Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Un nouveau témoignage

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le Jean



Masculin Nombre de messages : 2
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Localisation : Bocage normand
Date d'inscription : 19/07/2010

MessageSujet: Un nouveau témoignage   Mar 20 Juil 2010 - 22:26

Bonjour
Un petite contribution en témoignant de mon humble expérience.
Je découvre ce forum, alors que je dors avec un appareil depuis 10 ans.
C'est intéressant parce que je galère toujours un peu, et n'ai jamais partagé ces galères. Les techniciens effectivement positivent beaucoup:"vous avez peut-être des petits soucis par ailleurs, mais il n'y a pas de Pb, rien d'anormal à la machine"
Les Pb de fuites, de bouche sèche, de pression trop forte, de grosses apnées qui arrivent à passer à travers, ma foi ça se règle facilement, ça s'accepte..
Ce que je trouve difficile maintenant, c'est notamment depuis 6 mois une fatigue qui a du mal à se barrer. En plus, depuis 2-3 mois en fin de nuit après réveil, je ressent les obstructions au fond de ma gorge toutes les 3 ou 4 respirations. Et ça je ne l'avais jamais ressenti avant: les apnées sont "inconscientes quand je dors.
Alors je me dis: ces franches obstructions ont elles lieu aussi la nuit, qui pourraient expliquer ma fatigue?
La machine, m'indique une progression des AHI (moy des 7 dernières nuits > à la moy des 30 dernières nuits. mais ça plafonne à 6,5/h.
Mon RDV annuel avec le pneumo, c'était semaine dernière, et en fait ça été décevant , il est peu dispo, m'a simplement parlé des autres outils, la mandibulaire... mais rien sur ce qui pouvait se passer de nouveau dans le fond de ma bouche. Je suis même reparti sans prévision d'augmenter la pression. Je vais donc appeler le technicien pour passer de 8,5 à 9. Il m'avait montré la manip, mais je l'ai oubliée. En fait ce sont les pressions maxi que je supporte, après, j'ai trop de mal.
J'aimerais avoir plus d'info sur les risques que l'on a réellement avec ces apnées même contenues par l'appareil. Quelque fois il y a quand même des événements nocturne qui font baliser ( des grosses apnées, même si ça n'est pas trop souvent)
Bon je suis un peu désolé d'avoir parlé que de moi.
Mais la découverte de vos témoignages est réconfortante et me fait prendre conscience que c'est quasi normal de galérer, même avec un appareil, contrairement à ce que je pensais (ou à ce que l'on me faisait penser.
Une petite question: le site est-il fréquenté par des médecins connaissant bien l'apnée.
A bientôt
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marie-agnès Wiss



Féminin Nombre de messages : 63
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Localisation : willer sur thur 68760
Date d'inscription : 02/07/2010

MessageSujet: Re: Un nouveau témoignage   Mer 21 Juil 2010 - 15:50

bonjour

as-tu fait d'autres bilans : sanguin, tension, etc.

parles-en avec ton médecin généraliste, as-tu à coté de chez toi une association de malades ? rapproches-toi d'elle et essaie de discuter avec des malades de par chez toi.

parles-en aussi à ton technicien, il peut avoir une autre écoute

pour ton pneumo, je te conseille d'en changer, souvent un nouveau médecin qui ne te connait pas sera plus attentif à tes soucis, (ex la semaine dernière RV chez le nouveau cardio (ma cardio qui me suivait depuis 12 ans est partie à la retraite) et bien ce nouveau cardio qui ne connaissait pas mon dossier a pris le temps de le lire et il a eu une autre approche de ma cardiomyopathie, du coup il a été un peu sec, m'a fait peur, et ça a remis en place certaines choses chez moi.
je suis bien contente de ce changement, même si les nouvelles ne sont pas bonnes, ça m'a permis de comprendre pourquoi je suis si essoufflée, pourquoi je me sens pas très bien

et bien c'est pareil avec ton pneumo, quand on est observant on n'intéresse plus, on ne se plaint pas, on accepte le masque... alors nous sommes M ou Mme untel, il va bien, il est observant pourquoi se prendre la tête... la salle d'attente est pleine de gens malades eux !

et oui je suis dure, mais réaliste, alors va voir ailleurs personne ne te l'interdit, et d'ailleurs ton pneumo sera prié (par tes soins) de transmettre ton dossier au nouveau pneumo

bon courage
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La belle et la bête



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Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: Re: Un nouveau témoignage   Jeu 22 Juil 2010 - 11:50

Bonjour Jean
As tu bénéficié d'une consultation avec un ORL ??? souvent c'est à notre demande....et sur notre propre initiative....pas logique mais c'est ainsi l'ORL que j'ai rencontré il y a plus de 2 ans me disait que un apnéique devrait bénéficier d'une consultation ORL..parfois un probléme ORL et une solution adéquate peut amener une baisse des pressions...mais rarement...et attention aussi à des gestes qui laissent parfois des conséquences...
Devant la non écoute de mon pneumo prescripteur et des problémes inhabituels de sommeil depuis la ppc ,j'ai consulté d'autres pneumos et médecin du sommeil..et fini par changer de pneumo ...Un médecin plus à l'écoute et dans le dialogue mais qui regarde aussi avant tout mon observance record...alors où pourrait - il y avoir un probléme ?? confused mais aucun regret d'avoir fait ce choix de changement de pneumo...méme si il est maintenant à plus de 60 kms de chez moi au lieu de 40 kms....J'ai gardé le méme prestataire qui travaille avec les 2 pneumos...ayant pu bénéficié de ce qui était possible à leur niveau....
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