Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 j'arrive au club!

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josiane L



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MessageSujet: j'arrive au club!   Ven 9 Oct 2009 - 17:16

Bonjour à toutes et à tous,
Après un essai infructueux de rédaction sur le forum en juin dernier... j'espère avoir trouvé le truc!!!
je suis une ancienne de la FFAAIR depuis 1992 ... j'ai une BPCO depuis 21 ans.. j'ai fait le tour de tous les traitements...
et je viens de faire une poysommographie qui est concluante... j'ai un syndrome de hautes résistances... 36 IAH et 35 microéveils... cela vous dit quelque chose?
la PPC arrive lundi... je stresse un peu... je connais le sujet par les conférences au sein de la FFAAIR et le vécu des amis... mais malgré tout lorsque c'est votre tour... c'est autre chose!!!
pouvez vous me donner vos conseils?
amitiés
Josiane L
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Ven 9 Oct 2009 - 17:57

Bonjour Josiane
Je crois bien que nous avons le plaisir de nous rencontrer via les congrés... Wink
je t'ai fait un mp dans ta messagerie...

Comme tu dis ,quand c'est notre tour...ya pas ...nous n'avons plus le choix...
Je fais partie de ceux et celles qui ont pu dormir de suite avec une ppc..et finir par récupérer d'un épuisement total...
Mon parcours et le sommeil se compliquent aprés ; mais seraent liés à un trouble de la vigilance et du sommeil ,lié au travail de nuit trop longtemps... Suspect
On trouve de suite ou on finit par trouver le masque qui nous convient le mieux..et chacun(e) est différent(e)

Via ce forum ,en cas de probléme , les conseils t'aideront....
Faut rester zen et confiante....
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reunionnais



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MessageSujet: bonsoir   Ven 9 Oct 2009 - 20:29

je suis appareillé depuis la fin mai 09. C'est donc assez récent. Ce que je sais que le gain de qualité de vie est indéniable. Retrouver le sommeil a été une grande joie. Ce qui a été difficile c'est l'adaptation au masque: il faut vraiment insister auprès de ton prestataire pour pouvoir en essayer plusieurs , afin de trouver celui qui te convient. Si malgré ces essais, tu ne trouves pas le bon masque , il ne faut pas hésiter a consulter un orl qui après un scanner des fosses nasales pourra évaluer si la cloison nasale est déviée et si c'est cela qui empêche une respiration confortable.
le deuxième point important , me semble t il, est de maintenir voire de réduire son poids : en effet la machine est ,notamment, réglée sur une série de critères dont le poids fait partie , une variation a la hausse ou a la baisse (de quelques kilos et sur plus d'une semaine ) nécessite de faire un nouveau réglage de la machine : un des critères est le fait d'avoir envie d'uriner souvent : la polyurie (cela a été mon cas) a disparu dès que j'ai eu la machine, puis, ayant pris du poids, un nouveau réglage a fait disparaitre la polyurie qui avait reparu.
Il est aussi important de surveiller la tension : une hypertension artérielle qui se régule très bien avec les médicaments existants , est possible, il faut savoir que trouver la bonne combinaison et le bon dosage peut prendre jusqu'à trois mois.
bon courage
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Ven 9 Oct 2009 - 21:31

Josiane le confirmera elle-même...elle est mince.. Wink .loin d'être dans le profil habituel de beaucoup d'entre nous...

Perso j'ai perdu plus de 20 kgs depuis la ppc et un nouvel équilibre alimentaire . Ma pression efficcace a été relativement basse dés le début....alors que d'autres appareillés , minces ont besoin d'une pression importante....

Une preuve de plus que nous sommes bien différents les uns des autres....

D'autre part ,le syndrome de résistance des voies aériennes supérieures comporte des différences avec le SAS....
Tapez ce mot "résistance des voies aériennes supérieures"avec google et vous en apprendrez un peu plus...
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reunionnais



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 8:51

le message de la belle et la bete montre bien qu'effectivement nous sommes différents tant en terme de nature de SAOS que du vécu. Lorsque j'ai commencé à dire que j'étais appareillé , j'ai été très surpris du nombre de gens qui disaient devoir l'etre mais ne pas le supporter!!!
Ensuite , et c'est un vrai problème on se forge des idées par rapport aux documents dispo sur internet ,dans les revues etc... et parfois on se fait de fausses idées, ou alors on rencontre l'exception qui confirme la règle, notamment pour la question du poids.Mon experience est que la polyurie s'est arrêtée dès que les réglages ont été revus après une prise de poids , c'est pourquoi j'ai déduis ce que j'ai écrit. Sur la question des voies aériennes supérieures, le débat existe toujours, notamment entre pneumos et orl. les premiers reprochant aux seconds de ne pas savoir s'abstenir d'opérer. Dans mon cas , meme mon pneumo m'a prescrit des médocs pour dégager, et c'est pourquoi l'orl a préconisé l'opération. Là aussi c'est le constat que l'absence d'organisation pluri-disciplinaire est un frein a la qualité de prise en charge!
Vivement la mise en oeuvre de plans d'éducation thérapeutique!! Ainsi j'ai pu constater que certains prenaient des benzodiazépines (somnifères, myorelaxants,etc...) alors que ces médicaments sont totalement proscrits dans le cas de SAOS car ils ralentissent l'activité musculaire et aggravent donc le risque d'apnée : qui le sait ??? comment communiquer sur de telles questions
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josiane L



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 10:00

merci à vous deux pour vos réponses
oui la belle et la bête a raison, nous nous sommes vues au Mans pour la dernière fois
et oui je ne suis pas très enrobée mais un petit surpoids tout de même
j'ai par ailleurs deux autres pathologies qui devraient me faire maigrir mais mon poids est stable
mon pneumo m'a expliqué que je faisais des efforts de respiratoires qui causaient les microréveils...
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josiane L



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 10:09

merci pour vos réponses
oui la belle et la bête a raison nous nous sommes rencontrés pour la dernière fois au Mans
je ne suis pas très enrobée, petit surpoids
mon pneumo ma expliqué que c'est des efforts respiratoires qui provoquaient les microréveils...
je suis fatiguée en permanence depuis des annéesmis sur le compte de la BPCO
j'attends pour voir la suite!!! peut-être comme vous je serais en forme dans un avenir proche... ? je ne sais plus comment cela fait!
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josiane L



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 10:37

pour la belle et la bête
je n'ai pas reçu ton message sur ma messagerie... as-tu la bonne adresse?
je ne maitrise pas bien le forum? dois-je aller sur un endroit précis pour lire ton message?
qu'est-ce que les messages privés sur le site et comme cela fonctionne?
je suis un peu perdue ... hier j'ai beaucoup chercher pour arriver à écrire mon message!!! je ne suis pas douée!!!
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 10:54

Bonjour Josiane
Méme habituée au forum ,je venais de faire une réponse et j'ai tout perdu avec une fausse manip affraid
Les mp se trouvent via la messagerie et l'adresse mail avec laquelle tu t'es inscrite sur le forum....
Il y a aussi la case messagerie dans le haut du forum quand on est connecté...et tu dois pouvoir y accéder par là...à droite entre profil et déconnexion
Sinon Marie Agnés te communiquera mon adresse mail habituelle
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reunionnais



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 11:05

je ne savais pas que l'on pouvait avoir une bpco, et un saos en meme temps... cela doit etre effectivement difficile a vivre!
Je suis allé voir comme l'indiquait josiane "obstruction des voies aeriennes " sur google, cela n'infirme pas l'avis de l'orl que j'ai vu , a moins d'avoir mal compris
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 12:11

reunionnais a écrit:
Lorsque j'ai commencé à dire que j'étais appareillé , j'ai été très surpris du nombre de gens qui disaient devoir l'etre mais ne pas le supporter!!!.....

Là aussi c'est le constat que l'absence d'organisation pluri-disciplinaire est un frein a la qualité de prise en charge!

Ainsi j'ai pu constater que certains prenaient des benzodiazépines (somnifères, myorelaxants,etc...) alors que ces médicaments sont totalement proscrits dans le cas de SAOS car ils ralentissent l'activité musculaire et aggravent donc le risque d'apnée : qui le sait ??? comment communiquer sur de telles questions

Comme tu dis si bien ,dommage qu'il n'existe pas une prise en charge pluridisciniplaire et plus globale pour certain(e)s d'entre nous qui en auraient eu grand besoin...

J'ai du consulter (dont certains à ma demande ) médecins cardiologues ,pneumologues ,ORL ,nutrioniste ,généraliste ,neuro-physiologue en unité de sommeil,psychiatre, entre autre pour un trouble du sommeil apparu avec la ppc...Pas de contact entre ces médecins ;parfois un vague courrier..
L'impression de ne pas être vraiment entendu ou écouté Question A moi d'apprendre à vivre avec ce sommeil si modifié ,à priori conséquences d'années de sas ignoré et de travail de nuit.
Je suis des plus observantes depuis le début ,aussi il n'y a pas de problème pour mon pneumolgue ,qui m'a gentiment conseillé le psychiatre.

Une meilleure prise en charge et écoute en aideraient plus d'un(e) qui ne supporte pas la machine ,comme tu le dis au début...Pourquoi certains dorment avec une ppc et d'autres jamais ?? Les médecins n'ont pas la réponse là non plus comme à bien d'autres questions qui restent sans réponse...
Que peuvent être les conséqences d'années de mauvais sommeil ??? voire les séquelles ???..questions parfois dérangeantes...On ne sait pas s'entend on répondre ,ou mais non....Comme je le postais sur ce forum il y a 2 ans..la fatigue ne se mesure pas...invisible....ou preque aux yeux des autres....et je sais maintenant qu'il faut apprendre à vivre ainsi....autrement....et que ce n'est pas facile tous les jours,ni toutes les nuit smais que peu à peu à force de rage et de volonté ,on peut avancer pet remonter peu à peu... sunny

Quant à la prise de somniféres...elle n'est pas interdite quand on dort avec sa ppc...le tout étant de dormir et de récupérer
Un technicien en journée nationale du sommeil me disait que bon nombre d'entre nous ont recours à cette aide au sommeil....
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reunionnais



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 12:32

je n'ai jamais dit que les somniferes étaient interdits, j'ai parlé des benzodiazepines en raison de leur effet ralentisseur des muscles. je sais qu 'il y a des protocoles valium/pcc pour ceux qui ne supportent pas la ppc (claustrophobie par exemple..). d'autres somnifères ne relevant pas de la classe des benzo sont utilisables, mon pneumo a fait un courrier en ce sens a mon généraliste : pour lui le problème est l'induction du sommeil , ou comment arriver a s'endormir lorsqu'on ne supporte pas le masque.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 19:05

pour Josiane :

alors ma belle !!! tu nous fais des cachotteries, apnéique et puis quoi encore ! tu cumules toi aussi ! t'as levé les mains deux fois pour être sure d'être bien servie !
c'est Pierrot qui va être content !
tu ronflais ?
mais ta BPCO ne t'apportait pas un manque d'02 ? ou l'apnée ?
qui sait !
t'inquiètes pas j'ai Eddy qui vient de faire sa polysomnographie et bingo il est hyper bon pour la PPC, 130 apnées dont des apnées à 40 secondes, 30 très obstrutices !
il est content car ça n'allait plus, maux de tête, brouillard dans la tête, et sentiment d'étouffer ! enfin il ne réveillera plus la maison par ses ronflements...
et un de plus au club !

bisous Josiane et bon courage !

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Marie-Agnès WISS

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josiane L



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Sam 10 Oct 2009 - 22:53

pour Marie Agnès
et en voilà deux nouveaux!!! c'est une surprise mais tu dis qu'Eddy ronflait... s'adapte t-il bien?
quant à moi je n'ai pas d'apnées mais des hypopnées et des efforts respiratoires sans doute liés à la BPCO, qui me cause des microréveils... cela expliquerait que je sois fatiguée depuis très longptemps... et comme je ronflais Pierrot s'en est inquiété cet été et a demandé un enregistrement!!!
il a eu raison... le spécialiste du sommeil (très bien), qui a fait l'enregistrement, a également pensé à faire un bilan des glandes surénales ... les premiers résultats sont mauvais... nous attendons les analyses parties en centre spécialisé donc je crains que ce ne soit pas deux mais trois... voir quatre car mon hyperthyroïdie est en rémission....
on dit toujours un bonheur n'arrive pas seul!!!
le grand soir est lundi... je donnerai mes impressions mardi...
amitiés à vous deux
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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Dim 11 Oct 2009 - 13:44

et bien Eddy bienvenue au club
mais toi on ne peut accuser l'exces de poids!!!
toi qui est bricoleur ,il va falloir inventer une machine ppc à deux places Sleep Sleep
et tu ne pourras plus accuser Marie Agnes de te donner mal a la tete !!(hi hi )
bon courage tu verras qu'on est vraiment mieux la journée (tout au moins beaucoups d'entre nous )quand on est branché la nuit
bises à vous deux flower
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Lun 12 Oct 2009 - 10:57

ah non il va rester dans sa chambre, où je l'ai expédié il y a 2 ans, car je ne dormais plus la nuit !
et puis je suis bien dans ma chambre de mon côté, je peux lire, quand je veux, me coucher quand je veux !
on a chacun notre étage et c'est l'idéal,
par contre les enfants vont être contents quand ils vont rentrer, ils ne raleront plus le matin après les ronflements de leur père qui passaient les murs des chambres....

_________________
Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Lun 12 Oct 2009 - 15:52

Bonjour Josette
il me semble que nous nous connaissons... au congrès FFAAIR?
à moins que je me trompe... c'est Lyon que me m'est la puce à l'oreille...

à tous
j'ai reçu ce matin mon appareil... PPC
pour moi ce n'est pas à cause des apnées mais à cause de mon insuffisance respiratoire... essoufflement de nuit... ronflements... hypopnées et beaucoup de microréveils... je suis KO

il n'y a plus qu'à tester... et à croiser les doigts pour que cela marche!!!
amitiés à tous
josiane L
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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Mer 14 Oct 2009 - 9:25

Bonjour à tous
hier, après la première nuit, je n'ai pas allumé l'ordi pour vous donner mes impressions comme prévu.... j'ai découvert que la toux est gênante avec la PPC hors je tousse très souvent.... BPCO... dilatation des bronches...
j'étais pas en forme après une nuit presque blanche!!!! au matin : j'avais une douleur à la base du poumon gauche et mon asthme n'était pas très content!!!!
après kiné et aérosols cela s'est amélioré doucement dans la journée...
2ème nuit je me suis couchée à 10H 30.... 1er réveil à midi... 2ème à 6H!!! j'ai dormi comme un bébé et ce matin je vais bien!!!!
amitiés à tous
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Mer 14 Oct 2009 - 9:35

et bien bravo, tu sais pour la toux c'est normal, il y a des fois où l'air qui arrive dans la gorge dérange et nous fait tousser alors si on est sensible c'est pas agréable, il faut saliver un peu et cela atténue la toux.
tu devrais sentir dans un moment des améliorations aussi au niveau du respiratoire, tu sais que j'ai constaté que mes crises d'asthme étaient pratiquement inexistantes depuis 10 ans maintenant, bien sur il m'arrive de faire des débuts de crise qui sont vite enrayées avec la ventoline, alors qu'avant c'était toubib et hopital + 02,
un bon traitement de fond aussi y est pour qque chose bien entendu, mais un autre constat j'ai récupéré de la capacité respiratoire !
c'est merveilleux la PPC !!!

_________________
Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Mer 14 Oct 2009 - 12:42

pour Josianne
continue ,tu es sur la bonne voie
moi aussi au début j ai eu deu mal a accepter cette fichue machine (la politesse m interdit de te dire le surnom que je lui avais donné !!) je l'ai souvent retrouvée par terre !,mais peu a peu tout est rentré dans l ordre et par bonheur je fais partie des gens qui ont vu leur état s'améliorer .quel bonheur de pouvoir conduire sans etre un danger permanent pour soi et les autres ,de pouvoir suivre un film ou aller au théatre sans ronfler et amuser toute la salle (cela m est arrivé )
maintenat je m'attaque a nouveau a mon surpoids et ce n'est pas une mince affaire !!!
je vais aller passer qq jours dans ma maison ardechoise histoire de bouger un peu mon gras au grand air flower flower
nous nous sommes effectivement vues au mans .
bon courage
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josiane L



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MessageSujet: Re: j'arrive au club!   Mer 14 Oct 2009 - 18:42

pour Marie Agnès
merci pour tes encouragements
je poursuis mes aérosols + mon traitement de fond et je gère tout cela sans problèmes et je ne panique jamais ...je n'ai pas été hospitalisée depuis 17 ans ...
hélàs mes EFR ne s'améliore pas, c'est plutôt le contraire...

pour Josette
merci pour ton message et je suis heureuse de te retrouver
Bonne vacances en Ardèche... profite de l'automne et des jours de soleil ... temps idéal pour marcher... ni trop chaud ni trop froid... et perd des kilos....


amitiés à toutes les deux
à bientôt
Josiane
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