Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 vais mal

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eliane974



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MessageSujet: vais mal   Lun 3 Mai 2010 - 23:25

Rolling Eyes bonsoir à tous, je suis pas bien du tout ces dernier temps, je recommence à etre fatiguée le matin, et l'envie de dormir l'apres midi, je n'ai plus la force ni l'envie de faire quoi que ce soit!!!que m'arrive t'il? j'ai honte de voir ma maison dans cette état et de me voir moi-méme comme sa!!!!!! cela fait 2 jours que j'enléve mon masque à 4h ou 5h du matin et je ne le remet plus Crying or Very sad
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 4 Mai 2010 - 10:12

Bonjour Eliane
Si certain(e)s connaissent une amélioration rapide et spectaculaire de la fatigue lors de la mise en place de la ppc ,il n'en est pas de même pour tout le monde et il y a toujours des situations inhabituelles.....
Je sortais d'années de travail de nuit d'infirmiére ,complétement EPUISEE et en manque de sommeil en quantité et qualité depuis bien trop longtemps...et un infarctus lié aux apnées du sommeil ...

J'ai révé pouvoir être considérée comme "guérie" en perdant plus de 25 kgs....et pouvoir redormir libre ,sans ppc..Mon sommeil ayant été si modifié avec cette ppc..(apparition de nombreux petits réveils violents... affraid )
J'ai mis DES MOIS.....à commencer à y voir clair et 3 ans plus tard ,mon sommeil cicatrise encore ,peu à peu...
J'ai aussi connu un effet méga fatigue au début de la ppc ,du à une prise de conscience ?? des nuits cassées par ces réveils ,ou Question Question Toujours pas trouvé l'explication....
Je vais mieux...avec des nuits longues ET appareillée...toute la nuit.
J'ai du apprendre et apprends encore au quotidien à vivre "autrement"...
Nos médecins soignent nos problémes d'apnée...mais si des problémes liés au sommeil se surajoutent,pas évident de trouver LE bon interlocuteur.

Il est un sujet qui reste tabou et c'est bien dommage de la part de nos médecins ,c'est apnée et dépression....Des études ont montré que la dépression touchait de nombreux apnéiques ..sans que l'explication soit trouvée....et aussi sans que nos médecins n'en tiennent compte dans leur prise en charge...
A nous,seul(e).... de faire un travail important sur nous-méme ,notre quotidien ,notre sommeil...
Alors ,courage à toi et persévérance avec ta machine sunny et peu à peu tu iras mieux ...
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eliane974



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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 4 Mai 2010 - 12:02

merci de ton soutien, c'est vrai je me sens melancolique, ce matin j'ai été reveillé à 6h du matin et je me suis rendormie sans appareil jusqu'à 10h, mon medecin mù'avait donné espoir en me disant:
-vous allez retrouver 10 ans, vous irez de mieus en mieux

s'était vrai pendant bien un mois et depuis la cata,et je te promet que je mets mon appareil tous les soirs et il m'a conseillé aussi de faire un regime, mais je ne me sens pas prete, il m'a connue avant ma derniere grossesse je pesais 56kg et là 70kg pour 1m50, et en plus j'allaite ma fille qui à 30mois
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 4 Mai 2010 - 12:26

Oui la perte de poids améliore grandement notre quotidien... sunny .mais c'est un combat à vie et une vigilance permanente....un choix à faire qui demande BEAUCOUP d'efforts..

Non...faire espérer que l'on va rajeunir avec la ppc est un mensonge pour beaucoup d'entre nous ,et d'ailleurs existe t il un moyen de rajeunir ,un traitement de 10 ans ??? C'est du rêve.....de la pure illusion .... Wink

Je dirais méme que j'apprend à vivre avec 10 ans de plus que ceux de mon âge ,au niveau fatigue à apprendre à gérer au quotidien...avec de nouvelles limites à connaitre et respecter.

L'allaitement de ta poussinette de 30 mois te fatigue sans doute aussi....

Dormir quelques heures sans ppc n'est pas un drame pour qui le fait occasionnellement...c'est à chacun d'apprendre à connaitre ce qu'il peut faire ou pas et comment il s'en ressent dans la suite...au niveau fatigue et autres conséquences....
J'ai pratiqué un moment ce genre d'essais et vu revenir fatigue plus importante et troubles du rythme cardiaque....aussi je sais maintenant et j'en ai tiré mes conclusions....

On m'a longtemps dit et répété qu'il fallait apprendre à vivre et profiter du moment présent...C'est dur à comprendre et réaliser au début mais bien vrai...
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nathy

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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 4 Mai 2010 - 19:36

coucou
je crois qu'une partie du mess me concerne llol.

juste pour dire que perdre du poids aide c un fait mais pour moi je crois kil a eut aussi une baisse de stress et un relachement un bien etre dc voila je c pas quoi dire a part courage a toute et a tous qui ont encore cette ppc je suis de tout coeur avec vous
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eliane974



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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 4 Mai 2010 - 21:25

ce que je ne comprends pas , mon apnée ne doit pas datté d'hier, je suis tombé enceinte fevrier 2007 et je faisais 56kg j'entretenais ma ligne et bébé surprise est arrivé, et j'avais ces méme symptome qu'aujourd'hui!!!! ma fatigue général et somnolence de la journée aussi , c'est 3 mois apres l'accouchement que je me suis mise à prendre du poids, dut en partie du disfonctionnement de ma glande thyroide, c'est à la suite de ce bilan que le medecin m'a proposé de faire un teste de sommeil, car le taux THS descendais et la glande a repris sa taille normale (sans medicament) et mes symptome toujours present, fatigue, depressif, probleme digestif et j'en passe...alors pourquoi mon medecin me parle du poids?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: vais mal   Lun 10 Mai 2010 - 11:32

une glande thyroide qui fonctionne mal, dérègle l'organisme sur plein de points. Fatigue, dépression, etc...
elle va mieux ta thyroide, mais peut-être a t-elle laissé des séquelles ?
et l'apnée qui est apparue comme tu le dis devait peut-être datée depuis plus longtemps,

et les bébés, ça fatigue, madame ! et puis même si 43 ans c'est pas vieux, ce sont 43 ans... il faut vivre un peu autrement, et surtout si un bébé arrive à ce moment. On a le droit d'être fatiguée, il faut apprendre à vivre autrement.

il ne faut pas se prendre pour super maman, mais écouter son corps, sa fatigue, savoir se reposer, tu as encore un long chemin à faire, et tes enfants auront besoin de toi, mais ton corps saura toujours te rappeler à l'ordre.

vois-tu un endocrinologue pour ta thyroide, si oui parles-lui de cette fatigue, et ton poids est-il si catastrophique ?

et une petite cure dans un endroit où tu serais prise en charge, ça te ferait surement du bien ? non ?

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Marie-Agnès WISS

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eliane974



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MessageSujet: Re: vais mal   Lun 10 Mai 2010 - 13:05

Laughing j'ai vue l'endocrinologue vendredi, alors sans traitement la glande redevient de taille normale, pour la fatigue il dit qu'il faut voir avece le technicien s'il ne faut pas changer de masque!! et mon poids il n'a pas fais allucion Wink je mets toutes les chances de mon coté contre la fatigue, je me repose beaucoup , et je demande de l'aide aux ados , c'est vrai le role de maman fatigue beaucoup aussi, je ne joue pas a super woman Laughing je suis deçu car mon doc ma fais espérer de retrouver ma pleine forme d'avant Rolling Eyes et pour ce qui est de l'allaitement c'est juste des calains elle a 30 mois elle ne boit plus comme un petit bébé, elle est méme entrain de se sevrer elle méme tout doucemen et pour les vacances c'est fait!!!!! on va en ardeche dans un village vacance en 1/2 pension extres pour que je puisse me reposer j'y vais pour 15 jours le 3 juillet et je suis hyper contente.... bounce sunny en attendant si je n'ai pas la force de faire le menage j'attends et puis mon mari m'aide c'est genial çà, et voila pourquoi aussi je suis doublement deçu car il fait sa journée de travail (chauffeur livreur) il va faire son footing et apres il attaque ce qu'il peut faire etr moi j'ai honte c'est pour cela que je vous ai aplé à l'aide que ce passe t'il en moi?

en tot cas merci m'avoir repondue et le technicien vient demain apres midi biz à tous
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 11 Mai 2010 - 11:21

tu sais on a le droit d'être fatiguée non ?
je la gère ma fatigue, ceux qui me connaissent physiquement, te diront que je ne suis pas une petite dame, mais une malade de 150 kg, avec plusieurs pathologies lourdes, mais pour survivre et vivre tout court, j'ai des plages de repos, sieste, et fauteuil (avec tricot ou broderie), le ménage se résume au plus strict, et j'attends que ma fille rentre de temps en temps pour faire du ménage, sols, vitres etc...
je fais ce que je peux, les courses, les poubelles, c'est mon mari, et je fais plein de choses assise, la vaisselle, le repassage, la cuisine, d'accord on n'est plus que 2 mais quand on était 5 c'était idem ! ce qui était trop fatiguant je me débrouillais pour que le matin avant que tout le monde parte on me mette les choses à porter de main ! et puis il ne faut pas s'en vouloir, c'est ainsi ! l'essentiel c'est la joie de vivre et la disponibilité que l'on a pour ses enfants ! et je pense que là tu ne dois pas en manquer ! maintenant gérer la fatigue... c'est autre chose.
et pour les vacances c'est bien ton projet ! profites-en bien avec ta famille, ça te changera les idées,
et pour ton toubib, il n'est pas à ta place et là il aura du mal à comprendre, car sortit des paramètres pour eux on est bien ! pourquoi poser des questions auxquelles ils ne seront par répondre ?
bonne journée

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Marie-Agnès WISS

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reunionnais



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MessageSujet: Re: vais mal   Lun 24 Mai 2010 - 13:24

bonjour,
je comprends eliane!!! Je suis aussi à la Réunion, et tout est compliqué ici en raison de l'absence de services pluridisciplinaires et donc d'équipes formées et qui collaborent.
1/je confirme que les apnéiques peuvent etre dépressifs, je me suis rangé à cette idée, bien que j'ai eu du mal a l'admettre, en allant consulter un psy. ce n'est pas une dépression invalidante ou empechant de travailler mais une déprime permanente qui pourrait expliquer mon obésité.
je viens de vivre une galère : j'ai voulu me faire opérer pour une perte de poids , ici a la reunion, il y a des chirurgiens qui pratiquent mais il n'y a pas de suivi pré et post opératoire contrairement a ce qui se fait en metropole et qui est indiqué par la haute autorité de la santé. j'ai donc voulu faire cela en metropole mais le chirurgien dit que le suivi en post op est lourd et qu'il n'est pas possible que je ne vienne pas habiter a proximité de l'hopital ou cette opération aurait pu etre faite : j'ai essayé d'expliquer cela a mon ministere , qui a refusé de prendre en compte cette situation donc pas de prime de déménagement , cela s'est rajouté à une galère de fric qui m'a lessivé pour un moment , donc j'attends soit l'an prochain soit de faire confiance aux médecins reunionnais puis de m'astreindre a une discipline , mais je trouve cela risqué vu l'importance de l'opération.
seule bonne nouvelle : la septoplastie des cloisons nasales a permis une nette amélioration de la respiration et j'ai divisé par deux (de 43 a 20 ) le nombre d'IAH, si j'arrive a avoir cette perte de poids peut etre me passerais-je de la ppc!!!!
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nathy

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MessageSujet: Re: vais mal   Mar 25 Mai 2010 - 21:30

coucou je te souhaite que ca moi je suis de ceux qui savoure ca et je te souhaite courage pour tout
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eliane974



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MessageSujet: Re: vais mal   Mer 26 Mai 2010 - 15:30

bonjour enchantée cher compatriote,( cela fait 22ans que je suis ici) alors me sentant tres mal, j'ai rapellé mon infirmiere psy, et de parler sa fait du bien, et puis je suis allée voir un cardiologue car je suis souvent essouflée, et d'apres mon pneumologue mes poumons vont bien, je souffre aussi de l'hasme de l'effort, le cardiologue m'a appareillé et a constaté une tachycardie sinusale donc ma proposé un traitement, pendant 6 semaines,et aussi que mon muscle cardiaque était gros
-je lui ai repondue faut il que je fasse un regime aussi? lol
voila quoi il a fallu que ce soit moi qui fasse la demarche de voir un specialiste, je suis sidérée, car j'en ai parlé au pneumologue et au medecin traitant qui ma repondue:
-c'est normale pour quelqu'un apneique d'etre fatiguée
sinon j'ai pris le temps de me reposé, deux nuits je n'ai pas pu garder le masque trs longtemps et là en ce moment sava un peu mieux j'ai pu faire un peu de menage
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reunionnais



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MessageSujet: courage!!!!   Mer 26 Mai 2010 - 15:45

c'est vraiment difficile de devoir tout faire seul. Je connais cette difficulté!
Pour ce qui est de l'appareil, je crois qu'il faut essayer bcp de masques et essayer une machine avec humidificateur, cela ameliore le confort.
Je connais une personne qui est claustrophobe et ne supporte pas le masque , le pneumo , lui a proposé un protocole avec somnifère ou hypnotique pour faciliter l'endormissement.

CA VA ALLER MIEUX!!
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eliane974



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MessageSujet: Re: vais mal   Mer 26 Mai 2010 - 16:40

merci reunionnais, le masque me convient bien , c'est que ces derniers jours cela devenait contraignant , un peu marre de le mettre quoi, merci du soutient et un clin d'oeil au pei biz
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