu dois avoir des apnées importantes.

l'appareillage pourra t'aider à perdre du poids (pas toujours), dans mon cas il m'a aidé à ne plus en prendre ce qui n'est déjà pas si mal.

à décharge des époux, je connais des épouses qui n'acceptent pas le masque sur le visage de leur mari...

parles-en avec lui, et puis dans la série des masques il existe les embouts narinaires qui sont tout petit, quel progrès par rapport aux masques que nous avions il y a 20 ans !

en plus ton âge, imagine j'avais 35 ans quand j'ai été appareillée... et sur ce forum il y en a de bien plus jeune. On appareille maintenant des enfants de moins de 10 ans !

bon du courage, il faut pas que tu paniques, au contraire, tu vas te sentir bien mieux, il faut prendre le masque comme un plus dans une nuit d'apnéique, il te permet de respirer, d'oxygéner ton cerveau et ton coeur, bref de vivre correctement dans la journée, et de passer une nuit relativement bonne !

pour ce qui est de la fatigue, c'est un problème que personne n'explique pour l'instant car nous sommes observants, la question est posée aux médecins, mais il faut se souvenir que l'apnée est un syndrome récent, et que l'écoute des malades reste un domaine où nos soignants ont beaucoup à faire.



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: J'angoisse   Mar 31 Aoû 2010 - 19:30

Bonjour, je prends quelques minutes pour te répondre le temps que mes loulous jouent!

Alors perso à l'annonce de "la maladie" ( j'ai encore du mal à voir ça comme une maladie) j'ai eu un recul, beaucoup de mal à l'accepter, surtout ma visite avec mon pneumo (WOW je fais pas qu'un peu d'apnée ) ...

Je me suis dit HORS de question que je porte ça, puis ils se sont trompés dans la lecture de l'étude de sommeil, je suis pas fatiguée c'est pas moi et mille et une autre escuse ...

Puis je dormais depuis 8/9 mois je crois je sais plus trop!! dans la chambre d'amie car je ronflais ( 86db pas mal hein !!)

Et en lisant à droite à gauche, puis ici avec l'aide de tous, je me suis dis allez prends la cette machine et tu verras ..


Elle est arrivée, le soir je me sentais gené de la mettre mon mari l'a compris, il se l'ai mise et m'a regardé en me disant : j'ai l'air plus con que sans ???


bien honnetement c'était pas super sex je l'avoue, mais rien de bien pertubant surtout qu'on la mets avant de dormir ...

J'ai réalisé et me suis laissée le temps avant de reprendre le lit de ma moitiée ( chose faite avec le plus grand des bonheurs)

Mon mari m'a même dit qu'il me preferait avec ma machine qu'avec mes ronflements (ouf.... lol !! )

J'ai eu la chance de l'accepter dessuite, pas eu de soucis avec elle, elle partage mes nuits et je m'en sens que mieux !!!

Ca ne fais pas de bruit, j'envoie des fois un peu d'air à mon époux, il en plaisante ...

et je me dis que sans elle, j'irai de plus en plus mal, j'ai besoins d'elle, elle a besoins de moi (lol) on ne fais plus qu'une, pour te dire, je pars à paris en congret elle va partir avec moi !! OH OUI !!!



Prends patience, tu en sera contente, et pour ton mari il faut qu'il comprenne que c'est pour TA SANTE par un accessoire de mode
Revenir en haut Aller en bas
La belle et la bête



Féminin Nombre de messages : 500
Age : 106
Localisation : .................
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 9:35

Bonjour Odma
j'ai été appareillée il y a plus de 3 ans suite à un infarctus lié à mes apnées du sommeil ,avec 10 ans de moins en âge que tu n'as actuellement.je ne pouvais plus me poser la question de savoir si j'allais supporter ou pas la machine
J'ai découvert via ce forum que des plus jeunes que moi sont appareillés aussi
J'ai eu des nuits difficiles pendant longtemps avec la ppc...mais j'ai été des plus observantes malgré tout ...
Les dégâts de mon travail de nuit d'infirmiére étaient bien emmélés dans ces problèmes
Je me suis battue avec rage et volonté et j'ai remonté peu à peu d'un épuisement total...
j'ai fini par accepter une autre vie...où mon travail d'infirmiére ne peut plus avoir sa place comme avant
J'ai perdu du poids !!! j'avais un IMC supérieur à 40 et me rapproche de 30 actuellement par un nouvel équilibre alimentaire et une reprise progressive de la marche
je reprends mon chemin à pied vers St Jacques de Compostelle ,fin septembre avec ma ppc ,un sac à dos qui sera trop lourd et j'ai compris que je devais accepter de le faire porter,pour marcher dans de bonnes conditions
Le monde du sommeil a été si galére au début de la ppc..oui.....mais j'ai avancé et cicatrisé là aussi et je vais partager mes nuits avec les autres sur ce chemin...ce qui sera une derniére partie des plus importantes ...de ma nouvelle vie...
Courage à toi sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 11:57

Bonjour et merci à Marie Agnès, Vicema et la Belle et la Bête pour vos réponses et votre aide.
Le technicien sort de chez moi. La machine est une weinmann type SONNO II très silencieuse mais très encombrante et lourde... mais lourde... Je dois fréquemment me rendre en train dans le sud de la France pour m'occuper de mon père (90 ans) et le ramener chez moi (pour les fêtes etc.) Lui, sa valise et sa machine car il est lui aussi appareillé. Je me voyais mal transporter 2 machines+valises+soutenir papa qui a du mal à marcher+ne pas lacher la laisse du toutou dont papa ne se sépare pour rien au monde....Bonne surprise, le technicien m'a proposé dans ce cas précis de n'emporter avec moi que le masque et qu'une machine identique me serait prêtée et mise à dispo sur place dans le sud. OUF! Merci Monsieur...
Le masque est un Joyce taille M C'est un nasal. La rampe est réglée à 6/12 avec un démarrage à 4 durant 30 minutes. J'espère que je pourrai m'endormir avec cela (c'est tout de même le but) car c'est vraiment inconfortable. J'ai un petit nez et il faut beaucoup serrer le masque sinon j'ai des fuites vers les yeux (pas terrible car j'ai aussi des problèmes aux yeux et si ça me souffle vers les yeux, ça va pas le faire comme disent les jeunes).Quand il est très serré, je n'ai plus de fuite mais mal sous le nez et la lèvre supérieure... enfin, à lire vos témoignages, j'ai compris qu'il faut choisir entre la peste et le choléra.
Je n'ai vu personne sur le forum qui utilise ce type de machine et de masque ???Si certains se reconnaissent, ça m'aiderait d'avoir leur vécu.
Sinon, côté esthétique, rien à dire, c'est une pure horreur, mais, comme le suggère Marie Agnès et la Belle et la Bête, je ne suis plus très jeune et j'en conclue que je dois donc me faire à l'idée d'être une "vieille chose" plus désirable. ça me fait de la peine car malgré mon âge et mon poids, je veille à être toujours correctement habillée (même avec de modestes moyens merci les catalogues de vente par correspondance) bien coiffée et maquillée, car mon mari est plus jeune que moi. Après une enfance faite de maltraitances,(une mère qui m'appelait "la môme caca" un premier mari odieux, (qui me traitait de "grosse vache") un divorce qui m'a laissé financièrement sur la paille et une vie professionnelle pas toujours facile, je me disais que j'avais enfin des années de bonheur à vivre et VLAN ! franchement, je ne sais pas comment je vais me mettre au lit ce soir. J'ai tellement honte de moi.
Si seulement je pouvais avoir la chance de Vicema et au moins perdre des kilos... (depuis le temps que je lutte, je n'ai plus d'illusion). Enfin, je vais arrêter de me plaindre, d'habitude c'est pas mon genre mais des fois ça fait du bien...
Merci encore à vous 3 et à toutes celles et ceux qui voudront bien m'aider dans l'avenir.
Ce soir la galère commence... je donnerai des nouvelles demain matin.

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
Age : 60
Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 12:41

bonjour Odema,

non tu n'es pas une vieille chose, ce que je voulais dire c'est que des personnes jeunes sont aussi touchées par ce syndrome et qu'il n'est pas réservé à un âge...

tu as un technicien qui est bien, puisqu'il a compris ton problème de déplacement, bravo à lui de t'avoir proposé une machine chez ton père.

je voulais juste te dire que tu peux te faire aider par la SNCF (gratuitement) pour la prise en charge de ton père de l'entrée de la gare à la sortie de la gare d'arrivée, par un service gratuit d'aide aux personnes âgées et/ou invalides : ACCES PLUS

quand tu réserves ton billet de train tu précises au guichet que tu voyages avec un monsieur âgé, et on te donnera un n° de téléphone, tu appelles et on te demandera d'arriver 30 mn avant à la gare, de te présenter au guichet et vous serez pris en charge, montés dans le train et à l'arrivée une personne viendra vous chercher. Pour les bagages tu le précises et on te mettra un chariot à disposition, et pour ton père si il faut un fauteuil roulant (souvent les TGV sont doubles donc très longs) c'est gratuit et le service préfère que de fatiguer un vieux monsieur.

voilà j'espère que ce petit truc te rendra service, je l'utilise pour moi car je suis handicapée par mon surpoids et ma maladie (autre que l'apnée)

j'espère aussi que ton conjoint comprendra que ce n'est pas drôle ce masque sur le nez ! mais qu'est-ce qu'on se sent bien après une bonne nuit de sommeil.

bon courage puor ce soir, et ce n'est pas la galère qui commence ce soir, c'est une autre vie ! tu vas voir la pêche que tu vas retrouver...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 12:42

Bonjour Odma,

J'ai 32 ans, alors question tue l'amour je me suis dis je suis au top !!

Et puis avec recul, je prenais du poids, réveillé mon époux par mes apnées, je ronflais ( 86 dB) ...

Alors le tue l'amour je pense que c'était plutôt avant scratch

Actuellement, j'ai rejoint le lit avec mon mari que j'avais quitté, on partage nos moments et hop quand je sens le sommeil arrivait je mets mon masque et on dort, cela ne m'enlevé en rien ma féminité, je dirai même que je suis mieux actuellement plus envie d'être bien car le sommeil est bon !! Et pourtant je pensais ne pas en avoir besoins!!

Ne prends pas cette aide comme une torture, accepte là comme elle est juste pour ton bien et tu verras !! Laisse-toi le temps! Mais ne crois pas qu'on est un monstre avec Wink même mes enfants de 4 ans de sont pas choqué par ma machine !!

Perso je suis souvent en vadrouille alors je suis équipée de la resmed S 9






Elle est équipée d'un petit sac de toile pour les voyage, légère comme tout, d'un silence, et le masque je l'ai réglé seul en 3/4 soir et j'ai enfin trouvé ce qui me convenait !!




Il faut être patiente, et t'enlever de la tête que tu vas finir comme "une veille chose " quand tu vas voir ce qu'elle peut t'offrir !!


Courage, parle s'en avec monsieur, et tu verras que son regard face à ta nouvelle copine n'a rien à voir avec ce que tu penses !!

des bisous de soutient !!
Revenir en haut Aller en bas
Invité
Invité



MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 12:44

marie-agnès Wiss a écrit:
mais qu'est-ce qu'on se sent bien après une bonne nuit de sommeil..

cheers OH OUIIIIIIIIIIIII lol
Revenir en haut Aller en bas
La belle et la bête



Féminin Nombre de messages : 500
Age : 106
Localisation : .................
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: Re: J'angoisse   Mer 1 Sep 2010 - 14:11

Basketball


Dernière édition par dsl le Ven 19 Nov 2010 - 21:17, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Jeu 2 Sep 2010 - 10:30

Compte-rendu de ma 1ère nuit avec ppc !

Tout d'abord merci encore à Marie-Agnès (notamment pour les judicieux conseils SNCF) Vicema et La Belle pour votre soutien.
Aux environs de 22h hier soir, j'ai mis le masque (je ne tiens pas au delà de cet horaire) et je me suis couchée sur le dos, raide comme une bûche tellement j'étais stressée et avec des larmes qui coulaient de chaque côté du masque. J'ai branché et j'ai attendu...une petite brise est arrivée avec un léger bruissement et là, j'ai eu le souvenir de formations suivies lorsque j'étais en activité, du type "Mieux gérer son stress"... etc... et j'ai mis en pratique. J'ai imaginé le vent marin, imaginé que je montais sur les remparts de St Malo et que je faisais le tour... (chose que je ne suis pas certaine de pouvoir réaliser en ce moment à cause de la fatigue) et ensuite que j'allais m'allonger sur la grande plage du Sillon.... et je me suis réveillée à 4h40 du matin parce qu'envie pipi....Là, j'ai enlevé le masque pour soulager le tour de mon nez et hop, via les toilettes. De retour au lit je me suis un peu frotté les contours du nez et je me suis dit "allez, tu vas le remettre, c'est pas si terrible"... Là, j'ai vue le plafond avec l'heure qui s'y affiche jusqu'à environ 5h20 et puis.... je me suis réveillée à 7h ! Ma gorge ne pique pas, mon nez n'est pas bouché, j'ai géré les fuites des yeux sans trop peiner, je n'ai pas de marques sur le visage !!
Mon mari m'a dit que je n'avais pas ronflé, que la machine est très silencieuse, et qu'il avait mieux dormi car pas réveillé par l'angoisse de surveiller ma respiration. Et puis, il a ajouté "De toutes façons, quand je dors, je ne te regarde pas !" Il est vraiment adorable et je mesure la chance que j'ai de l'avoir dans ma vie car depuis quelques mois, à cause de la maladie, il se paye tout le boulot (ménage, jardin, courses) en plus de son travail...
Donc la première nuit s'est passé nettement mieux que prévu "Pourvou qué ça doure"!...
C'est vrai qu'à lire les messages des forums, il y a de l'espoir, mais il y a aussi tellement de problèmes que "ça fiche la trouille" quand on est novice. Mais c'est vrai aussi que les gens qui n'ont pas de souci avec leur ppc ne viennent pas sur les forums et donc, on y lit en fait un concentré (pas sucré) des inconvénients.
J'ai aussi réalisé ce qu'ont du endurer les premiers utilisateurs avec les premiers masques. Donc, je n'ai pas à me plaindre ! J'espère voir les bienfaits du traitement. Mon technicien semble vraiment à l'écoute, il revient jeudi prochain (après 8 jours d'utilisation) et mon pneumo aussi est bien car il veut me revoir le 14 Septembre après donc 2 semaines d'utilisation. D'ici là, je vous donnerai d'autres nouvelles... et merci encore pour votre soutien.
PS- j'allais oublier, hier après-midi j'ai téléphoné à une amie elle aussi rondouillarde équipée ppc et nous avons pris la décision, avec une troisième comparse pas ppc mais rondouillarde diabétique d'envoyer paître nos complexes et de nous inscrire début Octobre à un cours d'aquagym douce. l'eau va porter nos poids mais ça nous fera tout de même gigoter un petit peu car la marche pour le moment.... Félicitations à La Belle pour St Jacques de Compostelle !
A Bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: J'angoisse   Jeu 2 Sep 2010 - 10:57

cheers comme je suis contente de lire ce message !!

Tu sais, y a aussi des personnes pour qui ça se passe bien j'en suis l'exemple et pourtant j'en voulais pas !!! mais aprés une nuit comme celle que je viens de passer AUCUN reveil !!

Je pense que l'acceptation de nos époux aide beaucoup !!

Tu es pleine de courage !! c'est super !! et bravo pour l'aquagym !!

Revenir en haut Aller en bas
marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
Age : 60
Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Jeu 2 Sep 2010 - 12:00

B R A V O......... B R A V O...........

ça fait vraiment plaisir de lire un tel message Odma, bon je vais faire tomber l'ambiance, ça risque de ne pas être comme ça toutes les nuits, mais je vois que tu as appris à gérer le stress... alors continue ainsi...

et puis tu vas retrouver la forme ! la grande forme je l'espère d'ici quelques semaines.

ce que je ne t'ai pas dit c'est que mon mari est appareillé depuis novembre dernier, et qu'il a accepté son masque de suite, qu'il ne ronfle plus, et qu'il se sent tellement mieux ! il n'est pas obèse, et ne souffre d'aucune autre pathologie et il a 65 ans !

bravo aussi pour l'aquagym, ici je suis en train de mettre en route de la gym adaptée pour les insuffisants respiratoires, et comme j'ai pu faire un parcours au mois de juin je me suis dit pourquoi pas : allez fonçons les PPC et les BPCO, ça peut pas nous faire de mal au contraire.

je lis aussi que tu as un super technicien, tant mieux, et profites-en, car pour lui c'est aussi une victoire une malade qui supporte le masque, et merci à ton mari, encore un qui a compris ! avec Vicema ça fait deux, avec le mien ça fait trois, on arriverait peut-être à 10... faut pas perdre espoir...

j'espère que tu te sentiras mieux déjà dans la journée, et si la sieste se fait indispensable, n'oublie pas le masque... mais pas trop longtemps la sieste pour ne pas perturber ta nuit !

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Ven 3 Sep 2010 - 11:18

Bonjour à toutes les 3

Seconde nuit OK j'ai gardé le masque de 22h à 6h30 (heure à laquelle je me suis levée) avec un réveil-toilettes et un autre car j'étais "saucissonnée" par le tuyau et couchée dessus. Je pense que j'ai du beaucoup bouger... mon mari a alors entendu une voix bizarre s'exclamer "mais qu'est-ce qu'il se passe ,"avant que je ne reprenne mes esprits et que je déroule le tuyau. J'espère ne pas l'avoir endommagé avec mon poids, mais à vue d'oeil... il est encore en forme. Quant à moi, j'espère retrouver "la forme et pas les formes" un jour.
Je vous donnerai des nouvelles la semaine prochaine après le passage du technicien et le verdict sorti non pas des urnes mais de la machine !
Bonnes journées et surtout bonnes nuits, et encore merci pour votre aide et vos témoignages.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
Age : 60
Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Ven 3 Sep 2010 - 12:43

et bien, chapeau ! 8 h 30 de sommeil d'une traite...! ça c'est bien, et je pense que l'enregistrement sera bon...

pour l'enroulement du tuyau, ne t'inquiète pas il t'en arrivera d'autres du genre : se lever, oublier d'arrêter la PPC et partir aux toilettes en entendant un grand boum : tout se retrouve parterre, mais c'est solide ces petites bêtes !

et puis il y a quelque chose qui arrive aux nouveaux (même aux anciens) s'endormir le masque sur le nez et oublier de mettre en route la PPC, remarque tu es rapidement réveillée car tu manques un peu d'air !

et surtout je te souhaite de retrouver LA FORME !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: C'était trop beau !   Dim 5 Sep 2010 - 10:25

Bon, après les 2 premières nuits sans encombre, voici les problèmes qui arrivent. Hier matin, je me suis levée avec une grosse marque rouge à la base de nez, pile à l'endroit où le masque appuie sur mon visage, et cela me démangeait. Malgré la crème hydratante, puis un peu de fond de teint, j'ai gardé cette vilaine trace jusqu'en soirée...pas joli-joli...
Donc hier soir, j'ai essayé de mettre un coton dessus. Pas possible, car fuites... j'ai essayé de desserrer un peu mais, j'ai un petit nez retroussé, avec un creux assez marqué en haut. Donc, si je ne veux pas avoir de fuites dans les yeux, il faut que je serre beaucoup et encore... je m'aperçois que seule la position sur le dos ne provoque pas de fuite.. dès que je me tourne, il faut que j'ajuste. Bref, cette nuit je me suis débattue, mon conjoint ne dormait pas. Finalement vers 2h30, je me suis levée, j'avais mal autour du nez (j'espère que je ne fais pas une allergie au silicone). J'ai tout enlevé ! mon mari me dit d'appeler le technicien dès demain matin mais je n'ai pas envie de passer pour une emm.... dès le début du traitement. Quel est votre avis ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
La belle et la bête



Féminin Nombre de messages : 500
Age : 106
Localisation : .................
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: Re: J'angoisse   Lun 6 Sep 2010 - 9:10

albino


Dernière édition par dsl le Ven 19 Nov 2010 - 21:16, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
Age : 60
Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Lun 6 Sep 2010 - 11:25

si tu expliques bien ce qui se passe, il n' y a pas de raison que ton technicien réagisse mal et d'après ce que j'ai lu plus haut, il a l'air sympa !

c'est normal les traces sur le nez, il y en a de vilaines, d'autres qui partent vite... et il faut trouver le bon masque pour le nez, chaque nez est différent...

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
odma



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 70
Localisation : région parisienne
Date d'inscription : 07/06/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Jeu 9 Sep 2010 - 11:57

Bonjour à toutes et tous !
Le technicien vient de passer. Il n'a pas voulu changer le masque. D'après lui, le mien est le plus confortable et le problème est psychologique. Devant mon désarroi, il a juste accepté de changer la bulle en silicone contre la même (même forme) mais en gel. Je vais essayer.
sinon, résultats sortis de la machine. J'ai gardé en moyenne le masque 6h/nuit et la pression semble la bonne car je suis passée de 46 apnées/heure à 4 ! Donc le technicien est content "tout va très bien Madame La Marquise"...
Sauf que pour moi c'est autre chose. La nuit dernière s'est bien passé (j'avais réglé le masque pas trop serré) mais la précédente fut une catastrophe. Au bout de 40minutes de port du masque j'ai fait une crise d'angoisse avec l'impression de mort imminente. J'ai tout enlevé, crise de larmes, je ne pouvais même plus rester dans ma chambre et suis allée finir ma nuit dans la chambre d'amis.
J'essaye de me raisonner, de gérer le stress mais c'est terrible, la chambre qui est d'ordinaire un lieu de détente, le moment du coucher deviennent un lieu et un moment de stress. Lorsque je sens venir le sommeil, je mets le masque et là.... plus possible de dormir. Le fait de mettre le masque interrompt le processus d'endormissement. Parfois, comme hier soir, j'arrive à vaincre ma résistance au masque et à m'endormir, parfois, cela devient insupportable. C'est vrai que le masque me gratte et au lieu de respirer, j'ai l'impression d'étouffer là-dessous.
Côté fatigue, rien de mieux mais là, je pense que c'est normal et je patiente.
Côté famille, comme les 2 premières nuits s'étaient bien passées... il n'y a pas de raison pour que maintenant "ça ne roule plus !" Heureusement que vous êtes là car je commence à ressentir de la solitude face à cette maladie (pardon, face à cette infirmité car une maladie se guérit le plus souvent ! alors qu'une pathologie nécessitant une prothèse pour respirer, moi, j'appelle cela une infirmité)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
La belle et la bête



Féminin Nombre de messages : 500
Age : 106
Localisation : .................
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: Re: J'angoisse   Jeu 9 Sep 2010 - 13:24

cat


Dernière édition par Xyz le Ven 19 Nov 2010 - 20:39, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
coquiette44



Féminin Nombre de messages : 6
Age : 47
Localisation : NANTES
Date d'inscription : 07/08/2010

MessageSujet: Re: J'angoisse   Ven 24 Sep 2010 - 18:17

bonjour odma !

moi je suis appareillée depuis un peu plus d'un mois, et tout ce que tu rencontres je l'ai aussi vécu !
les nuits ne se ressemblent pas, en ce couchant le soir on ne sait jamais quelle nuit on va avoir, mais ce que j'ai appris c'est qu'il faut accepter ces moment d'angoisses et trouver l'astuce qui nous calme, car sans ça c'est impossible à s'endormir (je te le confirme !)
moi c'est la musique alors en plus de mon masque je mets un casque audio (car la musique dérangeait plus mon mari que la machine mdr).
moi en plus avant je ne respirais que par la bouche et respirer par le nez pour moi ça été très dur surtout que j'ai souvent une narine de boucher sur les deux et souvent la sensation aussi d'étouffer si je suis pas calme.
un autre élément joue beaucoup aussi c'est la pression de l'air que tu reçois, moi ça me réveillait en pleine nuit car la pression était trop forte et le tèchnicien à réglé ma machine en fonction.
maintenant tout ça va mieux je dors sur le dos, le coté sans pb et je dors même beaucoup 8 à 9h avec ma machine, mais certaines nuits sont plus agité et quand ça va vraiement pas j'enlève mon masque le temps de me calmer et je le remets après.
Je suis même plus habitué au silence, car le bruit de ma machine me berce le soir et je m'apperçois en plus comme j'ai changé ma façon de respiré que je perds du tour de taille !!
de plus il est vrai que parfois la fatigue ne disparait pas vraiment mais c'est souvent de petites choses qui s'améliore (la vision, plus envie de dormir systématiquement l'après midi ...)
voilà tu es en pleine période d'adaptation ! courage, patience et reste zen surtout !
même si c'est pas facile au début (pour moi j'étais très en colère contre tout et tous au début) mais tu vas vers du mieux !

tiens bon et fait la paix avec ta machine moi je lui ai trouvé un petit nom : "capsule" je suis même partie en vacances en camping, avec elle la semaine dernière !

j'espère que ma petite expérience peu t'aider un petit peu, comme ce forum que j'ai beaucoup parcouru à la recherche d'information divers qui m'ont beaucoup aidé !
mais sache surtout que tu n'es pas seule !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: J'angoisse   

Revenir en haut Aller en bas
 
J'angoisse
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Crises d'angoisse
» Grosse angoisse pour Momo
» Les récits de l'angoisse - histoires vécues
» Les Fleurs de Bach
» passons au K

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait :: Apnées du sommeil :: PPC ça passe ou ça casse !-
Sauter vers: