Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 dur dur d accepter le PPC

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Aidee



Féminin Nombre de messages : 6
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Date d'inscription : 03/12/2009

MessageSujet: dur dur d accepter le PPC   Jeu 10 Déc 2009 - 23:05

bonsoir a tous .Voila c a fait a peu pres 1mois que j ai cette fameuse machine j arrive pas a m y faire je me sens diminuer pourtant j ai l impression que certains d entre vous la supporte assez bien .Moralement c a me fait enormement raler quand je dois me brancher donc je tarde au maximum le moment d aller au lit je suis claquee le matin pour aller au boulot.Mon medecin m a prescrit des calments mais bon est peut etre pas la bonne solution.Vos conseils seront les biens venus .Merci d avance
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boutet

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Age : 51
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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Ven 11 Déc 2009 - 7:34

bonjour aidee,
je comprends ce que tu ressens pour la ppc.
Ce qui m'a aidé depuis un an que j'ai la machine, c'est de beaucoup communiquer, questionner et me renseigner sur ce syndrôme : pneumologue, prestataire (j'ai trouvé une perle dans le médoc), connaissances.
Premier constat : je ne suis pas le seul car dans mon petit village (500 habitants) pas moins de 6 de mes connaissances dont un enfant étaient appareillés pour celà : incroyable et même impensable.
D'autre part j'ai fait avec les spécialistes un tableau des avantages sur le traitement et des risques encourus : il n'y a pas photo.
Mon entourage proche m'a aidé et la mise en place du dispositif a été très rapide: test une nuit, rendez-vous à 9h chez le pneumo, rendez vous avec le prestataire à 14 heures et appareillé le soir.
Depuis la brutale intrusion de cette machine dans mes nuits, mon épouse rendort sans ronflement, et je n'ai plus peur de conduire avec somnolence.
etant proche géographiquement, n'hésite pas à me laiiser un message pour échanger. bonne journée .
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La belle et la bête



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Age : 106
Localisation : .................
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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Ven 11 Déc 2009 - 9:46

Bonjour Aidee
Il y a des "chanceux" qui trouvent de suite la bonne machine ,le bon masque et le bon réglage et qui récupérent de suite de leur fatigue...
Oui.....il y en a et tant mieux pour eux...
Parfois ,il faut changer machine ,masque ou réglages...

Tu dis que tu n'arrives pas à t'y faire??? Pourquoi ??? peux tu nous expliquer un peu plus...ce qui te pose probléme...?? avec cette machine ???

J'ai été appareillée il y aura bientôt 3 ans aprés un infactus lié aux apnées du sommeil ,complétement épuisée par le travail de nuit d'infirmiére qui a caché la cause de cette immense fatigue affraid
Mon sommeil est modifié depuis la ppc mais je m'accroche et....J'ai récupéré peu à peu....lentement ,avec rage et volonté....
J'ai perdu plus de 25 kgs,j'ai changé de pneumo récemment ,celui qui m'a appareillé ne prenait pas le temps de l'écoute et de la discussion.Devant ce poids perdu ,il m'est proposé de refaire un enregistrement sans ppc ,pour contrôler mon IAH actuel mais je ne suis pas actuellement prête pour cet essai...
Mon prestataire a aussi fait son possible ,pour m'aider (changements machine ,masque...)
Chacun(e) d'entre nous est différent...il te faut rapidement trouver de l'aide et ne pas laisser s'installer cette hantise d'aller coucher....L'aide d'un professionnel de l'écoute (psychiatre) ,le dialogue avec d'autres....peuvent aider aussi...
Et puis tu verras via le forum que tu n'es pas seule.... sunny
En cas d'intolérance ppc ,il existe aussi l'orthése qui peut parfois améliorer la situation...
Pas de problème...toujours une solution quelque part même si c'est parfois pas simple de suite....
Courage....sunny
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motoun



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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Ven 11 Déc 2009 - 14:41

Bonjour Aidee
si la machine t'as été prescrite c'est qu'elle est necessaire pour que ta santé soit ameliorée.

comme te l'as dit boutet sa vie a changée!.

la machine faut pas se polariser dessus ,mais juste l'utiliser.
quand on sort dehors en cette periode ça fait pas plaisir de semmitouffler
...pourtant c'est necessaire....
si tu as besoin d'une opération urgente à quoi bon la repousser ....si au détriment de ta santé.......
la machine faut l'apprivoiser avec un autre regard c'est pas un truc qui souffle et qui a un masque horrible...........................................


c'est juste une aide pour que tu aille mieux ...et sans médicaments en plus pour de nombreux cas
j'ai une machine comme toi la nuit et une autre le jour........
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Ven 11 Déc 2009 - 15:14

tout le monde finit par trouver masque à son nez ! comme chaussure à son pied...
je plaisante, pas facile ce masque, cette PPC, mais on n'a pas le choix hélas ! faut s'y faire.
j'emploie souvent un exemple peut être ridicule : si t'as besoin de lunettes tu te poses pas la question ? tu les poses sur ton nez et t'y vois mieux, idem pour les dents, si il faut un dentier tu le mettras pour t'enfiler le bon steack qui est dans ton assiette !
alors pour te sentir mieux, pour revivre, le masque c'est ce qu'il y a de mieux actuellement,
et puis faut pas en faire un drame, nous sommes des milliers en France, des millions à travers le monde, et la vie est belle !

_________________
Marie-Agnès WISS

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motoun



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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Ven 11 Déc 2009 - 17:28

joli résumé de l'administratrice .

comme d'autres sur ce forum je suis atteint d'autres pathologies graves et tres invalidentes ...si je n'avais pas ma ppc , ma passion se serait arretée...mais avec et une équipe médicale qui me suit de près....il me reste des bons moments a partager avec les valides...




comme quoi tout est possible .....j'ai commencer la compétition avec les diagnostics de ma maladie et l'apnée s'y ai greffée dessus 3 ans plus tard.
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Aidee



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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Sam 12 Déc 2009 - 0:02

bonsoir merci merci 10000fois a tous .Vos conseils me vont droit au coeur .Jai l impression d avoir trouve une nouvelle famille .La mienne est tellement loin a L ILE DE LA REUNION et j ose pas en parler avec eux car ils vont tellement paniquer donc merci de tout moncoeur de votre soutien.Promis je vais l adopter cette machine et j y arriverai
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dur dur d accepter le PPC   Sam 12 Déc 2009 - 16:01

belle résolution !

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Marie-Agnès WISS

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