Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait
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Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Prise en charge des patients observants

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MessageSujet: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 10:09

Bonjour
Mon prestataire, vu hier dans le cadre du contrôle régulier de mon observance, m'a dit que la visite annuelle auprès du pneumo était désormais remplacée - pour les patients observants, et pour lesquels le traitement était efficace, en terme de réduction des apnées/hypopnées - par une visite chez le médecin traitant, afin de compléter le document de prise en charge sécu, une fois par an, ou une fois tous les 2 ans...

Le pneumo continue de recevoir tous les 6 mois le compte rendu d'observance de la part du prestataire, mais n'intervient plus directement dans le parcours de soins...

Une tâche de plus pour les médecins traitants... une de moins pour les pneumos, dont les salles d'attente vont enfin pouvoir se désemplir (et les délais de consultations raccourcis...)

Mais peut-on parler alors de véritable suivi ???

Avez vous entendu parler de cette mesure d'ores et déjà appliquée, d'après mon prestataire ???
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 11:11

ce n'est pas une obligation de se rendre chez le pneumo, mais je te conseille de continuer à le faire,
pour en avoir discuter récemment avec mon prestataire il y a des pneumos qui exigent de voir leur patient avant de signer le document tous les ans, d'autres qui se contentent du relevé bi annuel et qui signent le document envoyé par le prestataire pour le renouvellement de la prise en charge.
peux-tu me dire en mail perso qui est ton prestataire ?
par contre ce qui est appliqué c'est dans le cas de non observance le pneumo est averti et la sécurité sociale ne rembourse plus, donc le prestataire est prié de rechercher l'appareillage chez le patient
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 16:43

J'ai appelé l'hôpital qui me suit, ce matin, et il m'a été confirmé que le pneumologue ne me reverrait que dans 2 ou 3 ans.
S'il y avait un souci entre temps, il faut que j'en réfère à mon médecin traitant, qui, s'il le juge nécessaire, transmettra l'information au pneumologue...
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 18:48

ça fait peur tout ce que l'on peu lire, mais de toute manière c'est comme dire a un patient en encologie qu'il fait ça chimio et pis après on attend 1 an pour voir ce qu'il en est ... le soucis c'est que maintenant pour se faire soigné il faut vraiment se battre, c'est vraiment désolant, je n'ai pas entendu encore cette info, mais a mon avis ça va faire de l'écho, merci de nous en avoir informé en tout cas !
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 19:35

tient Somnolence , pour appaiser tes soucis
Prise en charge des patients observants Orchidefranoise


courage , moi ça ne va pas très bien aussi mais bon, ça ne m'empèche pas de me plonger dans la piscine ; ça rééduque
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 19:43

Encore + grosse, la photo, au cas où les sourds n'auraient pas bien vu...
Courage à toi aussi
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 21:26

ah ,Kikirou, ma photo est à la taille des espèrances de nos guérisons qui ne viendront certainement pas: et comme j'ai un grand coeur!
tu as un avatar superbe , il me fait battre le coeur plus vite ,donc je respire mieux

Prise en charge des patients observants Je_t_a10bisous
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somnolence57

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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 22 Juil 2009 - 23:15

oh merdi a toi grand sage, lol c'est vraiment gentil, et bonne trempette, et en plus dans l'eau rien de mieux pour soulager la douleur bonne soirée tout le monde
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 23 Juil 2009 - 12:35

Je crois que nous nous acheminons vers une médecine "à l'anglaise".

Là-bas, pour toutes les pathologies, si on ne soigne pas correctement et/ou si on a une mauvaise hygiène de vie, la prise en charge est suspendue et les opérations refusées.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 23 Juil 2009 - 14:23

c'est ce qui était évoqué ce matin dans le journal de Télé matin sur France 2 !
on ne soigne que si ça vaut le coup : ex : une personne âgée ne sera pas soignée, car elle est trop vieille.... si c'est pas de la discrimination ?
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La_Mouette




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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 23 Juil 2009 - 14:50

Oui, entendu ce matin à la radio aussi, avec tout plein d'exemples racontés.
Là-bas, pas de trou de la sécu à boucher!
Mais les anglais viennent se soigner chez nous ou en Belgique...
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 23 Juil 2009 - 14:58

Je pense qu'il ne faut pas dramatiser ,les specialistes vont deffendre leurs porte feuilles.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 23 Juil 2009 - 22:09

mais c'est aussi cela que de faire attention aux finances (en France) ne pas abuser de nos spécialistes, mais y aller à bon escient, après tout un bon généraliste peut très bien signer un renouvellement, il est mis au courant par le spécialiste normalement ?
et comme dit si bien Kikirou peut-être que ça videra les salles d'attente trop pleines et d'autres patients qui ont besoin d'être vus par un spécialiste pourront en profiter plus rapidement ?
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeMer 29 Juil 2009 - 20:24

coucou

moi je suis pas concerné je suis suivit par un médecin du sommeil pour linstant et mon neurologue pour mes migraines a aussi une specialité du sommeil dc je suis epargné par ca pour l'instant .

mais est ce qun generaliste peux aussi bien interpreter une polysomnographie ?
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 30 Juil 2009 - 10:11

moi , ce qui m'étonne, c'est qu'à partir de la mise en route de la ppc, aucun document explicatif ne soit remis au patient : que doit il faire en cas de souci?? quels sont les documents qu'il doit remettre à sa sécu, sa mutuelle??? quels sont les points de vigilance.
J'ai lu dans un post que 20% des personnes sous ppc n'étaient pas observantes en raisons de difficultés (masque, insomnie etc..) comment ces personnes pourront elles revoir la titration de leur appareil si elless ont suivies par un généraliste non formé? ainsi, parce que j'ai pris du poids, que la si désagréable polyurie etait réapparue, il a fallu revoir la titration de mon appareil, j'ai un pneumo qui a été assez dispo, qu'en sera t-il à l'avenir??
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 30 Juil 2009 - 10:50

STOP !
La mesure annoncée n'est que pour les patients observants, bien corrigés, et qui ne rencontrent pas de problème avec leur machine.
Le réglage de la machine est l'affaire du prestataire, qui suit l'ordonnance du pneumologue.
Les documents initiaux sécu/mutuelle sont établis par le pneumo, transmis au prestataire, et le patient doit les signer.
En ce qui concerne le renouvellement annuel de prise en charge sécu, le prestataire le reçoit de la sécu, qui le transmet au patient (ou directement au pneumo), en vue d'être complété lors de la visite annuelle.
Ce sera le rôle du généraliste : demander si tout est OK, et remplir le document de prise en charge.
Il n'est pas question d'interprétation de résultats, ou de modification du traitement, qui restent le rôle du médecin prescripteur.
Rien n'empêche le patient de revoir son pneumo en cas de soucis...
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeJeu 30 Juil 2009 - 13:25

ça me rassure.... Néanmoins, je suis observant malgré les galères.. au dernier relevé effectué par le prestataire j'avais une moyenne de 7 heures sous appareil et 0% de fuite. Malgré cette observance ,je vis les galères de masque etc... Je serai très heureux d'avoir un médecin de proximité qui puisse régler la titration de l'appareil par exemple.... avoir une espèce de tableau symptomes/réponses qui soit indicatif.
Quand je prends un médicament, j'ai une notice d'explication , et là non!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 10:17

tu as du recevoir avec ta PPC un livret fourni par le fabricant, si tu ne l'as pas réclame-le à ton prestataire.
au pire écris au fabricant de ta PPC, tu dois normalement trouver ses références sur le site internet de la FFAAIR dans la rubrique "nos partenaires"
et si hélas tu ne la trouves pas je te la donnerai.
mais c'est au technicien seul de régler ta PPC et seulement si il a reçu pour cela une ordonnance du pneumo, car c'est un acte médical.
par contre je ne sais pas si le médecin généraliste sera habilité à demander un changement de réglage de la pression, dans ces cas là il te renverra vers le pneumo !
quand on constate que les généralistes ne savent pas ou peu ce qu'est l'apnée du sommeil, comment leur demander de demander un réglage d'une PPC ?
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 13:32

reunionnais a écrit:
ça me rassure.... Néanmoins, je suis observant malgré les galères.. au dernier relevé effectué par le prestataire j'avais une moyenne de 7 heures sous appareil et 0% de fuite. Malgré cette observance ,je vis les galères de masque etc... Je serai très heureux d'avoir un médecin de proximité qui puisse régler la titration de l'appareil par exemple.... avoir une espèce de tableau symptomes/réponses qui soit indicatif.
Quand je prends un médicament, j'ai une notice d'explication , et là non!!

bonjour
vu ma petite experience ,si tu as des problemes de masques , c'est peut etre le masque qu'il faud changer pour qui soit plus adapté,il y a le masque fascial,narinaire....au bout de trois essais j'ai un masque confortable qui est validé par de bonnes nuit enregistées par la ppc
BONNES vvvooouuuacccannnes A TOUS ET TOUTES
MOTOUN
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 15:14

en ce qui concerne le masque , j'ai admis (voir mes anciens posts) que très vraisemblablement je devrais en passer par une septoplastie (réfection de la cloison nasale!!) pour avoir une circulation d'air correcte , après cela, je trouverai le masque idoine. J'ai aussi fait la démarche pour l'OAM , c'est en cours , mais cela va me couter cher: le dentiste habilité par le laboratoire NARVAL dit qu'il faut faire plusieurs couronnes avant de pouvoir envisager la prise d'empreintes.
EN ce qui concerne la titration de l'appareil, c'est effectivement un acte médical, et je suis comme l'Administratrice, je ne crois pas que les généralistes peuvent gérer cela. En plus je ne savais pas que cette titration devait évoluer avec l'évolution du poids de la personne appareillée!
En ce qui concerne le prestataire qui a livré la machine, j'ai eu un livret et un cdrom notamment pour le nettoyage des masques. Je regarderai si d'autres sujets sont traités.
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 15:19

je viens de vérifier dans le stock de docs que j'ai :
j'ai un livret de suivi pour le technicien ou le médecin pour chaque intervention sur l'appareil .
des livrets concernant chaque type de masque, un cdrom (nettoyage, entretien ....)
rien comme document qui serait à intégrer à une base documentaire d'éducation thérapeutique tel que j'en ressens le besoin.
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 15:22

j'aime bien ta réflexion sur l'OAM, souvent on oublie de dire que pour mettre une orthèse en place il faut une dentition complète et en bon état, et là ça coute cher !
est-ce que la sécurité sociale ne prend pas cela en compte ? il faudrait peut-être poser la question au médecin conseil de la caisse la plus proche de chez toi.
récemment j'ai envoyé une adhérente de chez moi vers le médecin conseil car l'orthodontiste qui devait l'appareil la prenait pour une imbécile et voulait lui faire payer un cout exorbitant alors que son dentiste agréé pouvait le faire et c'est le médecin de la sécurité sociale qui l'a bien renseignée et lui a fait faire des économies !
il faut toujours explorer plusieurs pistes !
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeVen 31 Juil 2009 - 15:24

mais l'éducation thérapeutique est un vaste chantier auquel la FFAAIR essaye de s'atteler, c'est bien beau de vouloir en faire mais en face il ne faut pas seulement trouver les malades mais aussi les prescripteurs et prestataires qui veulent entrer dans la danse !
nous avons actuellement un dossier sur lequel nous travaillons et nous espérons que cela ira... vite... pour aider les malades !
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeDim 2 Aoû 2009 - 14:56

moi ca va faire un an que g ma ppc et je suis encore qua seulement 4.5 heures de machine par nuit en moyenne . jai du mal encore a la tolerer psychologiquement c dur de se dire de dormir avec ca lol , surtout ces derniers quand il fait chaud mais bon mes doc me disent que je progresse et que mon jeune joue sur mon temps d'adaptation . si celui qui a 7h par nuit peu maider .

merci d'avance .
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitimeLun 3 Aoû 2009 - 10:13

tu es sur le bon chemin et tes médecins te le disent !
il faut s'accrocher, c'est dur on le sait tous, mais c'est de ta santé qu'il s'agit
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MessageSujet: Re: Prise en charge des patients observants   Prise en charge des patients observants Icon_minitime

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