Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?

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joserespire



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MessageSujet: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Ven 5 Juin 2009 - 12:08

J'ai mon masque depuis une petite semaine.
Je ne suis plus tout à fait comme ça: affraid
Mais ça dois ressembler à ça: What a Face je dors peut-être bien mais hélas pas longtemps...
et surtout confused

Je sens quand même bien qu'il est beaucoup plus raisonnable de dormir 3 heures avec PPC que 6 heures sans!!

Pour la suite, vous auriez une boule de cristal?
Là je me suis préparée à faire la soudure entre mon congé maladie et congés d'été...
Mon angoisse: vais-je pouvoir reprendre le boulot en septembre???
ça me laisse du temps mais... Je me suis rendue compte que depuis 20 ans que je ne m'autorisais plus à dire ni même à sentir que j'étais fatiguée, je ne sais même plus reconnaître les signes et je ne me les autorise plus!! Je manque d'énergie, je n'ai plus la force... (C'est sans doute pour ça que mon fils a les initiales JD au moins il aura la force avec lui, le JEIDI!)

- la fatigue ça ne se mesure pas vraiment y'a pas d'appareil pour mesurer ça !?!??????
- Mon gentil médecin traitant, quand je lui ai demandé de m'arrêter pour pouvoir passer à la PPC et la phase d'adaptation m'a répondu oui, ça c'est vrai moi aussi j'irai bien faire une petite sieste... Je ne suis pas du tout... mais pas du tout certaine qu'il prend mon problème au sérieux!!!

Comment cela se passe-t-il pour les autres victmes de ce sale SAS, le mal secret sournois envahissant et destructeur de vie familiale et sociale???
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alienor

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Ven 5 Juin 2009 - 16:09

bonjour, je ne veux pas te décourager, mais en ce qui me concerne, après 10 mois de mieux, patatras ! la grosse fatigue est revenue, pourtant je "dors" 7-8h par nuit avec la PPC, et malgré une sieste quotidienne de 2-3h (avec la PPC), je ne tiens pas debout, actuellement l'indice IAH est entre 3 et 5, rarerent plus, ce qui n'est pas mal, surtout par rapport à avant, mais la fatigue.............je n'en peux plus ! je me traîne LAMENTABLEMENT ! alors ok, je dors , encore et encore et encore.
j'ai la "chance" de travailler à la maison et vraiment très très peu (avec les faibles revenus qui vont avec bien entendu), d'ailleurs, étant en libérale, pas d'indemnités journalières donc inutile d'avoir un arrêt de travail

je ne crois pas que cette saleté de maladie et la fatigue qui va avec permettent de passer en invalidté, et percevoir une pension Crying or Very sad

je te souhaite beaucoupde courage et surtout, n'abandonnes pas
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nathy

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Sam 6 Juin 2009 - 10:43

courage a vous deux
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Lun 8 Juin 2009 - 11:52

joserespire a écrit:

- la fatigue ça ne se mesure pas vraiment y'a pas d'appareil pour mesurer ça !?!??????


Comment cela se passe-t-il pour les autres victmes de ce sale SAS, le mal secret sournois envahissant et destructeur de vie familiale et sociale???

Bonjour
La phrase que j'ai gardée en 1 er de tes questions je l'ai posée aussi il y a un moment sur ce forum, comme d'autres ,sans vraiment trouver de réponse auprés des pros... No


J'ai appris à vivre "autrement " comme je dis maintenant
A force de rage et de volonté ,j'ai récupéré peu à peu....30 ans de travail de nuit à essayer d'oublier,en plus du sas...et leurs conséquences ... affraid

Depuis 2 ans ,j'ai changé BEAUCOUP de choses dans mon quotidien..à commencer par réapprendre à dormir....en quantité et qualité....La sieste a disparu de mon quotidien depuis quelques mois ,enfin.....
J'ai modifié mon équilibre alimentaire et perdu du poids...combat à vie ,pas facile tous les jours non plus mais dont les résultats améliorent tant peu à peu le quotidien,avec l'aide d'une médecin nutrioniste.
J'ai repris pas à pas la marche il y a 2 ans et j'ai persévéré....et avancé peu à peu ...lentement,mais surement..... Wink
Je dialogue avec un psychiatre à ma demande depuis un an.

Des années de mauvais sommeil ne se récupérent en un coup de baguette magique et quelques nuits de ppc...L'affaire est plus complexe....j'en reste de plus en plus persuadée...

D'autres se la posent aussi ,encore et toujours..ta 2 éme question ..à se demander les conséquances insidieuses de ce syndrome ,sur lesquelles les médecins finiront par se pencher devant des patients inhabitules ??? D'autres et diverses pathologies liées aussi sans doute ....

Voilà juste un résumé de ce qui me permet peu à peu de me relever.
Courage...on se bat pour soi avant tout ,et personne ne peut le faire à notre place sunny
Il faut parvenir à redonner un sens à notre vie...et aussi accepter ,ce qui n'est pas aussi facile à dire qu'à faire .
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alienor

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Lun 8 Juin 2009 - 19:22

Je dialogue avec un psychiatre à ma demande depuis un an.

bonsoir,

qu'apporte exactement un psychiatre au SAOS ?? est ce maladie psychsomatique ??
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Mer 10 Juin 2009 - 8:30

alienor a écrit:

qu'apporte exactement un psychiatre au SAOS ?? est ce maladie psychsomatique ??

"Le terme psychosomatique désigne une relation de l'esprit au corps, un trouble psychique pouvant se répercuter sur la santé physique"

Questions complexes que voilà Aliénor...quasi un sujet de médecine ou philosophie ???
Je n'ai pas été appareillée fatiguée il y a 2 ans mais complétement épuisée par 30 ans de travail de nuit en plus du sas. affraid
J'ai certes récupéré peu à peu ,mais j'ai toujours un trouble important du sommeil,et ses conséquences.

Le psychiatre est un médecin qui prend le patient dans sa globalité ,sans doute le plus approprié pour chercher l'explication ,voire la solution à ce probléme de sommeil ,à priori lié au travail de nuit ET au sas....

Il faut aussi reconnaitre (et là pas facile..pour nous....) que le sas (comme bien d'autres pathologies ) est parfois ,voire souvent lié à une forme de dépression , reconnue par les médecins mais encore mal expliquée...
Là aussi , l'aide du psychiatre peut être bien utile ,pour accepter et avancer sunny et mon seul regret est d'avoir du attendre un an de plus...pour pouvoir rencontrer ce médecin .
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Mer 10 Juin 2009 - 11:31

pour ce que j'en sais l'apnée n'est pas une maladie psychosomatique, ou alors toutes les maladies le sont !
pourquoi l'aide d'un psychiatre ? certains patients ont accumulé tellement de fatigue, un sommeil de mauvaise qualité, que même l'appareillage ne suffit pas à réguler tout cela.
ils éprouvent du mal à accepter l'appareillage et pour cela je pense qu'il est bon que ces personnes consultent un psy.
il faut faire comprendre au malade que l'apnée est une maladie bien à part, qu'un appareillage à ce jour est la seule solution, que la fatigue n'est pas une tare mais un droit, etc.
parmi nous il y a des chanceux qui n'ont pas besoin d'aide et d'autres si, la preuve l'existence de ce forum, si nous étions tous si bien dans nos têtes et dans nos corps je ne crois que nous nous serions rencontrés ici, et ailleurs aussi !

Comme le dit si bien La Belle, elle regrette d'avoir attendu un an pour rencontrer ce médecin.

Il faudrait surement dans le suivi de ce syndrome que pneumologues et autres médecins nous envoient, du moins ce qui en ont besoin chez un psy, ça aiderait surement plus de personnes.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Mer 10 Juin 2009 - 12:31

Administratrice a écrit:

ils éprouvent du mal à accepter l'appareillage et pour cela je pense qu'il est bon que ces personnes consultent un psy.
il faut faire comprendre au malade que l'apnée est une maladie bien à part, qu'un appareillage à ce jour est la seule solution, que la fatigue n'est pas une tare mais un droit, etc.

Il faudrait surement dans le suivi de ce syndrome que pneumologues et autres médecins nous envoient, du moins ce qui en ont besoin chez un psy, ça aiderait surement plus de personnes.

Merci Marie Agnés pour ces mots si justes... sunny
Personnellement ,ce n'est pas la ppc qui me pose probléme ,l'ayant accepté d'emblée et ayant cru à un miracle de récupération ,qui n'a pas eu lieu....
Ce sont surtout les conséquences ,voire les ravages de trop d'années ,qui ont précédé...que je n'ai pas encore du bien accepter...MAis on ne peut pas revenir en arrière ,personne..et qui n'avance pas ,recule.... Wink

Nous sommes différents les uns et les autres....comme le répéte mon pneumologue...mais chacun(e) d'entre nous seul(e) peut essayer de reprendre en main et décider de sa nouvelle vie..la subir , se résigner ou avancer peu à peu... flower
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joserespire



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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Ven 19 Juin 2009 - 13:42

Bon après 2 nuits avec 5 à 6 heures de PPC : Youpi!! 2 jours avec la pêche! houa y'avait longtemps !
2 eme soir pas moyen de m'endormir: pas assez fatiguée, un comble! d'habitude je vais dormir quand je n'arrive plus à tenir les yeux ouverts. Cette nuit là n'a commencé qu'à 2 heures du mat. Une narine bouchée à 3 heures, je n'arrive pas à me rendormir ...-> 3eme jour je suis redevenue limace.

Notre corps, notre cerveau ont perdu l'habitude de bien dormir!

Quand mon corps va mieux mon cerveau pense "y'a encore beaucoup d'énergie: pas besoin de dormir".
J'ai perdu la conscience de ma fatigue mais j'ai perdu aussi l'inconscient de cette fatigue. Il faut rééduquer le corps mais aussi le cerveau...
Les réflexes ne sont plus les bons . C'est angoissant...
Rien de mieux que d'angoisser pour ne pas dormir.

Je comprends le bienfait d'un spychiâtre...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Ven 19 Juin 2009 - 14:18

cette nuit 7 h de suite, ça n'arrive pas souvent, et pour cause hier déménagement de ma fille à Strasbourg, un peu de marche dans les couloirs de la faculté, que c'est long ces couloirs, et puis une longue ballade chez Ikéa, bien que ma fille m'ait poussé sur mon déambulateur ! et plus le retour 1 h 30 de route, et tout cela a fait que j'étais bien fatiguée, et dodo immédiatement, j'ai constaté que chez moi si je me fatiguée physiquement dans la juornée je faisais des nuits de + de 6 h ! et c'est super, alors il faut réfléchir, ne devrions nous pas faire un peu de sport (pour ceux qui le peuvent) et de marche, ça fait du bien et ça aide à dormir ? et puis pour les diabétiques ça fait baisser les glycémies !!!
mais bon c'est pour ceux qui sont en bon état !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Ven 19 Juin 2009 - 17:07

joserespire a écrit:

Notre corps, notre cerveau ont perdu l'habitude de bien dormir!

Quand mon corps va mieux mon cerveau pense "y'a encore beaucoup d'énergie: pas besoin de dormir".
J'ai perdu la conscience de ma fatigue mais j'ai perdu aussi l'inconscient de cette fatigue. Il faut rééduquer le corps mais aussi le cerveau...
Les réflexes ne sont plus les bons . C'est angoissant...
Rien de mieux que d'angoisser pour ne pas dormir.


Beaucoup de vérité dans ce que tu exprimes ....que certains d'entre nous découvrent...un peu plus depuis la ppc ou une certaine prise de conscience qui s'en suit :?:une perception autre de certaines choses dont le sommeil Question
Le sommeil est un moment important ,voire majeur de notre vie.
Personne ne nous l'explique vraiment ,mis à part un psychiatre qui peut aider à comprendre...au moins essayer...

L'angoisse perturbe notre sommeil ,quelque soit la cause...(situation que je connaissais pas avant la ppc ,moi qui étais auprés des patients la nuit et de leurs angoisses....et pour qui dormir semblait ne poser aucun probléme...)mais peu à peu ,j'ai appris à avancer là aussi :une bonne hygiéne du sommeil en quantité et qualité (se coucher à heures réguliéres ,se lever une fois éveillée,dormir avec ppc jusqu'au bout malgré toujours des problémes techniques de nez bouché et flotte dans masque et tuyau.......) aide aussi de l'homéopathie ,et aprés tant d'années de travail de nuit ,y a du boulot.... Wink
Il faut apprivoiser peu à peu ce nouveau sommeil et tenter d'accepter une vie bien différente ,avec ses bas et aussi ses hauts...il y a un avant ppc et un aprés,comme avec toute maladie chronique .
Il faut parvenir à se réconcilier avec notre sommeil et sans doute avec soi-même en définitif.

Je vais mieux mais reste à "énergie limitée",je ne perçois plus ,mal ou trop tard la fatigue ??? Je ne sais toujours pas encore moi-même ,m'étant obligée des années à vivre sans en tenir compte ,avec les conséquences ...
Serions nous allés trop loin pour quelques uns d'entre nous à avoir "brulé des récepteurs fatigue" ,et mettre beaucoup de temps à récupérer ???à cicatriser ???
Des pathologies encore mal reconnues en France (mieux dans d'autres pays...)s'appellent fatigue chronique et fibromyalgie ,où le "mauvais" sommeil a une part non négligeable

Oui pour le sport pour qui le peut :marche , natation , etc...que du mieux à en obtenir et cela ouvre de bien beaux et nouveaux horizons... sunny
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Lun 22 Juin 2009 - 10:50

Ce qui serait le top: un stage de remise au sommeil avec nos PPC et des intervenants pour nous reconditionner à bien dormir et profiter de nos journées.
Les marins arrivent bien à trouver des stages pour se conditionner à dormir "en fractionné".

Un spy pour l'angoisse; des séance de conditionnement sous hypnose; des activités physiques; sophrologie et yoga pour le retour au calme avant nuits avec PPC. ça n'existe pas ce genre de cure?
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Lun 22 Juin 2009 - 11:10

joserespire a écrit:
Ce qui serait le top: un stage de remise au sommeil avec nos PPC et des intervenants pour nous reconditionner à bien dormir et profiter de nos journées.
ça n'existe pas ce genre de cure?

Ahhhh...Marie Agnés doit se souvenir que cette idée d'un "symposium sommeil et ppc" nous en avons déjà parlé ensemble...et il y a un moment....et que perso ce sujet m'intéresse toujours ..... Wink
Je reste personnellement trés interrogative par cette modification que j'ai du sommeil depuis la ppc...semblant avoir encore des difficultés à me réconcilier avec mon sommeil ou moi-même ???
Peu à peu ,on apprend à vivre et dormir avec notre machine...parfois lentement mais le tout est que ce soit surement... Wink
Je dirais simplement qu'il nous faut apprendre à profiter de cette vie ,autrement...avec ses hauts et ses bas ..et que peu à peu ,on avance...car pas le choix ,il le faut...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Lun 22 Juin 2009 - 13:20

oui j'y pense toujours, mais il faut le temps de l'organiser, de trouver le financement, peut-être arrivera-t-on à la faire en 2010, on en parle au congrès !!! faut soumettre des idées au Président

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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   Mer 24 Juin 2009 - 18:52

J'aimerais tant pouvoir aller AU MANS !

J'ai trouvé une image qui va bien: je ressemble à ma vielle batterie de téléphone mal utilisée qui n'arrive plus à stocker de l'énergie...
Je "recharge" avec PPC mais ça ne dure pas assez longtemps. Résultat autant d'énergie que sans PPC = pas assez pour la journée. Je suis tentée de me mettre en veille (fonctionner à l'économie) comme avant.
Comme si mon corps, comme la vielle batterie, ne pouvait plus se recharger...

J'attends, avec impatience, de lire le compte rendu du congrès.
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MessageSujet: Re: J'ai PPC et après? SAS et travail? RAS ou HS ?   

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