Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 un nouveau de plus

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bruns



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MessageSujet: un nouveau de plus   Lun 18 Mai 2009 - 19:58

bonjour a tous
et oui encore un de plus
j ai 38 ans et je suis equipe depuis 15 jours et c est tres dur
en effet psychologiquement j ai l impression d etre devenu andicape
de plus l adaptation est comme pour bcp tres difficile
hier j ai dormis de 6 a 7 du matin......
j ai depuis deux jour le masque liberty de resmed et je fonde bcp d espoir sur ce masque
est ce que certains ont ce masque et qu elles sont leurs impressions?
quels coussins narinaires utilises vous?
je vous dirait au fils des jours mon impression sur ce masque
merci avous pour vos reponses
bruno
ps pardon pour l orthographe
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Lun 18 Mai 2009 - 20:04

il faut du temps pour certains, pour d'autres non.
chacun est différent devant le masque, la machine et l'appréhension de la maladie.
il ne faut pas vouloir dormir 8 h de suite d'affilée avec ton masque, vas-y à petites doses, 1 h, 2 h et tu verras tu t'habitueras tout seul.

pour ma part j'ai un bon vieux masque de chez Weinmann, comme je le dis souvent, je suis un vieux cheval qui aime bien son écurie...

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Marie-Agnès WISS

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bruns



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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Lun 18 Mai 2009 - 20:14

merci a vous pour votre soutien
depuis combien de temps etes vous equipe?
je me doute que s adapter est un peu long mais le manque de sommeil de ces quinze derniers jours commence a etre pesant
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nathy

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Sam 30 Mai 2009 - 16:15

coucou
moi je suis appareillée depuis septembre 2008 et je suis enfin avec le bon masque mais g encore qqs aleas avec ma compagne de nuit mais bon courage si tu as des questions n'hesite pasje vois ke tu as pas bcq decar par rapport a moi , je sais que c a etait dur pr moi a encaisser .
on est tous dans la meme galere mais ramons ens
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Dim 31 Mai 2009 - 20:41

et moi depuis 18 ans et 6 mois... le 14 décembre je fêterais 19 ans de PPC..; et toujours autant de plaisir à mettre mon masque tous les soirs !

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Marie-Agnès WISS

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nathy

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Jeu 4 Juin 2009 - 14:27

plaisir moi je dirais pas ca car qd je la met devant mon copain je suis pas a laise
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Jeu 4 Juin 2009 - 14:40

j'avais 9 ans de mariage derrière moi quand j'ai été appareillée et mon mari souffrait tellement de mes apnées et ronflements que c'est lui qui me rappelait à l'ordre si je m'endormais sans mon masque !
pour lui c'était une tranquillité, ça n'a en rien gêné notre vie de couple, je suis persuadée que l'estime de l'autre (le malade) l'amour qu'on lui porte, efface tous les inconvénients que représente le masque.

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Marie-Agnès WISS

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motarde44

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Jeu 4 Juin 2009 - 15:43

J'ai de la morphine en ce moment donc O2 en permanence par ce fait mon ami se réveille dès que je perds l'o2..étrange,non?Pour lui c'est une tranquilité aussi,il ne veut pas que je déssature dans mon sommeil.
Puis nos aides respiratoires nous permettent de garder une meilleure forme donc d'etre agréable a vivre.
Pour que ton copain soit à l'aise il faut que tu puisses dédramatiser.
Si tu regardes dans la rue des gens sont nés avec un faciès qui fait peur donc ne nous plaignons pas.
Puis l'amour est aveugle,non?
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LE BARDE :

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Jeu 4 Juin 2009 - 15:53

moi je me ballade dans la rue, les magazins etc...avec mon O2 portable et mes tuyaux dans le nez ,sans problèmes; les gens me regardent ,la plus part du temps sans voir car ils pensent à autre chose. les enfants demandent à leurs parents ce que j'ai sur le nez, ça c'est dans les grandes surfaces, je répond gentiment que c'est pour respirer, et moi pas salaud ,je demande:
"il fume ton papa?"
"woui"
"bon ben t'inquiète pas ,il aura aussi son tuyau plus tard"

y a des fois ça fait la gueule : on a les plaisirs qu'on peut hein; mais ça fait plaisir de voir que la question fait son chemin dans la tête de ces braves gens, car souvent , la dame regarde brusquement son mari de travers: c'est jouissif!!!!!!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 0:05

idem pour moi qui suis en surpoids (150 kg) pas toujours facile le regard des autres et quand les enfants insistent, je souris et quand les parents ont des réflexions idiotes alors là j'interviens dans le genre : tu sais pourquoi je suis grosse, car j'ai mangé plein d'enfants malpolis et ils sont là dans mon ventre, ça calme rapidement les plus effrontés !!!
et il y a eu pire : réflexion d'un enfant à ma fille quand elle avait 6 ans, ta mère est grosse !
et ma fille me le répète en pleurant, je lui conseille de ne pas en tenir compte, mais je m'adresse à la mère en lui demandant si elle se trouve belle ? ça marche, et comme dis le Barde c'est jouissif... après tout on a le droit d'être comme on est non ?

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Marie-Agnès WISS

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phil+vite

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 1:03

oui,Renaud a dit:On choisit ses amis mais pas sa famille,je rajoute on ne choisit ni son physique,ni sa ou ses maladies
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 9:00

très juste Phil, on ne choisit pas sa maladie ,mais bien souvent on y contribue sérieusement: alors!!
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 9:03

en grandes surfaces, on ferait un couple d'enfer Marie-Agnès!!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 9:54

et une autre : à la caisse d'un super marché qqu'un veut me piquer ma place, déjà que j'ai du mal à tenir debout... alors je rouspète en disant que j'étais là avant, faut dire que je n'abuse pas de ma carte d'invalidité, je fais la queue comme tout le monde !
et le monsieur me dit : oh je ne vous avais pas vu ??? et je lui renvoie : c'est pas des lunettes qu'il vous faut c'est un chien guide d'aveugle !!! non mais pas me voir !!! 150 kg de sourire ?

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 9:55

ce qu'il y a de bien c'est que notre force c'est l'auto dérision... et heureusement car les larmes vaut mieux les garder pour soi tout seul dans son coin quand ça va vraiment pas

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 15:28

M.Agnès STP abuses de ta carte d'invalidité...Il le faut je vois souvent des handicapés attendent aux caisses et les autres passés sans scrupule sans meme proposer de passer devant.
Lorque nous avons l'o2 en 24/24 nous sommes limités en temps.Maintenant je suis connue dans le supermarché (les caissieres ouvrent une caisse pour moi) mais si cela vous interesse je filmerais le regard des autres et leur revolte c'est impressionant!
On abuse pas de sa carte d'invalidité,comme on abuse pas de sa carte d'identité ou de sa carte d'élécteur!
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 15:39

je sais tu as raison, mais j'ai souvent des scrupules, et puis je me dis que j'ai qu'à m'organiser pour aller faire mes courses quand il n'y a personne, remarque c'est ce que je fais le plus souvent !
mais il y a bien sur les caisses prioritaires où les caissières te foudroient du regard quand le caddie est plein et que c'est marqué sur le panneau - de 10 objets, alors là je sors ma carte !
pour l'02, ma meilleure amie qui est décédée il y aura 4 ans cette année, allez faire ses courses avec son portable et souvent quand elle demandait à passer en priorité car elle se fatiguait vite elle s'est entendue dire : "pourquoi elle passe d'abord elle est pas handicapée ?" ou mieux, : "c'est un genre qu'elle se donne", en général elle abandonnait sa marchandise et sortait du magasin,
mais comme toi les magasins où elle était connue elle passait par la caisse centrale et avec le sourire de la caissière, bien sur les autres qui suivaient derrière pour profiter de la situation se faisaient remettre en place illico !
mais je redis tu as raison il faut que nous utilisions plus notre carte d'invalidité après tout on ne l'a pas gagné dans une pochette surprise !

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 16:24

Crois moi t'as pas a avoir de scrupules!!A Rome fais comme les romains,tu connais?
J'ai tout éssayé pour me protéger ou me defendre,j'applique des techniques commerciales.
Je renvoie calmement mon interlocuteur a lui meme ...Je souris et je pars directement dans son "jeu" sans agressivité.
Quant aux magasins,je vois les directeurs..Ils me connaissent et ce qu'ils peuvent penser m'est completement égal.
Ce n'est pas facile et pourtant les c...ont ils des scrupules pour etre désagtréable?De plus ils osent sortir!
Je ne t'ai jamais vu mais je suis persuadée que tu es quelqu'un de bien qui donne envie d'etre connue.
Amicalement.La Motarde!
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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 17:41

moi je n'ai aucuns scrupules: quand il y a une caisse handicapée j'y vais, quand c'est une caisse 10 articles et handicapés j'y vais ; Mais j'ai toujours ma canne à la main et la réside le secret de la priorité handicap , plus ma bouteille d'O2: la canne c'est super , la t'es vraiment handicapé, de plus je la poses sur le tapis roulant, du coup elle tombe par terre et une âme charitable me la ramasse.Chacun patiente et je regarde tout le monde en souriant d'un air con et sur ce chapitre, vous pouvez croire le Barde, il en connait un rayon
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motarde44

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MessageSujet: Re: un nouveau de plus   Ven 5 Juin 2009 - 20:18

Je n'ai pas de canne mais mon fils m'a offert un baton de marche que j'utilise régulièrement meme en course.
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