Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 BPCO connais pas.

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Chris



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MessageSujet: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 16:47

Bonjour à vous tous,
J'ai 44 ans et je n'avais jamais entendu parler de la BPCO avant ce jeudi 12 Novembre. J'ai passé mon week-end à parcourir le forum et divers articles sur le net.
Sujet à des toux matinale de plus en plus fréquentes, une allergie aux parfums, un éssouflement à l'effort, un manque de force dans les bras, les jambes, (promener mes chiens, porter des sacs de courses) mon généraliste m'a envoyé faire une radio laquelle concluait par un discret épaississement des parois bronchiques ou des bases.
Suite à ces résultats j'ai consulté ce jeudi 12 Novembre un pneumologue qui conclut en faveur de BPCO stade précoce et me prescrit un scanner thoracique et le traitement suivant: Spiriva, Airomir, Surbonc, Solupred.
C'est comme cela que je viens de découvrir cette maladie et que j'ai appris qu'elle était irréversible et évolutive.
Mon généraliste s'est absenté pour six semaines. Rendez-vous scanner le 25 Novembre. Je n'ai pas encore commencé le traitement. Je suis un peu "sous le choc de cette annonce et de la découverte de cette maladie."
Le pneumologue m'a t-il prescrit un scanner thoracique pour évoluer le stade de la maladie?
Dois-je cesser de fumer brutalement? Faire du sport pour retrouver du soufle et du physique? Oui bien sûr mais quoi faire qand on ce sent diminué physiquement?
Si quelques uns d'entre vous ont des conseils à me donner je serais soulagé peut-être de vous lire.
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LE BARDE : JOYEUXPAPIX

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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 18:30

salut Chris et bien venue au club.
d'abord, commence ton traitement et dans la mesure du possible, arrête de fumer: ça c'est le plus dûr ,mais c'est la clé de ton maintien dans une santé correcte, car tu démarres cette putain de maladie. Pour le tabac, il faut te faire aider par un ou une tabacologue , soit' si tu as de la volonté, tu arrêtes de suite avec tous les problèmes que ça va te poser, soit tu écoutes les conseils d'une personne qualifiée et ça va beaucoup mieux . Ta fatigue physique elle est normale . Il faut t'entretenir physiquement ,mais pas tout seul.L'idéal ,c'est de se rééduquer avec des malades opérés du coeur, car c'est la même rééduc que pour nous.
Si tu veux qq explications supplémentaires va sur le site "DOCTISSIMO" en ce moment il y a des tas d'explications de professeur de l'Hopital Bichat.
Faut pas désespérer, tu vois je vais avoir 66 ans le 16 décembre et il y a plus de 10 ans que ma maladie s'est déclarée : tu vois tu as encore de beaux jours devant toi.
moi j'ai un traitement : broncholual, spiriva ,ventoline , oxygène à la demande. Si mes poumons s'encombrent de mucosités infectieuses, c'est antibiotique et cortisone pendant 8 à 10 jours.
3 fois par semaine je vais en rééduc chez kinés différents, l'un me fait manoeuvrer ma cage thoracique , l'autre c'est rééduc sur vélo spécial et gymnastique ensuite. Voila en gros pour moi:
n'hésite pas à demander des conseils et autres choses, on est la pour ça et on souffre de la même chose à des stades différends. Toi apparament tu démarres la BPCO (remarque, elle est en toi depuis longtemps mais tu ne la sentais pas ,car c'est sournois cette saloperie), alors lance toi dans la bagarre pour être le plus fort , tu ne gagneras pas, mais tu prolongeras ta vie , le bien être de tes proches pour longtemps (ils doivent t'aider et comprendre cet état)
regarde, moi je suis grand père depuis 8 mois, encore une raison et quelle raison de me battre

@+ Le Barde
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Bernard B

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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 21:16

Bonjour Chris

Le Barde a raison, sans arrêt du tabac, se soigner ne sert pas à grand chose !
Mais attends les résultats de ton scanner, s'il n'y a pas trop de bobo, cela va t'aider à relativiser.
A bientôt

b&B
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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 21:40

Bonsoir LE BARDE et merci pour ton message qui m'a beaucoup ému. Je vais suivre tes conseils je n'ai pas le choix dailleurs, j'ai deux enfants de douze et huit ans et j'aurai 45 ans deux jours avant tes 66 ans.
Comme tu le dis je crois que la maladie était en moi depuis longtemps, j'avais des symptômes que je ne m'expliquaient pas ou plutôt que j'attribuais à autre chose.
J'imagine que le scanner thoracique en dira plus.
J'étais tombé sur tes messages ce week-end et donc sur les photos je peux donc attribuer un visage à ton message, MERCI de m'avoir répondu.

Christophe.
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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 21:46

Merci Bernard B oui "la clop au bec" c'est terminé, d'une manière ou d'une autre de toute façon je vais arrêter ça presto.
MERCI pour ton message.

Christophe.
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Lun 16 Nov 2009 - 22:10

Chris, ton objectif : ELEVER TES ENFANTS .
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 15:14

c'est déjà une belle victoire que d'arrêter de fumer, et Le barde et Bernard ont raison, ré éducation, traitement, et tu auras encore de belles et longues années devant toi !
d'autres sur le forum pourront témoigner qu'on peut vivre avec une BPCO

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 15:26

Chris, il faut croire en notre Ste Patronne Marie-Agnès , ce qu'elle dit est paroles d'évangile et elle en connait un rayon.
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Bernard B

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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 15:32

Hier je participais à une conférence de presse, autour d'un film de l'URCAM (Union Régionale des Assurances Maladie) sur l'éducation thérapeutique du patient atteint de maladie chronique.
J'ai dit que l'éducation thérapeutique devait, nous permettre, à nous, en affection de longue durée, que cette durée soit la plus longue et la moins désagréable possibe.........

b&B
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 19:01

je ne voulais^pas me répéter, mais les anges en ont décidés autrement: c'est un signe Cris
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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 19:36

Merci Marie-Agnès et merci pour l'icône LE BARDE il me reste à trouver où faire la ré éducation mon médecin est absent jusqu'au 20 Décembre et je ne sais pas trop à qui m'adresser.
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 20:57

Salut le "bleu"
d'abord ton médecin n'est pas unique , tu vas t'apercevoir qu'avec notre maladie on est des fois obligés d'enchanger
si tu as un pneumo, demande les des seances de rééducation pulmonaires (2^par semaine)
reste à te trouver un bon kiné pour ça , c'est un peu la course à l'échalotte pour en trouver un bon
autrement si tu as un hopital pas loin de chez toi, va te renseigner
tu as aussi les salles de sport, la y a les vélos, tapis de marche,rameurs et des personnes qui vont te conseiller.
Si tu as dèjà fait du vélo d'effort, tu dois savoir combien de Watt tu peux entrainer en pédalant.
Moi tu vois j'en suis au stade 3 de la maladie, c.a.d BPCO très sèvère. donc je commence en mettant une charge de 25 watt et progressivement je l'augmente jusqu'à 45/50 watt, pendant 35 mn pas plus et puis après mouvements de gym pour étirer la cage thoracique.
tu dois certainement faire bien plus que ça. tu mesures aussi ton taux d'O2 dans ton sang avec une pince oxymètre , et puis ton poul le vélo va te l'indiquer, Si t'es normal, ça va tapper entre 90 et 110 pulsations minute, à moins que tu es un problème cardiaque; faut faire gaffe. Avoir une BPCO, c'est un métier, faut gérer tout ça, mais jamis seul. toujours avoir une aide ,un soutien moral. tu peux aussi acheter un vélo chez Décatlon ou ailleur et pédaler chez toi: c'est pas drole, tu es seul mais c'est mieux que rien.
c'est une question d'organisation: tu te définis un programme, 2 fois par semaine et toujours les même jours, sauf impossibilité, à la ême heure, rendez avec le vélo comme chez le toubib: 35 de pédalage aux watt que tu supportes , en respectant le plus possible le nombre de tour de pédales, le vélo te le dit, tu tiens une moyenne de 60 à 65 tours minutes: plus tu montes en watt, plus tu pédaleras vite car la fatigue sera moin grande. quand tu veux finir, ne t'arrête pas brusquement, pédale lentement pour évacuer l'acide lactique de tes muscles , si non c'est la crampe assurée.
lit tout ça, cherche ou poser tes fesses sur une selle de vélo, tu vas apprécier la dureté de ces objets de torture. si tu veux d'autres renseignements ben tu demandes, y aura toujours un plus malade que toi pour te répondre.
courage, on est la pour pousser le vélo

@+ Le barde
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Bernard B

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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 21:16

Pas d'affolement Chris. Je vois dans ton premier message "BPCO précoce".
Tu attends les résultats du scanner !
Je penses que tu vas revoir le pneumo ensuite.
Tu lui dis que tu as entendu parler de Ré-Entrainement pour cette pathologie. Tu verras bien ce qu'il te répond.
Si tu n'en a pas besoin, c'est que tu es vraiment au début.
C'est très bien de pouvoir se soigner dès le début, la maldie avancera plus doucement.

b&B
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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 21:31

Merci à vous deux je vais essayer de me calmer un peu parce-que la ça commence à chauffer.
Je cite la conclusion du pneumo: Obstruction prédominant sur les petites voies aériennes et peu réversible sous bronchodilatateurs en faveur de BPCO stade précoce.
Et donc j'avais bien compris que le scanner en dirait plus plus que quelques jours à attendre sans trop se monter la tête (trop tard!)

Christophe
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 21:59

tu as raison bernard, faut pas qu'il saffole, mais comme ça il voit ou ça mêne. quoique le réentrainement faut pas le négliger et ça j'en sais quelque chose: et puis y a les cures ça aide aussi beaucoup ;c'est d'ailleur au vu des résultats d'une de mes cures que mon pneumo m'a aiguillé sur la rééduc: mais pas d'affolement, il faut faire un point sérieux de la situation avant tout ; ce que j'ai dit pour moi n'est qu'un exemple pas forcément valable pour un autre: j'ai de l'ancienneté dans la maladie, lui est en apprentissage, pourvu qu'il y reste longtemps
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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mar 17 Nov 2009 - 23:58

Ben oui LE BARDE parce-qu'un apprentissage c'est deux ans!!!
Alors comme ça on m'appelle le bleu! Lol, vos messages à tous m'ont fait du bien et puis tu as raison comme ça j'ai appris beaucoup de choses en quelques jours.
Je vous donnerai des nouvelles et ne me privez pas de vous lire.

Bien amicalement à tous.

Christophe.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mer 18 Nov 2009 - 3:30

tu prends contact avec Alain Murez le coordinateur BPCO pour la FFAAIR il est de la région parisienne il te donnera les bonnes adresses
tu trouveras ses coordonnées sur le site de la FFAAIR dans la rubrique le réseau : association CA MANQUE PAS D'AIR

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Marie-Agnès WISS

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Mer 18 Nov 2009 - 3:31

merci Le Barde pour ma sainte patronne, j'ai toujours un petit agneau que m'avait offert ma marraine, mais j'ai supprimé les doublons, une icone ça suffit !!

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Marie-Agnès WISS

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Chris



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MessageSujet: Re: BPCO connais pas.   Ven 20 Nov 2009 - 0:21

Merci Marie-Agnès pour les coordonnées de la FFAAIR.
Bien amicalement.

Christophe.
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