Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC

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MessageSujet: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 15:41

Bonjour, je vais être équipé lundi, d'aprés ce que j'ai compris que par la nez :/

mais qu'elle est le rôle de ses machines??

Je lis beaucoup de chose, comme quoi on si fait pas, c'est bruyant etc ...

Pouvez m'éclairer un peu avant le passage du technicien ??


Encore merci


Dernière édition par vicema le Sam 21 Aoû 2010 - 9:06, édité 1 fois
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 15:54

Un site grand public qui explique pas mal de choses
http://www.syndrome-apnee-sommeil.fr/
La machine envoie de l'air sous pression dite positive,par rapport à la pression de l'air ambiant..avec un petit "compresseur"......et empéche ainsi les ronflements et la fermeture de nos voies respiratoires ,qui entrainent les apnées....le masque est soit nasal(que le nez ) soit narinaire (embouts )soit bucco nasal(bouchet et nez)et il y a moyen de trouver le masque qui nous convient le mieux...
Tu verras avec le technicien ce qu'il te propose et ensuite il sera toujours temps de voir ce qui va....et éventuellement ce qui peut étre amélioré...

Rassures toi et arrétes de t'inquiéter..... Wink ,il existe maintenant des machines quasi silencieuses....je peux le confirmer.....comme bien d'autres ....
Faut aussi se dire que c'est un traitement dont nous avons besoin et qui nous permet de garder ou retrouver une qualité de vie et de profiter mieux de nos journées....

Un autre lien qui explique aussi
http://www.resmed.com/fr/patients_and_families/trs_et_saos/syndrome-dapnee-du-sommeil.html?nc=patients
et méme l'exemple par l'image....avec un masque narinaire...
http://www.resmed.com/fr/patients_and_families/traitement.html?nc=patients
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 16:44

Je te remercie beaucoup de prendre tu temps pour m"expliquer, je sais que je m'inquète un peu pour rien, c'est ma nature

Mais de pouvoir échanger me rassure beaucoup!
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 16:58

Le pneumo m'a donné un dossier, puis je trouvais dessus le marque que je vais avoir ??

je ne vois rien, mais comme il y a beaucoup d'abrégé.
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 17:08

Merci pour le lien je viens de demander de la doc, j'espere que cela m'aidera
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 17:48

La ppc est une prescription médicale ! !!
Certains pneumos prescrivent le traitement ,la machine et le masque....et d'autres médecins laissent le prestataire libre pour la machine et le masque ,
Tu seras une des patientes les mieux informées avant la ppc toi.. Wink
Je te fais un mp ,concernant les machines...pour éviter de la pub ici
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mady49



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 18:16

bonjour bienvenue je suis appareillee depuis 3ans je me souviens du debut il est vrai que le masque me faisait peur le technicien ma dit que si la 1ere nuit je ne le supportais que 3h cetait bien et en fait je lai supporter tte la nuit . jai commence avec le nasal mais encore trop de ronflement je suis passe au bucconasal . ce que japprecie cest que je ne suis pas hospitalise cest le pneumologue qui me rajoute 1 appareil sur ma machine pour faire chaque annee lanalyse du sommeil ceci pour la prise en charge bon courage mady
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Jeu 12 Aoû 2010 - 20:21

je vous dirai quoi Lundi, il passe à 16h00.

Merci beaucoup vous mettes d'une grande aide, car je suis quoi que un peu moins perdue
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marie-agnès Wiss



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Ven 13 Aoû 2010 - 9:49

bonjour Vicema

la Belle a tout bien expliqué, l'essentiel est de savoir apprivoiser la machine et de bien se dire que c'est pour notre bien que nous sommes appareillés.

c'est vrai que c'est pas toujours facile la 1ère nuit, et parfois les autres, mais tout le monde est différent et chacun s'habitue à sa manière.

si tu rencontres des problèmes nous sommes là pour t'aider, mais celui qui te sera d'un précieux conseil c'est ton technicien, n'hésite pas à lui poser toutes les questions même si elles te paraissent idiotes, il faut avoir des réponses et ne pas gamberger dans sa tête et avoir peur de mettre le masque et d'appuyer sur le bouton de sa PPC.

bon courage, les résultats de bien être sauront spectaculaires !
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coquiette44



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Dim 15 Aoû 2010 - 11:21

bonjour Vicema,

moi je suis appareillé que depuis une semaine.

ma première semaine à partager mes nuits avec une machine :
ben le bruit on s'y habitue sinon moi j'ai trouvé un truc : je mets un peu de musique et ça ma beaucoup aidé !
si bien que maintenant quand je l'éteint et bien elle me anque ! mdr.

mais surtout ce que j'ai appris de cette expérience c'est que les nuits ne se ressemblent pas et que la nuit à autant d'importance que le jour surtout !

sinon moi aussi je voulais remercier tous ceux qui on mis des posts que j'ai été lire les premiers jours de mon appareillage ce qui m'a beaucoup rassuré, éclairé et aidé à me sentir moins seule.

voilà je voulais te dire surtout que tu n'es pas seule !
je pense qu'on a tous eu des craintes au début et je crois qu'on en aura d'autres à différents moment, ça il faut l'accepter comme la machine notre vie en dépend .

bon courage à toi dans cette nouvelle aventure !


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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Dim 15 Aoû 2010 - 21:53

merci pour vos petits mots

Je recois ma nouvelle compagne de chambre ( lol) demain à 16h00, je suis à la fois angoissée d'aller vers l'inconnue, mais j'ai eu une migraine tellement grosse les jours passés qu'il me tarde de voir ce qu'elle peut m'apporter, et surtout la joie j'espère de rejoindre le lit de mon mari. Car je dors depuis 6 mois dans la chambre d'amie tellement je le dérange

Je passerai vous raconter tout ça
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Dim 15 Aoû 2010 - 21:56

coquiette44 a écrit:
bonjour Vicema,

moi je suis appareillé que depuis une semaine.

ma première semaine à partager mes nuits avec une machine :
ben le bruit on s'y habitue sinon moi j'ai trouvé un truc : je mets un peu de musique et ça ma beaucoup aidé !
si bien que maintenant quand je l'éteint et bien elle me anque ! mdr.



Pour du bruit j'ai surtout peur qu'elle m'empêche d'entendre mes loulous la nuit, pour ça je serai fixé demain.


Sentez vous un mieux ?? ou pas encore ??
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coquiette44



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 0:49

re non je mets la musique en bruit de fond c'est juste pour accompagné le bruit de la respiration, sinon pour les autres bruits on les entends !!

sinon pour le mieux : chaque cas est particulier n'oublie pas !
moi j'avais pas conscience de ma fatigue avant sauf le dernier week ou là j'ai pas du tout émergé de la journée !
mais sinon oui ça va un peu mieux ! mais chaque nuit est différente une nuit j'ai l'impression de dormir et en fin de journée ben non ??
franchement j'ai plus l'impression d'être fatigué maintenant qu'avant mais je pense que c'est dû à la machine car je me réveille plus. le temps que je m'y habitue que la machine soit bien règlée.
et en plus j'ai repris le travail après juste une semaine d'arrêt !

enfin ce que j'ai compris c'est que chacun réagit à sa façon face à tout ça !
mais je sens bien le weekend j'ai plus envie de faire la grasse matiné ou systématiquement la sieste ! donc il ya du mieux oui
si on fait bien attention, car souvent on est pas à l'écoute de son corp !

voilà pour mon cas !
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 9:09

Bonjour
Un truc simple pour moins entendre le bruit de nos machines ;qui est des plus légers et auquel on s'habitue vite ,car en fait nous entendons aussi et surtout le bruit de notre respiration au masque....on s'y habitue aussi..mais un peu étrange au début.... Wink
Ne pas mettre la machine à hauteur d'oreilles ,sur la table de nuit ,mais un peu plus basse ,voir sur le sol de notre chambre,si le bruit semble génant
Sinon aucun souci pour entendre les petits, Vicema...ce la ressemble en fait à un bruit doux et régulier de vent....une berceuse qui accompagne nos nuits... Sleep
Ne pas oublier aussi que un certain nombre d'entre nous ont d'autres problémes avec le sommeil...que la ppc ne simplifie pas toujours , on peut avancer aussi dans ce domaine ,croyez moi... sunny mais attention pas de façon miraculeuse....
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marie-agnès Wiss



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 11:36

le léger bruit de la machine n'empêche pas d'entendre les enfants j'en sais quelque chose, ma dernière avait 3 ans quand j'ai été appareillée..
elle a hurlé la 1ère nuit quand elle m'a vu avec mon masque et puis la 2ème nuit elle avait rejoint le lit parental (fidèle à son habitude), ça ne l'a jamais dérangé.
mon mari quant à lui a été heureux de pouvoir redormir, il n'a jamais quitté le lit d'ailleurs il n'y avait pas de place ailleurs à moins de mettre un matelas parterre chez les enfants..;
mais lui passait son temps à me surveiller pendant mon mauvais sommeil.
par contre il y a 3 ans je l'ai mis à la porte de notre chambre, car devenu gros ronfleur je ne dormais plus tellement il faisait du bruit, et puis il est appareillé depuis 9 mois,heureux, et nous sommes très bien chacun dans notre chambre, mais après 30 ans de mariage, mes diverses pathologies, je ne suis pas une malade tranquille, donc chacun chez soi et c'est bien ainsi.

mais vous vous êtes des jeunes, alors profitez bien de vos époux... et vous verrez le bonheur que l'on retrouve à être bien reposée...

surtout informez vos enfants, expliquez leur à quoi sert le masque la machine, pour eux ça deviendra banale !

une dernière petite histoire : mon ainé avait 12 ans, il part jouer à la place de jeux du village, il revient, je faisais ma sieste, il entre dans la chambre, arrête mon appareil m'enlève le masque et me dit : je pars avec mon vélo et je reviens pour le repas, il me remet mon masque redémarre la machine, pour lui c'était normal ! et je me suis rendormie rassurée...

il m'arrive de partager une chambre d'hôtel avec ma petite dernière (22 ans maintenant) et ça ne la dérange pas ma PPC...

bon courage et tu verras Vicema, tu vas te sentir tellement mieux !!!
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 12:04

je vous remercie beaucoup de m'apporter vos expériences, je ne peux en parler avec personne de mon entourage car personne ne connait vraiment ...

Je digère la nouvelle doucement mais surement

merci encore ...
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 21:17

VOilà elle est là; le techicien a été super !!

je le revois dans une semaine.

La machine ne fais pas de bruit, je suis trés suprise

J'ai un masque qui ne prends que le nez.

Je vais donc passer ma première nuit avec, je viendrais vous dire demain comment ca c'est passé

Je suis agréablement suprise, j'espere que je vais le rester
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marie-agnès Wiss



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Lun 16 Aoû 2010 - 22:04

bonne nuit et tiens nous au courant de ce que tu auras ressenti
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mar 17 Aoû 2010 - 9:05

Bonjour, bien voilà ça y est ...
Première nuit avec elle ! Mes impressions, alors j'ai trouvé le sommeil peut être un peu plus de temps que d'habitude, j'ai eu quelques reveils mais j'ai su me rendormir avec.
Pour une premiere je suis assez contente, le bruit ne me gêne pas plus que ça, on dirai un peu de vent dehors, j'entends mes enfants ( j'ai fais un essaie c'est bête mais c'était mon angoisse)

Par contre le masque me fait mal au nez comme si j'allais avoir une ampoule et ce matin j'ai mal à la tête ...


A suivre...
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marie-agnès Wiss



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mar 17 Aoû 2010 - 10:29

ok c'est déjà bien pour une première nuit, il faut que tu trouves le bon serrage du masque, tu t'installes, tu mets ta machine en route et tu bouches la fuite du masque avec une main de l'autre tu essaies de sentir une fuite d'air, tu refais la même chose en ayant détendu un peu les sangles, tant que tu n'as pas de fuite d'air c'est bon. Ainsi tu trouveras le bon réglage et normalement tu ne devrais pas avoir d'ampoule ni de maux de tête.
essaies une sieste d'une 1/2 heure, et regarde où tes sangles appuient sur le crâne souvent les maux de tête viennent de là, si ça persiste n'hésite pas à téléphoner à ton technicien.
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mar 17 Aoû 2010 - 12:30

Merci il me l'a dit de ne pas hésiter.
Je vais voir ce que donne la première nuit
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mady49



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mar 17 Aoû 2010 - 12:33

bonjour ce que le technicien ne mavait pa dit au debut cest de mettre le flex en arrire ainsi il ya moins de pression sur le visage car sur les photos on voie souvent le flex en avant et javais eu le visage tres marque bon courage mady
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mar 17 Aoû 2010 - 13:42

Je pense ausssi l'avoir mal reglé je vais revoir ca ce soir Wink
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mer 18 Aoû 2010 - 9:49

Voilà deuxiéme nuit, bonne ...

Par contre encore mal au cou et un légé mal de tête

mais je suppose qu'il me faut encore du temps ...
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marie-agnès Wiss



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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   Mer 18 Aoû 2010 - 19:24

oui il faut s'habituer, par contre mal au cou, peut-être ta sangle est mal positionnée ?
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MessageSujet: Re: En quoi cela consiste ?? Mes débuts avec PPC   

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