Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Evolution BPCO et hospitalisations

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didaskalia

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MessageSujet: Evolution BPCO et hospitalisations   Mer 7 Avr 2010 - 11:53

Salut à tous
Depuis le mois de septembre ou j'ai fait une grosse hypercapnie, j'ai été hospitalisée, 4jours en réanimation et depuis j'erre d'hopital en maison de repos et centre de réadaptation...
Le problème étant que mon domicile n'est plus adapté à mon état qui s'est beaucoup dégradé.
J'ai à cette occasion découvert un univers que je ne connaissais que très partiellement, du pire au meilleur...
J'ai laissé de la doc de la FFAAIR dans l'un d'eux, mais l'ignorance de la plupart des patients sur les associations d'insuffisants respiratoires est sidérante. J'ai découvert toute une population trachéotomisée ou comme moi maintenant avec oxygène et PPC pendant le sommeil plus 3 heures dans la journée...
inutile de vous dire qu'accéder à internet est un exploit que je viens d'accomplir depuis hier dans de bonnes conditions(je m'étais connectée quelques fois auparavant, mais cela m'avait couté la peau des fesses et je n'arrivais qu'a vider mes boites à courriels.
A+
Didaskalia
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Mer 7 Avr 2010 - 12:35

Bonjour Disdaskalia
Nous nous sommes rencontrées lors du congrés de la FFAIR au Mans

Tes mots me rappellent ce que j'ai vécu pendant des années de travail ,à l'hopital mais du côté des soignants à ce moment-là
Il ne fait pas bon être malade ,handicapé ou simplement devenir âgé et en plus SEUL(e) dans notre société actuelle...
Beaucoup de choses sont à changer,mais le chemin est loin d'être facile et dans les mentalités et sur le plan pratique....

Courage à toi ,te souhaitant de trouver rapidement des conditions de vie les meilleures possible sunny
Bien cordialement
Brigitte
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Bernard B

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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 14:51

Bonjour Didaskalia

J'étais également Manseau à l'heure du congrès 2009. Puisses tu venir nous voir à Nancy en juin de cette année pour le 2010 !
Pour ce qui est de l'ignorance des malades en ce qui concerne les associations, je dois ajouter que quand ils en ont connaissance, ils se trouvent trop ou pas assez malade, trop loins, ou sans voiture, des horaires qui collent pas.
Surtout ils se demandent ce que cela peut leur rapporter, ou qui va payer.
Je te souhaite de retrouver rapidement une vie la plus normale possible.

b&B
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 16:53

Bonjour flower
En espérant que tu vas réussir à faire aménager au mieux ton logement.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 18:52

il y avait quelques associations, quand leurs membres étaient moins agés et moins fatigués, qui faisaient le tour des hôpitaux pour dire bonjour aux malades dans les services de pneumo, mais nos bénévoles sont trop fatigués pour le faire et quand nous demandons aux chefs de service de mettre à disposition de la lecture (VDA, plaquettes...) on se heurte à un refus, idem quand on veut mettre une affiche avec les coordonnées des associations locales.
que faire ? s'entourer de bénévoles en bonne santé, qui eux peuvent se déplacer et parler aux malades, mais les malades hospitalisés sont-ils prêts à entendre ce qu'on a à leur dire ?
je vois chez nous dans notre hôpital général il y a un endroit dédié aux personnes atteintes de cancer, la Ligue est très puissante et est soutenue par les laboratoires ! la FFAAIR a beaucoup de mal à se faire entendre, pourquoi ? je ne sais pas ! on a encore un long chemin à parcourir, vous même sur ce forum je ne crois pas qu'il y en ait plus de 10 qui soient adhérents d'une de nos associations !
mais toutes les bonnes idées sont à prendre ! alors donnez-les nous

_________________
Marie-Agnès WISS

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Bernard B

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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 19:32

Bonjour Marie-Agnès

Dans notre grand CHUR, j'ai le droit de poser des affiches et de laisser des dépliants. J'ai même signé une convention pour disposer d'un local avec téléphone, comme point accueil.
Hélàs un nouveau médecin est arrivé, on lui a filé mon bureau, mis à la poubelle mes docs, dont les VDA. Mes bouquins d'éducation thérapeutique (4 volumes) ont pris le même chemin.
Maintenant quand j'y vais, j'ai droit au local télé (la télé est en répartion depuis huit mois). Je ne risque pas de rencontrer beaucoup de monde, surtout que je n'ai pas le droit d'accèder au chambres. Les malades s'y sentent en sécurité et donc n'en sortent que pour rentrer chez eux.
Par contre le chef de service (et pas que lui) dit que l'association est un rouage essentiel dans la pathologie d'un insuffisant respiratoire.....
Bonne soirée à tous !

b&B
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Bernard B

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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 19:32

Bonjour Marie-Agnès

Dans notre grand CHUR, j'ai le droit de poser des affiches et de laisser des dépliants. J'ai même signé une convention pour disposer d'un local avec téléphone, comme point accueil.
Hélàs un nouveau médecin est arrivé, on lui a filé mon bureau, mis à la poubelle mes docs, dont les VDA. Mes bouquins d'éducation thérapeutique (4 volumes) ont pris le même chemin.
Maintenant quand j'y vais, j'ai droit au local télé (la télé est en répartion depuis huit mois). Je ne risque pas de rencontrer beaucoup de monde, surtout que je n'ai pas le droit d'accèder au chambres. Les malades s'y sentent en sécurité et donc n'en sortent que pour rentrer chez eux.
Par contre le chef de service (et pas que lui) dit que l'association est un rouage essentiel dans la pathologie d'un insuffisant respiratoire.....
Bonne soirée à tous !

b&B
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Jeu 8 Avr 2010 - 20:14

oui moi aussi j'ai droit dans le hall d'entrée à mettre une affiche mais à coté de La Ligue, et d'autres associations, donc noyée ans la masse !

ah que de travail nous avons encore devant nous !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Ven 9 Avr 2010 - 9:19

Administratrice a écrit:
il y avait quelques associations, quand leurs membres étaient moins agés et moins fatigués, qui faisaient le tour des hôpitaux pour dire bonjour aux malades dans les services de pneumo, mais nos bénévoles sont trop fatigués pour le faire et quand nous demandons aux chefs de service de mettre à disposition de la lecture (VDA, plaquettes...) on se heurte à un refus, idem quand on veut mettre une affiche avec les coordonnées des associations locales.
que faire ? s'entourer de bénévoles en bonne santé, qui eux peuvent se déplacer et parler aux malades, mais les malades hospitalisés sont-ils prêts à entendre ce qu'on a à leur dire ?
je vois chez nous dans notre hôpital général il y a un endroit dédié aux personnes atteintes de cancer, la Ligue est très puissante et est soutenue par les laboratoires ! la FFAAIR a beaucoup de mal à se faire entendre, pourquoi ? je ne sais pas ! on a encore un long chemin à parcourir, vous même sur ce forum je ne crois pas qu'il y en ait plus de 10 qui soient adhérents d'une de nos associations !
mais toutes les bonnes idées sont à prendre ! alors donnez-les nous

Mon avis est sans doute assez amer....
Beaucoup reste à faire...Pourquoi la Ligue contre le Cancer est si active et écoutée ??? Voilà une bonne question..à laquelle je ne suis pas capable de répondre...et peut-étre une piste à étudier....

Mais quand Disdaskalia explique pudiquement que son domicile n'est plus adapté à sa situation actuelle ,et qu'elle est loin d'être seule dans cette situation ,que lui répondra une association ou la FFAAIR ????
Quand un apnéique jeune "ne récupére "pas "comme la majorité et finit par se retouver en invalidité ...que lui répondra une association ou la FFAAIR???

Le but des associations n'est pas uniquement de regrouper un maximum d'adhérents qui vont bien.....mais aussi de" travailler "auprés de ceux et celles qui sont en difficultés et en ont le plus grand besoin....
Et, comment avoir contact avec ces patients qui sont ,isolés, chez eux ou dans des centres comme nous évoque Disdaskalia ???
Un travail des plus difficiles sans doute ,qui devrait concerner aussi nos médecins qui... une fois qu'ils ont mis le traitement en place ,ne "voient "pas bien ce qu'ils pourraient faire de plus....
Mais quand Marie Agnés ou Bernard expliquent comment il est déjà difficile de parvenir à rencontrer les patients...à cause de ??? un médecin ,une cadre parfois ??"le systéme" ???comment essayer de faire évoluer cette situation ???
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Ven 9 Avr 2010 - 18:42

à moins d'avoir louper un message je n'ai pas lu celui où Didaskalia parlait de son logement car nous l'aurions orienté sur une assistante sociale pour faire évaluer son domicile, et ensuite vers la MDPH dont c'est le rôle principale. Nous ne pouvons pas nous substituer aux instances existantes mais informer les malades de leurs existences et de leurs droits

Il existe la MDPH, maison départementale pour les personnes handicapées, qui doit appliquer la loi de mars 2005 sur la compensation du handicap.

la MDPH doit pouvoir donner les bonnes pistes et monter un dossier pour une prise en charge financière pour adapter un domicile ou trouver un domicile adapter au handicap. Tout dépend du désir de la personne si elle veut rester dans son domicile ou si elle est prête à en changer

Là les associations sont prêtes à intervenir pour faire avancer des dossiers.

La Ligue, je connais bien le groupe de bénévoles qui travaillent en Alsace, et bien ce sont des bénévoles en bonne santé, et pas des malades comme chez nous ! notre problème c'est que nous sommes des bénévoles malades au service des malades, et si nous n'allons pas bien que se passe-t-il ? et bien c'est le vide ! Et la Ligue au niveau national est aidée par les grands labos, car il y a du fric à faire avec de nouveaux médicaments ! et puis le cancer on ne s'en cache plus maintenant, on en parle, ça se guérit bien souvent, heureusement d'ailleurs.

il n'y a pas que la Ligue qui soit bien entourée, vaincre la muco aussi, car ceux sont les parents qui se mobilisent, l'AFM idem... et puis là montrer des enfants en fauteuil ça fait pleurer dans les chaumières... no comment

alors où sont les bénévoles valides en bonne santé qui veulent bien venir nous aider ??? il n'y en a pas ou si peu, et pourquoi il n'y en a pas ? car l'insuffisance respiratoire ne donne pas une bonne image, des gens qui soufflent, qui crachent, et oui d'anciens fumeurs ou non, des apnéiques en surpoids (ou non), déjà quand on essaye de faire de la prévention lors de la journée mondiale sans tabac on se fait insulter, si si, alors lors de la journée du sommeil on n'avait pas beaucoup de monde sur notre stand, pourtant organisé par les médecins de l'hôpital, avec visites etc., mais les seuls dialogues qu'on a eu : un masque, une machine quelle horreur !

aider les personnes qui sont mal , qui vont mal, oui la FFAAIR et ses associations devraient faire plus encore, mais il y a la formation des présidents, des bénévoles, et là aussi comme nous sommes des bénévoles malades, il y a des réunions de formation où nous n'allons pas, de la formation il y en a à travers les CISS régionaux.

du social on en fait à la FFAAIR, ok on fait partir en vacances 350 personnes, et répond présent quand il y a une coupure de courant (faire un chèque en 24 h pour payer EDF), un retour à domicile où il manque quelque chose, on est là ! Nous malades I.R. ne sommes pas porteurs d'une belle image, et puis souvent nous ne sommes pas des enfants !

le réseau des Assistantes sociales connait notre possibilité à aider les gens, mais nous sommes le dernier recours, car avant elles auront fait toutes les démarches possibles et inimaginables.

Nous voudrions tellement que les professionnels nous écoutent ! et écoutent les malades, car nous présidents d'associations savons nous défendre, mais le malade au fond de son lit ?

et puis si le nombre d'adhérents est important car la première chose qu'on nous demande c'est la FFAAIR ça représente combien de malades ? si on est 2 ou 3 000 on va nous rire au nez, si on dit 15 à 20 000 ça fait réfléchir !

au fait où étiez-vous lors de la manifestation NI PAUVRE NI SOUMIS ? j'étais dans la rue sous la pluie à défiler et à crier pour défendre vos droits ? et vous qu'avez-vous fait pour vos droits ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Ven 9 Avr 2010 - 20:02

Je n'ai pas répondu, je me suis laissé l'après midi.
Marie-Agnès, tu as dit exactement ce que j'alais répondre... et même beaucoup plus.
En bas de notre dépliant, il est indiqué: "c'est le nombre d'adhérents qui fait le poids de l'association" et j'en suis convaicu...........
Qui a du poids dans les CISS régionaux? les grosses associations.
Qui finance les CISS régionaux ?, la DRASS tout simplement.
Que font les associations qui ne sant pas adhérentes des CISS ?
Bon WE avec du soleil !

b&B
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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Lun 2 Aoû 2010 - 12:43

Bonjour Smile
SI je rentre dans ce sujet, c'est que moi aussi j'ai eu les memes problèmes au niveau logement ,j'avais une grande maison ,que j'ai vendu,je ne pouvais plus monter les escaliers, la s.d.b.et les chambres étaient àl'étage.ça ma fait mal de quitter mon logement,mais il faut se résignier.J'ai eu la chance d'ètre relogé,laville ayant des logements pour handicapés,des logements neufs .Maintenant Ce plein pied ma donné le gout de vivre .J'ai également une vue splendide et je passe des journées à regarder les oiseaux c est pourquoi je vous souhaite de trouver les mémes conditions que moi
Je vous souhaite beaucoup de bonheur sunny
Cordialement
Marceau
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MessageSujet: Re: Evolution BPCO et hospitalisations   Dim 8 Aoû 2010 - 16:10

Bonjour,
De par la Maison du Handicap, où j'ai déposé mon 1er dossier le 13/11/2006, qui a évalué mes besoins le 14/02/2007 (ergothérapeute et assistante sociale déléguées de l'APF), j'ai été aidée de la manière suivante, d'après les revenus et le patrimoine des deux familles [ascendants, collatéraux,...]
Pour taux de handicap de 80%:
Aides humaines
-Accord du 1/11/2006 au 31/10/2009
Aide à domicile par service prestataire: 26 heures mensuelles
puis Accord du 1/11/2009 au 31/10/2014
Aide à domicile par service prestataire: 27 heures mensuelles
Aides techniques
-Accord de principe pour un fauteuil roulant, mais aucun médecin n"a voulu me le prescrire
-Accord de principe pour un lit médicalisé double 2 x 80 cm( mon prince charmant est aussi en ALD ) multi-réglable avec télécommande et matelas anti-escarres.
Lit reçu en juillet 2010
Coût du lit: 4507,00 euros; reste à ma charge 0 euro
Aménagement du logement
-Accord de principe pour l'aménagement d'une salle de bain du 1/11/2006 au 31/10/2016
l'APF a tout géré et organisé (à ma demande); ils ont trouvé les financements, les artisans. Les travaux ont commencé le 22/07/2010 et seront finis sans doute dans une quinzaine.
Coût du chantier 9391,24 euros; reste à ma charge 0 euro

Je vous avouerais que je suis ravie de ces aménagements que je n'aurais jamais pu payer. Un grand merci au deux déléguées de l'Association des Paralysés de France qui ont super bien bossé et ceci dans la sympathie et le sourire.

N'hésitez pas à compléter le dossier de la MDPH sans oublier que votre handicap , malheureusement, évoluera. Il faut donc anticiper vos besoins.
Amitiés.

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